Posts by Katja_S

    Hallo Willibald,

    echt blöd, was dir da passiert ist :(. Ich denke, keiner hier kann sich sicher sein, dass ihm dasselbe (oder etwas ähnliches) nicht auch mal passieren könnte. Und ich hätte auch nich nicht mitbekommen, dass man das hier in D. so einfach versichern könnte. Ich hoffe, dass du eine Lösung findest, um zumindest nicht auf den ganzen Kosten sitzen zu bleiben!

    Hattest du denn im Fundbüro/ in den umliegenden Geschäften etc. nachgefragt, ob dein SP abgegeben worden ist?


    das Ci hängt ja nur lose übers Ohr u. wird nur leicht mit dem Überträger kabel u. Überträger magnetisch am Kopf gehalten, das Hörgerät hingegen ist mit dem Ohrpassstück fest in der Ohrmuschel gehalten


    Nur ein kleiner Tipp für die Zukunft: Es gibt für SPs auch CI-Halteringe (ähnlich den Ohrpassstücken für HGs, nur nicht luftdicht verschließend), damit ist der SP auch fester am Kopf befestigt. Wir haben das für unseren Sohn (wo das sicherlich noch wichtiger ist). Trotz dieses Halterings wäre uns aber auch schon 2 mal fast ein SP verloren bzw. kaputt gegangen: Einmal, weil sich mein Sohn (damals 3-4 Jahre) den SP in einem Wutanfall vom Kopf gerissen hat und auf die Straße geschmissen hat (das Auto, das gerade kam, ist zum Glück mit seinen Reifen links und rechts daran vorbei gefahren) und einmal war der SP beim Aussteigen und Mütze aufsetzen runtergefallen (da hat ihn zum Glück jemand an der Info von dem Geschäft, zu dem das Parkhaus gehört hat, abgegeben).


    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anmime,

    kann sehr gut sein, dass es das Thema hier schon mal gab :/. Und immer wieder interessant, wie unterschiedliche Aussagen man von verschiedenen Technikern/Rehazentren etc. bekommt (inicht nur bei dem Thema).

    Hast du es denn mal versucht, die Batterien über Nacht draußen zu lagern und nicht mit in die Trockenbox zu tun? Sind sie dann am nächsten Tag auch leer? Falls nicht, hast du ja eine Lösung (und falls doch, weißt du, dass du/ihr nach einer anderen Ursache suchen müsst) :). Schaden tut es ja nicht, wenn die Batterien nicht getrocknet werden (kommen dann ja eh bald weg). Und viel mehr Aufwand ist es auch nicht, die Batterien rauszutun, wenn du das Batteriefach eh auseinanderbaust.

    Bei meinem Sohn haben die Batterien bei seinem N5 übrigens 3 1/2 Tage gehalten und ich konnte keinen Unterschied in der Haltbarkeit feststellen, egal ob der SP dazwischen getrocknet wurde (und die Batterien draußen lagen) oder nicht (wir trocknen nur 1-2 x die Woche).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anime,

    Ich mache jeden Abend beide SP den Batteriefachhülle ganz raus, Batterien bleiben drin, (Hülle wird einfach dazu reingelegt) beides zusammen in die UV-Trockenbox rein.

    heißt das, die Batterien kommen auch mit in die Trockenbox? Uns wurde, als Erik noch Batterien hatte, immer gesagt, das wir die Batterien immer raustun sollen, bevor wir den SP in die Trockenbox tun (so wie auch jetzt die Akkus nicht in die Trockenbox kommen), Ich weiß allerdings nicht mehr genau, warum das so ist, es hieß nur, dass das diesen nicht gut tun würde. Wir haben diese dann immer über Nacht daneben gelegt.

    Ob das bei dir die Ursache ist und ob das wirklich diesen Effekt, dass sie sich so schnell entladen, ohne genutzt zu werden, haben kann, wenn die Batterien doch mitgetrocknet werden, weiß ich natürlich nicht :).

    Ich hoffe, du findest die Ursache!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo MadameMim,

    danke für die Korrektur, da habe ich wohl aitomatisch einen Medikamentennamen benutzt, der mir entfernt bekannt vorkam. Ich habe es jetzt in meinem Beitrag geändert..

