Posts by Katja_S

    Hallo,

    in so einem Fall immer anrufen und nachfragen! Oder, wenn du Schwierigkeiten hast, zu telefonieren, eine Email schreiben.

    Es kann doch einfach sein, dass sie deine Unterlagen falsch abgelegt/vergessen haben!

    Außerdem ist es immer gut, sich in Erinnerung zu rufen! Vielleicht ist es ja sogar üblich, dass man sich als Patient selbst um einen Termin kümmern muss (so kenne ich das nur, allerdings von woanders), egal was die KK geschrieben hat (dort sitzen andere Leute)?

    Viel Erfolg!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Christina,

    einen CI-Haltering (ähnlich Otoplastik, nur nicht luftdicht verschlossen) nutzt du vermutlich schon, oder?

    Es gibt auch so spezielle Kopf-/Stirnbänder, einfach mal CI Halteband, CI Band bei ETS* oder Goog* eingeben. Vielleicht wäre das eine Lösung für die Arbeit oder den Sport. Selbst genutzt haben wir bzw. mein Sohn das aber noch nie (der hat Ci Halteringe, die geben bei ihm genug Halt)

    Ich hoffe, du findest eine Lösung 🙂.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Nora,

    willkommen hier :) .

    Ich kann dir nicht mit eigenen Erfahrungen helfen (bin wegen meines Sohnes hier unterwegs und der ist (fast) von Geburt an an Taubheit grenzend schwerhörig).

    Mir kam beim Lesen nur ein Gedanke: Wurde denn bereits eine CI Voruntersuchung (bei der wird geschaut, ob ein CI überhaupt möglich ist) gemacht? Akustikusneurinom liest sich für mich (Laien) so, als ob bei dir (auch) der Hörnerv betroffen sein könnte und ein CI kann "nur" die Härchen in der Cochlea überbrücken.

    Falls das noch nicht abgeklärt ist, könntest du dich da ja zunächst beraten/untersuchen lassen, ob du überhaupt eine CI Kandidatin bist..

    Nur so ein Gedanke (ich stelle es mir sehr belastend vor, sich nach langen Überlegungen pro CI zu entscheiden und dann gesagt zubekommen, dass es gar nicht geht :/ ).

    Ich wünsche dir sehr, dass du eine gute Lösung und gute Unterstützungsmöglichkeiten für dich findest :) .

    Viele Katja

    Hallo,

    Ich habe auch noch nie etwas davon gehört, dass man mit einem CI gar nicht mehr oder sehr lange nicht fliegen dürfe (oder gar keine Bergbahn mehr nutzen dürfe). Hier im Forum haben doch auch schon CI Träger von Flügen berichtet (da geht es meist eher um die Sicherheitsschleuse am Flughafen). Es gibt auch sicherlich Schifahrer unter den CI Trägern (das Schifahren mit CI verboten wäre, wäre mir auf jeden Fall neu), die nutzen dann auch Bergbahnen.

    Ob man jetzt so kurz nach der CI OP wieder Fliegen sollte, weiß ich allerdings nicht, da müsstest du vermutlich wirklich in deiner Klinik nachfragen, Ruto 🙂. Auch wenn da vermutlich keine Naht platzen wird (kann ich mir zumindest kaum vorstellen, dann dürfte man ja nach keiner OP fliegen), wie das mit Schwindel etc aussieht, weiß ich nicht.

    Alles Gute für die OP!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo ,

    upps, da habe ich falsch gelesen (hatte es so verstanden, dass auch die Radiologie der CI Klinik ablehnt). Sorry :( .

    Aber so unterschiedlich sind die Ansichten: Mir persönlich wäre es lieber, eine kleine Radiologie Abteilung einer Kreisklinik (oder erst Recht eine Radiologiepraxis) lehnt ab, wenn sie keine oder wenig Erfahrung hat mit MRt bei CI und es sich nicht zutraut. Allerdings hat mein Sohn noch das ältere Implantat von Cochlear, bei dem man einen Druckverband braucht.

