Posts by muggel

Huhu,

alles gut.... so ist das manchmal beim schriftlichen Austausch. Ich habe auch nicht nur dich damit angesprochen... sondern die Informationen halt für alle eingestellt.

Hallo Karin,

ich weiss jetzt nicht, wie du darauf kommst, dass ich Menschen, die mit Enttäuschung kämpfe, nicht zu unterstützen oder Unachtsam bin.

AnniB fragte nach der Länge der Narben.. dies habe ich ohne Wertung beantwortet und auch begründet, warum ich so lange Narben habe.

AnniB schrieb, dass sie es besorgniserregend findet, wenn man so lange Narben bekommt ... und meine Antwort dazu war einfach, dass es mir damals vollkommen egal war, da mir das "Hören wollen" einfach soviel wichtiger war. Ganz sachlich. Ich habe auch nirgends geschrieben, dass solche Fragen ein Ausdruck von "nicht bereit fürs CI sein" ist.

Man sollte aber nicht vergessen, dass die Grundsituation von beidseitig Ertaubten, die kaum noch verbal kommunizieren können aufgrund des nicht vorhandenen Sprachverstehens, anders ist als bei jemand, der ein Ohr hat, was absolut normal hört. Während bei mir damals nur der Wunsch, überhaupt wieder mit meiner Familie verbal zu kommunizieren absolut vordergründig war und alles andere egal wurde (ich hätte sogar ne Schubkarre mit Batterie vor mich geschoben, nur um wieder hören zu können), ist der Leidensdruck bei einseitig Ertaubten doch deutlich geringer (wie halt bei mir als ich das zweite CI bekommen habe).

Dies soll nicht implizieren, dass es bei einseitig Ertaubten keinen Leidensdruck gibt -- der ist definitiv vorhanden -- nur einfach anders als bei beidseitig Ertaubten.

Dies merkt man einfach auch an den Fragen und entsprechend auch an den Antworten von denjenigen, die beidseitig ertaubt sind: solche Fragen haben sich, wenn überhaupt, die beidseitig Ertaubten vor der Implantation des zweiten CIs gestellt, um abzuwägen, ob sie das OP Risiko (erneut) eingehen oder nicht und obwohl sie schon wissen, wie das mit dem CI funktioniert.

Auch darf man nicht vergessen, dass früher deutlich später operiert wurde als heute (teilsweise erst, als gar kein Hörempfinden mehr da war oder die Hörkurve bei deutlich mehr als 120 dB lag etc) und auch oft nur dann, wenn die Erwartungshaltung niedrig war. Dies ist halt bei vielen einfach noch "drin". Denn leider ist es schon zu oft vorgekommen, dass Personen erwartet haben, dass sie nach der Erstanpassung direkt Musik hören und Telefonieren können usw mit dem Resultat, dass das CI generell schlecht gemacht worden ist und Ärzten vorgeworfen wurde, dass sie mutwillige Körperverletzungen begehen etc. Auch ist heute die Aufklärung noch nicht überall richtig gut... wie oft liest man bei Facebook Fragen wie "wann kann ich nach der EA telefonieren?", "wann erreicht man 80% Sprachverstehen oder mehr". Hier geht es einfach nur darum, sich selbst nicht auch unter Druck zu setzen ("ich hatte die EA vor 2 Wochen, warum verstehe ich immer noch so wenig?") und sich nicht einfach wegen übertriebener Erwartungshaltung ("direkt nach der EA kann ich mit dem SP telefonieren") enttäuscht zu werden. Da ist es doch viel schöner wenn man mit dem Wissen "nach der EA höre ich nur Piepsen und höre dieses auch noch mehrere Wochen" in die OP bzw. die EA geht und vielleicht dann doch schon mal ne Silbe richtig versteht.

Hallo,

ich denke, dass man unterscheiden muss zwischen der Erwartungshaltung und dem, was man sich erhofft.

Für mich ist die Erwartungshaltung das, was ich mindestens erreichen will... das was ich mir innerlich als Ziel setze, um glücklich zu werden / zu sein. Sozusagen der für mich definierte "wort case".

Hoffung ist entgegen das, was ich mir wünsche. Das, was ich mir erhoffe. Der so genannte "best case".