    Das mit dem vergessenen Faden ist wohl wirklich nicht so dramatisch, es ist eher so das Gesamtbild, das einen stutzig macht!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo MadameMim,

    so wie das bei deiner Entlassung gelaufen ist, das geht ja gar nicht X(. Wie können sie jemanden entlassen, der gerade kollabiert ist und nachts noch ein (starkes? Ich kenne Tramal nicht) Medikament bekommen hat? Da hat man irgendwie den Eindruck, es geht nur ums Geld verdienen...

    Nach dem, was du so von deiner Klinik (und der Nachsorge) erzählst, hätte ich da kein großes Vertrauen mehr..

    Aber wenn ich das richtig verstanden habe, holst du dir ja jetzt eine Zweitzmeinung an einer anderen CI Klinik ein :).

    Wie das mit der Impf-Info (und der weiteren Info) an unser Klinik heutze aussieht, kann ich ja auch nicht sagen (die letzte OP meines Sohnes ist 7 Jahre her). Damals (bzw. vor 10 Jahren bei der CI-VU, bei der 2. OP waren wir ja quasi schon "Alte Hasen") gab es bei uns zahlreiche Infos und wir haben auch während der CI-VU die Implantate der verschiedenen Hersteller gesehen (da konnte man schon erkennen, das diese z.B. nicht ganz unter dem Knochen verschwinden werden, es heißt ja auch, es wird ein Bett gefräst und keine Höhle)).


    Tut mir leid, dass du da so schlechte Erfahrungen gemacht hast und noch machst :(.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    mein Sohn war damals bei der CI-OP schon gegen Pneumokokken geimpft (ist bei Kindern ja bei den Standardimpfungen dabei). Es stand bei ihm damals (2009) aber auch im Bericht (habe gerade nachgelesen) von der CI-VU dabei, dass eine Pneumokokkenimpfung empfohlen wird! Kann bei Erwachsenen aber damals anders gewesen sein (Kinder sind da ja gefährdeter)...

    Wir haben ihn damals mit 4 oder 5 Jahren außer der Reihe nochmal nachimpfen lassen (ob von uns aus oder auf Empfehlung der Klinik weiß ich nicht mehr), da da ein neuer Impfstoff rausgekommen ist, der gegen mehr Pneumokokkenstämme wirksam war wie der alte. Müsste beim KiA aber nochmal nachrfagen, ob es inzwischen nicht noch einen wirksamereren Impfstoff gibt....Gegen Menningokokken A, B C ist er auch geimpft.

    Schaden kann die Impfung sicherlich nicht, auch wenn sie nicht gegen alle Pneumokokkenstämme wirkt.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni,

    bei meinem Sohn wird vom KiA prinzipiell 4 Wochen vor (falls es eine geplante Op ist) und 4 Wochen nach einer Op nicht geimpft-egal welche Impfung und egal welche OP..

    Ich dachte, das sei bei Erwachsenen auch so :/. Ich selbst war allerdings noch nicht in der Situation. Und ob ich dran gedacht hätte, weiß ich auch nicht.

    In einem Jahr haben wir deshalb bei meinem Sohn die Grippe-Impfung versäumt (erst ständig krank, dann OP) - und prompt hat er dann die Influenza bekommen :( (zum Glück nicht ganz heftig).

    Ich wünsche dir gute Besserung und dass jetzt zumindest die Influenza bei dir vorbei zieht :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,


    das mit der Plastikrutsche wurde auch noch vor 10 Jahren erzählt bzw. war in den Infos zu finden :). Ich habe dann mal unseren Techniker gefragt und der meinte, dass Schlimmste, was da passieren könne, wäre, dass sich das Programm auf den SPs verspult und neu drauf gespielt werden müsse. Und das sei sehr unwahrscheinlich. Am Implantat selbst würde da nichts kaputt gehen (und das ist das, wovor ich jetzt Angst hätte, SPs neu programmieren ist ja einfacher möglich).

    Oftmals handelt es sich wie bei jedem anderen Geräte sei es was man im Haushalt nutzt um Vorsicht-Maßnahmen.