    Mag sein, dass es bei Medel und neuen Implantaten wirklich so easy wäre, dass eine kurze Anleitung ausreichend ist und man das MRT normal machen kann wie bei einem Nicht CI Träger. Dann kann ich es auch nicht verstehen, weshalb ein Schrieb von Medel nicht ausreicht.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo ,

    hast du selbst dich (oder der Arzt, der unbedingt das MRt braucht) denn mal mit der Radiologie der Klinik (in der du implantiert wurdest- die hat ja vermutlich beide Abteilungen) in Verbindung gesetzt? Lehnen die bei dir direkt auch ab? Was ist mit den Radiologien anderer Kliniken, die auch CIs implantierten? Eventuell weiter weg an einer großen Uniklinik (ich weiß nicht, wo du implantiert wurdest)? Die trauen sich das sicher am ehesten zu. Ist dein CI denn prinzipiell MRt tauglich? Was sagt denn Medel?

    Würde ein CT evtl. die notwendigen Informationen liefern? Mein Sohn hat einen Shunt und braucht daher eigentlich regelmäßig Kopf- MRTs . Bei ihm kann aber stattdessen ein CT gemacht werden (ist zum Glück momentan nur alle 2 bis 3 Jahre notwendig). MRT würde zumindest die Uniklinik, an der er operiert wurde, allerdings durchaus machen und auch die Radiologie unserer Klinik (die allerdings auf Blindflug, weil die das noch nie gemacht haben, was meiner Meinung nach fahrlässig ist) hier durchaus machen, das ist uns aber zu gefährlich ( es wäre für meinen Sohn eine Katastrophe, wenn er für mehrere Wochen nichts hören könnte, wenn was schief geht). Würden wir nur in Erwägung ziehen, wenn es gar nicht anders geht...

    Ich drücke dir die Daumen, dass du eine Radiologie findest 🙂.

    Viele Katja

    Hallo,

    hast du es auch in der Klinik, in der du operiert worden bist, probiert?

    Dort in der Radiologie müssten sie doch am ehesten Erfahrung damit haben oder könnten mit der HNO Rücksprache halten.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Erlenbacher,

    wie Andrea schrieb: Das ist einfach ein "Lebens"Risiko, das man immer hat, dass ein SP kaputt oder verloren geht (bei Kindern sicher größer als bei Erwachsenen, aber immer vorhanden). Auch ganz ohne Wasser bzw. bei absolut wasserdichtem SP (was man ohne Aquakit wohl nie erreicht) kann etwas passieren. Mein Sohn hat z.B. als Kleinkind mindestens 2 Mal den SP auf die Straße geworfen, ein anderes Mal (noch ganz klein) hat er ihn irgendwie trotz Mütze verloren. Wir hatten immer nur Glück, das nichts passiert ist.

    Über ein Upgrade müsst/könnt ihr euch (leider oder zum Glück?) so oder so erst in ein paar Jahren Gedanken machen (außer vielleicht in triftigen Einzelfällen, wenn es mit dem momentanen SP gar nicht klappt, es für den alten keine Ersatzteile mehr geben sollte o.ä., das weiß ich nicht). Uns wird im CI Zentrum immer gesagt, dass man frühestens nach 6 Jahren versuchen kann, neue SPs genehmigt zu bekommen (und dann muss man noch nachweisen, dass man mit dem neuen SP besser hört oder es andere Gründe gibt).


    Wir sind gerade zur CI Reha. Hier bekommen nach Auskunft unseres Technikers neu implantierte Patienten momentan noch den N7, der N8 soll erst Ende des Jahres kommen (selbst die Techniker haben den noch nicht gesehen ). Ob das an anderen Kliniken früher ist, weiß ich nicht.

