Posts by Katja_S

    Hallo Caro,

    herzlich willkommen! Ich bin selbst bin zwar keine CI-Trägerin, aber mein Sohn wurde beidesitig in Freiburg implantiert (vor fat 7 bzw. 10 Jahren).

    Was würde denn dagegen sprechen, es einfach mal zu versuchen, von der KK eine Genehmigung zu bekommen? Ich meine, wenn du dir sicher bist, dass du trotz den grenzwertigen Werten schon die Implantation wünschen würdest :/. Auch wenn die KK jetzt ablehnen würde, könntest du doch erst einmal in Widerspruch gehen oder es doch in 1-2 Jahren wieder versuchen, wenn sich deine Werte bis dahin wirklich noch verschlechtert haben sollten. Vermutlich ablehnen heißt ja nicht sicher ablehnen...Ich habe da schon die Erfahrung gemacht, dass Ärzte da prinzipiell sehr pessimistisch sind (nicht nur in Freiburg, sondern auch woanders, wenn es z.B, um die Gnehmigung von orthopädischen Sachen geht (mein Sohn ist auch körperbehindert) und das Genehmigungsverfahren (bei uns Upgrade auf einen neuen Prozessor) auch unproblematischer genehmigt werden kann (aber natürlich nicht muss) als gedacht.

    Wenn Freiburg dir schon grundsätzlich ein CI empfehlen würde, müssten sie dir doch auch was für di KK schreiben, oder?

    Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg, egal wann und ob du ein CI bekommen wirst :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Nana,

    danke für deine Antwort! Wir meinen da 2 unterschiedliche Gummiringe. Ich habe gerade geschaut: Ihr habt den Hugfit und wir den MicLock (ist eigentlich Zubehör zum N6, bei dem ist an der einen Seite ein Ring, der auf den Akku geschoben wird). Es wäre für mich jetzt aber auch keine Lösung, auf den Hugfit umzusteigen, weil ich nicht zusätzlich eine Fangleine benutzen will (und die bräuchten wir dann ja auch), die dann wieder an der Kleidung befestigt werden muss und "rumbaumelt". Wir nutzen schon ganz lange die CI Halteringe (auch als Erik noch ganz klein war) und ich finde das eigentlich sehr praktisch, dass da alles am Ohr ist und "aufgeräumt". Bei einem 11Jährigen möchte ich damit gar nicht mehr anfangen...

    Die letzten Tage haben wir jetzt immerhin ohne Druckstelle überstanden, vielleicht hat er sich ja dran gewöhnt und wir können es doch so lassen mit diesem Otoplastik-Adapter? Trotzdem blöd, dass es anders nicht mehr funktioniert...

    Aner danke für deinen Tipp!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    ich habe mal eine Frage an die N7- Nutzer unter euch :). Mein Sohn hat ja jetzt seit ca. 6 Monaten die N7 und wir sind bisher alles in allem auch sehr zufrieden. Jetzt haben wir nur das Problem, dass wir den CI Haltering eigentlich gerne am Ohrhaken befestigen würden- so wie wir es früher beim N5 gemacht haben (als Schutz gegen das Runterfallen). Beim N5 war das kein Problem, da war der Ohrhaken starr und der Schlauch vom Haltring ließ sich gut draufschieben und hielt dann auch gut da dran Der N7 hat jetzt leider flexible Ohrhaken und der Schlauch geht ständig ab, es ist auf jeden Fall kein Schutz gegen das Runterfallen. Wir haben jetzt so spezielle Aufsätze zum Befestigen von den CI Halteringen. Da hebt der Schlauch zwar gut und zuverlässig dran, aber: 1. Der Schlauch wird direkt hinter dem SP befestigt, es fehlt also der Haken, der den SP ja doch auch etwas in Position am Ohr halten würde (da der N7 ja recht leicht ist, passt es trotzdem einigermaßen, beim N5 wäre das so wohl gar nicht gegangen) und 2. geht der Schlauch so irgendwie recht (zu) eng am Ohrläppchen vorbei und Erik bekommt da regelmäßg leichte Druckstellen (weiter lassen geht kaum, weil es dann zu wenig Halt hat). Wir nutzen es so jetzt trotzdem, aber ideal ist es eben nicht.

    Es gibt von Cochlear noch so ein Gummiband, dass man ums Ohr machen kann, da ist nur das Problem, dass der SP leicht runterfällt, wenn sich die Spule mal löst oder Erik sich den SP sonst irgendwie abstreift (und sei es beim Mützeaufsetzen). Und ich muss das ständig neu dran machen, da es auf den Akku geschoben wird, je nachdem, ob wir die großen oder kleinen Akkus verwenden und ob Erik die FM Anlage trägt oder nicht ist der Ring dann zu weit oder zu eng.

