Mama einer 11 jährigen Tochter, links an Taubheit grenzend, stellt sich vor 🙋‍♀️

  • Hallo zusammen!


    Ich bin Sabine, Mama einer 11 jährigen Tochter, die seit vier Jahren auf dem linken Ohr mit einem Hörgerät versorgt wird und rechts normal hörend ist.

    Vor ca. 8 Wochen wurde uns eröffnet, dass die Versorgung mit dem Hörgerät nicht mehr ausreichend ist. Für meine Tochter ist im ersten Moment eine Welt zusammengebrochen.

    Letzte Woche hatten wir ein sehr langes und ausführliches Gespräch mit der Chefärztin in der UKGM. Unsere Tochter hat vor allem im Störschall und beim Richtungshören Probleme, kommt oft mit Kopfschmerzen nach Hause und ist müde, manchmal auch sehr gereizt.

    Uns wurde zu einem CI oder evtl. EAS geraten (was aber noch abgeklärt werden muss, da die Werte im Tieftonbereich wohl noch ausreichend mit dem HG versorgt werden).

    Die Ärztin würde unsere Tochter am liebsten sofort implantieren. Wir sind aber noch unentschlossen und haben tausend Fragen.

    Unsere Tochter ist sehr traurig. Sie weiß, dass es wohl sein muss aber der Gedanke daran macht ihr angst. Ist die OP schmerzhaft, wie hört/fühlt sich das Hören danach an, was ist mit der Schule, wie lange falle ich aus, wie werden meine Klassenkammeraden und das Umfeld auf das Implantat reagieren, Angst vor dem Ungewissen, Angst vor Ausgrenzung...wir versuchen natürlich so gut es geht die Ängste zu nehmen und sie zu unterstützen, aber wie es "danach" sein wird können wir auch nicht abschätzen.

    Wir sind hin und hergerissen. Sie hat ein normal hörendes Ohr. Wir sehen aber natürlich auch, wie anstrengend manchmal ihr Alltag ist.

    Gibt es hier vielleicht Eltern, deren Kind eine ähnliche Situation erlebt hat oder auch gerade durchmacht und an einem Austausch interessiert wäre?

    Ich glaube schon, dass es helfen würde, wenn meine Tochter Kinder in ähnlichem Alter mit ähnlichem Verlauf mal sprechen oder treffen könnte.

    So, jetzt habe ich erstmal genug geschrieben :) . Danke fürs lesen.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,


    Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ja klar das deine Tochter erstmal eine gewisse Zeit braucht um die Diagnose Ci zu verdauen. Das EAS (ich habe selbst einseitig ein EAS) , muss man aber abwarten ob nach der Operation der Tiefton Bereich noch in ausreichender Menge noch vorhanden ist, das das EAS Sinn macht.



    Gruß Joachim (Saarland)

  • Hallo Sabine,


    willkommen im Forum. :)


    Schöne Grüße

    Norbert

    *1963
    Links: ohne HG, bringt mir ohnehin keinen wirklichen Hörgewinn ... 2. CI weiterhin aufgeschoben ...
    Rechts: CI MED-EL MAESTRO [Concerto Mi1000+Flex28] OP-Klinik CIC KH Köln-Holweide; OP 22.5.2012, EA 18.6.2012

    mit Audioprozessor Opus2XS und D-Spule]; Seit 18.11.2022 neuer MED-EL Audioprozessor Sonnet 2

  • Hier die Sicht und die Erfahrung einer einseitig ertaubten Lehrerin: Ich würde mich wieder implantieren lassen, es macht nicht alle Probleme zunichte, aber es ist eine große Hilfe. Ich habe eine Soundfieldanlage mit Lautsprechersäule und Tischmikrofonen im Unterricht im Einsatz. Die Reaktion der Schüler war interessiert, nicht ablehnend. CI oder HG interessiert die Schüler nicht großartig. Ohne CI ist ein Tag in der Schule sehr sehr anstrengend. Anfangs war ich auch geschockt, ablehnend, ängstlich usw., dann habe ich mich mit dem Gedanken und allem vertraut gemacht und war das überzeugt, dass es das Richtige ist.
    Anfangs kann es nach der OP und Erstanpassung etwas anstrengend werden, eure Tochter braucht vielleicht dann immer wieder auch Pausen.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo Martina, genau das fragen wir uns auch. Klar, sollte man die Entscheidung nicht ewig hinaus zögern, aber bis vor acht Wochen war noch nie die Rede von einem Implantat und unsere Tochter muss sich erst mal damit auseinandersetzen (genauso wie wir als Eltern auch).

    Sie hat ja ein hörendes Ohr und ein Ohr mit Restgehör.

    Die Begründung, das der Alltag und besonders die Schule sehr anstrengend sind für unsere Tochter kann ich verstehen, aber das ist jetzt kein Grund für uns alles übers Knie zu brechen.

