Posts by Alexsandra

Hallo Singalong,

Herzlich Willkommen hier und ich kann bestätigen, dass es ohne Vollnarkose möglich ist. Ich habe die OP ohne Vollnarkose und Sedierung gemacht. Man braucht Ruhe und Gelassenheit und einen Operateur, der gut auf einen achtet .

Wenn man Meditation beherrscht, ist das auch hilfreich. Und mit Sedierung sicher angenehmer als ohne.

Musik kann man durchaus wieder genießen, es dauert etwas, bis man sich dran gewöhnt hat. Aber mit etwas Übung und der Akzeptanz, dass es nicht ganz so klingt, wie gewohnt, geht es gut. Ich bin jedenfalls sehr zufrieden und was nicht passend klingt, wird von meinem Gehirn passend gemacht. Das ist eine erstaunliche Fähigkeit unseres Gehirns, finde ich.

LG Alexsandra

Hallo Sabine,
Du schreibst es ist in manchen Situationen da und dann wieder weg. Welche Situationen sind das denn, in denen es beginnt und wann hört es auf? Wenn jetzt auch noch Kopfschmerzen auftreten, könnte evtl. ein Chiropraktiker helfen? Wobei ich den Ansatz von briglang22 auch interessant finde, dass das Implantat eben doch nicht richtig sitzt und das auch bei der Korrektur nicht aufgefallen ist, weil man sich auf die Referenzelektrode konzentriert hat.

Vielleicht hat ja hier noch jemand eine Idee.

Ich finde das gut ! Schön, dass ihr euch trefft. Ich kann mir vorstellen, dass es sehr schwierig ist, ein gut bis sehr gut hörendes Ohr mit einem CI-Ohr zu kombinieren und einen guten Gesamteindruck zu erreichen. Das sind ganz besondere Herausforderungen, wie mir schon öfters erklärt wurde.

Ich habe das schon gemacht und war damit sehr zufrieden. Alle Elektroden einzeln nach meinen Angaben (angenehm und etwa gleich laut) eingestellt. Gesamtlautstärke etwas angehoben. Zudem einige unangenehme Geräusche besprochen und Elektroden entsprechend angepasst. Das Ganze dauerte etwa 20 Minuten. Die Einstellung hatte ich dann bis zum nächsten regulären Vor-Ort Termin. Meine nächste Einstellung wird voraussichtlich wieder zu Hause stattfinden oder vielleicht sogar im Garten, wer weiß? Wichtig ist ein voll aufgeladener Akku und eine stabile Internetverbindung. Ich finde es gut, dass man bestimmte Situationen aufsuchen und dann in der Situation (Arbeitsplatz, Restaurant etc.pp.) die Einstellung vornehmen lassen kann. Also eine Einstellung in schwieriger Hörsituation mit sofortiger Wahrnehmung, wie sich das anhört.

Wunderbar!

Ich bringe konkrete Beispiele. Messer auf Glas klingt zu scharf, Zischlaute hallen nach, Auto auf Kopfsteinpflaster klingt wie Hubschrauber, Gaseintritt in Heizung zischt usw. So konkret wie möglich.

Auch ich habe bei der Reimplantation beide Formate testen dürfen. Darüber bin ich sehr froh, denn Marvel und Sky klingen deutlich unterschiedlich. Ich habe mich aufgrund des knackigeren Sounds für den Sky entschieden und bin glücklich mit meiner Entscheidung. Den Marvel empfand als weich und wie durch Watte. Ähnlich wie ganz früher einmal der Unterschied im Sound zwischen Phonak (hart und laut) und Option (weich und angenehm).

Ja, es ist besser geworden. Kein flimmern mehr und auch kein Lippenzucken. Ab und zu tut die Ohrmuschel rechts noch weh, ich vermute es liegt an der Kopfhaltung im Schlaf.

Hallo Rob,

ich bin bilateral versorgt mit Marvel Sky und nutze die CI in linear Funktion.

Damit bin ich sehr zufrieden, lautes ist laut und leises ist leise. Keine Filter.

Das ist zunächst etwas anstrengender als mit Filter, da ich anfangs wirklich alles gehört habe und mich an die vielen Höreindrücke erst einmal gewöhnen musste. Das wegfallen übernimmt jetzt mein Gehirn.

