High-End Geräte oder doch CI ?

  • Hallo, ich bin neu hier im Forum. Mein Name ist Caro bin 35 Jahre, Mama von einem 3-jährigen Jungen und arbeite mit Leidenschaft in einer Notaufnahme.


    Bin seid meinem 2. Lebensjahr Trägerin von Hörgeräten beidseitig. Damals vermute man, dass die Innenohrschwerhörigkeit durch eine Unverträglichkeit gegenüber Antibiotika kam. Erwiesen wurde dies aber nie. Die Hörkurve blieb konstant und verschlechterte sich erst in der Pubertät wieder. 2016, nach der zweiten Schwangerschaft stellte man fest, dass sich mein Gehör so drastisch verschlechtert hat und man nun von an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit spricht.

    Ich stellte mich in der Uniklinik FFM vor. Dort wurde mir die Diagnose erneut bestätigt und es wurde mir zu einem CI geraten. Ich entschied mich allerdings gegen ein CI und für High-End Hörgeräte von Oticon. Ich fühlte mich bis März diesen Jahres noch super mit diesen Geräten, beruflich und privat bin ich gut zurecht gekommen und mein Umfeld merkte nicht einmal, dass ich Hörgeräte trage.

    Leider hatte ich im März einen längeren stationären Aufenthalt inkl. 2 Ops und einer Menge Antibiotikagabe.

    Nun merke ich selbst, dass mein Gehör sich verschlechtert hat und stehe somit vor der großen Frage, ob es nun doch zu einem bzw zwei CI kommt.

    Einen Termin bei meiner HNO-Ärztin habe ich bereits in einer Woche

    Meine grösste Angst besteht darin, dass ich nicht mehr in meinem Beruf arbeiten kann, ich habe Angst noch schlechter zu hören, als ich es jetzt schon tue.

    Ich habe noch so viele Fragen und hoffe, dass ich hier ein paar Antworten erhalte.


    Liebe Grüße Caro

  • Hallo Caro,


    Erst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Du hast schon mal eine richtige Entscheidung getroffen, nämlich dich hier im Forum zu melden. Die letzte Entscheidung für oder gegen ein CI kann dir hier zwar keiner abnehmen, aber du wirst hier von vielen CI Trägern ihre eigenen Erfahrungen lesen.

    Ich hatte ca. 9 Jahre beidseitig Hörgeräte. Vor gut 2 Jahren fing es an, dass links die Lautstärke für die hohen Töne immer weiter nachgesteĺt werden musste. Dann kam der Punkt, das weitere Lautstärke das Sprachverständnis nicht besserte, sondern nur Schmerzen von der Lautstärke verursachte. Die Untersuchung beim HNO ergäbe, dass das Sprachverständnis links ohne Hilfsmittel nur bei 10 Prozent lag. Auch die besten Hörgeräte würden da nichts mehr ausrichten können, da das Innenohr die Schallwellen nicht verarbeiten kann. Also bekam ich Ende Februar das CI implantiert und Ende April den Soundprozessor. Ich bin zwar auch immer noch am Anfang meinet " Hörreise" möchte das CI aber nicht mehr missen. Meine HNO Ärztin fragte mich zwar, ob ich auch schon einen Termin für das zweite Ohr habe, aber da will ich noch abwarten und mich nicht unter Druck setzen lassen. Wobei das zweite Ohr frühestens ein halbes Jahr nach dem ersten implantiert wird. Aber auch da liegt die letzte Entscheidung beim Patienten.


    Grundsätzlich rate ich dir, setze dich aktiv weiter mit diesem Thema auseinander und Frage dein Bauchgefühl. Nur wenn

    Du dir wirklich sicher bist, dass du dazu bereit bist und es willst, macht dier Schritt zum CI Sinn.

    Ist nun zwar mehr Text geworden alles gedacht. Aber ich hoffe ich habe dich nicht verschreckt.


    Auf jeden Fall wünsche ich dir alles Gute auf dem Weg deiner Entscheidungsfindung.