    Das sehe ich auch so. Ich ziehe Erik auch sämtliche Kleidung an (auch Fleece-Pullis, Fleecejacken, Mützen etc.), achte nicht drauf, wie er ins Auto einsteigt (auch da gibt es ja angeblich irgendwelche Regeln, damit man keinen "Schlag" bekommt) usw. und in 10 Jahren ist noch nie etwas passiert. So empfindlich darf ein CI ja gar nicht sein. Vielleicht war das bei den allerersten SPs so, keine Ahnung ?(.

    Ich glaube, da muss jeder für sich entscheiden, welche Vorsichtsmaßnahmen er ergreifen will und welche nicht. Ich lasse Erik z.B. durchaus Trampolin springen (ok, so wild kann er das ja gar nicht). Dafür will ich nicht, dass er in der Physio oder in der Schule mit den Therapeuten diese Galileo- Geräte (oder andere Vibrationsplatten) nutzt (wollen alle mit ihm machen, da das als Therapie wegen seiner Körperbehinderung wohl sehr sinnvoll wäre). Da ist mir das Risiko zu groß (da das ja schon extrem rüttelt, ich habe es mal ausprobiert) Ich kenne aber durchaus 2-3 Kinder, die das Galileo trotz CI nutzen (und bisher zumindest keine Probleme dadurch haben).

    Allen Risiken kann man ja gar nicht aus dem Weg gehen. Theoretisch gibt es viele Wege, wie ein Implantat (oder erst recht ein SP) kaputt gehen kann.

    Anni: Versuche dir nicht zu viele Gedanken zu machen :)

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni,

    kleiner Tipp, falls du Angst hat, das Ladekabel mal zu vergessen: Das Batteriefach (und ich meine, zumindest auch ein 6er Blistier Batterien) ist ja immer beim SP dabei, auch wenn man Akkus gewählt hat. Das (incl. der noch nicht ausgepackter Batterien) könntest du ja in die Seitentache des Rucksacks/des Koffers/der Reisetasche- oder was auch immer du immer mitnimmst, wenn du die Wohnung wechselst-tun. Dann hast du im Notfall immer eine Energieversorgung dabei, auch wenn du das Ledekabel und/oder Ersatzakkus mal vergessen solltest :). Da musst du ja nicht mehr dran denken, weil sich die Batterien (solange sie nicht ausgepackt sind) ja im Gegensatz zu den Akkus nicht mit der Zeit entladen.

    Ich nehme das Batteriefach z.B, auch immmer zusätzlich mit in den Urlaub (falls je das Ladekabel kaputt gehen würde-da bin ich etwas paranoid, weil ich das beim Handykabel schon zu oft erlebt habe).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni,

    steht bei dir auf dem Ausweis nicht die Nummer von deiner Klinik? Bei Erik steht die (neben Angaben zu ihm, Implantatnummer., Implantatstyp, Datum der Implantatio, Name der Klinik und Klinikadresse) auch auf diesem Kärtchen von Cochlear (wurde auch schon mal ausprobiert, als Erik wegen was anderem hier in der Klinik war und der Verdacht auf MOE bestand). Ansonsten kannst du die ja noch selbst ergänzen oder in deiner CI-KLinik ergänzen lassen (kommst ja noch öfter hin, oder?). Vielleicht haben die das einfach vergessen?

    Was für Auswiese bekommt man denn bei Medel un AB??? Steht da wirklich so viel mehr drauf?

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni,

    also auf diesen Implantatausweisen von Cochlear steht zumindest bei meinem Sohn neben seinem Namen und unserer Adresse auch die Adresse der CI-Klinik incl. Telefonnummer, die Seriennummer des Implantates, Modell des Implantates und für welches Ohr der Ausweis gilt (andere Seite) . Anschrift und Tel. Nummer von Cochlear steht auch drauf sowie ein kleiner Text mit Erklärungen zu MRT und Detektoren am Flughafen. Leider nur auf Englisch, das ist etwas doof und sollte mal überarbeitet werden :).

    Außerdem haben wir vergessen, diese Katen zu laminieren oder sonst irgendwie zu schützen, so dass sie nicht mehr so gut aussehen. Vielleicht versuche ich bei der nächsten Reha, ob man nicht Ersatzausweise bekommen kann (keine Ahnung, ob das geht).

    Schau doch nochmal genau nach und lass die fehlenden Angaben ggfs beim nächsten Termin an der Rehaklinik ergänzen :).

