Posts by Maryanne

Vielen Dank, auch Hörgeräte sind zur Zeit besser bei Gisela Mathä aufgehoben.

Hallo Martina,

selten ja, aber nicht sehr selten. Die Exostose hat nach der 1. CI-OP ganz langsam begonnen; die erste Diagnose kam von Prof. E. in Berlin, das war Anfang der 2000er (OP: 1997 - mit 10 cm langen Narbe). Inzwischen passt der Prozessor nicht mehr zwischen Ohrmuschel und Knochensporn. Und mit Brille ist es richtig schmerzhaft. Ich hatte gehofft, hier ein paar Betroffene zu finden - aber … Viele sind halt auch bei fb. Ich weiß aber von Leuten (direkt oder über CICs) dass sie das Problem auch hatten.

Die Beschaffung der Bescheinigungen etc. ist langwierig, aber es kommt langsam alles in die Gänge.

lg maryanne

Vielen Dank Jochen. Ich hatte gehofft, dass sich hier noch andere Betroffene zu Wort melden, mal sehen. Mein Knochensporn am Implantat ist mit Fernsensporn von der Größe her nicht vergleichbar (Erfahrung!). Das Ding wächst langsam seit mehr als 20 Jahren und irgendwann hat es angefangen, Probleme zu machen. Ich werde mich um den Kanso bemühen.

Hallo Jochen,

vielen Dank für den Hinweis. Ultraschall würde gehen, aber das bringt ja nichts, da der Knochensporn schon so weit ausgebreitet ist, dass ich den SP nicht mehr tragen kann - einerseits der Schmerzen wegen, andererseits fällt er dauernd ab. Und bei der Kinderlösung hat man auch etwas am Ohr.

Deinen Hinweis hebe ich mir aber auch, der könnte mir noch nutzen. Jetzt geht es erstmal in die Antragstellung.

Hast du auch mit Knochensporn zu tun?

lg maryanne

Hallo Katja, danke für deine Antwort. Dieses Kinderdingen ist keine Option, das Oberteil des SP ist schon zuviel. Der Knochensporn ist relativ groß, seit der OP über 20 Jahre immer wieder gewachsen. Wenn ich den HDO SP anlegen, wird er vom Knochensporn weggedrückt, Er fällt runter oder hängt "auf halb 8" und außerdem schmerzt das arg, vor allem wenn ich die Brille trage.

Ich hatte gehofft - und hoffe immer noch - dass sich hier Leute mit einem ähnlichen Problem melden. (Ich weiß, dass es welche gibt, aber die lesen hier nicht unbedingt mit).

Beste Grüße Maryanne

Vielen Dank. Den Prozessor an der Kleidung geheftet zu tragen, ist definitiv keine Option für mich. Das hieße ja, die Mikrofone befänden sich auch an der Kleidung und zwischen Prozessor und Spule befände sich ein ca. 20 cm langes Kabel. Das ist Technologie vom Jahr 2000 und unergonomisch. Ich habe nicht den N7 (und werde ihn hoffentlich auch nie benötigen). Was bei mir funktioniert ist der Kanso.

Ich wurde 1997 mit einem CI versorgt, damals noch die große Narbe. Im Lauf der Jahre hat sich ein langsam wachsender Knochensporn gebildet, der inzwischen so groß ist, dass ich den HdO SP kaum noch tragen kann: starke Schmerzen und der SP hat keinen Halt mehr, fällt ständig runter. Ich möchte (nach Test) einseitig auf den Kanso umrüsten. Gibt es da Erfahrungen?Umrüstung, nicht upgrade? Wie seid ihr vorgegangen?

Übrigens: das Abschleifen ist für mich keine Option (aus med. Gründen).

Ich bin gespannt!

Maryanne

Ich verstehe das Problem der einseitigen Taubheit sehr gut. Aber (!!!) ein kleines Kind schon mit CI zu versorgen, wenn es nicht wirklich nötig ist? Jede OP ist mit Risiken behaftet.

Hallo Lucy, Batterien sind bei Gisela Mathäe am besten aufgehoben, sie sammelt für Russland. In Peru werden Akkus benötigt, da kann keiner die Batterien bezahlen - daher haben die SP dort kein Batteriefach.

Gegen versinken empfehle ich dir, das Abo abzubestellen und bei Bedarf zu bestellen Herzlichen Dank für deine Spendenbereitschaft

Ich bin überrascht, dass bei einem so kleinen, einseitig tauben Kind, das auf dem anderen Ohr gut hört, ein CI in Betracht gezogen wird. Bei einem guten Ohr ist keine Notwendigkeit zur frühen Implantation gegeben (es sei denn, das Innenohr droht zu verknöchern - das ist aber nicht bei angeborener Taubheit der Fall). Es besteht immer noch die Möglichkeit, das einseitig fehlende Gehör mittels Bi-Cross-Versorgung - also reine Technik OHNE OP zu versorgen. Mit einseitig gutem Gehör hat ein Kind sehr gute Entwicklungschancen. Habt ihr denn schon eine Hörgeräte-Versorgung auf dem tauben Ohr in Betracht gezogen? Wenn das Kind "nur" an Taubheit grenzend schwerhörig oder resthörig ist, nutzt eine HG-Versorgung, den Hörnerv anzusprechen.

Einseitige Taubheit ergibt GdB 20. Das hat mit dem CI nichts zu tun.