    Andreas

    Rechts HG seit 2009 z.Z. Oticon Ria 2 Pro

    Links Naida CI Q90 EAS mit HiRes Ultra CI HiFocus SlimJ Electrode - OP 23.02.2018

    Erstanpassung am 16.04.2018 im DHZ Hannover

  • Hallo Caro,


    auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Die Entscheidung für oder gegen ein CI ist wahrlich keine Leichte. Auch wir haben uns lange Zeit genommen und letztlich gemeinsam mit Sohni für ein CI entschieden. Und nicht bereut.

    Allerdings hatten die Hochleistungs-HG‘s keinerlei Erfolg bei ihm.


    Und ich bin ganz bei Andreas und dem Bauchgefühl....das hat mich noch nie im Stich gelassen .


    Viel Erfolg ! Fibi

    Sohn (16 Jahre) rechts HG von Oticon bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Vielen Dank für eure aufmunternden Worte.

    Da mir bereits im Jahr 2016 schon dringend zu einem CI geraten wurde, werde ich jetzt, nach erneuter Verschlechterung meines Gehörs nicht drum herum kommen.


    Das sagt mir auch mein Bauchgefühl.

    Durch den Hörverlust ist mein Selbstbewusstsein und auch das Selbstwertgefühl total im Keller. Die Lebensfrohe und offene Frau die ich war, bin ich zur Zeit nicht. Normalerweise lernte ich gern neue Leute kennen, bin offen und gehe auch so auf meine Mitmenschen zu.

    Zur Zeit versuche ich mich allerdings nur noch im gewohnten Umfeld aufzuhalten.

    Sobald ich etwas nicht verstehe wird mir das so unangenehm, dass ich hoch rot anlaufe.

    Telefonieren tue ich nur mit bekannten Stimmen, alles andere wickelt mein Mann für mich ab.


    Ich würde gerne wieder aktiver am Leben teilnehmen.


    Hoffe ich bin auf dem richtigen Weg.

  • Hallo Caro,


    unter den geschilderten Umständen kann ich dir auch nur empfehlen auf dein Bauchgefühl zu hören und dich weiter aktiv mit dem Gedanken an ein CI auseinanderzu setzen.

    Das Zurückziehen aus dem gesellschaftlichen Leben kenne ich aus eigenener Erfahrung, allerdings spielten bei mir andere Gründe eine Rolle, aber ich kann dir sagen, aus dieser Situation wieder herauszukommen ist auch ein verdammt langer und schwerer Weg, dann lieber aktiv etwas dagegen tun und wieder Selbstbewußtsein schöpfen und Selbstwertgefühl aufbauen.

    Als bei mir dann das Gehör links schlechter wurde und ich immer öfter nachfragen musste, hatte ich schon wieder Angst davor bekommen, wieder in die Isolation abzurutschen und damit wieder dann in die negative Spirale zu kommen, aus der ich ohne externe Hilfe nicht herausgekommen war. Aber ich denke ich habe für mich selbst noch rechtzeitig die Kurve bekommen.


    Liebe Grüße

    Andreas

    Rechts HG seit 2009 z.Z. Oticon Ria 2 Pro

    Links Naida CI Q90 EAS mit HiRes Ultra CI HiFocus SlimJ Electrode - OP 23.02.2018

    Erstanpassung am 16.04.2018 im DHZ Hannover

  • Hallo Caro,

    Auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Also ich habe die Entscheidung ein Ci zu tragen, auch lange vor mir her geschoben. Weil ich schon soooo viele Ohr-Op's hatte und auch weil ich Angst hatte. Als sich mein Hören auf dem einen noch hörenden Ohr rapiede verschlechtert hat, war die Angst vor der "Stille" dann aber doch größer.

    Letztes Jahr im Februar hab ich mich für ein Ci entschieden und es nicht bereut. Ich habe viel gewonnen damit.

    Liebe Grüße Ute

  • Hallo Caro,

    nun, ich kann auch nur von mir reden und sagen, dass mein CI wesentlich besser ist als mein HG zuletzt, aber viel Geduld und Training ist nötig. Ich kann sehr hohe Töne hören, die ich schon lange nicht mehr gehört hatte.

    Mein CI habe ich jetzt fast 6 Jahre links. Mein HG rechts kann ich da fast vergessen....


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich
    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo Caro,

    auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Die Antwort pro oder contra CI kann dir zwar nicht abgenommen, aber jedoch beeinflusst werden.