    Bei uns kommt ein Wechsel frühestens in 2 bis 3 Jahren in Frage (und ob wir das dann wollen, bleibt abzuwarten)
    Mitlesen tue ich natürlich trotzdem 🙂.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Acki,

    bei uns waren das teilweise einzelne Batterien (dh, mit 2 anderen aus der selben 6er Packung hat es funktioniert und die haben dann ihre 3,5 Tage gehalten, warum auch immer).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Acki,

    als erstes würde ich es mal mit 2 anderen Batterien probieren 🙂. Das hatten wir früher, als mein Sohn noch Batterien genutzt hat, 2 bis 3 Mal in 6 bis 9 Jahren (wäre zwar absoluter Zufall, wenn es bei dir gleich 1 der 1. beiden Batterien treffen würde, aber es gibt ja nichts, was es nicht gibt). Ist ansonsten evtl. irgendein Schutz auf den Kontakten der Batteriehülse (eine Folie vielleicht)? Nur so als vielleicht doofe Idee (kann mich an sowas nicht erinnern, aber das ist lange her und Erik hat Cochlear). Wie alt sind denn die Batterien?

    Hoffentlich findet sich eine Erklärung/ Lösung (wäre ja doof, wenn du keine Batterien nutzen könntest, weil dein SP zu viel Energie braucht)!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,


    Es ist völlig legitim, dass man daraufhin z.B. erfragt, wer hier im Forum prälingual mit CI versorgt worden ist und wie derjenige mit dem CI zurechtkommt.

    mein Sohn ist z.B. prälingual ertaubt (bzw. hat nie "normal" gehört- das weiß man nicht) und mit 1 Jahr mit dem 1. CI versorgt. Er kommt mit dem CI sehr gut zurecht und kommuniziert lautsprachlich - dafür, dass er zusätzliche Einschränkungen hat (in seiner letzten Schulklasse war er derjenige, der mit Abstand am besten spricht), viel besser als erwartet (wenn auch nicht perfekt). Davon, dass er angeblich viele Geräusche und einen Teil der Sprache nicht hören könnte (wie in dem von Andrea zitierten Text behauptet), merken wir definitiv nichts. Viele gehörlos geborene Kinder (das ist ja dann prälingual) kommen doch gut in die Sprache - auch wenn es natürlich individuell unterschiedlich ist.

    Allerdings gebärden wir nicht und in der Schule werden nur sehr vereinfachte Gebärden genutzt (die für Kinder mit Intelligenzminderung gedacht sind, die nicht sprechen lernen und für die die DGS zu kompliziert wäre). Von daher passen wir zur Frage von Sanne auch nicht wirklich...

    In den CI Rehas habe ich schon sowohl Kinder von gehörlosen Eltern getroffen, die ein CI bekommen haben als auch CI Kinder von hörenden Kindern, die parallel gemeinsam Gebärden lernen.

    Ansonsten habe ich den Film selbst aber (noch) nicht gesehen.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Kolja,

    ich kann verstehen, dass du die Risiken einer CI-Op auch auf dem Schirm haben willst und die Bekanntesten wie Schwindel, Tinnitus, Infektionen, Gesichts- oder Geschmacksnervreizung/Schädigung (das sind die, die mir jetzt spontan einfallen) sowie die allgemeinen Narkoserisiken (die es bei jeder OP gibt, besonders lang im Vergleich zu anderen Ops ist eine "normale" CI OP ja nicht) werden dir ja bekannt sein. Ob dir da irgendwelche Statistiken etwas helfen oder 1 Arzt, der dir eine halbe Stunde lang über alle Risiken einen Vortrag hält, bezweifle ich ehrlich gesagt :/ . Was hilft es dir, wenn das Problem nur bei oder nach 1 von 100/ 1000 oder gar 10000 Ops auftritt, du dann aber der Hundertste/Tausendste Patient bist? Ausgeschlossen ist es nie, dass es bei oder durch 1 CI OP Probleme gibt! Deswegen sollte man auch hundertprozentig hinter so einer nicht lebensnotwendigen OP stehen! Auch weil man nicht wirklich vorhersagen kann, wie sehr man persönlich vom CI profitieren wird.

    Und, ehrlich gesagt, habe ich bei dir nach dem Mitlesen dieses Threads nicht den Eindruck, dass dem (momentan zumindest) so ist. Ich hoffe, es ist ok, wenn ich dir das schreibe..

    Lass dir Zeit bei der Entscheidung und lass dich nicht von deinem Umfeld drängen! Wir mussten die Entscheidung damals vor 13 Jahren für unseren Sohn treffen und haben die Entscheidung für das bzw. die Ops nicht bereut (wäre vielleicht anders, wenn es Komplikationen gegeben hätte).

