Posts by Katja_S

    Hallo,

    Ich wünsche dir Gute Besserung und drücke die Daumen, dass nichts Schlimmeres gefunden wird :).

    Wegen dem CT an sich brauchst du dir keine Gedanken machen!

    Mein Sohn hatte schon mehrfach Kopf-CTs mit seinen Implantaten und das war nie ein Problem. Er sollte nur seine SPs ablegen.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    wir warten immer ab, bis wir das Geld von der Beihilfe haben und bezahlen dann erst die Rechnung. So haben wir es nach den OPs gemacht sowie jetzt beim Upgrade zum N7. War aber auch nie ein Problem, weil es bei uns im Gegensatz zu Sasel bisher schon immer so war , dass Rechnungen, die über ein paar Tausend Euro hinausgingen, bevorzugt und schneller bearbeitet wurden als normale Beihilfeanträge (1-2 Wochen statt 4-5 Wochen) . Zahlungsziel ist ja meist auch erst 4 Wochen nach Erhalt der Rechnung.

    Vorstrecken kann so eine hohe Summe ja keiner...

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Nadine,

    herzlich Willkommen hier! Wir kommen auch aus dem Umkreis von Stuttgart und mein Sohn wurde in Freiburg implantiert. Wir sind dort sehr zufrieden.

    Zu deinen Fragen kann ich dir allerdings leider wenig schreiben, da 1. mein Sohn CIs von Cochlear hat (auch da kann man Akkus und/oder Batterien nutzen) und ich ja 2. nicht genau sagen kann, wie er hört (er kann aber Wörter korrekt nachsprechen und auch Geräusche gut nach machen (besser als ich).

    Rasiert wurde bei ihm damals kaum was, nur ein ganz schmaler Streifen hinter dem Ohr.

    Alles Gute für die OP 😀.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni,

    ich dachte, du hast die Genehmigung von PKV und Beihilfe schon schriftlich? Dann sehen es die Kostenträger bei dir doch nicht kritisch? Für was will sich die Klinik bei dir dann noch im nachhinein eine zusätzliche Sicherheit holen? Haben sie den schriftlichen positiven Beihilfebescheid und die schriftliche Kostenzusage der PKV gesehen? Den Bescheid können die doch nicht nachträglich noch zurück nehmen (wenn er eindeutig formuliert ist)?

    Sind sie sich in der CI Klinik nicht vielleicht doch noch unsicher, ob bei dir wirklich ein CI notwendig ist und wollen deshalb nochmal eine andere Versorgung probieren? Oder sie denken, dass du noch diese Gewissheit brauchst?

    Ansonsten viel Erfolg beim Testen!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni,

    ok, ich dachte immer, du seist weiblich ;).

    Direkt auf seiner Narbe wachsen natürlich keine Haare mehr und vielleicht würde man sie ohne SP auch sehen, wenn er total kurz geschorene Haare hätte. Aber das kann man ja vermeiden :). Da mein Sohn noch mehr (viel aufälligere) Narben bzw. Schläuche von seinem Shunt am Kopf hat, schauen wir aber natürlich, dass diese etwas länger sind (so 4-5 cm).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni

    die eine Narbe meines Sohnes ist etwas hinter dem Ohr, ist zwar leicht gebogen, aber garantiert nicht länger als die Ohrmuschel. Auf der anderen Seite ist sie länger (das hat aber spezielle Gründe). Sehen tut man von den Narben aber soweiso nichts (außer beim Haarewaschen, wenn die Haare nass sind und wenn man bewusst danach sucht als dünner weißer Strich). Schließlich sind da 1. die Haare drüber und 2. auch der SP (wenn man ihn gerade trägt, was bei meinem Sohn eigentlich immer der Fall ist tagsüber).

    Ich vermute aber mal, das früher die Narben länger waren?

