Ranu @ alle
es ist traurig, dass wir als Betroffene (Patienten) uns um solche "Sachen" (Einstellparameter, ...) kümmern müssen, wenn wir besser hören wollen.
Erfahrungen mit zwei Cochlea Herstellern?
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Traurig vielleicht aber es gehört meiner Ansicht nach zur Eigenverantwortung. Wer sich nicht kümmert, bekommt nur den Standard, das gilt für alle Dienstleistungen. Wer fragt, nochmal nachfragt, konkrete Vorschläge unterbreitet und hartnäckig bleibt, bekommt mehr und bessere Dienstleistungen. Das klappt natürlich nur, wenn man sich vorher gut informiert hat. Es ist klar, dass das nicht jedem liegt, sich mit der Technik auseinander zu setzen. Aber man wird einfach ernst genommen, wenn der Mensch gegenüber merkt, dass man sich mit dem Problem schon beschäftigt hat. Zwei Monitore sollten übrigens Standard sein. Es darf keine Geheimnisse geben bei der Einstellung.
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Alexsandra du hast ohne Zweifel in vielen Punkten Recht.
Wer sich gut ausdrücken kann,
seine Wünsche bzgl. CI-Einstellung dem Techniker näher bringen kann,
die Energie, Zeit und die gesundheitlichen (körperlichen und geistigen) Voraussetzungen zur Recherche erfüllt,
über eine ausreichende Zähigkeit verfügt,
über ein Mindestmaß an Kombinationsfähigkeit verfügt,
über die erforderliche Logik verfügt
und vielleicht noch ein bisschen Technikaffinität mitbringt,
Der- oder Diejenige wär aus "Patientensicht" der/die Ideale CI-Träger/in.
Leider erfüllen viele CI-Träger, auch nicht einen Teil, dieser Voraussetzungen. Traurig, weil genau diesen Menschen unter Umständen nicht ausreichend geholfen werden kann. Bei der "Ersten Hilfe" habe ich mal gelernt: "wer am lautesten klagt, den lass erstmal in Ruhe und wende dich denen zu, die nicht klagen, weil sie es vielleicht nicht (mehr) können oder wollen, weil sie das eigene Anliegen für unwichtiger halten."
Das soll jetzt keine Analogie sein, sondern nur klarmachen, dass es für die CI-Techniker, Audiologen, Ärzte immens wichtig wäre, ein Mindestmaß an Empathie für die Patienten aufzubringen und nicht nur als Kunden zu sehen.
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Wer fragt, nochmal nachfragt, konkrete Vorschläge unterbreitet und hartnäckig bleibt, bekommt mehr und bessere Dienstleistungen. Das klappt natürlich nur, wenn man sich vorher gut informiert hat.
Da stimme ich dir grundsätzlich zu. Nur sehe ich einen Unterschied zwischen dem Abschluß einer Versicherung, dem Kauf eines Autos, dem Aufbau einer PV-Anlage einerseits und dem Einstellen eines CI andererseits.
Bekommt man zu Ersteren unzählige Informationen im Internet, ist es bei einem CI deutlich schwerer. Viele informieren sich schon nicht über die Funktionen/Kopplungsmoglichkeiten vor der Entscheidung für ein CI. Informationen zum Einstellen bekommt man schon gar nicht, wo auch? Auch hier im Forum tummeln sich günstigenfalls erfahrene Betroffene, aber eigentlich keine Experten. Zum Einstellen des CI muss man dann schon viel Theorie zum „elektronischen Hörvorgang“ mitbringen, und jeder Hersteller fährt noch eigene Philosophien.
Eine Anleitung zum Beispiel für „Target-CI“ kann man nicht im Internet runterladen. Und auch der Blick über die Schulter des Technikers mündet dann oft in Vermutungen und nicht in Wissen.Nein, beim CI handelt es sich um ein Medizinprodukt, und als Patient sollte man sich darauf verlassen können, dass dieses bestmöglich eingestellt wird. Einen Herzschrittmacher muss ich als Patient auch nicht programmieren.
