3 Jahre, einseitig ertaubt und nicht implantiert?

Hallo Fabsa,

hmm, schwierig..

Ich selbst bin seit Geburt rechts Taub, kam bei mir erst im letzten Kindergartenjahr raus.

Gut, bin allerdings Baujahr 1964, da waren die Bedingungen , Meinungen und Hilfen ganz anders als heute.

Bei mir hieß es damals, das ist nicht schlimm, sie hört ja auf dem linken Ohr, das übernimmt alles und ersetzt so das rechte Gehör. Heute weiß man, ich auch, es ist nicht richtig..

In der Schule war ich oft überfordert und habe mich dann anderweitig beschäftigt da mir das wohl zu anstrengend war. Kinder können gemein sein, ich wurde oft, heute nennt man es gemoppt. Ich habe oft geweint und hatte Bauchschmerzen, wollte nicht in die Schule.. Richtungshören war immer ein Problem, Stereo hören, kannte ich nicht lebte im Mono..

Sätze wie, streng dich mehr an, hör besser hin, du hörst doch alles pass auf, dann schau mehr auf die Straße damit du die Autos auch hörst, merkst du nicht das ich mit dir Rede (von hinten oder rechts angesprochen) das ist frech, unhöflich, respektlos ..

usw.... glaube ich könnte noch unzählige Dinge aufzählen. Das hat sich durch mein ganzes Leben gezogen.

Heute denke ich, wenn man damals schon etwas mehr gewusst hätte, so wie heute z.b. vielleicht wäre ich implantiert worden..aber aus meiner Erfahrung raus kann ich bloß sagen, ich habe 2 Kinder die ich als Babys untersuchen hab lassen. Sind beide zu gut hörend.. Aber wenn nicht, hätte ich aus meiner Erfahrung heraus meine Kinder implantierteren lassen.

Ich weiß nicht ob es euch hilft..

Trotzdem soll es euch zum überlegen anregen..

Vielleicht ist es nicht bei jedem so gelaufen als Kind..

Ich wünsche euch viel Glück, Ihr werdet die richtige Entscheidung für euren Zwerg treffen..

LG, Marina

Hallo Fabsa,

Ich kann nicht mit eigenen Erfahrungen beim Thema einseitige Ertaubung dienen, ihr solltet aber bedenken, dass Erwachsen das Hören-Lernen ziemlich schwer fällt, wenn sie sich nach langen Jahren als Einohr dann doch für ein CI entscheiden.

Andererseits ist der Leidensdruck jetzt im Moment nicht hoch, wird in der Schule aber höher werden.

Hallo Fabsa,

unsere 12 jährige Tochter ist seit kurzem einseitig implantiert und ich kann eure Bedenken sehr gut nachvollziehen. Wir haben uns letztendlich dafür entschieden, da wir Sorge haben, dass evtl. das Hörvermögen auf dem "normal" hörenden Ohr nachlassen könnte. Zudem bedarf es in der Schule einer enormen Kraftanstrengung, den ganz Tag dem Unterricht zu folgen. Auch das Richtungshören funktioniert mit CI besser.

Die ambulante Reha funktioniert bei uns recht gut. Unsere Tochter hat schon ein sehr gutes Sprachverstehen. Problematisch ist bei uns eher, dass unsere Tochter in der Schule nicht auffallen möchte und keine "Extawurst" haben möchte (z. B. immer in der 1. Reihe sitzen, Teppich in ihrem Klassenraum, Micros in der Klasse...), das ist aber denke ich ihrem Alter geschuldet.

Uns wurde immer gesagt, je länger der Hörnnerv nicht mehr stimuliert wird, desto länger /schwieriger wird das "Hören lernen" mit CI. Es ist und bleibt eine sehr schwere Entscheidung. Wir glauben aber, dass das CI unserer Tochter die Schule als auch den weiteren Lebensweg erleichtern wird. Ich wünsche euch alles Gute für eure Entscheidung! LG Sabine

Zitat von Fabsa

nicht nur die OP, sondern auch die Reha

Zitat von Fabsa

Vielleicht gibt es ja auch Stimmen die eher zur Vorsicht raten?!

Nun ja, sagen wir mal so:

Natürlich ist jede OP ein Risiko!

Gar keine Frage!

Und ein Reha nimmt schon seine Zeit in Anspruch. Da muß geplant werden, je nach Strecke ist man auch noch lange unterwegs, oder je nach Philosophie ist man dann entweder nur für einen Tag ein paar Stunden vor Ort, oder gleich drei Tage am Stück, und so weiter und so fort.

Ich bin nich normalhörend, aber als schwerhöriger eine zeitlang einseitig taub gewesen.

Das ist schon anstrengend, und man ermüdet halt schneller. Dann will man abends einfach mal seine Ruhe vor dem Hören haben.