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni,

    mein Sohn hat ja die N7 von Cochlear. Prinzipiell halten seine SPs mit den flexiblen Ohrhaken zwar gut hinter dem Ohr, Problem ist bei uns dann aber, dass ich die SPs bei ihm noch zusätzlich mit einer Otoplastik bzw. dem CI-Haltering am Ohr fixieren möchte (damit sie, wenn er sie sich doch mal abstreifen sollte oder er irgendwo hängen bleiben sollt, nicht gleich ganz runterfallen, was gerade in der Schule z.B. doof wäre). Und da hält der Schlauch nicht wirklich an dem flexiblen Ohrhaken (dazu hatte ich vor einiger Zeit selbst einen Thread eröffnet), an dem starren Ohrhaken des N5 (sein vorheriger SP) hatte der gut gehalten. Dafür gibt es zwar spezielle Adapter als Extra-Zubehör, die sind aber leider direkt am SP ohne Haken. Diese nutzen wir zur Zeit. Das geht erstaunlich gut, weil die N7 recht klein und leicht sind (besonders mit den kleinen Akkus) und bei meinem Sohn auch ohne Ohrhaken nur am Schlauch ganz gut hinter dem Ohr bleiben. Wir haben uns jetzt quasi an diese Lösung gewöhnt. Es gäbe auch noch weitere Optionen (mit einem Band hinter dem Ohr z.B., das haben wir als Ersatz dabei im Urlaub, falls was kaputt gehen sollte. sich z.B. der Schlauch aus dem CI Haltering löst und wir nicht gleich zum Akkustiker können)

    Ich würde mich jetzt aber nicht wegen den Ohrhaken für oder gegen irgendeinen Hersteller entscheiden ?(. Befestigen kannst du sicher jeden SP irgendwie hinter dem Ohr, beim Sport kannst du den Sp ja zusätzlich sichern.

    Versuche dich nicht verrückt zu machen!!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo

    Alles Gute für die OP, schnelle Genesung und später tolle Hörerfolge :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni,

    wie ist es mit schwarz? Klar, das sieht man das da dann, ist von der Farbe aber neutral und „schick“.

    Bei Akkus zumindest ist auch zweifarbig möglich (also z.B. Prozessor schwarz und Akku braun oder beige)

    Wir hatten bei unserem Sohn das Problem nicht. Er hat dunkelbraune Haare, da passt sowohl braun (dafür hat er sich jetzt beim N7 entschieden) als auch schwarz.

    Vielleicht kannst du dir in der Klinik ja alle Farbmuster mal an den Kopf halten? Spätestens nach der OP müsste das ja möglich sein (bei uns war es zumindest so, dass wir uns erst danach während dem Klinikaufenthalt für die Farbe und das gewünschte Zubehör entscheiden mussten und alles nochmal gezeigt wurde).

    Gute Entscheidungsfindung :)

    Gruß

    Katja

    Hallo AnnaSue,

    das kommt ja sicher drauf an, was im Schlaflabor alles überwacht werden soll. Lass dir doch vom Arzt aufschreiben, was genau gemacht/untersucht werden sollund frag dann wegen den konkreten Untersuchungsmethoden/Ableitungen etc. nach :). Danit kann dein CI Hersteller usw. vielleicht eher was anfangen als mit dem Gebriff "Schlaflabor". Vielleicht kann dir auch deine CI-Klinik weiterhelfen? Das wäre für mich der 1. Ansprechpartner bei solchen Fragen.

    Gibt es an der implantierenden Klinik auch ein Schlaflabor (falls das nicht das Schlaflabor ist, indem du untersuchst werden soll)? Die müssten ja dann am ehesten noch Erfahrung mit CI Patienten haben, denke ich..

    Ob im Schlaflabor irgendetwas gemacht wird, was kritisch ist mit CIs ist, weiß ich nicht wirklich.

    Hoffentlich bekommst du noch vor der Unterscuhung die krrekten Infos :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo P*skima,

    mir geht es da nicht darum, dass Hörgeräte einen schlechten Ruf haben/hätten. Wenn Erik Hörgeräte tragen würde, hätte ich überhaupt keine Probleme damit, wenn überall "Hörgerät" stehen würde. Und wie alle Eltern eines hörgeschädigten KIndes wären wir ja froh gewesen, wenn Hörgeräte ausgereicht hätten, wären also glücklcih darüber gewesen, wenn er "nur" Hörgeräte tragen würde (so froh wir natürlich sind, dass es CIs gibt und er damit so gut hören kann!!) Verstehst du? Und so selten sind HG heutzutage nicht mehr, wenn man mal drauf achtet :).