Ich fürchte eher, dass die vielen Klagen über schlecht eingestellte CI auch etwas mit dem allgegenwärtigen Fachkräftemangel zu tun haben. Es gibt scheinbar nur wenige richtig gute Techniker , die auch mit Problemfällen zurechtkommen. Und die sind so ausgelastet, dass die sich nicht mit jedem Patienten vor den Bildschirm setzen und jeden verdammten Klick erklären können. Wenn jeder Patient das fordern würde, müsste man wahrscheinlich Monate auf einen Folgetermin warten. -
Das, was Muggel darf- die Einstellungen während der Anpassung mitverfolgen und „theoretisch (?) selbst den Schalter umlegen" (letzteres höre ich übrigens zum ersten Mal)- sollte mehr und mehr zur Selbstverständlichkeit werden- ganz ohne „Vitamin B 😉“. Eigentlich sollte es dafür einen 2. Monitor geben.
Wo ist denn die Qualitätskontrolle von außen bei den Hörhilfenanpassungen? Wir als Betroffene müssen das glauben, was uns die Einstellperson über ihr Tun (dies erfolgt leider heutzutage meistens immer noch hinter dem Monitor ohne Einblick der Betroffenen) erzählt. „Theoretisch“ könnte man die Einstellungen „verbesserungsbedürftig“ halten, damit noch mehr Einstellsitzungen notwendig werden. Ich unterstelle hier nichts. Fehler passieren auch aus Versehen. Aber wenn ich hier höre, dass es verboten wird, Einsicht in die Einstellungen zu bekommen, läuft doch etwas falsch?! Es ist doch absolut nachvollziehbar, sich mehr mit der eigenen Hörgesundheit befassen zu wollen und mehr bei den Einstellungen durch Einblick mitreden zu können.
Man sollte eh die Möglichkeit bekommen zuhause selbst Einstellungen verändern zu können.
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Peter46 @ci-hersteller, wenn hier ...
Man sollte eh die Möglichkeit bekommen zuhause selbst Einstellungen verändern zu können.
Ich lehne mich mal weit aus dem Fenster:
wie wäre es denn mit einem "Protected Mode" bei dem man in einer Art Zwischenspeicher oder einem zusätzlichen Programmplatz als CI-Träger eigene Einstellungen vornehmen darf, ohne die anderen Programme/Einstellungen zu beeinflussen?
Falls man dadurch für sich selbst eine "Besserung" erzielt, kann der Techniker diese Einstellungen mit den "offiziellen" vergleichen und wahrscheinlich sogar noch optimieren!
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Peter46 @ci-hersteller, wenn hier ...
Ich lehne mich mal weit aus dem Fenster:
wie wäre es denn mit einem "Protected Mode" bei dem man in einer Art Zwischenspeicher oder einem zusätzlichen Programmplatz als CI-Träger eigene Einstellungen vornehmen darf, ohne die anderen Programme/Einstellungen zu beeinflussen?
Falls man dadurch für sich selbst eine "Besserung" erzielt, kann der Techniker diese Einstellungen mit den "offiziellen" vergleichen und wahrscheinlich sogar noch optimieren!
Auch gut, jedenfalls besser wie nichts
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Ich weiß jetzt nicht, wie lange ihr eure CIs habt. Ich habe meine jetzt fast 20 Jahre und aus dieser jahrelangen Erfahrung kann ich nur sagen: Nein, selbst einstellen sollte man es nicht können, auch nicht mit ganz viel Erfahrung und hoher Technikaffinität.
Warum ich dieses sage: als Betroffener merkt man nicht direkt und sofort, ob man über- oder unterstimuliert. Einstellungen in einem gewissen Rahmen selbst vornehmen ist zwar schön, aber als Selbsteinsteller achtet man eher auf die Einstellungen und nicht direkt auf den Klang. Und ja, ich weiß wovon ich rede.
Daher ist es auch wichtig, dass man sich zuerst einmal auf den Klang fokussiert. Das geht tatsächlich am Besten mit geschlossenen Augen. Später kann man immer noch mit dem Audiologen sprechen, welche Veränderungen vorgenommen wurden.
