Posts by Maryanne

Quote from amBr3tt

Sichtbarkeit von Behinderten und eingeschränkten Personen hat u. a. dazu geführt, dass jeder Neubau barrierefrei gebaut werden soll.
Dieses Herausstellen der Leistung der Eingeschränkten dient vor allen Dingen zur Sensibilisieren der nicht eingeschränkten.
„Ach geht ja doch!“ denken die oft. Ziemlich kurzsichtig und gewissermaßen eingeschränkt. Aber diese Erkenntnis ist wichtig, denn das fördert die Akzeptanz.

Folgende Anekdote für die eigene Blindheit in Dingen, die einen nicht betreffen:

Bei einer Fortbildung für barrierefreies Bauen brachte der Dozent (im Rollstuhl) eine zweiten Rolli mit. Exkursion nach draußen. Jeden der mochte durfte sich reinsetzen und den Bürgersteig entlang rollen. Bürgersteige haben eine Querneigung zur Straße hin (Regenwasser abführen). Nimmt man als gehender Mensch gar nicht wahr. Als Rollifahrer dreht man sich mit dem Stuhl immer gefährlich Richtung Fahrbahn. Ich habe an diesem Tag eine Mengen mitgenommen.

Nein, längst nicht jeder Neubau muss barrierefrei gebaut werden. Nicht einmal jeder öffentliche Neubau. Und von Barrierefreiheit von Hörbehinderten haben nur wenige eine leise Ahnung.

Oh, das tut mir sehr leid. Was genau ist passiert? Welche Klinik?

Quote from leo

Wow, 20% besser hören, das ist schon eine Hausnummer.
Bringt ein Upgrade wirklich so viel?

20% sind nicht in Stein gemeißelt. Es geht vor allem um Verbesserungen in einzelnen Bereichen, z.B. Verstehen im Störlärm.

Leider hat sich noch niemand gemeldet.

Da es immer wieder Upgrades gibt bei den CI-Prozessoren, müssten ältere aber intakte Prozessoren bzw. anderes Zubehör in Schränken und Kellern ... schlummern. Ich wage, nochmals nachzufragen, weil viele Kinder in Peru auf Ersatzteile warten. Das bedeutet, dass diese Kinder meist gar nicht mehr beschult werden. Denn Schulen für hörgeschädigte Kinder gibt es kaum, erst recht nicht in den zahlreichen Kleinstädten und Dörfern. Damit ist ihnen jede Zukunftsperspektive genommen. Dem können wir mit Hilfe von gespendeten Teilen, die wir nicht mehr benötigen, helfen. Auch intakte Hörgeräte werden gern angenommen. Alle Teile werden von mir bekannten Personen persönlich nach Peru mitgenommen und persönlich dem "Präsidenten" der Peruanischen CI-Gesellschaft überreicht.

Auf eure Antworten hier im Forum bin ich gespannt und freue mich darauf. Vielen Dank. Maryanne

Hallo Ihr Lieben,

seit Jahren unterstütze ich mit Hilfe anderer CI-Nutzer schwer hörgeschädigte Kinder und Jugendliche in Peru, indem ich Ersatzteile und gebrauchte, intakte Prozessoren hinschicke.

Die Sachen werden persönlich von mir gut bekannten Leuten mitgenommen und dem Präsidenten der Peruanischen CI-Gesellschaft zur kostenfreien Weitergabe überreicht. Aktuell ist die Situation dort desolat: es gibt rein gar keine Ersatzteile. Zwar wird die OP und die einmalige Versorgung mit Prozessor von Staat und Versicherung übernommen, aber nicht für Ersatzteile bzw. defekte Prozessoren. Diese Dinge sind für die große Mehrheit in Peru unerschwinglich.