    Mir geht es darum, dass es den Lehrern eigentlich bewusst sein sollte, dass das, was Erik da trägt, eben keine Hörgeräte sind (und wenn sie immer HG schreiben/sagen, glaube ich nicht, dass es ihnen das ist). Vermutlich ist das im Prinzip nicht so entscheidend, da es für den SChulalltag ja nur wichtig ist, dass er mit den Geräten (egal ob CI(SP) oder HG)) gut versteht und spricht (nicht perefekt, aber besser als alle anderen Kinder in seiner Klasse). Deswegen verzichte ich auch drauf, zu heftig darauf zu bestehen und verbessere nur noch kurz wenn ich die Gelegenheit dazu habe . Aber ein CI (Hörprothese) funktioniert ja ganz anders als ein Hörgerät, wo ja ,vereinfacht gesagt, "nur" normale Töne verstärkt, während das Hören mit CI ein "künstliches " Hören ist. Ich hoffe, das ist verständlich :).

    Für uns sind Sprüche wie "Mach mal deine Ohren wieder dran" (wenn die Spule weggefallen ist) oder " Wo ist mein Ohr?" (morgens im Bett nach dem Aufwecken) inzwischen ganz "normal" :D. Mag nicht jeder gut finden, für uns gehören die SPs einfach zu Erik dazu..

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    hmm, ich glaube, bei Außenstehenden (die noch gar keine Informationen zu CIs uswa haben) ist es relativ müßig, sich über die ganz korrekte Bezeichnung Gedanken zu machen ;). Ich habe zumindest die Erfahrung gemacht, dass ich schon genug damit zu tun habe, zu erklären, was ein CI ist, da noch unbedingt das "Außenteil" korrekt benennen zu wollen...schwierig :huh:. Ich erkläre meist (wenn Interesse besteht), dass das da außen kleine Computer sind, die die Sprache über Mikrofone aufnehmen, in elektische Impulse umwanden und dann über die Spule an das Implantat (die entsprechenden Elektorden) weitergeben und dass die CIs eben ohne diese Geräte nicht fiunktionieren. Um ehrlich zu sein, weiß ich aber nichtz genau, welche genauen Bezeichnungen ich jeweils verwende...

    Ich wäre z.B. auch schon froh, wenn Eriks Lehrer zu dessen CI und allem was dazu gehört ( Soundprozessoren und Spule) CI(s) oder Cochlea Implantat(e) und nicht "Hörgeräte" sagen würden....Ich weiß nicht, wie oft ich schon im Gespräch oder auch im Berichtsheft darauf hingewiesen dass das keine Hörgeräte sind! Die Unterscheidung wäre MIR PERSÖNLICh eigentlich schon wichtig, da das ja einfach 2 ganz unterschiedliche Sachen sind. Trotzdem ist selbst jetzt im Zeugnis (mein Sohn geht auf eine KB-Schule und bekommt Schulberichte und keine Noten) wieder von Hörgeräten die Rede :rolleyes::(.

    Für meinen Sohn sind die SPs im Alltagssprachgebrauch einfach seine "Ohren". Da kann es durchaus mal sein, dass er zu mir sagt: Mein Ohr ist weg, bitte wieder dran machen (kann er nicht selbst, wenn mal der Haltering mit weggegangen ist).

    Ich hoffe, du findest für dich eine Bezeichnung, mit der du leben kannst und die auch von den anderen verstanden wird. Ich bin gespannt, welche Vorschläge noch kommen :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Nadine,

    Ich hab allerdings keine Ahnung wie dick die Implantate der anderen hersteller sind. Vermutlich ist medel dünner, da dies oft bei Kindern implantiert wird.

    danach müssten auch die Implantate von Cochlear dünner sein, denn ich kenne auch viele Kinder (unter anderem mein Sohn :)), die Implantate von Cochlear haben. Die Dicke des Implantats dürfte da aber insgesamt keine so Rolle spielen, denn ich habe auch schon Säuglinge (ca. 1 Jahr) gesehen, die Implantate von AB hatten.