Nachvollziehen kann ich den Wunsch total und ich habe einen Audiologen, der mir vollständig vertraut, mich auch selbst einstellen lässt (und nachher überprüft, ob die von mir gemachten Änderungen gut / nicht so gut sind). Fazit ist, dass ich dadurch gelernt habe, viel mehr auf das zu achten, was ich höre und nicht, was der Audiologe genau macht. Beids parallel (Veränderungen vs genau hinhören) geht einfach nicht gut.
Für diese Erkenntnis habe ich auch mehr als 15 Jahre gebraucht.
Ein Glück habe ich, dass ich einen Audiologen habe, der
a) mit mir alles bespricht
b) mir vertraut
c) wir eine gemeinsame Sprache gefunden haben, wie ich etwas höre und was ggf. verändert werden muss.
Beispiel: vor einiger Zeit habe ich festgestellt, dass ich ein "Hörloch" habe. Bei aufsteigenden Frequenzen von Tönen (gibt es bei Youtube) wurde es leiser, bei ca. 2000 Hz hörte ich gar nichts, bevor der Ton dann wieder kam und lauter wurde. Alle Elektroden waren jedoch vollständig ansprechbar und erzeugten auch entsprechende Höreindrücke. Mein Audiologe hat mir sofort geglaubt und statt irgendwas einzustellen hat er mich gefragt, was ich denke, was wir machen können. Wir haben sozusagen auf Augenhöhe fachlich diskutiert, woran dieses liegt und wie wir vorgehen können (insgesamt 3 verschiedene Lösungswege waren möglich). Gemeinsam haben wir die Vor- und Nachteile der Lösungswege diskutiert und beschlossen, wie wir vorgehen. Ich schreibe bewusst wir, da ich dort nicht als "Kunde" gesehen werde.Kurzum: Selbstanpassung nein, Remoteanpassung defintiv ja. Für AB hätte ich gerne die Option, die Filter selbst zu aktivieren und deaktivieren, um die Auswirkungen dieser besser zu testen. Gerne auch lauter / leiser für Tiefe / Mittlere / Höhen ggf. sogar Plus / Minus x Einheiten pro Elektrode, aber definitiv nicht das volle mögliche Spektrum.
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Kurzum: Selbstanpassung nein, Remoteanpassung defintiv ja. Für AB hätte ich gerne die Option, die Filter selbst zu aktivieren und deaktivieren, um die Auswirkungen dieser besser zu testen. Gerne auch lauter / leiser für Tiefe / Mittlere / Höhen ggf. sogar Plus / Minus x Einheiten pro Elektrode, aber definitiv nicht das volle mögliche Spektrum.
Das ist exakt das was ich auch gerne hätte. Die App könnte definitiv mehr zulassen.
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Kurzum: Selbstanpassung nein, Remoteanpassung defintiv ja. Für AB hätte ich gerne die Option, die Filter selbst zu aktivieren und deaktivieren, um die Auswirkungen dieser besser zu testen. Gerne auch lauter / leiser für Tiefe / Mittlere / Höhen ggf. sogar Plus / Minus x Einheiten pro Elektrode, aber definitiv nicht das volle mögliche Spektrum.
nun, das wäre ein gewaltiger Schritt in die richtige Richtung. Und ... ... der Selbstschutz des "CI-Laien-Versteller" sollte auch gerwährleistet sein. Deshalb mein Vorschlag eines "Protected Mode" als z.B. "temporäre Spielwiese" ( <--- Brainstorming = vorbehaltloses Vorschlagen von Möglichkeiten).
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Übersicht entsteht durch Strukturierung eines Textes, nicht durch Verdecken von Informationen. Ich arbeite in mehreren Foren, aber so etwas habe ich zum Glück vorher noch nie gesehen.
Im Forum tauscht man sich aus, dazu muss man schon lesen, was der andere schreibt. Und glaube mir, ich bin schon groß und kann für mich interessante Stellen von weniger interessanten trennen. Mach dir da mal keine Sorgen. Einfach schreiben…Danke für Eure Hinweise, Beschreibungen und Begründungen - ich verstehe. Werde mich daran halten in den nächsten Zitaten nach "Eurer Nase" zu schreiben
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Wenn du fragst, was andere dazu sagen, dann musst du auch damit rechnen, daß deine Meinung nicht unbedingt geteilt wird. Du musst nicht nach meiner "Nase" schreiben! Die Wahrscheinlichkeit, daß ich solche Beiträge nur überfliege oder gar nicht lese, ist halt groß, weil es mir zu unverständlich ist.
