Multiple Hörstürze(~75!!) führen in 50 jahren zu bds.Taubheit mit Hörresten

  • Hallo,

    Ich heisse Marc-komme aus Großraum Hamburg-bin 50 jahre alt,männlich.

    Als Kleinkind war ich noch leicht bis mittelgradig beidseitig schwerhörig,freilich versorgt mit Hörgeräten.

    ab 1977 begann die Odyssee der Hörstürze(2-3 pro Jahr die ersten 15 jahren,später1-2 alle 2 jahre)8|

    ab 1995 hinzukommend drehschwindelattacken mit Übelkeit erst je alle ~2 jahre ; dann 2011/2012 Apokalypse mit wöchentlichen Abständen<X

    Nun aktuell durch Arbeitsunfall (leichter kopfstoss) Hörminderung und Gleichgewichtausfall kam das CI erneut ins Gespräch(früher lehnte ich immer ab) und sah ein, das ich mir das zumindest mal genauer anhören sollte.

    Nun war ich heute bei der berühmten(weil sie selber 2 CI s trägt) Frau Doktor Veronika Wolter vom AKlepios Hamburg Nord (Heidberg).

    Hat sie mich tatsächlich überzeugen können nach behaarlichen Fragen meinerseits. Voruntersuchung ist am 03 .juli angesetzt.

    Nun die Qual der Wahl des geeigneten Implantat Modell ?

    VG Marc

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Die Belastung durch die vielen Höhrstürze und Schwindel kann ich mir gar nicht vorstellen, ich kann da nur alles gute wünschen!

    Die Auswahl des Herstellers für das Implantat kann dir vermutlich niemand wirklich abnehmen. Die Erfolge hängen immer sehr von der jeweiligen Vorgeschichte ab und niemand kann einfach verschiedene Implantate testen. Daher kauft man zwangsläufig ein wenig die Katze im Sack. Das gute ist aber, dass alle Hersteller gute Hörerfolge ermöglichen.

    Man kann sich natürlich die technischen Daten anschauen (https://weakearsingermany.blog…03/ci-vergleich-2017.html bietet z.B. eine Übersicht), aber man kann nicht direkt von einer hohen Elektrodenanzahl oder Pulsrate auf ein besseres Sprachverständnis schließen. Da spielen viel mehr Faktoren rein.

    Etwas besser kann man vielleicht die Audioprozessoren vergleichen. Da gibt es durchaus Unterschiede was die Größe, Akku, Farbe, Konnektivität, etc. angeht. Dazu kann man sich diese Geräte anschauen und abschätzen ob man damit gut zurecht kommt.

  • HalloMarc,

    Willkommen im Forum. Da hast Du ja auch ein ganz schön schweres Päckchen zu tragen. Ich habe mich vor den Unersuchungen nicht mit den verschiedenen Herstellern beschäftigt. Habe beim ersten Termin in der Klinik Unterlagen von allen Herstellern, die da implantiert werden bekommen und hatte dann etwas später die Möglichkeit Dummies zu probieren und beim nächsten Termin alle Fragen stellen zu können. Manchmal ergeben sich ja bei den Voruntersuchungen auch Einschränkungen aus medizinischen Gründen. Für mich waren eher Tragegefühl und Handhabung wichtiger. Man wird ja nicht jünger. Danach habe ich dann überlegt, was mir wichtig ist.

    Lg Sabine

    durch Masernerkrankung im Kleinkindalter progrediente Schwerhörigkeit beidseits, rapide Verschlechterung in letzten Jahren,

    li: HG Siemens Motion P, re: CI - Cochlear CI522+N7, OP: 30.1.2018, EA: 12.3.2018(Kanso), 2.5.2018 (N7)

  • Hallo Marc, das ist ja keine schöne Hör-Karriere .... aber den ersten Schritt "Ja zum CI" hast Du ja jetzt getan. Technische Daten und die Ausführungen der CI-Hersteller sind sicherlich ein Kriterium bei der Auswahl, sollte jedoch nicht im Vordergrund stehen. Dennoch ist es gut, von allen relevanten Herstellen die Technischen Daten und Beschreibungen zu haben (siehe weiter unten vor allem Punkt 4 und 6).


