8 Jahre überlegt, jetzt doch CI (endlich)

  • Einen schönen guten Tag,

    ich bin 50 Jahre alt und aufgrund einer Erbkrankheit schon seit dem 9. Lebenjahr hochgradig schwerhörig und mit HG versorgt worden.

    Vor 8 Jahren habe ich den ersten Vortrag zu CI "gehört" - oder vielmehr nicht gehört, sondern mehr gesehen als gehört (es gab zum Glück eine Präsentation und ich hatte eine hörende Begleitung, die ich nach dem Vortrag ausgefragt hatte).

    Die Technik fand ich damals schon interessant, konnte mir das aber für mich nicht vorstellen. Also habe ich beide Ohren noch einmal mit HG versorgen lassen, allerdings hatten die HG von Anfang an recht wenig Spielraum nach oben und waren eigentlich schon zu schwach, um ein vernünftiges Sprachverstehen zu ermöglichen. Da ich auch älter werde, kommt natürlich eine leichte Altersschwerhörigkeit hinzu und mein Sprachverstehen ist echt bescheiden. Zunehmend belastet mich das auch, da ich viele Menschen einfach nicht verstehen kann, selbst wenn sie direkt vor mir stehen.

    Die Untersuchung in der Klinik ergab eine klare Indikation für ein CI rechts - die Rehaleute denken, dass eine Indikation für zwei CI vorliegt. Diesen Dissens lasse ich nächste Woche noch einmal abklären und dann schauen wir mal, wie es weitergeht. Der OP-Termin steht fest, es geht jetzt nur darum, ob die Ärzte die Ansicht teilen, dass beide Ohren mit CI versorgt werden sollten und aufgrund der Symmetrie auch nicht zu lange (ca. 1 Jahr) zwischen den beiden OP´s vergehen sollte. Da bin ich gespannt, wie sich die Ärzte dazu stellen werden.

    Ansonsten bin ich froh, euch gefunden zu haben und habe mich schon fleissig durchgelesen und vieles erfahren, was mir nicht so klar war. Manche technische Feinheiten, über die hier so geschrieben wird, sind zwar noch unverständlich - aber ich denke es ist schon gut, wenn man sich einigermaßen auskennt, damit man "seinem" Audiologen gute Hinweise geben kann.

    Freue mich auf den Austausch. :)



  • Hallo,Alexsandra

    Ich hatte schon in den 90ziger Jahren CI s angeboten bekommen ,hatte damals abgelehnt, hörte für meine Begriffe einfach zu gut,wenn gleich auch schon damals bds.Taubheit mit Hörreste attestiert wurden. der ambulante HNO Arzt im UKE Hamburg war ziemlich eingeschnappt!!!!

    es gibt bei Google Play die App "Asklepios Hörtraining" zum Üben für dein zukünftiges CI.

    Bin jetzt auch 50 jahre alt und hatte letzte Woche mein erstes Beratungsgespräch, anfang July kommt meine Voruntersuchung.

    Wünsche Dir viel Glück und Erfolg bei deinem Hörweg.

    Tipp: auf Facebook gibt's auch ne Gruppe "Cochlea Implantat Träger" mit über 4000 Mitglieder

    Versuche jemand zu finden, der auch in deiner Klinik war zum persöhnlichen Austausch in Frage kommt.

    wohnhaft: Kreis Pinneberg(bei Hamburg)

    HNO Arzt Juhl/deichmann in HH eidelstedt

    ~mehr als 70 Hörstürze /Vestibularerkrankung bds.

  • Hallo Alexsandra,


    herzlich Willkommen und einen regen Austausch hier.


    VG Fibi


    P.S. Ich finde deine Schrift sehr anstrengend zu lesen ( kann damit zusammen hängen, dass bei mir nicht das Gehör sondern die Augen altern ?).

    Sohn (17 Jahre) rechts HG von Oticon bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Hallole auch von mir hier aus dem Schwabenländle,

    ich habe auch über 4 Jahre gebraucht bis es soweit war..bin seit Geburt rechts taub. .jetzt bin ich bald 55 und wäre froh den Schritt schon vorab getan zu haben..letzten Oktober wurde ich rechts Implantiert. .Links bin ich mit HG versorgt. .OP wurde in Tübingen gemacht..