    Wichtig ist, dass du wirklich dahinter stehst. Da kann ich aus eigener Erfahrung berichten, da es bei mir im letzten Jahr quasi eine „Vernunftehe“ war, wo ich aber im Nachhinein froh bin, dass ich sie trotz vieler Hindernisse (Verlust des Gleichgewichts, schwierige EA) eingegangen bin.

    Aktuelles Erfolgserlebnis: ich habe vorgestern in Südfrankreich zum erste Mal die Zikaden zirpen 🦗 hören können: mit HG war das nahezu unmöglich und auch im letzten Sommer im Urlaub war es mit dem CI noch nicht möglich (da lag die EA erst 4 Wochen zurück).

    Insgesamt höre ich die Natur viel besser und erlebe sie dadurch intensiver.

    Ich wünsche dir eine gute Entscheidungsfindung.


    Viele herzliche Grüße

    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Hallo C@ro und willkommen,
    deine Unsicherheit ist völlig verständlich.
    Warum solltest du mit CI nicht mehr in deinem Beruf arbeiten können?
    Du bist noch jung und wirst dich wundern wie schnell die vergessenen Klänge und Geräusche wieder aufleben.
    Natürlich braucht es Training und Ausdauer aber je länger du wartest desto schwieriger wird es.
    "Lächeln, nicken und hoffen das es keine Frage war."
    Das kennt hier im Forum wohl fast jeder, keiner wird sagen das er sich mit diesem Gedanken wohl gefühlt hat.

    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)



    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Hallo Caro,


    hinzugefügt sei, dass das Hören mit dem CI ganz was anderes ist als das Hören mit Hörgeräten. Das Hörgerät ist nichts anderes als ein Verstärker, das die Töne individuell lauter an das Trommelfell weiterleitet. Dort nehmen die Töne den normalen Weg zur Schnecke, wo die Haarzellen sitzen. Sind diese aber so stark geschädigt, verhilft nicht mal mehr das beste Hörgerät der Welt zum detaillierten Hören (man hört so, wie man Schemen oder Hell und Dunkel sieht, aber keine Details mehr).

    Das CI aber benötigt den Bereich zwischen Trommelfell und Haarzellen in der Schnecke nicht, sondern stimuliert den Hörnerv direkt. Die Töne werden hier NICHT verstärkt, sondern in elektrische Impulse umgewandelt und an entsprechenden Elektroden der Schnecke geleitet, die dann den Nerv stimulieren und so die Signale an das Gehirn weiterleiten, wo es zu einem Klangbild zusammengesetzt wird.

    Das CI übernimmt somit die Aufgabe des natürlichen Ohres, die ihre Aufgabe nicht mehr erfüllen kann. Man verliert zwar das natürliche Ohr, hat aber im Allgemeinen eine gute Chance, mit dem elektronischen Ohr zu hören. Da die Signale für das Gehirn ungewohnt ist, muss es eben umlernen, was seine Zeit dauert. Ggf. muss das Gehirn bestimmte Töne neu erlernen, die es verlernt hat.


    In meisten Fällen hört man mit dem CI hinterher viel besser als je zuvor mit Hörgeräten. Dazu wächst auch das Sprachverständnis.


    Ich selbst hatte beispielsweise in den letzten 15 Jahren den Verkehrsfunk immer weniger mitbekommen und jetzt nach knapp 3 Jahren (und knapp 2 Jahren bilateral) kriege ich gefühlt mindestens 60% der Verkehrsmeldungen mit, mehr als je zuvor. Und es wird noch besser werden.



    Und noch was:

    solltest du noch am Hörrest klammern wollen, lass ihn los, denn der nützt dir nichts mehr (und brauchen tust du ihn auch nicht mehr).



    Herzliche Grüße,
    Bernd

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg

  • Hallo und herzlich willkommen auch von mir.

    Unsere Situation ähnelt sich in einigen Punkten. Der Verlust des Selbsrwertgefühls und der Angst in Gesprächssituationen ist eine große Belastung. Gerade komme ich von einer dreitägigen Klausurtagung bei der ich trotz Hilfsmitteln (Roger pen) erhebliche Probleme hatte und sehr erschöpft bin.