    Wenn ich heute vor dieser Frage stehen würde (inzwischen zweiseitig mit Med-El versorgt, auch nach mehreren Hörstürzen, HG tragen ....) und auf die Erfahrung hier im Forum, anderen CI-Trägern (die man beispielsweise schon auf einem CI-Stammtisch, CI-Schnuppertag der Reha-Klinik usw. kennen lernen kann) baue, komme ich immer wieder zu diesen Punkten, welche mir wichtig wären:


    1. Gute Expertise bzw. Erfahrung der implantierenden Klinik in CI-Operationen

    2. Im Idealfall ist die implantierende Klinik nicht allzuweit weg vom Wohnort (gut, der kann sich im Laufe des Lebens ja auch ändern)

    3. Die lebenslange Nachsorge (Einstellungen, Durchsicht der Prozessoren usw.) sollte so wohnortnah wie möglich sein

    4. MRT-Tauglichkeit des Implantats, wenn solche Untersuchungen regelmässig stattfinden

    5. Tragegefühl - das kann man nur ausprobieren, ggf. spielt eine Brille oder die Ohrmuschelform eine Rolle

    6. Konnektivität in Richtung Telefonie, Musik, TV usw. - hier spielen natürlich ggf. berufliche Ansprüche eine besondere Rolle


    Es ist leider nicht möglich, die CIs verschiedener Hersteller zu testen und die Empfehlung der implantierenden Klinik wird immer auf den Hersteller hinauslaufen, mit dem sie am meisten zu tun haben - seitens der Implantation und auch der Audiologie, also der Erfahrung beim Einstellen des Sprachprozessors.


    Tja, es bleibt bei der Qual der Wahl, aber für Fragen (sofern sie beantwort werden können) ist das Forum immer zu haben - so habe ich es kennen gelernt, manche wichtige Information oder einen Link dorthin erhalten.


    Ich wünsche Dir eine sorgsame und gute Auswahl, bis zum 3. Juli bekommst Du sicher noch eine ganze Menge Informationen zusammen.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hi,

    danke der vielen Wortmeldungen.

    Beim ersten beratungsgespräch kommt naturgemäß die Frage nach der Hörprognose

    wie sehen eure Erfahrungen aus? sind die Hörprognosen relativ zielsicher erreicht worden?

    lief die OP ohne große Komplikation ab ?

    wird man nach der OP krankgeschrieben ?!wie lange etwa

    die Nachsorge und Einstellungen des CI sollen nach halben Jahr optimiert sein-so das die Hörprognose sich bestätigt-oder dauerte es bei Einigen doch länger(beim richtigem klangschönem Musikgenuss kann es sogar länger dauern ?!)

    Gruss

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Beim ersten beratungsgespräch kommt naturgemäß die Frage nach der Hörprognose

    wie sehen eure Erfahrungen aus? sind die Hörprognosen relativ zielsicher erreicht worden?

    -> Die Prognose stützt sich ja auf mehrere Punkte ab: Dauer und Art der Ertaubung und natürlich auf die Einschätzung der Ärzte bei den Voruntersuchungen.

    lief die OP ohne große Komplikation ab ?

    -> Im Regelfall läuft die OP ohne Probleme ab, manchmal wird der Gesichts- und/oder Geschmacksnerv etwas gereizt und unmittelbar nach der OP, beim Aufwachen, kann etwas Schwindel auftreten. Kommt vor, ist jedoch meist nichts Schlimmes. Die meisten mir bekannten CI-Träger hatten keine oder kaum Probleme.


    wird man nach der OP krankgeschrieben ?!wie lange etwa

    -> zwei, drei oder vier Tage ist man nach der OP meist noch in der Klinik und danach beginnt der Einheilprozess. Das dauert einige (ca. 4) Wochen. Ich habe mich in dieser Zeit krank schreiben lassen, da ich bis zur Erstanpassung sowieso kaum etwas gehört hatte mit meinem erstversorgten Ohr rechts. Das hängt also mehr von Deinem Befinden ab, aber ich empfehle - wie immer in Verbindung mit den CIs - Geduld, es soll ja sauber einheilen.


    die Nachsorge und Einstellungen des CI sollen nach halben Jahr optimiert sein-so das die Hörprognose sich bestätigt-oder dauerte es bei Einigen doch länger(beim richtigem klangschönem Musikgenuss kann es sogar länger dauern ?!)

    -> Optimal ist es eigentlich nie .... Die Nachsorge ist ein meist lebenslanger Prozess, da die Empfindlichkeit der Hörnerven und die Stimulation der Elektroden des Implantats immerwährend aneinander anpassen und da bedarf es - zum Zwecke des weiter sich verbessernden Hörfortschritts - immer wieder Anpassungen, die in den ersten Monaten und vielleicht ersten zwei Jahren deutlich enger abfolgen als in den Folgejahren. Ich gehe inzwischen nur noch ein, zweimal im Jahr zur Anpassung,

    Es ist auch davon abhängig: Geht es mit der Erstanpassung gleich in eine Rehabilitation oder lässt man einige Anpassungen vornehmen, um auf den dann erreichten Hörstatus eine Rehabilitation anzuschliessen? Das ist also höchst individuell, schwer vorhersagbar und bei jedem CI-Träger anders. Mit einer positiven Grundeinstellung und den richtigen Päckchen Geduld und Selbsteinschätzung bekommst Du selbst ein Gefühl dafür, wann Du wieder Bedarf hast, die Einstellungen weiter optimieren zu lassen.