Daher wird geraten, dass man die Erwartungshaltung niedrig halten soll. Man soll halt zunächst davon ausgehen, dass man nur ein Minimum erreichen kann.. z.B. dass man nur Geräusche hört, aber keine Stimmen erkennt oder gar versteht.
Natürlich geht jeder von uns mit deutlich mehr Hoffnung in die OP und wünscht für sich, dass es perfekt läuft und letztendlich der "best case" erreicht wird. Wenn man jedoch den best case ERWARTET, dann kann es sehr schnell passieren, dass man frustriert ist und in Folge dessen die OP bereut.
ERWARTET man jedoch erst mal nichts und HOFFT, dass es gut wird und begibt sich mit diesen Gedanken in die OP, dann kann man sich über die kleinen Fortschritte freuen und auch Verschlechterungen besser "verdauen".

Kurzum: Wünschen und hoffen darf man alles und viele Beispiele zeigen ja auch, dass die Wünsche durchaus berechtigt sind. Aber erwarten sollte man zunächst nur ganz wenig.... und sich dann umso mehr erfreuen, wenn diese Erwartungen erfüllt werden und die Hörreise noch weitergeht!

Hallo,

leider ist die Aussage korrekt. Fahrten ambulanter Art müssen vor Antritt genehmigt werden - sofern man die Fahrtkosten erstattet bekommen will.

Einzige Ausnahme: du hast eine Verordnung für eine Krankenfahrt (ich glaub das war Muster 4) und den Pflegegrad 3, 4 oder 5 oder das Merkzeichen aG oder das Merkzeichen H oder das Merkzeichen B.

https://www.kvhb.de/krankentransporte-und-krankenfahrten

Meine Narben sind ca. 15-20 cm lang und gehen über den halben Kopf. Ähnlich den Narben, die z.B. Michael Schwaninger auf seiner Ohrenseite zeigt.
Dies liegt einfach daran, dass die OP so lange zurück liegt und damals noch nicht minimal-invasiv operiert wurde.

Natürlich sind solche langen Narben nicht schön.... aber nichts hören ist viel schlimmer. Daher war es mir auch letztendlich egal, dass ich ne "Halbglatze" nach der OP hatte.

Hallo,

eine Kralle wird wohl nicht halten, aber ein Ring.

Die Idee hinter einer möglichst offenen Halteotoplastik ist, dass der Gehörgang frei bleibt, also dieser Zapfen nicht vorhanden ist. Dies geht halt nicht als Kralle.

Ich wollte damals die Otoplatik haben, weil ich einerseits aktive Kinder hatte und andererseits die Sprachprozessoren schwerer und größer als heute waren - mein 1. CI habe ich ja auch schon seit mehr als 14 Jahren!

Hallo,

ich habe eine "volle Insertation" und habe dennoch die Hörreste damals erhalten (rechts sind sie wegen einem Hörsturz ca. 1-2 Jahre nach der Implantation weg).
Ob man das Restgehör erhälten kann, liegt also nicht unbedingt (nur und ausschließlich) an der Einführtiefe, sondern an ganz vielen unterschiedlichen Gründen, z.B. wie langsam die Elektrode eingeführt wurde, wie "vorsichtig" der Operateur war, wie nah sie an den (verbliebenen) Haarsinneszellen gekommen ist usw.

Das Risiko das Restgehör zu verlieren besteht bei jeder OP, auch bei den so genannten EAS-OPs.

Hallo,

ich hatte nach der ersten OP auch massiven Schwindel... ich weiss nicht, wie lange insgesamt, aber über mehrere Monate. Erst nach ca. 3-4 Monaten konnte ich sagen, dass der "weg" war, vorher hatte ich den immer wieder, insbesondere bei körperlicher Anstrengung.

Huhu,

naja, eine Blutansammlung hinter dem Trommelfell sieht man ja nicht unbedingt.
Ich weiss, dass ich ungefähr so lange eine hatte, weil ich gerne eine Otoplastik für den Sprachprozessor haben wollte und meine Akustikerin nach Blick ins Ohr dieses abgelehnt hatte (eben wil da noch Blut hinterm Trommelfell zu sehen war).

Hallo,

bei mir hat es gut 2 Monate gedauert gehabt.