    Da mein Sohn eigentlich nie irgendwo allein ist (aufgrund seiner zusätzlichen Behinderungen), habe ich die Ausweise einfach immer in meinem Geldbeutel (da bin ich froh, dass sie nicht zu groß sind) und in der Schule/ auf Freizeiten etc. wissen alle Bescheid, was bei Unfällen o.ä. zu beachten ist (kein MRT z.B., dass er die Implantate hat etc.) udn bei länegresn Ausflügen geben ich die Ausweise mit.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Anni,

    wie oft wechselst du denn die Wohnungen? So oft muss man ja einen SP im Normalfall nicht trocknen, solange man nicht so arg schwitzt und keinen Sport macht mit den SPs (weiß ja nicht, wie das bei dir ist :)). Wenn du also z.B. unter der Woche in der einer Wohnung bist und nur am Wochenede woanders, würde es eventuell reichen, wenn du in der einen Wohnung ein Trockengerärt stehen hast. Wir trocknen Eriks SPs z.B. ca. 1-2 x die Woche udn ich nehme das Trockengerät nur mit, wenn wir 7 Tage oder länger untewegs sind. Das musst du dann aber sehen, wenn dein Alttag mit CI beginnt :).

    Früher hatten wir von Cochlear ein Trockengerät von Zephyr (auch mit Trockenpad), das kostet im Internet ca. 60 € (ich weiß aber nicht, wieso inzwischen die anderen Trockengeräte beim SP dabei sind und ob die besser sind).

    Das Ladegerät ist wirklich nicht sehr groß, das kann man gut mitnehmen :). Wir haben automatisch 2 bekommen, da wir für jeden SP ein Akkuset bekommen haben.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Ledela,

    nein, mein Sohn hört auf beiden Ohren mit den CIs ähnlich gut (mal ist das 1 Ohr und mal das andere Ohr im Hörtest etwas besser). Wir hatten damals auch das Glück, dass er damals mit dem 2. CI sehr schnell hören gelernt hat- war quasi wie anknipsenund das, obwohl er auf dem Ohr sein Hörgerät (mit dem er zumindest so ab 60-80 dB etwas wahrgenommen hätte) nicht mehr akzeptiert hat, nachdem er das 1. CI bekommen hatte und damit der Hörnerv im Alter von 1-4 Jahren natürlich gar nicht gereizt worden war. Er hat bereits am Ende der Erstanpaasungswoche nur mit dem neu implantierten Ohr Wörter korrekt nachgesprochen und beim 2. Rehatermin 6 Wochen später war quasi kein Unterschied mehr erkennbar (weder subjektiv noch im Hörtest). Unsere Logo und unser Techniker waren aber beide überrascht und haben gemeint, das das keineswegs selbstverständlich wäre. Und ich bin auch überzeugt, dass das nur möglich war, weil er vorher mit dem 1. CI ja schon gehört hat und schon "Hören gelernt" hatte.

    Ob du deinen Sohn jetzt mit 9 oder 12 Monaten implantieren lässt, wird aber wohl keinen großen Unterschied machen..Warte doch auch mal ab, wann du überhaupt einen OP Termin bekommen wirst! Wie alt ist dein Sohn denn jetzt? Wie viel nimmt er denn mit Hörgeräten wahr?

    Ach ja: Noch ein kleiner Tipp: Wenn du dir wegen der Klinik noch unsicher bist, dann würde ich mit der CI-VU noch warten und diese dann auch an deiner Wahlklinik machen lassen! Ich könnte mir gut vorstellen, dass verschiedenen Kliniken da unterschiedliche Untersuchungen im Vorraus haben wollen und es wäre ja blöd, wenn dann noch im nachhinein war untersucht werden müsste o.ä. Außerdem könntet ihr dann gleich die Klinik mal kennenlernen und einen 1. Eindruck bekommen (und zur Not noch umschwenken). Nur so als Gedanke :).

    War deine Schwester an ihrer CI Klinik nicht zufrieden? Oder wohnt diese weiter von dir weg?

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Ledela,

    bei meinem Sohn wurden damals auch die Polypen entfernt, als er für die CI-VU sowieso in Narkose war. Allerdings war bei ihm die CI-VU (wir hatten nur 1) erst im Alter von ca. 1 Jahr, als klar war, das HG nicht ausreichen und er-wenn möglich- CI(s) bekommen soll. Das war 2-3 Wochen vor der Implantation. Trommelfellschnitte wurden für irgendwelche HNO Untersuchungen (weiß nicht mehr welche..) sowieso gemacht.