Manchmal amüsiert es mich, dass ich das einströmende Gas in die Heizung hören kann (und zwar deutlich) und auch mitbekomme, wenn es beim Nachbarn geklingelt hat.

Für mich ist das ein "natürlicheres" hören und ich bin sehr froh darüber. Das Sprachverstehen ist auch sehr gut.

Vielleicht versucht Du es einfach mal damit und lässt Dir das Linearprogramm auf einen separaten Programmplatz legen, dann kannst Du testen und vergleichen, was Dir besser gefällt.

LG Alexsandra

Kann ich ebenfalls bestätigen. Ich habe nach der Reimplantation mit Harfe begonnen. Ein Instrument zu lernen ist eine spannende und bereichernde Erfahrung.

Toller Bericht! Dankeschön - Musik zu genießen mit dem CI ist sicher eine Herausforderung. Ich komme gut zurecht, ich bin aber auch nur Konsument und habe Musik noch nie so gehört wie jemand mit einem gesunden Gehör und erst recht nicht wie ein Musiker. D.h. mein Input ist viel geringer und daher merke ich nicht so stark, was sich falsch anhört oder fehlt. Ich erkenne die Stücke und teilweise sind da mit CI Töne vernehmbar, die ich vorher schlicht nicht bemerkt habe. Häufiges Musik hören macht mir das Neue in den Stücken aber zunehmend vertrauter, d.h. es tritt ein Gewöhnungseffekt ein und gleichzeitig vergesse ich immer mehr, wie es sich mit HG bzw. HG und CI angehört hat. Eine tolle Leistung des Gehirns. Das ist bei Dir einfach viel schwieriger aber das Gehirn ist nicht zu alt, ich denke es dauert länger und ist mühsamer und Deine Feinheiten im Gehör sind viel besser ausgebildet.

Ja das stimmt! Es ist unbezahlbar, weg von zu Hause zu sein und sich nur um das Hören und Verstehen kümmern zu können. Und es trifft oft auch zu, dass man nach einiger Zeit sozusagen auf ein Plateau kommt und die Empfindung bekommt, man steckt fest, es könnte noch besseres Verstehen erreicht werden. Diese Potenziale sind wahrscheinlich wirklich nur in einer Rehabilitation zu heben.

Vom 11.-15.11.24 fand - organisiert von Jana Verheyen und Kollegen - die erste Hörreise in den schönen Odenwald statt.

Das ist ein Angebot zur Erstanpassung des CI ungefähr 1-2 Wochen nach der OP. Wir waren 11 Patienten mit ganz verschiedenen Hörprofilen und unterschiedlicher Versorgung. Angeboten wurde eine Vorabendanreise ins sehr schön gelegene Landhotel Lortz in Reichelsheim. Diese habe ich genutzt und habe somit schon am Sonntag Abend das Team und eine weitere Patientin kennengelernt. Am Montag Morgen um kurz nach 9 Uhr fuhren wir gemeinsam zur Erstanpassung des CI in die HNO-Abteilung des Heilig-Geist-Hospitals nach Bensheim. Die anderen 9 Patienten wählten die Anreise in die Klinik am Montag Morgen. Nach der Erstanpassung wurden wir alle mit einem Shuttlebus ins Landhotel Lortz gefahren.

Am Abend des ersten Tages hörten wir einen Einführungsvortrag zu unserer Hörreise. Hier wurde uns erklärt, dass ein langer und spannender Weg vor uns liegt und es wurde uns Mut und Zuversicht zu diesem nicht immer einfachen Weg vermittelt.

Der zweite Tag begann mit einem Hör- Spaziergang rund ums Haus. Es war noch dunkel und wir begannen mit Duftnoten verschiedener Kräuter, die wir benennen sollten. Das Ziel war, uns vom Hören wegzuleiten. Klappte gut. 😊 Nachdem das geklärt war, lauschten wir den Geräuschen des frühen Morgens, z.B. dem 🐓 und der Amsel. Hinter dem Haus hörten wir uns an, wie sich Schritte auf verschiedenem Bodenbelag anhören. Und auch ein Bach verlief hinter dem Haus, der aber noch kaum wahrnehmbar war mit dem neuen CI. Das war insgesamt ganz nett und viele Teilnehmer konnten die Geräusche erkennen, wenn sie erfuhren, um was es sich handelte.