    Ich wünsche dir alles Gute und wünsche dir, dass du die für dich richtige Entscheidung treffen wirst :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    beim Roger redet ihr von einer FM Anlage, oder?

    Erik hat eine FM Anlage von Roger (Roger Inspiron, inzwischen ziemlich alt), da kann man den Empfänger am N7 von Cochlear (auch) dauerhaft dranlassen und muss nur den Sender anmachen, wenn man die FM Anlage nutzen will (wir haben auch ein Extra Programm dafür, laut Techniker würde es bei Cochlear aber auch mit dem Standardprogramm funktionieren).

    Nachteil ist halt, dass der SP dadurch größer wird.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    na ja, eigentlich hat man das AquaKit ja, um die SP auch beim Baden tragen zu können und bei kleinen, mobilen Kindern ist es sicher auch aus Sicht der Eltern sinnvoll, wenn man mit ihnen auch beim Schwimmen gehen kommunizieren kann (auch ohne Sichtkontakt von vorne) und für die Kinder ist es spannender und sicherer (weil sie irgendwann (mit 2 vielleicht noch nicht), wenn sie die Umgebungsgeräusche hören können)

    Unser Sohn trägt die SPs beim Schwimmen gehen nicht (aus verschiedenen Gründen, u.a. weil er meist mit der Schule schwimmen geht und aufgrund seiner Körperbehinderung eh jemand direkt bei ihm sein muss), kann aber alle Eltern (und Kinder) verstehen, die es nutzen wollen.

    Es wird sich sicherlich eine Möglichkeit finden, es zu sichern!

    Viele Katja

    Hallo NeffiNoel,

    wie lange ist bei dir jetzt seit der EA vergangen? 3 bis Monate, wenn ich mich richtig erinnere, oder?

    Natürlich wird sich da beim Hören mit dem CI noch was tun! Nicht umsonst geht die Rehaphase (zumindest in unserer Klinik bei Erwachsenen offiziell 3 Jahre und bei Kindern sogar 5 Jahre (mit der Möglichkeit, bei Bedarf eine Verlängerung zu beantragen)? Und du wirst auch noch häufiger die Lautstärke höher stellen müssen (vielleicht auch mal niedriger) oder auch noch ganz neue Einstellungen brauchen und in den nächsten Jahren mehrere Anpassungstermine haben. Nach 3 Monaten ist der Hörlernprozess noch lange nicht abgeschlossen. Was du für dich persönlich noch erwarten kannst, kann dir hier keiner sagen! Weil das sehr individuell ist!!! Aber das haben dir hier schon ganz viele geschrieben :rolleyes: .

    Ich wünsche dir ganz, ganz viel Geduld und mehr Zuversicht und wirf die Flinte nicht so schnell ins Korn!! Gib dir und dem CI Zeit.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Luca,

    mein Sohn hat das Gl (ist an Taubheit grenzend/gehörlos geboren). Bringen im Sinne von Nachteilsausgleiche tut ihm das nichts (genauso wenig wie das RF), auch da er (aufgrund Mehrfachbehinderung) alle MZ außer BL und 100 % hat). Wie Andrea schreibt, hängen viele Nachteilsausgleiche an dem H und das habt ihr ja bekommen.

    In manchen BL gibt es wohl Gehörlosengeld, das wäre vermutlich ans Gl gekoppelt :/ . Wissen tue ich es aber nicht.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Jochen,

    natürlich ist es ärgerlich, wenn das Gehörlosengeld (gibt es in unserem Bl, glaube ich, gar nicht :/ ) gekürzt wird, weil du jetzt PG 2 hast (und das ja nicht wegen der Gehörlosigkeit). Aber wenn du wegen PG 2 316 € bekommst, bleibt ja trotzdem mehr übrig, von dem du auch die Batterien kaufen kannst, oder?

    Wir mussten zumindest noch nie nachweisen, für was wir das Pflegegeld, dass ich für meinen Sohn bekomme, ausgeben...