    Es ist einfach so, dass Mittelohrentzündungen mit CI besonders kritisch werden können und die Kinder dann auch sehr früh Antibiotika bekommen müssen, um zu verhindern, dass Baktieren ins Innenohr kommen (welches bei der Implantation ja "angebohrt" wird, um den Elektrodenstrang einzuführen). Und bei kleinen KIndern sind die Verhältnisse "da hinten" ja sehr eng und wenn dann noch die Polypen vergrößert sind, ist alles noch viel enger und noch schlechter durchlüftet (bei Schnupfen) und das Risiko für eine MOE größer. So wurde uns das damals erklärt (iszt jetzt 10 Jahre her)

    Ach ja, Flüssigkeit hinter dem Trommelfell stört, soweit ich weiß, die Bera-Untersuchung. Deshalb soll diese wohl, falls notwenidg, vorher entfernt werden!

    Ich hoffe, ich konnte dir etwas weiterhelfen :).

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo Ledela,

    herzlich willkommen hier :). Mein Sohn ist u.a. auch gehörlos und hat mit 1 Jahr sein 1. CI bekommen (mit 4 dann das 2., das war aus speziellen Gründen bei ihm nicht früher möglich). Er profitiert enorm davon.

    Ich kann dir zwar in deiner Gegend keine Klinik empfehlen (wir kommen aus dem Süden von Deutschland und sind mit "unsere" CI-Klinik (Freiburg) sehr zufrieden, die ist aber sicher von euch zu weit entfernt), wollte dir aber alles Gute für die OP(s) wünschen :).

    Vielleicht kann dir ja eure Hörfrühförderin Tipps geben? Oder du kannst über sie Kontakt zu anderen Eltern betroffener Kinder aufnehmen? Die müsste ka einige CI Kinder bei euch im Umkreis kennen :). Auf jeden Fall würde ich schauen, dass es an der Klinik ein gutes Rehakonzept gibt! Die OP an sich ist nicht alles, die Nachsorge ist meiner Meinung nach mindestens genauso wichtig (gerade bei kleinen Kindern, die noch keine sicheren Angaben machen können).

    Alles Gute!

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    bei Kindern bekomme ich es in den letzten Jahren oft mit, dass sie gleichzeitig beidseitig mplantiert werden (und dann auch gleichzeitig EA haben). Als mein Sohn vor 10 bzw 7 Jahren implantiert wurde, war das noch absolut unüblich und würde, wie Martina schreibt, nur in absoluten Ausnahmefällen gemacht- nach Meningitis o.ä..

    Wie das bei Erwachsenen heute ist, weiß ich allerdings nicht und auch nicht genau, was die Gründe sind für diese Veränderung bei Kindern (die Kosten werden eine Rolle spielen, ansonsten gibt sicher bei beidem Vor- und Nachteile).

    Alles Gute auf jeden Fall für die Implantationen 😀.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    Ich wünsche dir Gute Besserung und drücke die Daumen, dass nichts Schlimmeres gefunden wird :).

    Wegen dem CT an sich brauchst du dir keine Gedanken machen!

    Mein Sohn hatte schon mehrfach Kopf-CTs mit seinen Implantaten und das war nie ein Problem. Er sollte nur seine SPs ablegen.

    Viele Grüße

    Katja

    Hallo,

    wir warten immer ab, bis wir das Geld von der Beihilfe haben und bezahlen dann erst die Rechnung. So haben wir es nach den OPs gemacht sowie jetzt beim Upgrade zum N7. War aber auch nie ein Problem, weil es bei uns im Gegensatz zu Sasel bisher schon immer so war , dass Rechnungen, die über ein paar Tausend Euro hinausgingen, bevorzugt und schneller bearbeitet wurden als normale Beihilfeanträge (1-2 Wochen statt 4-5 Wochen) . Zahlungsziel ist ja meist auch erst 4 Wochen nach Erhalt der Rechnung.

    Vorstrecken kann so eine hohe Summe ja keiner...

    Viele Grüße

    Katja