    Lange Rede, kurze Frage: Hat jemand von euch auch dieses Problem und hat eine gute Lösung dafür gefunden? Aufrauen vom Ohrhaken z.B.? Im ICF konnte mir nicht weitergeholfen werden, die kennen das Problem zwar, haben aber auch (noch) keine Lösung dafür gefunden. Von einer anderen Mutter habe ich den Ratschlag bekommen, den Schlauch am Ohrhaken mit Sekundenkleber festzukleben ?(, aber irgendwie scheue ich mich da davor noch. Das Problem mit den Druckstellen haben wohl nicht so viele (die meisten nehmen diesen speziellen Aufsatz).

    Viene Dank für euer Input :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Irmgard,

    9 CI Implantationen in einem ganzen Jahr sind wirklich nicht gerade viel :(. Da frage ich mich nur, weshalb er dich bei deiner Vorgschichte nicht an eine erfahrenere Klinik überwiesen hat (spätestens nach der schiefgelaufenen 1. OP)? Ärztliche Selbstüberschätzung vielleicht? Wurdest du denn darauf hingewiesen, dass es wegen einer Verknöcherung und den Vor-OPs Probleme geben könnte?

    Ich habe gerade mal gegooglet: An "unserer" CI Klinik wurden im Jahr 2012 214 Implantationen (da zählt mein Sohn dazu :)) und 2013 (heute sind es vermutlich mehr) 224 Implantationen durchgeführt (neuerere Zahlen konnte ich auf die Schnelle nicht finden). Soweit ich weiß, gibt es dort 3-4 Ärzte, die implantieren, jeder macht also im Schnitt ca. 1 CI-OP pro Woche (wobei bei komplizierteren OPs die erfahreneren Ärzte operieren (bei meinem Sohn war beim 2. CI klar, dass ihn nur die Professorin operieren wird, weil er ja einen Shunt hat und das Implantat da drunter durchgelegt werden musste)).

    Hoffentlich kannst du Kontakt zu diesen erfahreneren Operateuren aufnehmen und diese finden noch einen Weg für dich!!

    Alles, alles Gute für dich und erhole dich erst einmal!

    Gruß

    Katja

    Hallo,

    auch mir tut es sehr leid, dass auch diese Op wieder nicht geklappt hat :(. Und du, wenn ich das richtig verstandn habe, auch noch dazu die Gewissheit hast, dass ein CI auf dieser Seite nicht möglich sein wird :(.

    Ich wünsche dir trotz allem eine gute und schnelle Genesung, du den Rückschlag schnell verdaut haben wirst und sich dann neue Wege auftun :).

    Alles, alles Gute!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    ich habe den Beitrag auch nachträglich noch gesehen und fand ihn auch interessant (wenn es auch, zumindest bei den Fragen, mehr um die Gebärdensprache ging). Interessant ist auch, wie unterschiedlich Kinder da sind: Mein Sohn würde sich heftigst beschweren, wenn er tagsüber, während er wach ist, die SPs mal ablegen sollte, während Jette ja anscheinend gerne mal Hörpausen macht..

    Mich hat es erschreckt, dass der Mutter so lange nicht geglaubt wurde, dass mit dem Kind etwas nicht stimmt. Dabei ist sie erst 10 Jahre alt und die Hörtests sollten doch zum Standardprogramm bei den U1-? gehören

    Das finde ich auch erschreckend, dass der Mutter nicht geglaubt wurde. Das ist traurig und auch leider kein Einzelfall. Während den CI Rehas habe ich es schon öfter mitbekommen, dass eine hochgradige Hörschädigung (die Kinder wurden dann ja CI versorgt) erst ganz spät erkannt wurde, obwohl die Eltern sogar bei HNO Ärzten waren, nachdem die Sprache ausgeblieben ist und/oder sie sonst einen Verdacht hatten. Und wenn man als unerfahrene Mutter vom HNO Arzt gesagt bekommt, dass dasKind zu 99% hören würde und man Gespenster sehen würde, dann glaubt man das ja erst einmal. Und wenn selbst HNO Ärzte nicht erkennen, dass ein Kind fast nichts hört, wie leicht kann das dann erst bei den Hörtests während den U-Untersuchungen beim KIA übersehen werden (zumindest bei kleineren Kindern)?