    Ich habe gerade nachgeschaut: Das neue Implantat von Cochlear ist wohl 3,9 mm dick. keine Ahnung, wie dick die älteren Implantate waren/sind (sehen kann man bei meinem Sohn da keine Erhebung, nur leicht fühlen beim DRüberstreichen).

    Kann es sein, dass AB da ein ähnliches Problem hat mit den Implantaten wie vor einigen Jahren Cochlear?

    Ich wünsche allen, dass ihre Implantate noch möglichst lange halten :). Mein Sohn hat ein Implantat der Charge, die damals von Cochlear zurückgerufen wurde und seins funktioniert (10 Jahre später) immer noch einwandfrei (klar kann das jetzt immer noch kaputt gehen (wie jedes Implantat), aber es ist wohl unwahrscheinlich, dass dieser spezielle Defekt jetzt noch auftritt)

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Caro,

    herzlich willkommen! Ich bin selbst bin zwar keine CI-Trägerin, aber mein Sohn wurde beidesitig in Freiburg implantiert (vor fat 7 bzw. 10 Jahren).

    Was würde denn dagegen sprechen, es einfach mal zu versuchen, von der KK eine Genehmigung zu bekommen? Ich meine, wenn du dir sicher bist, dass du trotz den grenzwertigen Werten schon die Implantation wünschen würdest :/. Auch wenn die KK jetzt ablehnen würde, könntest du doch erst einmal in Widerspruch gehen oder es doch in 1-2 Jahren wieder versuchen, wenn sich deine Werte bis dahin wirklich noch verschlechtert haben sollten. Vermutlich ablehnen heißt ja nicht sicher ablehnen...Ich habe da schon die Erfahrung gemacht, dass Ärzte da prinzipiell sehr pessimistisch sind (nicht nur in Freiburg, sondern auch woanders, wenn es z.B, um die Gnehmigung von orthopädischen Sachen geht (mein Sohn ist auch körperbehindert) und das Genehmigungsverfahren (bei uns Upgrade auf einen neuen Prozessor) auch unproblematischer genehmigt werden kann (aber natürlich nicht muss) als gedacht.

    Wenn Freiburg dir schon grundsätzlich ein CI empfehlen würde, müssten sie dir doch auch was für di KK schreiben, oder?

    Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg, egal wann und ob du ein CI bekommen wirst :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Nana,

    danke für deine Antwort! Wir meinen da 2 unterschiedliche Gummiringe. Ich habe gerade geschaut: Ihr habt den Hugfit und wir den MicLock (ist eigentlich Zubehör zum N6, bei dem ist an der einen Seite ein Ring, der auf den Akku geschoben wird). Es wäre für mich jetzt aber auch keine Lösung, auf den Hugfit umzusteigen, weil ich nicht zusätzlich eine Fangleine benutzen will (und die bräuchten wir dann ja auch), die dann wieder an der Kleidung befestigt werden muss und "rumbaumelt". Wir nutzen schon ganz lange die CI Halteringe (auch als Erik noch ganz klein war) und ich finde das eigentlich sehr praktisch, dass da alles am Ohr ist und "aufgeräumt". Bei einem 11Jährigen möchte ich damit gar nicht mehr anfangen...

    Die letzten Tage haben wir jetzt immerhin ohne Druckstelle überstanden, vielleicht hat er sich ja dran gewöhnt und wir können es doch so lassen mit diesem Otoplastik-Adapter? Trotzdem blöd, dass es anders nicht mehr funktioniert...