Hallo zusammen,

ich stelle mal wieder ein Spenden-Paket für die Peruanische CI-Gesellschaft zusammen. Es werden dort dringend Opus 1 / Opus 2 als Ersatz für defekte Geräte benötigt. In Peru zahlt die Versicherung KEINE Ersatzteile und auch keine Akkus oder Batterien. Die Peruanische CIG sammelt Geräte und lässt sie bedürftigen CI-Trägern (überwiegend Kinder) zukommen, wenn ihre Geräte defekt sind. Wer intakte Geräte, Kabel, Spulen und Akkus für Opus 1/ Opus 2 hat, und spenden möchte, kann sich gerne mit mir in Verbindung setzen. Alle Spenden werden von mir bekannten Kontaktpersonen persönlich mitgenommen und persönlich der Präsidenten der Peruanischen CIG überreicht.

Vielen Dank

Hallo Sven, der N7 ist mit dem Implantat von 1997 (noch) NICHT kompatibel (ich habe mein erstes CI auch seit 1997). Mit dem N6 bist du grundsätzlich gut beraten, schließlich müsstest du sonst - mit dem neuen CI - mindestens zwei Jahre völlig verschiedenes Zubehör, inkl. Fernbedienung (die es so beim N7 nicht mehr gibt) werkeln.

Gruß

Maryanne

Interessante Frage, lieber Felix. Die Hersteller werden den Teufel tun und irgendwelche Usern die Software überlassen! Das heißt: Medizintechnik usw. Was wir uns wünschen sollten / dürften als Nutzer, wäre eine umfangreicher erweiterte Möglichkeit der Einstellungen über die Fernbedienung. Wobei diese Optionen - selbstverständlich - nur für Leute in Frage kämen, die das technische Know how bzw. langjährige Erfahrungen mit dem CI haben.

Langfristig wird es darauf hinauslaufen, dass den Usern mehr Möglichkeiten geboten werden (müssen) - dies schon aus Kosten- und Kapazitätsgründen. Langfristig!

Maryanne

Hallo Mims,

deine Empfindungen sind ganz normal. Leider wird man heute so früh - teilweise zu früh - aus dem Krankenhaus entlassen. So schön es ist, wieder bei der Familie zu sein - die Anforderungen sind da und man hat sich noch nicht von der OP erholt. Die ersten CI-Träger in den 80er Jahren und noch Anfang der 90er blieben zwei Wochen in der Klinik. Inzwischen greift die Fallpauschale und die Kliniken entledigen sich der Patienten aus Kostengründen. Das ist nicht immer gut.

Es ist normal, dass man anfangs Schmerzen haben kann. Ich konnte den Mund nach beiden OPs (1997 und 2005) lange Zeit nicht richtig öffnen, auf der operierten Seite konnte ich sehr lange (Monate? Jahre?) nicht liegen. Das ist von Mensch zu Mensch verschieden. Ich rate dir, derzeit entsprechend deinen Bedürfnissen zu leben, denn bald wird alles wieder "normal", du wirst mit dem CI das neue Hören lernen und viele beglückende Eindrücke haben.

Maryanne

Martina!!! Jazz - wie erfrischend - ich bin nicht mehr allein auf der einsamen Insel.
LG maryanne

Leider finde ich meinen alten Thread nicht wieder.
Eine Bitte an alle, die ein / mehrere Upgrade(s) vom Freedom aufwärts hatten. Ich suche dringend Spulen und Spulenkabel zum Freedom und zum N5, auch Prozessoren, Batteriefächer, Akkuladegeräte.

Seit mehr als 3 Jahren unterstütze ich mit Spenden die peruanischen CI-Träger, die zwar die Erstausstattung von der Krankenversicherung bekommen, aber niemals Reparaturen oder Ersatzteile. Die Kosten für diese Teile sind genauso hoch wie in Deutschland, aber die Einkommen sind - natürlich - sehr viel niedriger. Mit Hilfe deutscher Spenden können Kinder wieder am Unterricht teilnehmen und Erwachsene weiterhin am Leben teilnehmen und ihren Job machen.

Abgesehen davon unterstütze ich die Peruanische CI Gesellschaft auch mit Formulierungen und Anregungen, damit dort endlich auch die Ersatzteile bzw. Reparaturen von den Kassen bezahlt werden. Es ist ein langer, aber erfolgversprechender Weg. Nun kann bis dahin niemand waren, dessen Prozessor nicht mehr funktioniert.

Unsere gespendeten Sachen werden von hilfsbereiten Mensch direkt nach Peru mitgenommen und dort werden sie vom Präsidenten der CI-Gesellschaft kostenlos an Bedürftige weitergeleitet.

Bitte PN oder eMail an mich. Vielen Dank.

Maryanne

Wie bescheuert ist das denn, mit den Bildchen, auf denen man Straßen erkennen muss. Abgesehen von der Frage, was genau unter Straßen verstanden wird, sind diese Bildchen für Menschen, die "nicht so gut sehen" können ein Unding. Einerseits soll für Hörbehinderte alles und überall barrierefrei sein (was ich richtig finde), andererseits wird auf Sehbehinderungen hier keinerlei Rücksicht genommen.

Schade!

Maryanne

Wichtig ist auch, dass behinderte Bewerbung den Anspruch haben auf Anwesenheit des Behindertenvertreters des Betriebs bzw. der Behörde.

Maryanne

Hi Norbert,

die Stimulationsrate muss ja immer im Zusammenhang mit den zur Verfügung stehenden Elektroden, d.h. auch unterschiedlich je nach Hersteller betrachtet werden.

Gruß
Maryanne