    Diese Hörtests beim Neugeborenenscreening sind auch nicht 100% aussagekräftig. Der OAE-Test (der beim Neugebornenscreening gemacht wird) war bei meinem Sohn auch positiv, d.h. danach müsste er normalhörend sein. Erst daheim ist uns aufgefallen, dass er gar nicht auf geräusche reagiert und dann sind wir in eine Pädaudiologie gegangen und haben die Diagnose erhalten (da war er dann 3-4 Monate alt). Da er ein Frühchen ist, waren wir da aber auch besonders aufmerksam. Wer weiß, ob wir bei einem ansonsten fitten Kind nicht auch erst einmal auf diesen Test vertraut hätten und unsere Beobachtungen verdrängt hätten? Bei der U Untersuchung mit 3 Monaten ( da haben wir den Verdacht angesprochen) meinte der Kia auch noch zu uns: Er reagiere doch auf Klatschen, aber er verweißt uns doch mal an die Pädaudiologie, wenn wir schon so einen Verdacht hätten (und er als Frühchen mit zahlreichen Komplikationen ja Risikokind sei).


    Ich hoffe sehr, dass da mal ein Umdenken passiert!


    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Sasel,

    oh nein :(. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass da nichts Schlimmeres passiert ist (weder im oder am Kopf noch am CI).

    Ich würde an deiner Stelle aber vermutlich auch noch heute versuchen, am besten in "deine" Klinik oder zumindest zu irgendeinem Arzt zu gehen - gerade bei einem Schlag gegen den Kopf und starken Schmerzen :/.

    Alles, alles Gute! Hoffentlich funktioniert alles und die Schmerzen sind bald wieder weg!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Briglang,

    zu der Frage, ob die KK das CI auch ablehnen kann und was du dann tun könntest (außer in Widerspruch gehen), kann ich dir leider nichts schreiben.

    Ich drücke dir aber ganz fest die Daumen, dass die KK die OP genehmigt und du spätestens im Herbst dein CI bekommen wirst! Und natürlich auch, dass du dann so sehr vom CI profitieren wirst, wie du es dir wünschst :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    auch wenn mein Sohn ja jetzt das neue Implantat nicht (mehr) bekommen kann, ist es gut, dass auch Cochlear jetzt ein bis 3 Tesla taugliches Implantat anbietet. Dann weiß ich, dass er im Falle einer Reimplantation so ein Implantat bekommen wird (für den seltenen Fall der Fälle, dass man das mal benötigen wird, für die meisten Fragen reichen nach meinen Infos ja 1,5 Tesla aus).

    Bis dahin vergeht aber hoffentlich noch eine ganz, ganz lange Zeit (ich drücke ganz fest die Daumen), da 1. Reimplantationen immer doof sind (und man ja auch keine Garantie hat, dass man hinterher genauso gut hört) und 2. bis dahin das neue Implantat auch schon den Praxistest überstanden hat, Damals war Erik einer der 1. Patienten, die das damals ganz neu herausgekomme, besonders dünne Implantat bekommen haben. Eben das, welches dann vermehrt ausgefallen ist und zu Reimplantationen geführt hat und dann zurückgerufen wurde. Er war zum Glück nicht betroffen (seins funktioniert bisher einwandfrei und alle gehen davon aus, dass der damals aufgetretene Defekt nicht mehr auftritt), aber trotzdem ist es mir lieber, wenn er kein ganz so neues Implantat mehr bekommen wird...

    Interessant (eigentlich noch interessanter) ist ja auch die Frage, wie sicher ein MRT mit den 3 Tesla tauglichen neuen Implantaten (egal welchen Herstellers) sein wird. Wie groß ist bei diesen die Gefahr, dass der Magnet dabei verrustcht (auch mit Druckverband)? Kann der Magnet noch verrutschen oder ist er sicher befestigt (bei Medel ja wohl drehbar??) ? Momentan vermeiden wir bei unserem Sohn auch die 1,5 Tesla MRTs (er braucht zur Shuntkontrolle alle paar Jahre (wenn alles gut ist) ein bildgebendes Verfahren) und lassen stattdessen CTs machen, weil wir die Gefahr nicht eingehen wollen, dass die Magnete dabei verrutschen (habe ich schon in einem Fall selbst mitbekommen, das eben das trotz Druckverband passiert ist) und auch nicht die Magnete vorher entfernen lassen wollen (dann würde er ja auch einige Zeit nichts hören können, bis die Schnittstelle verheilt ist).