    Aner danke für deinen Tipp!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    ich habe mal eine Frage an die N7- Nutzer unter euch :). Mein Sohn hat ja jetzt seit ca. 6 Monaten die N7 und wir sind bisher alles in allem auch sehr zufrieden. Jetzt haben wir nur das Problem, dass wir den CI Haltering eigentlich gerne am Ohrhaken befestigen würden- so wie wir es früher beim N5 gemacht haben (als Schutz gegen das Runterfallen). Beim N5 war das kein Problem, da war der Ohrhaken starr und der Schlauch vom Haltring ließ sich gut draufschieben und hielt dann auch gut da dran Der N7 hat jetzt leider flexible Ohrhaken und der Schlauch geht ständig ab, es ist auf jeden Fall kein Schutz gegen das Runterfallen. Wir haben jetzt so spezielle Aufsätze zum Befestigen von den CI Halteringen. Da hebt der Schlauch zwar gut und zuverlässig dran, aber: 1. Der Schlauch wird direkt hinter dem SP befestigt, es fehlt also der Haken, der den SP ja doch auch etwas in Position am Ohr halten würde (da der N7 ja recht leicht ist, passt es trotzdem einigermaßen, beim N5 wäre das so wohl gar nicht gegangen) und 2. geht der Schlauch so irgendwie recht (zu) eng am Ohrläppchen vorbei und Erik bekommt da regelmäßg leichte Druckstellen (weiter lassen geht kaum, weil es dann zu wenig Halt hat). Wir nutzen es so jetzt trotzdem, aber ideal ist es eben nicht.

    Es gibt von Cochlear noch so ein Gummiband, dass man ums Ohr machen kann, da ist nur das Problem, dass der SP leicht runterfällt, wenn sich die Spule mal löst oder Erik sich den SP sonst irgendwie abstreift (und sei es beim Mützeaufsetzen). Und ich muss das ständig neu dran machen, da es auf den Akku geschoben wird, je nachdem, ob wir die großen oder kleinen Akkus verwenden und ob Erik die FM Anlage trägt oder nicht ist der Ring dann zu weit oder zu eng.

    Lange Rede, kurze Frage: Hat jemand von euch auch dieses Problem und hat eine gute Lösung dafür gefunden? Aufrauen vom Ohrhaken z.B.? Im ICF konnte mir nicht weitergeholfen werden, die kennen das Problem zwar, haben aber auch (noch) keine Lösung dafür gefunden. Von einer anderen Mutter habe ich den Ratschlag bekommen, den Schlauch am Ohrhaken mit Sekundenkleber festzukleben ?(, aber irgendwie scheue ich mich da davor noch. Das Problem mit den Druckstellen haben wohl nicht so viele (die meisten nehmen diesen speziellen Aufsatz).

    Viene Dank für euer Input :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Irmgard,

    9 CI Implantationen in einem ganzen Jahr sind wirklich nicht gerade viel :(. Da frage ich mich nur, weshalb er dich bei deiner Vorgschichte nicht an eine erfahrenere Klinik überwiesen hat (spätestens nach der schiefgelaufenen 1. OP)? Ärztliche Selbstüberschätzung vielleicht? Wurdest du denn darauf hingewiesen, dass es wegen einer Verknöcherung und den Vor-OPs Probleme geben könnte?

    Ich habe gerade mal gegooglet: An "unserer" CI Klinik wurden im Jahr 2012 214 Implantationen (da zählt mein Sohn dazu :)) und 2013 (heute sind es vermutlich mehr) 224 Implantationen durchgeführt (neuerere Zahlen konnte ich auf die Schnelle nicht finden). Soweit ich weiß, gibt es dort 3-4 Ärzte, die implantieren, jeder macht also im Schnitt ca. 1 CI-OP pro Woche (wobei bei komplizierteren OPs die erfahreneren Ärzte operieren (bei meinem Sohn war beim 2. CI klar, dass ihn nur die Professorin operieren wird, weil er ja einen Shunt hat und das Implantat da drunter durchgelegt werden musste)).

    Hoffentlich kannst du Kontakt zu diesen erfahreneren Operateuren aufnehmen und diese finden noch einen Weg für dich!!

    Alles, alles Gute für dich und erhole dich erst einmal!

    Gruß

    Katja