    Ich hoffe sehr, daß es ab dem nächsten Jahr (habe meine erste OP für November geplant) besser wird. Vielleich ist dann wieder mehr Sprachverstehen drin. Ich hab oft nur lautes Stimmengewirr gehört🤔.

    Du wirst hier im Forum sicher, genau wie ich sehr viele hilfreiche Beiträge lesen können.

    Mein Rat wäre, sieh dir auch verschiedene implantierende Kliniken an und schau, wo du dich gut aufgehoben fühlst.

    Alles Gute für deine Entscheidung.

    VG Sabine,

  • Ein herzliches Willkommen auch von mir. Ich kann meinen Vorschreibern nur zustimmen, möchte jedoch betonen, dass es auch wichtig ist sich das Rehakonzept und die Nachbetreuung anzuschauen. Bei liegen da gerade Welten zwischen Theorie und Wirklichkeit. Das belastet und frustiert zusätzlich. Die Hörreise ist ja schon anstrengend genug. Ich bin aber trotzdem froh mich für das CI entschieden zu haben. Mir hat das Forum bisher auch sehr viel geholfen, sei es bei der Suche nach Infos oder auch zu persönlichen Problemen.

    Lg Sabine

    durch Masernerkrankung im Kleinkindalter progrediente Schwerhörigkeit beidseits, rapide Verschlechterung in letzten Jahren,

    li: HG Siemens Motion P, re: CI - Cochlear CI522+N7, OP: 30.1.2018, EA: 12.3.2018(Kanso), 2.5.2018 (N7)

  • Hallo!

    Falls du meine eigenen Threads kennst weißt dunsicher das ich nicht die positivste Lebenseinstellung für die CI's mitbringe.

    Ich hadere sehr mit meinem Schicksal. Vor der zweiten OP habe ich 4 Monate fast täglich heimlich ein paar Tränen vergossen weil ich so ko vom Hören lernen war und dem anders klingen und der Angst das Leben geht nicht weiter.

    Jetzt nach der zweiten OP mit der Aussage sie konnten nur noch knapp das Hören retten weil die Elektrode schlecht rein ging da war ich nicht mehr so unter Strom...ich habe innerlich gemerkt es war gut sonst wäre ich ertaubt und das für immer.


    Jetzt liege ich zwar wieder im Krankenhaus aber vielleicht wäre das auch durch die Otosklerose etwas später passiert.


    Trotzdem möchte ich dir Mut machen und habe mir mal überlegt was jetzt anders ist....

    Die Vögel zwitschern wieder für mich und Frösche im Teich quaken abends und den Regen höre ich prasseln wenn ich manchmal nachts den SP zum einschlafen dran habe oder beim ins Bett bringen meiner Tochter.

    Ich kann das Heu aufschütteln hören und dann das Kauen der Pferde wenn sie es bekommen haben. Ich bin wieder besser für meine Familie bereit wenn auch noch sehr schnell ko.

    Das erste Ohr muss mit CI jetzt alles machen und ich glaube das ist manchmal noch sehr viel.

    Trotzdem kann ich mich nach 6 Monaten on air durchs Leben hangeln nur mit CI und habe die Natur auch besser im Ohr.

    Blätter im Wind rascheln wieder:)

    Ja...So viel erstmal von meiner Seite.

    Ganz viel Erfolg wünsche ich dir und freue mich das du einen lieben Mann an deiner Seite hast der dir bei Abwicklungen hilft.

    Dasbhabe ich durch meine Eltern.


    Viele Grüße

  • So , Hallo!


    Heute war meine erneute Vorstellung in der UNI FFM.

    Mein Gehör hat sich leider sehr verschlechtert.

    Ich höre mit Hörgeräten nur 50%.

    Eigentlich dachte ich es sind mehr.


    Trotzdem bin ich positiv gestimmt.


    Mein OP Termin steht!


    Jetzt steht noch die schwierige Entscheidung aus, welches Gerät es nun wird.

    Der Hersteller wird aufgrund meiner Vorerkrankung Med El sein.

    Sonnet oder Rondo2, das ist nun die Frage.🤔

    Sonnet hat wohl die bessere Leistung, aber der Rondo2 ist ein Single...


    Was mach ich nur....😣


    Ich habe noch keine Ahnung.