Grüße,

Miriam

Für mich ist eine SHG dazu da, sich gemeinsam über die gleiche Erkrankung / Einschränkung auszutauschen, sich zu informieren und Ideen und Problemlösungsstrategien zu erhalten.

Ein wesentlicher Punkt hierbei ist für mich, dass Rücksicht auf die Bedürfnisse ALLER genommen wird und keiner aufgrund des Handicaps ausgeschlossen wird.

Auch wenn jetzt 100 Leute schreiben, dass sie den Radiobeitrag großteils verstanden haben, gibt es hier Mitglieder, die dieses eben nicht können. Diese werden von der Information ausgeschlossen.

Genau darum geht es mir. Eine Alternative stellt die Kurzzusammenfassung des Beitrags dar. Um was geht es? Un Hörerfolge mit dem CI? Um die grundlegende Technik? Um die Akzeptanz?

Warum ist der Beitrag empfehlenswert?

Wer nicht bereit ist, diese Informationen dazu zu schreiben und damit (bewusst oder unbewusst) andere ausschließt, der wird von mir diesen Kommentar bekommen. Eine SHG ist für ALLE da, nicht nur für ein Teil der Gruppe!!

Natürlich nimmt ein Handicap keiner sofort und freudestrahlend an. Das braucht Zeit.

Aber man kann ja den Annehmprozess durch prof. Hilfe begleiten und unterstützen.

Eigentlich müssten Ärzte einen darauf aufmerksam machen oder Adressen direkt benennen - finde ich zumindest. Auch bei anderen Diagnosen sollte ein solches Gespräch initiiert werden... also nicht nur auf den Körper schauen, sondern auch aufs Seelenheil.

Hallo,

naja... wenn man auf einem Ohr taub ist, trägt man ja nicht zwangsläufig ein CI oder ein HG. Auch viele leicht- bis mittelgradig Schwerhörige tragen oft kein HG. Daher ist es gut möglich, dass derjenige schwerhörig ist / war.

Ich selbst finde den Spruch auch nicht kränkend. Bekommt man ein CI wird nicht selten mit "Willkommen im Club der Blechohren" begrüsst.

Was mir auffällt: diejenigen, die Probleme haben, ein Handicap für sich anzunehmen, haben oft Probleme mit dem Umgang anderer mit diesem Handicap. Diejenigen, die das Handicap angenommen haben, scheinen deutlich weniger Probleme zu haben.

Vielleicht wäre es ratsam, in dieser akuten Situation "ich hab ein Handicap und muss es verarbeiten" professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen - denn nicht jeder Freund / Freundin kann dieses in adäquater Weise... nicht selten müssen diese das auch erst mal für sich selbst verarbeiten.

Hallo,

ich denke der Umgang ist durch viele Faktoren geprägt.

Zum einen hängt es davon ab, wie ich meine Einschränkung formuliere. "Ich habe ja solche Probleme mit Störlärm, das ist sooo schrecklich" vs "Lass uns mal ein Stück zur Seite gehen, dahin wo es ruhiger ist, dann verstehe ich besser". Beim ersten ist es nur ein Jammern, beim zweiten wird ein möglicher Ausweg, eine Problemlösungsstrategie mitgegeben.

Oft ist der Umgang such von Unwissenheit und damit einhergehend Unverständnis geprägt. Hier hilft es bei Interesse sachlich aufzuklären und ggf auf Simulationen zurück zu greifen. Hierdurch kann man eine Einschränkung verstehbar und erfahrbar machen.

Der nächste entscheidende Punkt ist der Kontext. Trifft man sich zum feiern, dann will man von den Problemen anderer nichts hören, sondern möchte "abfeiern", seine eigenen Probleme vergessen.

Auch zeigt sich bei mir immer wieder: je ernster ich mein Gegenüber nehme, je mehr Fragen ich zu der Person, seinen / ihren Problemen und Interessen ich stelle, desto eher kommen auch Fragen zu mir und meinem Problem. Gebe ich meinem Gegenüber die Möglichkeit, sich zu sammeln, in einen zwanglosen Kontakt zu treten und ggf auch Berührungsängste abzubauen, umso eher ist derjenige bereit, mich nach Problemen und Barrieren zu fragen.