    Was Musik angeht: Das ist mit einem CI ein eigenes Thema, aber gleichwohl wichtig, denn die Stimulation des Hörzentrums über die Musik ist ungleich grösser als über reine Sprache - aber man muss sich da Zeit lassen und mit sehr schlank orchestrierter Musik seinen Einstieg suchen und finden. Dann erschliesst sich allmählich auch wieder das Musikhören - und davon profitiert auch das Sprachverstehen.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo

    Bezüglich Fabrikat und Modellauswahl: die Stromversorgung geht über Batterien oder Akku

    im Gegensatz zum Hörgerät fallen hier merklich mehr Batterien an-was die Umwelt schon erheblich negativ ausfällt

    beim Akku ist das richtige Laden ne Herausforderung, wie man es leidvoll beim Handyeinsatz kennt

    wieviel Batterie sind im Einsatz? wie lange halten die?

    also das Modell Sonnet von Med EL kommt 4 tage mit 2 Batterien aus(ich weiss ,die kasse zahlt die Batterien)aber so ein hässliches schweres lange Teil hinterm Ohr=O

    finde die Nucleus 6 CP920 schon besser

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • ...

    wieviel Batterie sind im Einsatz? wie lange halten die?

    also das Modell Sonnet von Med EL kommt 4 tage mit 2 Batterien aus(ich weiss ,die kasse zahlt die Batterien)aber so ein hässliches schweres lange Teil....

    Hallo Maho68


    ich trage beidseits Sonnet.


    1. Warum ist der hässlich?

    (Maximale Hörerfolge erbittest du, aber sehen darf man nichts?!)


    2. Ich komme jeweils 2-3 Tage mit den 2 Batterien aus...


    Gruß, Impli

  • Hallo,

    wie lange Batterien (und Akkus) halten, ist individuell unterschiedlich (kann sogar zwischen linkem und rechtem Ohr etwas variieren).

    Bei meinem Sohn haben die den Cochlear N5 die Batterien 1,5-4 Tage gehalten (Akkus haben wir da noch nicht genutzt). Bei den N7, die er seit ca. 3 Monaten trägt, würden Batterien 5-6 Tage (bei Tragzeiten von 10-12 h am Tag) halten, die Akkus (die wir da jetzt eigentlich mmer nutzen) halten fast 2 Tage (kleine Akkus) bzw. 3,5 Tage (große Akkus). Wir nutzen da jetzt immer die kleinen Akkus und laden die jeweils über Nacht. Ist viel weniger Aufwand, als ich vorher gedacht hatte und geht schnell in Fleisch und Blut über :).


    finde die Nucleus 6 CP920 schon besser


    Inzwischen gibt es doch den N7, wieso schaust du dir da noch den N6 an? Oder meinst du da den Kanso?


    Ich wünsche dir, dass du eine für dich zufriedenstellende Entscheidung treffen kannst und dann sehr von deinem CI profitieren wirst :).


    Viele Grüße

    Katja

  • Hi, Impli;Katja

    ich werd jetzt eitel ;)8o und nostalgisch

    an Alle: habe ich eben gefunden bei YouTube >Werdegang einer Implantaträgerin-für Neulinge unter Uns und fürs Umfeld zum besseren Verständnis ?!

    hab mal das Informationsangebot der beiden Tophersteller Cochlear und MED EL verglichen. Med EL hat was voraus.Naja ,ich steh noch am Anfang des Inputs

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Schönheit liegt ja bekanntlich im Auge des Betrachters :P Aber auch das ist ein Prozess...

    Nur schwer ist ein HdO nun wirklich nicht :)

    Ich habe vom N7 in der Probezeit (habe mich für den Kanso entschieden) nichts gemerkt. Außer, dass ich ihn ständig verloren habe, weil meine Ohren für HdO irgendwie nicht gemacht sind.

  • Hallo,


    Sohni trägt den N7 und wechselt aus meiner Sicht recht selten die Batterien. So alle 3-4 Tage. Habe jetzt sogar das Batterieabo gedrosselt. Für ihn sind Batterien besser händelbar, Umwelt hin oder her.