  • Hallo C@ro,

    Wenn die Elektrode für beide Geräte die gleiche ist( trage cochlear, deshalb weiß ich das nicht) dann frage doch deine Klinik, ob du beide testen kannst. Ich habe sowohl Kanso als auch Nucleus 7 getestet und mich dann für den N7 entschieden. Da ich ein etwas älteres Semster bin wardie Handhabung für mich ausschlaggebend. Habe aber auch kleine Hörunterschiede wahrgenomen.

    Lg Sabine

    durch Masernerkrankung im Kleinkindalter progrediente Schwerhörigkeit beidseits, rapide Verschlechterung in letzten Jahren,

    li: HG Siemens Motion P, re: CI - Cochlear CI522+N7, OP: 30.1.2018, EA: 12.3.2018(Kanso), 2.5.2018 (N7)

  • Liebe Caro,


    Darf ich dich fragen, welche Vorerkrankung Du hast, so dass Dir Med-El-Implantat nahe gelegt wurde. Mein Operateur hat zu mir gesagt, dass er nur dann ein Med El einsetzt, wenn z.B. durch eine Gehirnhautentzündung eine Verknöcherung droht. Dieses Elektrodenbündel ist besonders lang, und würde sich als „Platzhalterung“ gut eignen.


    Ich dachte jedoch, dass Du Dein Gehör durch einen Hörsturz verloren hast. Wenn anatomisch Deine Cochlea normgerecht beurteilt wurde, hast Du eigentlich die Option zwischen allen Implantaten zu wählen. Es ist oftmals so, dass Operateure eine bestimmte Vorliebe für ein Implantat haben. Wenn es wirklich keine medizinische Indikation vorliegt, hast Du freie Auswahl! Es ist Dein Körper, und Du musst das Gerät jahrelang tragen.


    Ich möchte Dir keinen Hersteller empfehlen, da es Deine Entscheidung ist. Ich bin nur etwas stutzig wegen der Vorerkrankung geworden. Wenn für Dich das Med El Implantat vollkommen in Ordnung ist das ne Du Dich damit angefreundet hast, ist Deine Entscheidung für diesen Hersteller vollkommen legitim und auch gut.


    Lieber Gruß


    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Meines Wissens besteht sowohl bei Med-El als auch bei Cochlear die Möglichkeit zwischen Single-Unit-SP und HdO-SP zu wählen, unabhängig vom Implantat. Zwei Punkte müssen dabei aber klar sein:

    • eine für den HdO-SP ermittelte Map kann nicht 1:1 auf den Single-Unit-SP übernommen werden und umgekehrt.
      Das wäre aber hauptsächlich "nur" Anpassaufwand, der Hörerfolg könnte "ähnlich" sein, denn ...
    • die Positionierung sollte im Vorgespräch unbedingt zur Sprache kommen!
      Bei einer gängigen HdO-Versorgung liegt der Überträger m.E. in einer für die Single-Unit-Versorgung etwas ungünstigen Position, nämlich weiter hinten am Kopf. Der Single-Unit-SP lauscht also mehr nach hinten, als der HdO mit seinen auch noch nach vorn weisenden Mikrofonen.
      Jetzt könnte man das Implantat natürlich etwas weiter vorne einbringen. Dabei sollte aber unbedingt darauf geachtet werden, dass für einen eventuellen Wechsel zum HdO-SP noch ausreichend Raum ist (Abstand SP <> Überträger).
  • Vielen Lieben Dank für die vielen Info's.


    @ KarinLa: Ich muss Med El nehmen, weil ich aufgrund einer Krebserkrankung in den nächsten Jahren alle 3 Monate ins dann alle 6 Monate ein MRT benötige.


    Mein Gehör habe ich vermutlich durch eine Unverträglichleit gegenüber Antibiotika verloren.

    Leiser hatte ich aufgrund oben genannter Erkrankung während eines stationären Aufenthalt eine Pneumonie bekommen und 3 verschiedene Antibiosen erhalten.

    Daraufhin hat sich nun sehr wahrscheinlich mein Gehör wieder verschlechtert.


    ChrisH : Das mit der Position des Implantats ist gut zu wissen. Werde das bei der nächsten Vorstellung mal ansprechen.