    LG Marina

  • Hallo zusammen,


    danke für die freundliche Aufnahme, die Schrift kann ich ändern, kein Problem. Das war Comic Sans MS, die mag ich irgendwie gerne.


    Ich werde in Frankfurt implantiert - und war schon Ende letzten Jahres beim CI-Stammtisch :) - da gehe ich dann nächste Woche auch noch mal hin, um die OP-Infos abzugreifen und natürlich auch, weil ich da jetzt öfters dabei sein werde. Das mit der langen Reifezeit stimmt, ich hatte halt damals neue HG bekommen bzw. gesucht und nun war es wieder so weit, neue HG oder CI. Dieses Mal war es klar, dass ich nicht noch mal mit HG versorgt werden möchte. Der Leidensdruck ist irgendwann groß genug gewesen. Hätte die CI schon früher haben können, aber man muss sich auch sicher sein, dass man das wirklich möchte.


    Bei Facebook bin ich seit 2 Jahren nicht mehr, daher kann ich dort nicht in die Gruppe gehen. Macht aber nix, dafür bin ich ja hier.


    Viele Grüße

    Alexsandra

  • Hallo Alexsandra,


    willkommen bei uns "Blechohren"! :)


    Deine Reifezeit kann ich mit 12 Jahren toppen.....

  • Herzlich Willkommen hier, Alexsandra!


    Da mache ich es mit der Reifezeit umgekehrt: 1 Jahr. :S
    Eigentlich halbes Jahr, der Rest war Warten auf die Termine: HNO-Arzt, Voruntersuchung, OP.

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg

  • Hab auch 3,5 Jahre gebraucht. Ich finde es ist wie mit den Kindern, den perfekten Zeitpunkt gibts nicht.

    Im Endeffekt ist es gut so wie es ist. Die Zeit zurück drehen oder vorstellen kann man eben nicht. Eine gesunde Portion Akzeptanz der Situation ist von Vorteil.

    Ich hab das beste draus gemacht. Das war nicht immer einfach, aber jetzt fühlt es sich gut an.

    Ich wünsche dir alles Gute auf deinem Weg. Nur Mut!

  • Vielen lieben Dank - das ist ja bei Dir gerade ein halbes Jahr her - und Du fühlst Dich gut mit Deinem CI. Das ist toll, da gratuliere ich Dir.

    Ich bin entschlossen alles so zu nehmen, wie es kommt. Meine Grundhaltung ist positiv, ich rechne aber auch mit Komplikationen. Die gehören dazu und werden erst wenn sie auftreten, in Augenschein genommen. Es gibt für fast alles eine Lösung und wenn nicht, lernt man, damit zu leben.

  • Ich bin mit meiner Entscheidung ein CI zu tragen sehr zufrieden. Ich höre damit nach nur einem halben Jahr mehr Geräusche, habe ein besseres Sprachverstehen und das bei weniger Anstrengung. Telefonieren geht (noch) nicht.

    Ich habe durch diesen ganzen Entscheidungsprozess auch gelernt meine SH besser zu akzeptieren. Das hilft mir jetzt meinen Ehrgeiz und meine Ungeduld ein wenig im Zaum zu halten.

    Vielleicht hilft es dir auch die einzelnen Erfahrungsberichte hier zu lesen. Ich fand es sehr spannend und es baute bei mir viele Ängste und Bedenken ab.

    Viel Glück!

  • Hallo Alexsandra,


    den idealen Zeitpunkt für ein CI gibt es tatsächlich nicht. Es spielen viele Faktoren eine Rolle, u.a. auch typbedingt.

    Bei mir ging es vor zwei Jahren ganz schnell:

    24.02.: meine Akustikerin teilt mir mit, dass ihrer Meinung nach die HGs ausgereizt sind und mich nicht wirklich mehr unterstützen

    06.03.: Termin beim HNO, Überweisung an die Klinik

    16.03.: Erstgespräche und-untersuchungen in der Uni Köln

    13.04.: MRT und weitere Gespräche und Untersuchungen

    31.05.: OP, es wäre auch früher gegangen, ich wollte aber die Konfirmation meiner Jüngsten abwarten.

    Ich bin froh, dass es so schnell ging, so hatte ich nicht viel Zeit mich jeck zu machen ?.