    Weiß das jemand, wie das bei den neuen Implantaten aussehen wird?

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Olga,

    das tut mir leid für euch :(. Ich kann gut verstehen, dass du das erst einmal verdauen musst. Das einzig "Gute" ist ja jetzt, dass ihr Gewissheit habt und wisst, dass ihr nichts verpasst, was möglich wäre (ich hoffe, du verstehst, wie ich das meine :/).

    Eine ausbleibende Reaktion bis 100 dB ist prinzipiell auch mit Hörnerv möglich (so war es bei meinem Sohn-bis 110 dB keine Reaktion trotz angelgtem Hörnerv) aber die MRT Bilder sind aber wohl leider ziemlich eindeutig, wenn man da gar keinen Hörnerv erkennen kann :(.

    Ich wünsche deiner Tochter alles Gute und dass sie mit dem einseitigen Hören gut zurechtkommen wird!

    Und dir wünsche ich, dass du das Eergebnis der VU schnell einigermaßen verdaut haben wirst :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Irmgard,

    gut, dass das dann doch näher untersucht wurde! Blöd, ist natürlich, dass jetzt noch eine OP ansteht, aber immerhin kennstdu jetzt die Ursache. Ich frage mich allerdings auch, wie das passieren konnte (und vor allem, wie das weder auf den Kontrollaufnahmen nach der OP noch bei den Tests während der OP erkannt werden konnte und nicht früher weitere Untersuchungen gemacht wurden, gerade bei deinen Beschwerden :/). Aber ich denke, es kann viel passieren, was man sich vorher nicht vorstellen konnte und man auch leider Pech haben kann. Wie viele Ops werden denn von deinem Operatuer jährlich durchgeführt?

    Ich wünsche dir auf alle Fälle alles Gute für die neue OP und drücke ganz fest die Daumen, dass dein Schwindel dann schnell verschwindet und du mit dem neuen Implantat (das dann hoffentlich an Ort und Stelle sitzt) super Hörerfolge haben wirst :)

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Nuriiiaz,

    könntest du dir nicht vom Techniker 1 bis 2 lauterere Programme mitgeben lassen, auf die du dann in 2 bis 3 Wochen wechseln kannst? Eben dann, wenn es dir zu leise wird? Zumindest bei den N5 und auch bei den N7 hat man ja 4 Programmplätze.

    Bei meinem Sohn sollten wir damals ganz bewusst nach der EA noch alle 2 Wochen das nächst lautete Programm einstellen (wenn er sich an das alte gewöhnt hatte). Bei ihm wurde allerdings auch recht leise und vorsichtig gestartet, weil er ja als damals 1jähriger noch nicht wirklich hätte sagen können, wenn ihm etwas zu laut gewesen wäre oder er gar Schmerzen gehabt hätte.

    Ich drücke dir die Daumen, dass die Einstellungen bald stabiler werden! Und ich wünsche dir viel Geduld, 4 Monate sind ja noch keine lange Zeit, dafür liest es sich doch ganz gut :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Mami,

    der Akkuverbrauch ist doch individuell. Ich glaube nicht, dass man pauschal sagen kann, dass bei AB die Akkus 1 Tag halten und bei den anderen nicht. Vielleicht brauchen SPs von AB auch generell mehr Energie (irgendwer hatte das Mal geschrieben, bin aber nicht sicher, ob das AB oder Medel betraf und ob das stimmt)?

    Bei meinem Sohn reichen die kleinen Akkus von Cochlear ca. 18 h, die großen Akkus ca. das doppelte. Da für ihn die 18 h gut über 1 Tag reichen (eher 1 1/2, da er als Kind ja nicht so spät ins Bett geht), nutzen wir momentan nur die kleinen Akkus, mit denen sind die N7 wirklich klein und leicht (besonders im Vergleich zu den N5 mit Batteriefach)

    Wir haben ja lange Batterien genutzt und sind erst mit dem SP Wechsel zu Akkus gewechselt. Bisher läuft das super. Auch die Ersatzakkus im Ranzen oder meinem Rucksack sind nach 1-2 Monaten noch nahezu voll und ich muss sie selten nachladen (das war 1 meiner Sorgen).


    Ach ja, Batterien halten bei meinem Sohn ca. 55 h. Das Aufladen max 3 h (eher weniger, da die Akkus selten ganz leer sind, kann ich nur schwer sagen, wie lange 1 ganze Aufladung dauert)

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Hepfi,

    da wirst du wohl probieren müssen. Jeder hat eine andere Kopfform, die Lage des Impantats ist anders, der SP ist anders etc.