    Wir haben jetzt noch ein Beratungsgespräch in der Rehaeinrichtung und an die für uns zuständige Beraterin der Gehörlosenschule (unsere Tochter besucht eine Regelschule) haben wir uns auch gewandt.

  • Sie hat ja ein hörendes Ohr und ein Ohr mit Restgehör.

    Die Begründung, das der Alltag und besonders die Schule sehr anstrengend sind für unsere Tochter kann ich verstehen, aber das ist jetzt kein Grund für uns alles übers Knie zu brechen.

    Da hat eure Tochter ja eine ähnliche Ausgangslage wie ich. Ich habe mich mit einem Ohr auch die letzten 20 Jahre „irgendwie durchgewurschelt“. Entscheidend sollte der Leidensdruck eurer Tochter sein: wenn sie noch nicht so weit ist, dann ist so eben noch nicht so weit. Auch sollte man berücksichtigen, dass die seelische Reife und Stabilität mit 11 Jahren sicher noch nicht so ausgeprägt ist wie mit 14/15 Jahren. Ohne aktive Unterstützung und eigene Überzeugung eurer Tochter wird das sicher nicht so gut laufen wie es könnte. Ärzte gehen über solche Aspekte gerne mal drüber weg, nicht aus Boshaftigkeit, sondern weil die oft keinen Draht zu haben.

    Vielleicht hilft eine gewisse zeitliche Perspektive eurer Tochter dabei, sich mit mit einer solchen OP anzufreunden. Und wenn nicht ist es eben so. Einen solchen Eingriff sollte man wollen. Es mag einfacher sein für ein Kleinkind eine solche Entscheidung zu treffen als für ein vorpubertäres 11 jähriges Mädchen. Ich würde ihr die Zeit geben die sie braucht - ist natürlich meine persönliche Meinung.

    Am Ende müsst ihr auf euer Bauchgefühl hören.

  • Erst einmal ein Herzliches Willkommen hier im Forum!




    Zu Deinen Fragen:

    Unsere Tochter ist sehr traurig. Sie weiß, dass es wohl sein muss aber der Gedanke daran macht ihr angst. Ist die OP schmerzhaft, wie hört/fühlt sich das Hören danach an, was ist mit der Schule, wie lange falle ich aus,

    Auf solche Fragen werden wir antworten können, bzw. unsere persönliche Erfahrungen schildern. Das haben ja die meisten von uns hinter uns gebracht. Allerdings unterscheiden sich die Erfahrungen direkt nach der OP und dann auch noch während der Erstanpassung (EA) voneinander, so daß im Grunde genommen noch immer nicht wissen könnt, wie es bei der Tochter nach der OP laufen könnte!

    Sie kann sich nur mental darauf vorbereiten. Aber was davon auf sie selbst zutreffen sollte, kann niemand sagen!


    Man darf ja nicht vergessen, daß eine OP alleine schon ein Risiko ist.

    Dann noch die Narkose! Da reagiert jeder Mensch anders drauf.



    wie werden meine Klassenkammeraden und das Umfeld auf das Implantat reagieren,

    Fragen wir mal so:

    Sie hat ja schon ein Hörgerät. Hat sie bereits Klassenkameraden oder Menschen in ihrem Umfeld, die in irgendeiner Form auf das Gerät reagieren, indem das hier

    Angst vor Ausgrenzung...

    bereits zutrifft?


    Wenn nicht, sollte es mit einem CI auch nicht sehr viel anders sein, denke ich mir mal.

    Oft wird das ja nicht einmal wirklich von Fremden wahrgenommen. Und wenn doch, dann meist diese hinter dem Ohr Geräte, dem sogenannten SP (es hat verschiedene Namen, je nach Marke, entweder Sprachprozessor, oder Soundprozessor), welches optisch nicht so wirklich von einem Hörgerät unterscheidet.

    Eventuell ist es nur etwas größer.


    Für jemanden, der wirklich richtig hinschauen wird, könnte ich mir vorstellen, daß diese Spule, wie sie mit Hilfe eines Magneten am Kopf "pappt" etwas befremdlich wirkt. Aber das wird diese Person mit sich selbst ausmachen müssen. Irgendwann gewöhnen sich die Menschen auch an so einem Anblick. Die meisten nehmen es tatsächlich nicht wahr.



    Meine persönliche Erfahrungen: wenn man selbst offen mit seiner Behinderung umgeht, macht es einem einfacher. Klar, es gibt Menschen, die sind neugierig und stellen fragen. Wenn es echte Neugier ist, und sie nicht wissen, wie sie einen Behinderten "richtig" ansprechen sollen, so kann man ihnen helfen, indem man selbst nett ist und ihnen etwas entgegen kommt und einfach auf Fragen antwortet.

