Posts by MadameMim

    Ich danke euch allen für die Rückmeldung!


    Noch habe ich den Befund nicht bekommen. Ich wollte damit erstmal zum nächsten Rehatermin Ende Mai. Meine HNO Ärztin, die mir das Ergebnis am Telefon mitgeteilt hat und die das ganze angestoßen hat, schickt den Befund an das Rehazentrum. Mal sehen, was die Therapeut*innen dazu sagen. Die meinten nämlich immer, dass sowas eigentlich gar nicht möglich ist, wenn ich von meinen Beschwerden erzählt habe...


    An Hannover hatte ich auch schon gedacht.


    Viele Grüße


    MadameMim

    Hallo Jochen,


    die Implantation sollte eigentlich von Prof. Olze (Charité Virchow) gemacht werden. Am Tag der Einweisung wurde mir mitgeteilt, dass Prof. Olze im Urlaub ist und ich von Dr. Uecker operiert werde, der Oberarzt. Keine Ahnung, ob dabei Neuromonitoring genutzt wurde. Ich kann das Virchow in Berlin grundsätzlich nicht wirklich für eine CI OP und deren Nachsorge empfehlen...


    Ich verstehe das mit der Zweitmeinung nicht so richtig. Was könnte dabei rauskommen? Oder wozu brauche ich die?


    Viele Grüße


    MadameMim

    Hallo zusammen,


    danke für eure Rückmeldungen!


    Ich habe schon zwei Wechsel der Rehaeinrichtung hinter mir und kann natürlich nur hoffen, dass ich nun in guten Händen bin. Zumindest habe ich ein gutes Gefühl. Da ich nur bei ein paar Elektroden wirklich einen reinen Ton höre, ist es tatsächlich sehr schwer für mich, präzise Angaben bei der Einstellung zu machen. Wenn alles nur zischt und rauscht, hört es sich halt kacke an 😄


    Festgestellt wurde es durch ein CT. Frau Dr. Wagner aus Hennigsdorf hat das veranlasst. Sie war die erste, die mich mit meinem Problem ernst genommen hat und aufgrund der Symptome schon vermutet hat, dass die Chorda Tympani manipuliert wird. Dr. Wagner kann ich nur empfehlen! Sie hat das HTZ Potsdam mal geleitet und auch selbst implantiert, glaube ich.


    Es liegt nicht an den Einstellungen des Prozessors. Denn die Elektrode im Innenohr läge ja auch dann falsch, wenn die Einstellungen stimmten. Die Beschwerden besseren sich auch leider nicht, wenn ich den Prozessor abnehme.


    Was meinst du mit Zweitmeinung, Mia?


    An eine Reimplantation habe ich auch schon gedacht. Das muss aber mit der KK geklärt werden, oder? So einfach zahlen die bestimmt nicht ein zweites Mal...


    Liebe Grüße


    MadameMim

    Hallo zusammen,


    ich habe mich lange nicht mehr gemeldet. Es ging mir nicht gut.


    Mittlerweile ist raus gekommen, dass die Elektrode die Chorda Tympani reizt. Deswegen habe ich immer leichte Schmerzen im Innenohr, ein elektrisches Kribbeln in der Zunge, wenn ich auf mein Ohr drücke, Geschmacksstörungen und manchmal einen sehr lästigen ununterbrochenen Speichelfluss auf der einen Seite. Außerdem tut mir die Speicheldrüse manchmal ziemlich weh.


    Der Sound ist nach über zwei Jahren immer noch ätzend. Ich werde beim nächsten Reha Termin darum bitten, alle Elektroden, bei denen ich keinen reinen Ton höre, abzuschalten. Es werden wohl nur eine Handvoll übrig bleiben. Aber vielleicht klingt es dann wenigstens etwas besser. Das hätte auch den Vorteil, dass die Elektroden, die ganz nah am Eingang der Cochlea sitzen abgeschaltet werden und so der besagte Nerv vielleicht nicht mehr gereizt wird.


    Wenn das alles nix bringt, werde ich das CI eventuell entfernen lassen.


    Schauen wir mal.


    Viele Grüße


    MadameMim

    Der Hauptgrund war, dass ich Menschen, die rechts neben mir stehen und gehen (vor allem meinen Mann und meinen Sohn) wieder verstehen wollte. Ich wollte ansprechbar sein. Ich wollte meinen Tinnitus loswerden. Räumliches Hören hätte ich mir auch sehr gewünscht.

    Ich habe mich im Januar 2019 operieren lassen. Der Tinnitus ist besser geworden. Alles andere ist noch nicht gekommen. Zufrieden bin ich nicht. Mein Implantat soll nächste Woche vom Herstellers überprüft werden.

    Viele Grüße

    MadameMim

    Hallo zusammen,


    ich habe seit einigen Tagen Schmerzen im CI Ohr und brauche einen HNO in Berlin, der oder die sich mit CI auskennt.

    Kann jemand eine/n empfehlen?

    Ich bin in Potsdam für die ambulante Reha. Aber der HNO ist zur Zeit nicht in der Praxis.


    Viele Grüße

    MadameMim

    Warum erfahre ich sowas erst ein Jahr nach der OP?? Es gibt Seminare zur Entscheidungsfindung?

    Es ist echt schade, dass meine operierende Klinik, die Rehaeinrichtung und die Rehaklinik, in der ich war, mich so unzureichend aufgeklärt haben.

    Hallo Terry,

    mir ging es am Anfang ähnlich. Es muss ungefähr die 3. Anpassung gewesen sein. Ein paar Tage später hatte ich plötzlich abends einen Tinnitus, der sich gewaschen hat und ich dachte, ich steh im Kölner Dom neben der Orgel. Soooo laut war plötzlich mein CI. Meine eigene Stimme war nicht zu ertragen. Wir mussten auch wieder weit runter gehen mit der Lautstärke. Jetzt kämpfe ich mich seit einem Jahr wieder nach oben. Mehr schlecht als recht...

    Alles Gute für dich!

    Viele Grüße

    MadameMim

    Ich schließe mich zu 100% an. Nach dem schweren Hörsturz, als ich noch kein CI hatte, kamen die Laute alle sehr verzerrt und übersteuert in mein kaputtes Ohr, da hätte kein HG geholfen. Der Klang mit CI ist dummerweise auch nicht viel besser X/^^

    Hallo Peter,


    der Geschmack kommt ganz bestimmt zurück! Meine OP ist jetzt über ein Jahr her und der Geschmack wird immer noch besser. Lass dir nichts einreden, Nerven brauchen sehr viel Zeit um nachzuwachsen.

    Das SSD-Problem habe ich genau so, wie du ja weißt. Ich höre immer noch alles extrem hoch und blechern. Ich verstehe nix, geschweige denn TV Sendungen. Die sprechen viel zu schnell. Ich verstehe nur etwas von den Übungs-Apps, wenn ich streame. Im Alltag stört mich der Krach, der über das CI kommt... Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf.


    Viele Grüße und alles Gute

    MadameMim