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo EineMama,

    wirklich beantworten kann ich dir deine Fragen nicht, da auch Mama eines Sohnes bin, der von Geburt an (oder von kurz danach) an Taubheit grenzend schwerhörig (in der Bera bis 110 dB keine Reaktion) ist und inzwischen seit fast 13 Jahren CI Träger ist. Und er gehört zu den Kindern, die keine "gute Prognose" hatten, was den Lautspracherwerb angeht, da er mehrfach behindert ist (und u.a. eine geistige Behinderung hat). Trotzdem kommuniziert er heute lautspachlich, stellt Fragen, versteht, was man ihm erzählt (wenn es dem Niveau eines 6/7jährigen Kindes entspricht), kann auf Fragen antworten und auch Fremde verstehen ihn (wenn er auch nicht perfekt spricht, was sowohl an den CIs als auch seinen anderen Einschränkungen liegen kann). Du siehst, man kann überhaupt nicht vorhersagen, wohin die Reise mit den CIs gehen wird! Ich habe während den Rehas schon viele "normale"Kinder erlebt, denen man nicht anmerkt, dass sie CI Träger sind, aber auch manche, die mehr Probleme haben. Ich wünsche dir, dass dein Sohn von seinen CIs sehr profitieren wird und gut in die Sprache kommt :) .

    Wie mein Sohn mit den CIs hört, kann ich dir natürlich nicht sagen, er kann aber sehr gut Tierstimmen (seine Leidenschaft) Immitieren (so gut, dass wir abgesprochen werden, weil es so natürlich klingt), macht Stimmnuancen nach (man merkt z.B., wenn er bei seine Oma ist, dann hat er einen anderen (schwäbischen ^^ ) Einschlag), bei Rollenspielen hat jede Figur ihren eigenen Tonfall (Frauen höher, Männer tief, Kinder piepsig). Ich sage mir dann immer, dass er ja eigentlich nicht so falsch hören kann, er hat ja auch die Sprache über das Nschsprechen gelernt. Ich habe auf jeden Fall nicht den Eindruck, dass es Geräusche gibt, die ihn stören (zumindest keine anderen zu denen, die mich auch stören). Wenn wir Radio hören (auch im Auto) stört ihn das nicht (wobei ich nicht mehr weiß, ob wir das in den 1. Jahren im Auto nicht ausgelassen haben :/ ). Bei Musik ist er noch auf dem Stand von Kinderliedern, er schaut aber Fernsehen ohne HM bei normaler Lautstärke und versteht, was gesprochen wird.

    Aber, wie geschrieben, das ist sehr individuell!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Bernd,

    blinkte denn der SP orange, obwohl die Spule am Kopf war? Was sagt die App?

    Hast du trotzdem etwas gehört? Geht jetzt alles wieder?

    Wir hatten es im Januar/Februar, dass bei meinem Sohn der linke SP weiter orange geblinkt hat (und er nichts gehört hat), wenn ich (oder er) die Spule an den Kopf gemacht habe (manchmal auch einfach so,). Wenn ich dann die Batterie ab und wieder dran gemacht habe und/oder die Spule neu positioniert habe, ging es wieder (meist für den restlichen Tag, ist auch nicht täglich aufgetreten). Ob mein Sohn da dann einen Ton gehört hat, weiß ich nicht...Wir hatten dann zufällig CI Reha und es war alles in Ordnung mit Implantat und SP (Fehler ist dort natürlich nicht aufgetreten- Vorführeffekt). Unser Techniker gab uns dann den Rat, einfach mal die Spulenkabel zu tauschen, wenn der Fehler dann mitwandern würde, wäre klar, dass das Spulenkabel getauscht werden muss.

    Bei uns lag es im Endeffekt dann wirklich daran, seit das defekte Kabel getauscht wurde (war auch schon über 3 Jahre alt), ist alles ok.

    Vielleicht könntest du das ja mal ausprobieren und ein neues Kabel verwenden bzw. die Kabel tauschen (wenn du 2 CIs hast).

    Ich drücke dir die Daumen, dass es auch bei dir so eine simple Lösung gibt :) .

    Viele Grüße

    Katja