    Ich wünsche dir jedoch alles Gute ,

    lG SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Yepp, die Schnelligkeit hat was für sich. Je mehr Zeit man hat, desto mehr Informationen kann man zusammentragen. Und das kann auch mal bedeuten, dass man den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr sehen kann...

  • Jupp, das hat halt alles seine Vor- und Nachteile.

    Wobei ich ehrlich nicht behaupten würde, dass ich mir noch eine andere Klinik oder andere Hersteller angeschaut hätte, da ich mich noch vor dem ersten Termin in der Uni über Internetrecherche für den Kanso entschieden habe.


    Ich wünsche dir eine gute Entscheidungsfindung und gehe deinen Weg, lass dich nicht jeck machen ?


    LG SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Moin,

    eine "Reifezeit" hatte ich im Prinzip auch. Ich hatte mich schon vor zwei Jahren mit dem Thema CI befasst und mir auch einen Vortrag angehört, dann aber alles schleifen lassen. Dann kam letztes Jahr der Punkt, wo ich mich nicht mehr mit dem HG link ärgern wollte. Zufällig hatte mein Akkustiker auch noch zu dem Zeitpunkt eine Veranstaltung eines Implantatherstellers organisiert und mir eine Einladung zu kommen lassen. Es war sehr schnell klar, dass es auch AB als Implantat und es die Klinik Holweide in Köln wird. Wie es in Holweide abläuft weiß ich von 5, mir persönlich bekannten, anderen CI-Implantierten. Termin zwei Wochen nach der Veranstaltung zur Indikations Untersuchung und dann 8 Wochen später OP-Termin.

    Im Großen und Ganzen, hab ich vieles mit dem Bauch entschieden und bereue nichts!! Das CI ist meins und ich gebe es nicht mehr her ;):)

  • Da bin ich wieder, seit 04.06. mit dem AB HiRes Ultra 3D auf dem rechten Ohr implantiert.

    Am Freitag Vormittag durfte ich das Krankenhaus verlassen mit einem ganz kleinen Pfllaster hinter dem Ohr.

    Die OP ist super verlaufen, es gab keinerlei Probleme.


    Eine Erstanpassung habe ich auch schon bekommen, die ich merkwürdig fand.


    Insgesamt dauerte die Erstanpassung etwa eine halbe Stunde. Zunächst musste ich recht lange warten, der Grund war, das die Spule geplatzt war - warum, konnte mir der Hr. Professor nicht sagen, man vermutete Materialfehler. Oder aber der Herr Professor selbst...:/jedenfalls sei es noch nie vorgekommen. Kurzerhand entnahm man einem anderen AB-Starterkit (eines Patienten der nächste Woche sein Implantat bekommt) die Spule und es wurden alle 16 Elektroden getestet und ich sollte sagen, wie ich den jeweiligen Ton finde. Ich hörte alle Töne und alle Elektroden waren ok. Jedoch war ich mir oft nicht sicher, ob ich einen Ton mittel oder doch schon laut fand. Konnte mich da nicht so gut festlegen und habe meistens mitte genommen.


    Danach ging es zum Freifeld-Tontest, d.h. ich sollte sagen, wann ich die Töne höre. Jetzt war es aber so, dass ich vor allem ein wöawöawöa-Geräuschteppich hörte und daher gleich meine Bedenken zu Protokoll gab, ob ich die Töne überhaupt raushören würde. Ich sollte es versuchen und habe auch Töne gehört und dann brav das Knöpfschen gedrückt. Der Herr Prof. hat dann noch etwas angepasst und meinte, dass er sich wg. der Spule kümmern und sich bei mir melden würde. Ich sollte es erst mal so versuchen und "wir sehen uns ja schon bald wieder".


    Jetzt habe ich hier und auch woanders immer gelesen, dass man eine Erstanpassung so macht, dass alle Elektroden einzeln eingestellt werden in den Parametern zu laut - gerade richtig - kaum noch hörbar und man dann auch schon mal schaut, ob der Proband Zahlen / Worte versteht. Das ist bei mir nicht gemacht worden.


    Ich hoffe, dass meine kurze EA wirklich nur der kaputten Spule geschuldet gewesen ist. Am Dienstag geht es mit der Zweitanpassung weiter.