Insgesamt verbrachten wir eine spannende Woche mit Hörtraining, Hörspaziergängen und Audiotherapie. Wir erhielten einen Laptop mit einem neu entwickelten Hörtrainingsprogramm ausgehändigt. Damit konnten wir täglich bis zu 60 Minuten üben. Es heisst Hear Clearly und bietet viele Aufgaben zum Verstehen von Geräuschen, Silben, Worten und in den höheren Levels auch Geräusche-Memory oder Verstehen im Störgeräusch an. Mir hat das Programm viel Freude gemacht - auch wenn es ab und zu technische Probleme gab. Diese wurden jedoch meistens schnell behoben, so dass wir gut damit üben konnten. Leider konnten wir das Programm nach dem Ende der Erstanpassungswoche nicht weiter nutzen, was viele gerne getan hätten. Aber wir wurden gut über digitale Angebote zum Hören lernen informiert.

Die täglich stattfindenden 45 Minuten Hörtrainin waren sehr interessant, wir waren in 2er und 3er Gruppen eingeteilt. Ich übte mit einer lieben Frau, welche genau wie ich selbst, das zweite CI bekommen hatte. Wir haben schnell gemerkt, dass wir schon recht gut verstehen - daher wurde der Schwierigkeitsgrad direkt erhöht.
Ich finde es sehr gut, dass die zusammengestellten Teams ein ähnliches Profil haben bzw. gleichartig versorgt sind. Da kann man sich noch mal vertieft austauschen, in unserem Fall u.a. über die Unterschiede vom ersten zum zweiten CI. Und auch die Kleinstgruppen mit zwei, max. drei Personen intensivieren das Training.
Zudem wurde den Teilnehmern zurückgemeldet, wenn bestimmte Vokale nicht gut oder auch gar nicht verstanden wurden und darum gebeten, das bei der nächsten Einstellungssitzung direkt zu erwähnen.

Die Hersteller stellten einen Nachmittag lang die Technik und das Zubehör vor und halfen im Einzelfall gleich individuellen Problemen ab.

Außerdem gab es zwei Vorträge zum Thema "üben mit dem CI" - analog und digital. Die Apps wurden am Bildschirm vorgeführt und ansonsten Tipps zum Alltag mit CI gegeben, wie z.B. Frühstück machen nur mit CI und dabei auf die Geräusche achten. Oder Radio nebenbei laufen lassen.

Ein Abend gehörte der Rehabilitation und die Informationen dazu bekamen wir aus erster Hand von Fr. Dr. Voineag, der Chefärztin HNO aus der Bosenbergklinik in St. Wendel. An diesem Abend guckte Dr. Servais auch kurz vorbei und so hatten wir gleich zwei kompetente Ansprechpartner.

Es wurden insgesamt drei Mal Einstellungen am CI vorgenommen. Zunächst am Montag die Erstanpassung, sodann am Mittwoch die zweite Anpassung und am Freitag Vormittag die dritte Anpassung in der Klinik, dort wurde auch die "neue" Hörkurve ermittelt und der Einsilbersprachtest durchgeführt. Wir sprachen auch noch mit der Logopädin und bekamen abschließend noch einige Hinweise. Den Warteraum belegten wir komplett und sorgten mit unseren lebhaften Gesprächen für einige Aufmerksamkeit. Gegen Mittag waren die meisten von uns fertig und der Warteraum leerte sich.

Am letzten Abend besuchte uns Frau Verheyen und bat um ein ehrliches Feedback. Das gaben wir alle sehr gerne, denn wir waren begeistert von der gemeinsamen verbrachten Woche . Nach dem Abendessen saßen wir oft noch lange gemeinsam an unserem Babbeltisch und unterhielten uns über alles mögliche. Es war schön zu sehen wie alle, unabhängig vom Verstehen, sich beteiligen konnten und es ging immer sehr lebhaft und fröhlich zu. Eine rundum gelungene Veranstaltung war das, die ich jedem Patienten empfehlen kann. Die Fortschritte, welche wir in diesen wenigen Tagen machen konnten, waren erstaunlich. Vom Spaß ganz zu schweigen.

Hallo Ben,

ich absolviere gerade die Erstanpassungswoche mit zehn anderen Patienten und wir haben hier eine sehr große Bandbreite.