Was ich Dir empfehlen würde, suche doch mal Selbsthilfegruppen für einseitig Ertaubte (SSD) auf, auch CI Selbsthilfegruppen - denn dort werden wohl auch Normalhörende geben, die entweder irgendwann mal einseitig ertaubt sind im Erwachsenenalter, und so manch einer hat eine ähnliche Kindheit wie Rina64 durchgemacht.

Auch hier im Forum haben schon manche einseitig Normalhörende über ihre Kindheit geschrieben.

Dadurch, daß Deine Kleine auf jedenfall einseitig normalhörend ist, hat sie ein gutes Sprachverständnis! Das ist auf jeden Fall schon einmal eine gute Voraussetzung auch für ein CI!

Die Entscheidung am Ende, CI ja oder nein, und wenn ja, jetzt, oder erst in einigen Jahren, wird Dir niemand abnehmen können!

Da man mit 3 Jahren noch in der Sprachentwicklung steckt, wäre aus dieser Sicht eine OP bestimmt gut. Aber das ist nur ein Argument.

In welcher Region sucht ihr denn eine Klinik? Beraten lassen kann man sich ja. Wobei in einer CI-Klinik vermutlich pro CI geraten wird, zumindest dann, wenn es sich denn medizinisch vertreten lässt.

Herml Euer Kind hat noch ein gutes Ohr, damit kann es Sprache lernen.

Wir haben selber eine Tochter, die als Säugling schon sieben OPs über sich ergehen lassen musste. Schön war das nicht.

Wenn ich aus Entwicklungsperspektive eines Kindes überlege würde ich mein Kind in einem solchen Fall mit Beginn der Einschulung operieren lassen. Ein sechsjähriges Kind hat ein ganz anderes Verständnis und Wahrnehmung als ein dreijähriges. Meine bescheidene Meinung dazu.

Hallo Fabsa,

ich kann euch leider nicht weiter helfen bzw. mit eigenen Erfahrungen dienen, da mein Sohn von Geburt an (bzw. von kurz danach) an Taubheit grenzend schwerhörig bzw gehörlos ist (auf beiden Ohren). Gut ist auf jeden Fall, dass euer Kind auf dem anderen Ohr gut hört und auch auf dem ertaubten Ohr ja mehr als 2 Jahre gehört hat (wenn ich das richtig verstanden habe). So besteht da (vermutlich, nach allem, was ich gehört bzw. gelesen habe) kein Zeitdruck (weil der Hörnerv ja entwickelt ist und zumindest nicht so schnell "verkümmert", wie das bei einem Ohr der Fall wäre, dass nie gehört hat).

Andererseits weiß ich nicht, ob ich selbst bewusst bis zur Einschulung warten würde (wenn ihr prinzipiell Pro CI eingestellt seid und jetzt schon wissen solltet, dass ihr diesen Schritt gehen wollt). Einerseits ist das Kind dann älter, aber andererseits hätte es sonst (bei Implantation in den nächsten Monaten) noch 2 bis 3 Jahre Zeit, sich an das Hören mit CI zu gewöhnen und ihr hättet dann mit der Einschulung (die ja auch ein wichtiger Schritt für ein Kind ist) die Rehaphase schon teilweise hinter euch . Auch denke ich persönlich, dass das Hörenlernen einfacher ist, wenn das Ohr nur kürzere Zeit ertaubt war.

Auch glaube ich , dass kleinere Kinder noch offener für solche Veränderungen sind. Das ist aber nur meine eigene Meinung, mein Sohn hat seine OPs als Kleinkind auf jeden Fall besser verarbeitet (hatte einige, nicht nur die beiden CI OOs).

Vielleicht wäre es sinnvoll, sich mal in einer CI Klinik mit Erfahrung mit Kindern vorzustellen und beraten zu lassen (evtl. die VU machen zu lassen)? Das würde euch ja nicht verpflichten, auch gleich den Schritt zur OP zu gehen.

Welche Klinik geeignet ist, kommt wirklich drauf an, wo ihr wohnt. Wir haben uns zwar bewusst für eine Klinik entschieden, die 200 km weit weg ist (weil sie die meiste Erfahrung hier im weiten Umfeld hat und das für uns ! passende Reha-Konzept) und sind mit der Entscheidung auch sehr zufrieden, aber es macht z.B. für mich keinen Sinn, z.B. von Passau nach Hannover oder von Hamburg nach Freiburg zu gehen, weil man doch regelmäßig hin fährt. Für mich war die Grenze, dass die Klinik noch an einem Tag mit Hin und Rückfahrt mit der Bahn erreichbar sein muss (haben wir bisher erst 2 x gemusst in 14 Jahren). Aber das müsst ihr für euch entscheiden, andere empfinden 200 km schon als zu weit.