    Einstweilen höre ich verzerrte Töne, es eiert ziemlich und jedes Geräusch kommt mit Nachhall. Insgesamt ist der SP zu leise eingestellt, sogar leiser als das alte Hörgerät. Gut, das hab ich selbst zu verantworten, weil ich mich nicht entscheiden konnte, wie laut ich einen Ton finde.

    Meine eigene Stimme klingt metallisch und leiser als das wöawöawöa-Nachhallgeräusch. Die eigentliche Information wird verdeckt und durch den Geräuschteppich übertrumpft. Ich habe zum Spaß mal ein kleines Hörtraining mit Geräuschen gemacht und dabei gemerkt, dass die Geräusche sehr schwer aus dem Geräuschteppich herauszufiltern sind und nur ganz leise im Hintergrund zu hören sind. Bei Zahlen ist es genauso, z.B. die 8 konnte ich raushören, viele andere Zahlen gar nicht entziffern weil die Info unter dem Geräusch vergraben lag.


    Ich weiß nicht, ob ich mich gut ausgedrückt habe, es ist als sei die eigentliche Information (egal was) durch einen übergelagerten Klangbrei, eine Übersteuerung überdeckt. Kann das sein? Gibt es das? Ich habe Glück, dass es in ein paar Tagen schon wieder weitergeht. Einstweilen notiere ich einfach meine Eindrücke, was sich wie anhört und hoffe, dass wir dann bei der Zweitanpassung mehr Zeit zur Verfügung haben werden.

  • Hallo Alexsandra,

    abgesehen davon, dass bei dir die EA sehr früh stattfand. Normalerweise wartet man das Abheilen ab. Egal, das wird in jeder Klinik unterschiedlich gehandhabt und außerdem erhält man so neue Erfahrungen.


    Nun, zu den Tönen: es ist völlig normal, wenn man wegen metallischen Ton und sonstige Verzerrungen zunächst nichts versteht. Das Gehirn muss erst lernen, die Töne richtig zu interpretieren, was Zeit braucht. Bei mir war es sogar das Druckgefühl im Kopf, was mir Unbehagen auslöste, bis ich begriff, dass der Druck nichts anderes war als die Lautstärke. Erst dann verschwand das Gefühl Tag für Tag. Das Druckgefühl trat nie mehr auf.

    Du schriebst schon das Problem mit der Lautstärke. Da muss jeder für sich herausfinden, was laut ist und was nicht. Anfangs kostet es noch viel Mühe, leise Geräusche wahrzunehmen, danach wird es leichter. In meinem Fall hatte ich das Lüftergeräusch meines PCs erst nach knapp einem Jahr nach der EA wahrgenommen.


    Was Zahlen und Wörter betrifft, das hatte man bei mir erst nach einem Monat durchgenommen, als das Klingeln und Pingen großteils durch Laute abgelöst wurden. Es gibt Leute, die brauchen länger und bei einigen geht es schneller. Nur Geduld, es kommt alles! Wichtig ist, dass man überhaupt was hört. Wir gleichen Babies, nur mit dem Unterschied, dass wir Hörerinnerungen haben, die ein Baby nicht hat.


    Wegen dem Nachhallgeräusch solltest du das auf jeden Fall dem Techniker ansprechen. Vielleicht kann er das abmildern oder beseitigen.

    Mit den Notizen machst du es richtig! Denke aber daran, dass die Notizen in den letzten 4 Wochen vor der nächsten Anpassung am Aussagekräftigsten sind. Du kannst vor der nächsten Anpassung ein Protokoll schreiben und dem Techniker und dem Logopäden vorlegen. Das hilft dir und ihnen besonders am Anfang gut weiter.


    Ein Tip:

    wenn du das Gefühl hast, das Hören hat sich in den letzten Tagen verschlechtert, dann ist das oft ein Zeichen, dass ein Verbesserungsschub bevorsteht.


    Viel Glück auf deiner Hörreise und genieße deine Hörerlebnisse!

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg

  • Nur Geduld, alles im grünen Bereich. Anfangs ist oft alles durcheinander. Das Gehirn muss sich erst an alles gewöhnen. Und mit der Spule, wenn kaputt, dann eben ersetzen.....