    Was die Eitelkeit angeht, also ich als Hörender bin froh, dass es solche Technik gibt, die mir die Kommunikation mit meinem Kind leichter ermöglicht. Und ich finde sie überhaupt nicht hässlich. Zumal heute ja auch farblich viel möglich ist. Ok, Sohni hat farbenfrohes schwarz gewählt ?.

    Er selbst ist jetzt von langen Haaren ( wo man alles gut verstecken kann) auf raspelkurz umgestiegen. Und das als Teenie.

    Ich bin stolz auf ihn ?.


    VG Fibi

    Sohn (18 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Erstmal alles gute...


    Hab mich nach einem Hörsturz im November für die beidseitige Versorgung mit N7 entscheiden. Hab die Geräte noch keinen Monat, bin sehr zufrieden.


    Die Entscheidung welches Gerät ich nehmen hab ich ohne große Recherche gemacht, und. Einfach geschaut welcher Hersteller wird am häufigsten gewählt und wie sind die Leute mit denn Geräten zufrieden.


    Verbrauch von Batterien bzw. Akkus, in denn erst 10 Tagen hatte ich noch Batterien für die Geräte die haben so 4 tage a 12 bis 14 Stunden gehalten, mit denn großen Akkus komm ich gut über einen Tag, für denn 2. dann so bis Mittags... da dies aber zu stressig ist lade ich die Akkus Abend wenn die Geräte in die Trockenbox wandern. Beim Cochlear N7 wir nach der Entscheidung für Akkubetrieb ein großer und ein Kleiner Akku geliefert.


    Stephan

    10.2018 ertaubt, 02.2019 bilaterale Implantation, 03.2019 bilaterale Versorgung mit Cochlear Nucleus 7, soweit zufrieden.

  • Hi, Impli;Katja

    ich werd jetzt eitel ;)8o und nostalgisch

    an Alle: habe ich eben gefunden bei YouTube >Werdegang einer Implantaträgerin-für Neulinge unter Uns und fürs Umfeld zum besseren Verständnis ?!

    hab mal das Informationsangebot der beiden Tophersteller Cochlear und MED EL verglichen. Med EL hat was voraus.Naja ,ich steh noch am Anfang des Inputs

    Ich habe das Video angeschaut! Danke.

    Ui. Das war echt gut. Auch nochmal für die eigene Verarbeitung.

    Musste ein paar Mal echt schlucken...

  • Hi,H2o7778

    ich fand die Situation der erstanpassung sehr emotional im video--ich vermute ,ich würde anfangen zu heulen vor glück8ooh Gott ,stehe mir bei. Also mir hilft das Video schon sehr:) werde immer aufgeregter.

    wie schnell kriegt man denn OP-Termin nach Voruntersuchung ?

    wie lange dauern die anpassungstermine in stunden jeweils?

    -bin nämlich bei Zeitarbeit:rolleyes:beschäftigt,die nehmen es einem sehr krumm,wenn man zu häufig fehltX(

    danke für eure Erfahrung zwecks Stromversorgung der CI s

    nochmal zur Hörprognose: weiweit decken sie sich mit Realität hinterher-sagen wir nach einem jahr cI Hören?

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

    Links: CI Med El Synchrony1-Flexsoft 28 / Sonnet 2-OP 19.11.2019--EA 9-11.12.2019

  • Ein super toller Bericht-Danke dafür!

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Operationstermin ist scheinbar sehr unterschiedlich, ich hätte in Homburg ( Saarland ) 8 Wochen aufs erste Gespräch warten müssen, in Mannheim wars ne Woche ( 6.12. ) und der mögliche Operationstermin war dann einen guten Monat später ( 11.1. ) durch die Bilateralen Versorgung ( Genehmigung der KK ) hat es dann aber nochmal einen Monat gedauert...

    10.2018 ertaubt, 02.2019 bilaterale Implantation, 03.2019 bilaterale Versorgung mit Cochlear Nucleus 7, soweit zufrieden.

  • Ist ein tolles Video. Da gab es auch eine Langfassung dazu. Die heißt: „ der klang der Stille“. Kam auf 3sat und/arte und war mich hilfreich zur Entscheidungsfindung.

    Lg Sabine

    durch Masernerkrankung im Kleinkindalter progrediente Schwerhörigkeit beidseits, rapide Verschlechterung in letzten Jahren,

    li: HG Siemens Motion P, re: CI - Cochlear CI522+N7, OP: 30.1.2018, EA: 12.3.2018(Kanso), 2.5.2018 (N7)

  • Hallo Marco,


    willkommen bei uns "Blechohren"! :)


    Deine Hörbiografie und Anamnese sind ja mal krass.... Mach das Beste draus!

  • Ich fand mich vor allem im Hörtraining wieder... 8o