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Ich könnte mir das auch sehr gut vorstellen, das wäre dann ein Experimentierplatz für Interessierte. Für den Audiologen hätte das den Vorteil, dass ich auf "meinem" Programmplatz schon in Real Lifestyle testen könnte und zum Termin mit konkreten Hinweisen käme. Wir sind ja ein Team, welches versucht, die optimale Einstellung zu finden. Diese kann sich auch mal ändern im Laufe eines Lebens.
Meine Harfe kommt in Kürze, ich bin gespannt, wie das Spielen eines Instrumentes sich auf mein Hörempfinden auswirken wird.
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Ich bin kein AB Trägerin, aber ich lasse meine Map ausdrucken und lasse mir die Zusatzprogramme notieren wie was in meinem Fall bezeichnet wurde
Auf Monitor kann ich auch immer mal wieder mit zusehen was justiert wurde
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Ich kann auch bei der jährlichen Überprüfung der Einstellung auf den Monitor schauen. Ich denke das ist wohl so üblich. Und ja es wird mir auch erklärt was die einzelnen Schieber bei den Einstellmöglichkeiten bewirken.
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Sehr schön, dass es bei Biker wieder vorbildlichst funktioniert 😉. Leider klappt es nicht, wenn man von sich auf andere schließt. Frage mal außerhalb deines CI- Zentrums nach, wie die Einstellungen dort vonstatten gehen.
In der heutigen Zeit ist es leider auch nicht überall gegeben, dass man CI- Techniker zugeteilt bekommt, die sich so intensiv einlassen können wie bei muggel und biker. Das ist sicherlich u.a. den knappen Ressourcen geschuldet. Viele haben heutzutage wechselnde CI- Einsteller, die sie nicht selbst bestimmen können. Es ist deswegen an der Zeit, dass man erkennt, dass die Ressourcen ausgeschöpft sind und sich für andere Einstellmethoden öffnet. -
Wie kommst du jetzt auf eine Reimplantation?
Bei dir funktioniert doch das CI (wenn auch nicht zu deiner vollen Zufriedenheit). Auch liegen doch alle Elektroden innerhalb der Hörschnecke, also sind ansprechbar, oder? Maximal würde man, wenn es sinnvoll erscheint, die Elektrode noch ein wenig tiefer einschieben. Das ist aber keine Reimplantation, da das bisherige Implantat weiter verwendet wird.
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Blume77 Da ich nicht weiß wo du implantieren lies, hat denn deine implantierende Klinik Erfahrung mit AB?
Auf 1. Seite schrieb du jedoch dass mit CI klappt. Irgendwie verstehe ich nicht gerade was genau das Problem ist bzw. was du vom CI erwartest bzw. was sollte noch besser gehen - was momentan deiner Meinung nicht klappen Ci würde?
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Da es in Konjunktiv geschrieben wurde, verstehe ich das alles unter, "was wäre, wenn ......" Situation.
Eines ist klar: da wird Dir niemand sehr viel helfen können.
Ja, es gibt einige User, die tatsächlich zwei verschiedene Hersteller haben implantieren lassen, ob die hier noch aktiv sind, keine Ahnung. Man liest sie kaum noch. Deren alte Berichte sollten noch hier sein und somit auch nachlesbar. Auch, ob sie am Ende mit ihrer Entscheidung zufrieden gewesen, und so weiter.
Die würden Deine Fragen wegen den verschiedenen Herstellern viel besser beantworten können.Zum anderen: ein CI ist immer ein Bauchgefühl. Was bei Dir mit AB, mit der Klinik, mit der OP und so auch immer schief gelaufen ist, sei es auch nur gefühlt, und nicht meßbar auf Papier gebracht, es ist dann verständlich, daß man dann keinen Bock auf ein weiteres Mal hat. Da hast Du einfach die freie Entscheidungsfindung. Wenn Du dann lieber ein anderes Model haben möchtest, so würde sich die Klinik wohl kaum in den Weg stellen wollen, bzw. dürfen, auch wenn zwei Mal die gleiche Firma die Handhabung eigentlich vereinfachen soll.