    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich
    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Nachdem nun die dritte Anpassung erfolgt ist (am 13.06.), habe ich einen Folgetermin in drei Monaten bekommen. In den 10 Tagen seit der Erstanpassung ist eine ganze Menge passiert und speziell seit Donnerstag:


    • Ich konnte mit meiner Mutter nur mit dem CI ein einfaches Gespräch mit bekanntem Thema führen (und natürlich mit Lippen absehen), da habe ich etwa 80% verstanden. Interessant dabei ist, dass das CI die Sprache sehr leise verarbeitet und ich trotzdem folgen kann. Klar, ich musste mich sehr konzentrieren und genau hinhören, aber es ging. Das wäre bei einem HG undenkbar, leise Stimmen zu verstehen.
    • Gleichzeitig hat das Gesamtrauschen/dröhnen abgenommen und kann jetzt im Straßenverkehr immerhin ein Auto identifizieren das vorbeigefahren kommt. Auch die U-Bahn kann ich raushören, wobei sie sich nicht wie eine U-Bahn anhört, bzw. genauer gesagt, die Geräusche aus denen eine vorbeifahrende Bahn besteht, das rappeln über die Schienen usw. nicht da sind, es ist mehr ein Gesamtgeräusch
    • Die männlichen Stimmen hören sich viel zu hoch an, bei den weiblichen Stimmen geht es (und immer noch metallisch-scheppernd)
    • Es ist immer ein klingeln dabei, ob das vielleicht daran liegen könnte, dass die Sprachfrequenzen angehoben worden sind?

    Mein Hörgerät ist noch sehr dominant, so dass ich es auf die niedrigste Lautstärke eingestellt habe für draußen, beim üben wird es ganz ausgestellt, ich habe mir für den Zweck ein Stummprogramm auf den Programmplatz 2 geben lassen. Das ist echt praktisch, da kann ich schnell schauen, welches Geräusch ich nicht zuordnen kann. Klappt aber auch nicht immer, weil ich ja mit dem HG die Töne teilweise gar nicht wahrnehmen kann. Dann suche ich ein Geräusch, welches ich nur mit CI wahrnehme und das finde ich oft einfach nicht raus, ich glaube die Geräusche könnten von draußen kommen oder einfach aus dem Haus, der Nachbarwohnung? Sehr rätselhaft.


    Die weitere Anpassung erfolgt bei meinem Akustiker, da wird dann auch mein neues Naida Link angepasst.


    Insgesamt bin ich voll zufrieden mit den bisherigen Erfahrungen und finde es unglaublich, wie schnell das Gehirn auf die neuen Reize reagiert und dass ich Sprache erkennen kann, ist einfach unglaublich. So schnell habe ich damit nicht gerechnet. Fast ein bißchen unheimlich. Und Geduld ist auf jeden Fall gefragt, jeden Tag gibt es kleine Veränderungen und manchmal wird es auch einen Schritt zurück gehen und dann wieder nach vorne.


    BerLin71 : die frühe Anpassung wird angeboten - unter der Voraussetzung, dass die OP keine Nebenwirkungen ausgelöst hat und die Narbe unauffällig ist. Das war bei mir der Fall, also habe ich das probiert. Danke auch für den Hinweis, dass ein Verbesserungsschub bevor steht, wenn ich den Eindruck habe, dass ich schlechter höre. Das ist beruhigend und lässt mich die Sache noch etwas entspannter sehen. Im Augenblick freue ich mich einfach nur über jedes neue Geräusch. Sogar über die Geräusche, die ich im Ohr habe, wenn ich das CI abends abgelegt habe. Da klingelt es ganz schön, wie so ein Nachbrenner beim Schnaps. ^^

  • Hallo Alexsandra,


    ich gratuliere zu diesem guten Start und wünsche viel Freude bei der Reise durch die Welt der Akustik! :)


    Im Augenblick freue ich mich einfach nur über jedes neue Geräusch.

    Genauso habe ich es damals auch gemacht! War immer Stolz wie Bolle, wenn ich nen neues Geräusch entdeckte.... 8) Das Gehirn ist sehr leistungsfähig. Doch halte auch inne und mache dann und wann mal Pause, wenn Dein Körper es signalisiert. Und wenn´s mal nicht so klappt; es kommen auch wieder bessere Tage.


    Das mit den männlichen und weiblichen Stimmen und dem "Mickye Mouse-Effekt" ist anfangs normal und wurde bei mir jeder weiteren Einstellung weniger. Es dauert halt seine Zeit ....