    Wir haben auf der Suche nach einem geeigneten Helm für Erik damals sämtliche Rad- und Sportläden in der Umgebung abgeklappert und auch noch 2-3 im Internet bestellt (nachdem wir im Umkreis nicht fündig geworden sind). Bei ihm kommt noch dazu, dass er keinen Helm nutzen kann, der nach hinten weit weg steht, weil er ein Liegedreirad mit hoher Lehne hat. Bei ihm hat dann einer von Ked gepasst, als Reithelm passt bei ihm einer von Casco ideal.

    Kleiner Tipp: Zum Aufsetzen ist es immer einfacher, den Helm erst weit einzustellen, dann aufzusetzen und dann wieder enger zu drehen (so klappt es zumindest bei uns am besten).

    Viel Erfolg bei der Suche :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    wie lange Batterien (und Akkus) halten, ist individuell unterschiedlich (kann sogar zwischen linkem und rechtem Ohr etwas variieren).

    Bei meinem Sohn haben die den Cochlear N5 die Batterien 1,5-4 Tage gehalten (Akkus haben wir da noch nicht genutzt). Bei den N7, die er seit ca. 3 Monaten trägt, würden Batterien 5-6 Tage (bei Tragzeiten von 10-12 h am Tag) halten, die Akkus (die wir da jetzt eigentlich mmer nutzen) halten fast 2 Tage (kleine Akkus) bzw. 3,5 Tage (große Akkus). Wir nutzen da jetzt immer die kleinen Akkus und laden die jeweils über Nacht. Ist viel weniger Aufwand, als ich vorher gedacht hatte und geht schnell in Fleisch und Blut über :).


    finde die Nucleus 6 CP920 schon besser


    Inzwischen gibt es doch den N7, wieso schaust du dir da noch den N6 an? Oder meinst du da den Kanso?


    Ich wünsche dir, dass du eine für dich zufriedenstellende Entscheidung treffen kannst und dann sehr von deinem CI profitieren wirst :).


    Viele Grüße

    Katja

    Hallo MadameMim,

    aber nur weil ein SP spritzwassergeschützt ist, heißt das ja auch nicht, dass man diesen regelmäßig Wasser aussetzen sollte, oder? Du würdest die Kansos doch sicher auch nicht absichtlich täglich mit Wasser besprühen, oder? Für mich zumindest ist es zwar eine Beruhigung, dass Eriks SPS nicht bei der kleinsten Berührung mit Wasser kaputt gehen würden, trotzdem achte ich drauf, dass sie so wenig wie möglich feucht werden. Die Teile (allerdings die N7) kosten je Seite ca. 120000 Euro und er ist auf sie angewiesen (ein Defekt also so oder so doof, selbst wenn wir die Kosten nicht selbst tragen müssten)

    Und in Haarspray sind doch sicherlich noch zahlreiche andere Substanzen, die schon mal an sich nichts auf technischen Geräten zu suchen haben.

    Ich drücke dir die Daumen, dass das Knistern nur Zufall ist und nichts mit dem Spray zu tun hat bzw. dass die Kansos einfach repariert/gereinigt werden können :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    könnte da auch was defekt sein? Das Mikrofon oder so? Ich meine, andere Mikrofone können ja auch knistern...

    Ich würde den Termin auch vorziehen und das checken lassen!

    Ich drücke dir die Daumen für eine einfache Lösung :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Rina,

    im Zweifel Akku abmachen, dann ist er auf alle Fälle aus :). Ansonsten kann man den N7 von Cochlear z.B. ausschalten, in dem man ziemlich lange auf den Knopf drückt, wie das bei anderen Herstellern ist, weiß ich nicht.

    Wir selbst sind noch nie mit unserem Sohn zusammen geflogen, haben aber im Herbst eine Flughafenführung in Stuttgart gemacht, bei der man auch durch die Sicherheitsschleuse musste. Da haben wir nur gesagt, dass er CIs hat, dann war völlig klar, dass er nicht durch die Schleuse muss, sondern mit diesem Gerät abgescant wird. Ich muss gestehen, dass ich gar nicht mehr weiß, ob wir die SPs ausmachen sollten oder nicht :/, ich glaube aber eher nicht. Auf jeden Fall hatte ich den Eindruck, dass die am Flughafen mit dem Begriff "CI" durchaus was anfangen konnten, kann an anderen Flughäfen natürlich anders sein.

    Guten Flug!

    Viele Grüße

    Katja