Aber, wenn man schon beim ersten Mal nicht zufrieden ist, nun ja. Die allerletze Entscheidung liegt immer beim Patienten!Manchmal kann tatsächlich eine zweite Meinung nicht schaden. Vor allem dann nicht, wenn man sich ohnehin nicht gut aufgehoben und behandelt fühlt.
Ob jetzt gleich zur Reimplantation geraten wird, glaube ich kaum. Schon gar nicht, wenn das System ja eigentlich funktioniert. Da kann ich mir eher vorstellen, daß einem geraten wird, neue Einstellungen bei einem anderen Techniker machen zu lassen und den Weg noch einmal komplett "neu" zu gehen, eventuell sogar mit einer Reha verbinden.
Die beste Option ist ohnehin, erst einmal versuchen mit anderen, eventuell besseren Technikern das bereits implantierte System auch für den Patienten spürbar erfolgreich zum Laufen zu bringen.Ich hatte auch die Situation gehabt, daß ich beim zweiten Ohr plötzlich kaum noch Sprachverstehen gehabt hatte, genau wie Du so um die 10% herum. Da ich mit der ersten CI Seite total zufrieden gewesen war, war natürlich klar gewesen, daß ich auch die zweite Seite direkt machen lasse und natürlich auch beim Hersteller bleibe, der meine Erwartung sogar übertroffen hat.
Wenn dies nicht der Fall gewesen wäre, und ich in der gleichen Situation wie Du gesteckt hätte, ich hätte dann auch die gleichen Gedanken gehabt, anderer Hersteller? Andere Klinik? Oder ......Ich kann Dich also schon verstehen!
Trotzdem wirst Du für Dich ganz alleine zu einer Entscheidung kommen müssen. Die kann Dir niemand abnehmen!Ich weiß nur nicht, ob auch direkt Reimplantation gemacht wird, nur weil der Patitent es wünscht.
Noch weniger, wenn das CI - wenn auch für den Patienten eher unzufrieden - eigentlich sogar funktioniert und seinen Job macht.Man hat eigentlich mit gar keinem Hersteller die Garantie, daß es besser laufen wird. Ein bißchen wird man auch selbst aktiv werden müssen und gezielt üben, dann auch die Termine beim Techniker wahrnehmen müssen, damit weitere, neue, eventuell sogar bessere Einstellungen vorgenommen werden können, plus eben die Arbeit mit einem Logopäden, neben dem Training, welches man selbst noch zu Hause macht.
In Deinem Fall wäre auch die Frage, ob Dein aktuell schlechteres Ohr Dein CI-Ohr "runterzieht".
Wenn ich die Batterien mal wechseln muß, dann höre ich für diesen kurzen Moment ja einseitig weiter. Fällt die andere Seite raus, höre ich automatisch alles leiser, gefühlt auch schlechter. Erst, wenn ich wieder richtig Stereo bin, klingt meine Welt wieder lauter, voller.Ich kann Dir nur eines raten: Hör auf Dein Bauchgefühl!
Es bringt nichts, Dir dauerhaft was implantieren zu lassen, womit Du Dich bei der ersten Seite schon eher "schlecht" fühlst. Ich persönlich würde auch immer dafür tendieren, bei einem System zu bleiben, weil einfach das drum herum beim Handling und Verbindungen mit Hilfsmitteln einfacher macht.
Aber gut, Du bist ja aktuell mit der ersten Seite nicht zufrieden. Am Ende wird es eventuell bißchen umständlicher mit zwei verschiedenen Herstellern sein, weil Du dann zwei verschiedene Fernbedienungen haben mußt, oder zwei verschiedene Apps, immer alles in zweifacher Ausführung verbinden mußt, und ...... oder ......... - wenn der Preis dafür ist, daß Du wieder gut, oder gar besser hören kannst, dann sollte es Dir wert sein.Es gibt einfach keine Garantie! Bei keinem der Hersteller!
Nur, wenn man für sich selbst sehr zufrieden ist, alles im Vorfeld richtig gemacht zu haben, läßt sich die damit verbundene Arbeit und auch Ergebnisse leichter ertragen.
Zweifel ist einfach nur ein schlechter Berater.