    Und ja, es wird auch welche geben, die damit nicht klarkommen und sich abwenden. Nun denn, wenn es Fremde sind, so kann man auf die ohnehin getrost verzichten. Man muß sich ja nicht mit ihnen abgeben und sich nicht darüber ärgern, daß sie einen ignorieren.


    Wichtig ist allerdings, daß man sich selbst "so" akzeptiert, wie man ist. Das sollte bei Deiner Tochter möglich sein, denn sie ist ja ohnehin schon gewohnt, ein HG zu tragen. Dann sollte der SP keinen so großen Unterschied mehr machen. Die Spule am Kopf spüre ich noch nicht einmal! Wenn diese Stelle schmerzen sollte, dann ist es der falsche Magnet, der dann dafür sorgt, daß die Spule zu sehr am Kopf drückt.


    aber das ist jetzt kein Grund für uns alles übers Knie zu brechen.

    Ich würde auf jeden Fall nicht die Entscheidung übers Knie brechen wollen! DAS ist auf keinen Fall ein guter Ratgeber!

    Der eigene Leidensdruck muß so groß sein, daß man die OP unbedingt machen will, damit man auf jeden Fall deutlich besser hören kann, als es in der aktuellen Situation mit dem HG möglich ist. Nur, wenn man zu diesem Schritt bereit ist, ist man auch bereit, die "Arbeit" danach auf sich zu nehmen.


    Wenn alles gut läuft, kann es sein, daß es nach der OP nur ein paar Tage sind, wo man noch bißchen Druckschmerzen verspürt, sich eventuel noch bißchen matt und ausgelaugt vom Eingriff fühlt, aber ansonsten schon alles wieder möglich ist. Man sollte nur keinen Sport machen, keine schwere Dinge heben und vor dem Fädenziehen auch keine Haare waschen.

    Dann kann man schon recht schnell wieder all das machen, was man ohnehin gerne macht.


    Man muß sich halt auch im Klaren darüber sein, daß es auch "Arbeit" dahinter steckt. Das neue Hören lernen ist eben damit verbunden. Es kann sein, daß es anfangs komisch klingen wird. Nach ein paar weitere Einstellungen und eben Gewöhnungzeit für das Gehirn wird sich alles normalisieren. Aber dafür muß man auch etwas tun.

    Deine Tochter kann bereits hören, auch mit dem HG, selbst wenn das Hören so la la ist, kommt immerhin was an! Also dürfte auf dem Ohr eine gewisse "Vorbelastung" bestehen, neben dem normalhörenden Ohr auf der anderen Seite.

    Und sie ist jung.

    Eine Garantie gibt es nicht! Wird es auch nie geben!

    Die Möglichkeit, daß sie damit deutlich besser hören wird, als JETZT, besteht immerhin.



    Wir haben jetzt noch ein Beratungsgespräch in der Rehaeinrichtung und an die für uns zuständige Beraterin der Gehörlosenschule (unsere Tochter besucht eine Regelschule) haben wir uns auch gewandt.

    Das ist auf jeden Fall eine gute Idee!

    Wenn Deine Tochter so viele Fragen haben sollte, so sollte sie diese auf jeden Fall stellen! In diesem Fall gibt es keine doofe Fragen!

    Auch, wenn sie diese Entscheidung nicht alleine fällen darf, so ist sie sicherlich alt genug dafür, ihre Wünsche äußern zu können, und somit zur Entscheidung pro, oder contra CI beizutragen!

  • Mich macht es allerdings stutzig, dass die Chefärztin sofort implantieren will....

    Ich würde so eine Aussage von Ärzten bei CIs nicht so hoch bewerten. Für mich bedeutet das lediglich, dass aus medizinischer Sicht nichts mehr dagegen spricht.

    Ausnahme natürlich, wenn eine Verknöcherung vorliegt. Dann liegt Zeitdruck vor. Aber davon ist hier ja keine Rede.

    Links: Advanced Bionade 16:12:20 Ersatz von 15:01:21

    Rechts: Cocktail Mix 20:02:20 Ersatz von 11:03:20

    "Nicht sehen und nicht hören trennt den Menschen von den Dingen und vom Menschen" (unbekannt)

  • Hallo Sabine,


    die Bundesjugend bietet Kinderfreizeiten sowie Seminare für Regelschüler an.


    So unter anderem folgendes Seminar:

    Bundesjugend-Veranstaltungen - Bundesjugend

    Allerdings ist dieses Seminar für ab 12 jährige.


    Die Freizeiten und die Seminare bieten die Chance viele Gleichbetroffene kennenzulernen und sich mit ihnen auszutauschen.


    Vielleicht wäre ein Veranstaltung von der Bundesjugend interessant für ihre Tochter?