Ich wünsche euch, dass ihr die für euch passende Entscheidung treffen könnt! Wirklich falsch machen, könnt ihr da nicht. Wie sehr ein Kind vom CI (sei es jetzt 1 oder 2) profitiert, ist ja sehr individuell.

Viele Grüße

Katja

Ich würde auf jeden Fall eine Klinik wählen, die lange und gute Erfahrung mit der Versorgung von Kindern hat.

Alles Gute für euch

Maryanne

Hmmmm...ich nochmal,

Also ich wurde ja in Tübingen implantiert, dort haben sie auch super viel Erfahrung mit Kindern...

Weiß aber jetzt nicht genau von wo ihr kommt.

Tübingen bietet die kleinen Rehablocks an von jeweils 3 Tagen..es ist schön zu sehen wie die kleinen mit den CIs umgehen und auch deren Kontakt zu anderen CI Kinder find ich toll...

Weiterhin viel Glück..LG Marina

Ich bin als Kind einseitig ertaubt und wurde erst 33 Jahre später implantiert, da es vorher nicht möglich gewesen war aus versicherungstechnischer Sicht...

Im Nachhinein möchte ich die 33 Jahre gerne anders gelebt haben, ich hatte Mühe in der Schule mit dem vielen Lärm und den mehreren Fremdsprachen und habe nur knapp den Sprung an die weiterführende Schule geschafft, weil ich in den sprachlichen Fächern Mühe hatte.

Darum unbedingt implantieren lassen und das Kind so viel wie möglich direkt auf das CI streamen lassen, zuerst Wörter, dann Sätze und schlussendlich Hörbücher/Geschichten. Lange warten ist nicht unbedingt gut und das Leben als einseitig taube Person ist nicht einfach und viel anstrengender als als Zweiohr.

Hallo Fabsa,

mein Sohn wurde in Freiburg implantiert und wir sind dort sehr zufrieden 🙂. In Süddeutschland ist das auch die Klinik mit der meisten (auf jeden Fall längsten) Erfahrung mit CIs . Ich habe dort in den letzten Jahren auch schon öfter während den Rehas Kinder mit einem normalhörenden Ohr getroffen.

Allerdings ist Freiburg von Mainz wohl etwas zu weit weg...

Wir hatten damals Freiburg, Tübingen (wobei das gleich ausgeschieden ist, weil es dort vor 14/15 Jahren noch kein Reha-Konzept mit 2/3 Tagesblöcken gab) und Würzburg im Blick. Vielleicht könntet ihr euch über Würzburg ja mal informieren (ich habe allerdings keine eigenen Erfahrungen und kenne auch niemanden (mehr, damals nur 1 Junge von der Hörfrühförderung), der dort implantiert wurde).

Viele Grüße

Katja

Zitat von Fabsa

Guten Abend!

Vielen Dank für Eure Meinung und eure Ratschläge-es ist für uns eine unheimlich schwierige Situation und wir müssen das Ganze immer noch verarbeiten. Insofern tut es gut andere Meinungen und Erfahrungen zu hören.

Wir kommen aus der Nähe von Mainz und suchen eine Klinik die ca max 2,5 Std entfernt ist. Weiter macht wahrscheinlich keinen Sinn...Habt Ihr da Erfahrungen/Ratschläge für Kliniken mit Kindern und gutem Rehakonzept?

Hallo

Wenn du in der Nähe von Mainz,

Dann wäre vielleicht Frankfurt eine Idee mit Reha Bad Nauheim und Friedberg. Andere Idee wäre Kaiserslautern, Bensheim oder Mannheim mit Reha St Wendel .

Gruß Joachim

CI-Joe...... hier geht um Kleinkindversorgung..... da ist nix mit Bad Nauheim oder St. Wendel.

Fabsa, hab Dir PN geschickt

Zitat von Wallaby

CI-Joe...... hier geht um Kleinkindversorgung..... da ist nix mit Bad Nauheim oder St. Wendel.

Fabsa, hab Dir PN geschickt

Hallo

In St Wendel werden auch Kinder mit Ci versorgt. Habe ich schon selber gesehen!

Gruß Joachim

@CI-Joe.....Dennoch sollte man nach den Konzepte für Kinder genauer geschaut werden => ich weiss nicht inwiefern Du über die Konzepte in andere Zentren, Hörzentren weiss was dort geboten wird. Ich habe vor kurzem in St. Wendel Grundschulkinder gesehen und hierbei geht es um ein 3,5-jähriges Kind. Soweit ich weiss sind in St. Wendel in unregelmässigen Zeiten nur vereinzelte Kinder zu sehen.

Es wäre besser wenn Du nicht auf div. Posting allgemein einwirft ohne zu wissen/einzuschätzen worum es geht bzw. wie die Konzepte anderswo sind