Diese reicht von Impulse wahrnehmen über Geräusche hören bis zu 80-90% Sprachverstehen nach Aktivierung.

Was ich aber heute, am 4. Tag sagen kann: bei allen gab es Fortschritte. Das haben wir heute beim Frühstück diskutiert.

Es besteht auf jeden Fall Hoffnung und Dein Gehirn wird die Eindrücke, die es bekommt auch verarbeiten. Ich finde, Du machst es genau richtig und Du wirst Deinen Weg gehen. Erst das ok von der Klinik und dann alles weitere. Ein Schritt nach dem anderen. Alles Gute für Dich!

Lustigerweise war es still, ich würde ja gerne mal wissen, was da für Gespräche laufen, wenn der Patient nicht bei Bewusstsein ist.

Bei mir sprach nur Jan, der vom Hersteller aus dabei sein durfte und mein Ansprechpartner während der OP war und ich selbst, wenn ich mal z.B. anmerkte, dass der Bohrer ganz schön laut ist oder die Maske am verrutschen ist.

Ich würde auch etwas zu essen mitnehmen, ich hatte Müsliriegel, Kekse und eine Tafel Schokolade dabei. Das ist sinnvoll, da das angebotene Essen nicht jedermanns Geschmack ist und es gut ist, wenn man zwischendurch einfach in die Schublade greifen und etwas essen kann.

Ein Nackenhörnchen hatte ich mit und habe es ab dem 2. Tag auch verwendet, da es den Kopf schön gestützt hat.

Und natürlich etwas zu lesen.

Viel Erfolg am Donnerstag!

Als laut und vibrierend. Über die Lautstärke war ich ehrlich überrascht. Ansonsten hat der Chirurg bei mir einen 1,5 mm Bohrer genommen und ich bin damit gut klar gekommen. Das Bett für das Implantat auszufräsen fand ich gar nicht so anstrengend. Nach meiner Erinnerung ging das auch recht schnell. Ich habe aber eine recht lebhafte Erinnerung über das ablösen der Kopfhaut vom Knochen, bißchen so wie wenn man ein Stück Fleisch vom Fett oder Haut befreit, da merkte ich, dass Kraft notwendig war. Der Chirurg hat das anschließend bestätigt. Das war ein seltsames Gefühl, eine Art Skalpierung .

Hallo Kermitlady: es gibt zwei Gründe: Weil ich Dialyse mache seit 36 Jahren und die Folgen einer Vollnarkose nicht mag. Ich reagiere darauf mit einer vorübergehenden Komplettlähmung des Vetdauungstraktes, es dauert bei mir einige Tage, bis das wieder in den Gang kommt.

Zum anderen fand ich es einfach total spannend und habe es mir gewünscht zu fühlen wie die Elektrode eingeführt wird. Und ich bin davon ausgegangen, dass ich mich danach gut fühle und gleich was unternehmen kann. 😊

Nein, ich habe nur etwas Schmerzmittel über die Infusion bekommen. Keine weiteren Medikamente. Aber wie schon geschrieben, habe ich bemerkt, dass sehr langsam und vorsichtig vorgegangen wurde. Wenn ich etwas verkrampft, dann merkte dies der Chirurg und machte eine Pause. Dann erst ging es weiter. Das hat mir sehr dabei geholfen, mich auch aktiv zu entspannen und locker zu lassen.

Selbsthilfegruppen finde ich auf jeden Fall sehr empfehlenswert, weil Du mit Menschen zusammenkommen kannst, die alle Marken tragen und Dir aus erster Hand ihre Erfahrungen schildern können. Die Hersteller haben unterschiedliche Ansätze/ Philosophien, es lohnt sich, da etwas Zeit zu investieren. Ich fand damals auch die Haptik wichtig, also wie fühlen sie die Sprachprozessoren an, wie groß und schwer sind diese. Komme ich mit dem Akkuwechsel gut zurecht, was benötige ich im Alltag, telefoniere ich viel. All diese Fragen sind wichtig. Lass Dir ruhig Zeit und Raum, die Entscheidung zu entwickeln. Es stürzt viel Neues auf Dich ein und es braucht Zeit. Alles Gute für Dich und Frage uns ruhig Löcher in den Bauch. 🤗