    Viele Grüße Lilly

  • Hallo,


    zunächst stellt sich mir die Frage, wie denn die technische Ausstattung ist. Hat sie eine Roger-Übertragungsanlage?

    Wie ist denn überhaupt das Audiogramm?

    Ja, sie hat eine FM - Anlage für den Unterricht. Jetzt sollen in der Klasse noch drei Handmikros zum Einsatz kommen und das hörende Ohr bekommt für den Unterricht noch einen Empfänger um den Störschall besser auszublenden.

    Mit Hörgerä im Störschall hat sie noch ein Sprachverstehen von 50%.

  • Sind denn auch Eltern hier mit einseitig implantierten Kindern!?

    Hallo Sabine!

    Direkt helfen kann ich nicht. Bin beidseitig implantiert, eine der besten Entscheidungen meines Lebens. Habe Deine anderen Postings gelesen. Soweit ich das beobachten konnte, werden implantierte Kinder eigentlich nicht ausgegrenzt. Eigentlich ganz im Gegenteil, werden eher als „cool“ angesehen.

    Du möchtest Kontakt zu Eltern mit implantierten Kindern, idealerweise einseitig. Es gibt deutschlandweit verschiedene Landesbildungszentren für Hörgeschädigte, die könnten Dir Kontakte zu Eltern implantierter Kinder vermitteln, oder an eine SHG in Deiner Nähe. Die CI Hersteller haben eigentlich alle Hörpaten. Darunter auch Eltern von implantierten Kindern. Das wäre auch eine Möglichkeit Informationen zu bekommen oder seine Gedanken und Sorgen einmal loszuwerden. Weiß nicht ob Du auf Facebook aktiv bist. Dort gibt es eine Gruppe „Cochlea Implantat Kids“. Eine sehr aktive Gruppe. Dort kannst Du Kontakt mit hunderten Eltern aufnehmen und Dich austauschen.

    Wünsche Euch erstmal weiterhin alles Gute.

    Mit freundlichem Gruß

    Thomas

    Links: MedEL: Implantat MI 1200 Synchrony 24mm - SP EAS-Sonnet OP 01.06.18 EA 16.07.18 - MHH

    Rechts: MedEL: Implantat MI 1250 Synchrony 28mm - SP Sonnet 2 OP 17.09.19 EA 21.10.19 - MHH

  • Hallo Sabine,


    Sohnemann ( jetzt 20) ist mit knapp 16 Jahren auf einer Seite implantiert worden. Allerdings war er schon vorher beidseitig schwerhörig.


    Was das ausgrenzen angeht, das kennen wir leider. Hat aber weniger damit zu tun, dass er dann ein CI trug, vielmehr war es vorher schon so. Und ganz „unschuldig“ ist Sohnemann daran auch nicht. Er hat neben dem Hören noch andere Baustellen und hat sich schon immer selbst zurück gezogen. Die letzten drei Schuljahre hat er auf einer Schwerhörigenschule verbracht, da war es etwas besser. Würde ich aber nicht jedem empfehlen. Grundsätzlich war die Regelschule super ok für uns! Und als cool betrachtet glaube ich von gleichaltrigen eher nicht.


    Was mich allerdings stören würde, wäre die Eile der Ärztin. Bei uns war es eher das Gegenteil. Unser Professor hatte lange vor der OP zu Sohnemann mal gesagt“wenn du mein kleiner Bruder wärst, würde ich dir empfehlen, dich schon mal langfristig mit dem Thema CI auseinander zu setzen“ . Die CI Op kam einiges später und es war auch kein Problem, das wir den Termin dann noch nach vorn geschoben haben, um es „ passend“ in die Prüfungen einzubinden.


    Kontakte zu gleichaltrigen sind hier auch schwierig. Eventuell mal über die Klinik fragen, ob Kontakte hergestellt werden können oder über eine Schwerhörigenschule. Die Selbsthilfegruppe sind hier nicht das passende Alter. Die Bundesjugend wäre auch eine empfehlenswerte Alternative!


    Nichtsdestotrotz war die OP die beste Entscheidung, die wir treffen konnten . Sohnemann war von ziemlich Anfang an pro OP. Direkt nach der OP hab ich mit der Entscheidung gehadert, da Sohnemann mit der Narkose zu kämpfen hatte ( ist bei Pubertieren wegen der Hormone wohl nicht so selten laut Narkoseärzten…), das war aber schnell vorbei.


    Falls noch Fragen aufkommen, meldet euch gern 😊.


    Viele Grüße Fibi

    Sohn (19 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Mit einer Portion Selbstbewusstsein sollte das gefühlte Ausgrenzen kein Thema sein, so bei mir. Klar, das einige schief gucken, sollen sie doch. Es gibt sehr vieles, was gut läuft im Leben, das darf man nicht vergessen. Das Leben besteht nicht nur aus Hören.

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...