Ganz wichtig finde ich: nehmt euer Handicap nicht zu wichtig. Wenn ich mich verhöre, dann wiederhole ich das, was ich verstanden habe -- was nicht selten zu Lachern führt. Wenn ich etwas gar nicht verstanden habe, dann sage ich das auch - ohne immer und immer wieder auf meine Ohren zu zeigen. Und wenn mal irgendwie gar nichts geht, dann suche ich nach Möglichkeiten... Handy, Zettel & Stift etc.

Mit viel Humor und dem Nicht-Wichtig-Nehmen der Einschränkungen (und ja, ich bin Mehrfachbehindert!) können viele Situationen besser bewältigt werden als auf sachlicher Informationsebene.

Hallo,

ich trage den Überträger immer unter den Haaren. Dies hat bei mir den Grund, dass ich recht schwache Magnete drin habe und die sonst bei meinen sehr vielen und sehe dicken Haaren nicht halten.

Stärkere Magnete möchte ich nicht, da es sonst sehe schnell zu einem Spannungsgefühl am Überträger kommt

Hallo,

ich habe auf beiden Ohren das gleiche Implantat, den gleichen SP, wurde von der gleichen Ärztin implantiert. Auf beiden SPs ist die gleiche Strategie und die anderen Einstelloptionen sind (bis auf die C-Level) allesamt identisch.

Dennoch ist der Klang rechts und links total unterschiedlich. Während rechts alles heller klingt, klingt es links voller und natürlicher. Dafür habe ich rechts eine super Musikwahrnehmumg, während ich mit links deutlich besser Sprache verstehe.

Was ich damit sagen möchte: eine solche Studie wie die erwähnte ist sehr kritisch zu sehen. Auch spielt die Technik der Sprachprozessoren manchmal eine enorm große Rolle. Aufgrund meiner persönlichen Erfahrungen ist die Studie kein Beweis für die Überlegenheit von Medel. (So müsste ich sagen: das linke Implantat bei mir ist deutlich besser für Sprache, das rechte für Musik -- zufällig ist es von der gleichen Firma, die gleiche Ausführung!)

Hallo,

für das Übertragen von Nutzerdaten wie Telefonbucheinträge etc von Android auf ein iphone gibt es eine spezielle App.

Quote from AnniB

Ist das Angebot noch gültig?

Hallo,

schreib doch bitte Marlies unter der angegebenen Adresse direkt an und stelle ihr diese Frage... sie ist nur sehr selten hier im Forum unterwegs.

Hallo,

leider sind die in dem Leitfaden erwähnten Sprachprozessoren und auch Implantate teilweise sehr alt. Es wird dort zB noch von dem Opus geschrieben. Der Nachfolger davon ist der Opus 2 gewesen, danach kam der Sonett 1 und jetzt aktuell der Sonett 2.

Hinsichtlich der Technik hat sich also einiges getan. Aber um einem Überblick zu erhalten ist das Dokument nicht schlecht!

Hallo,

inzwischen sind die Implantate von Medel, AB und Cochlear bis 3 Tesla MRT-fähig, nicht nur das Medel-Implantat.

Medel hat keine direkte Wireless-Anbindung, hierfür wird der Audiolink verwendet, der im Herbst kommen soll.

Bei AB gibt es den Connect, der eine direkte Bluetooth-Schnittstelle darstellt (inklusive Mikrofon, so dass man ohne das Handy in der Hand telefonieren könnte). Ein neuer SP mit integriertem BT-Modul wird entwickelt.

Cochlear hat die MFI-Anbindung, womit man Musik streamen kann und den SP über App bedienen kann.

Alle drei Anbieter werben mit der besten Klangqualität. Dazu gibt es verschiedene Ideen: mehrere Filter / Programme wie Music, Cafe, Scan bei Cochlear, virtuelle Kanäle, ein hoher IDR und parallele Stimulation bei AB, Filterprogramme und das so genannte Triperformance bei Medel. Letztendlich kann jedoch keiner sagen, welcher Hersteller der Beste ist, denn es kann keiner zur gleichen Zeit unterschiedliche Hersteller am gleichen Ohr testen.

Zu guter Letzt: es ist und bleibt eine Bauchentscheidung. Alle Systeme sind gut, die SP Entwicklung geht kontinuierlich weiter. Was heute noch nicht geht, geht vielleicht in 2-3 Jahren...und ein SP-Update wird eh immer mal wieder vorgenommen.