Daher hier und heute meine Bitte: wenn möglich, spendet euer Zubehör für Prozessoren, die ihr nicht mehr im Gebrauch habt (z.B. nach Upgrade), genauso die nicht mehr genutzten aber funktionstüchtigen Prozessoren. Ganz dringend werden Kabel und Spulen für Cochlear ab N5 (d.h. N5, N6 und N7) benötigt, ebenso auch Batteriefächer und intakte Akkus. Ebenso derartige Teile von Advanced Bionics (nicht älter als von 2005) und MedEl. Wer etwas spenden möchte von diesen Sachen, möge es mir bitte zuschicken. Bitte vorher Kontakt mit mir aufnehmen (maryanneautorinÄTonlinePUNKTde). Kinder, deren Prozessor defekt ist bzw. einzelne Ersatzteile defekt sind, können in der Regel nicht mehr beschult werden. Vielen Dank

maryanne

Es gibt noch einen dritten Hersteller, nämlich MedEl - auch hier gibt es Vor- und Nachteile im Vergleich zu anderen Herstellern.

Wo wird euer Kind denn implantiert? Am Allerwichtigsten ist die kindgerechte Nachsorge.

Alles Gute Maryanne

Nein, ich gehe nicht hin. Bin seit 1997 mit CI versorgt und in vielen Bereichen up to date. Würde ich in Hamburg wohnen und gerade Zeit haben,ginge ich evt. mal schauen.

Vielleicht eher interessant für Leute, die vor der Entscheidung zum CI stehen?

Hallo Schranzi,

ich weiß nicht, ob du hier Hilfe erwarten kannst, weil es in diesem Forum um Hörschädigungen geht. Die einzelnen Behinderungen werden nicht einzeln aufaddiert, sondern der GdB ist eine Gesamtbewertung.

Hallo Mathias,

herzliche willkommen hier. Es ist natürlich nicht ganz der Sinn der Übung, das CI nur in bestimmten Situationen zu nutzen, aber ich vestehe, dass du derzeit keine andere Option siehst.

Vielleicht ist es möglich, dass dein Einsteller (es müsste es Audiologe / Physiker / Naturwissenschaftler sein), anhand einer Audiometrie feststellt, welche Frequenzen dir so zu schaffen macht, ob es welche gibt, die du erträgst (bei einer maximalen Lautstärke von?)

Hinzu würde ich dir empfehlen, ein dir gemäßes Hörtraining zu absolvieren. Am besten natürlich in einem CIC bzw. einer implantierenden Klinik

Alles Gute für dich

maryanne

Hallo Edda,

ich habe ein Buch geschrieben und dazu passend und Wort für Wort identisch (6 der 10 Geschichten aus dem Buch) im Hör-trainings-Buch veröffentlich. Die Sprecher des Hörbuchs sind neben mir zwei ausgebildete Reha-Therapeuten (für CI-Träger).

Buch und Hörbuch kannst du direkt bei mir bestellen (bei Interesse), Buch gibt es bei amazon, das Hörbuch nur bei mir.

Beides zusammen inkl. Porto und Verpackung: 22 € (Nur die Doppel-CD: 11,50 + Versand)

bei Interesse bitte PN

Acki, das ist falsch. Es kommt auf vielerei Faktoren an. Zum Einen, wenn sich ein vorgeschädigtes Gehör plötzlich verschlechtert (Hörsturz bei vorhandener Schwerhörigkeit) ist die Ausgangslage ganz anders, als wenn sie ein bis dahin gutes Gehör plötzlich verschlechtert. Dann kommt es noch auf die betroffenen Frequenzen an und auf das Ausmaß der Verschlechterung. Es macht einen Unterschied, ob man 10 oder 70 dB verliert. Und es ist ein Unterschied, ob dieser Verlust z.B. die Frequenzen von über 6 KHZ oder eben jene im sprachlich relevanten Teil betrifft. Hinzu kommen die Aspekte Schwindel und Tinnitus. Hörsturz ist eben nicht gleich Hörsturz.

Es geht darum, dass bei einem moderaten Verlust im Tieftonbereich eher eine Selbstheilung erwartet wird.

Nein Andrea, ich habe keine wissenschaftliche Studie zur Hand. Ich sehe nur Ergebnisse von Betroffenen. Wobei es eh schon schwierig ist, diejenigen zu identifizieren, bei denen nichts unternommen wurde. Sie erscheinen schlimmstenfalls in der Klinik.

Es ist, wie ich beobachte, Usus, bei einem stärkeren Hörsturz Kortison zu geben. So lange nicht das Gegenteil bewiesen ist, kann man keine Aussage machen.

Quote from Andrea2002

Eine hochwirksame und auch relativ erschwingliche Therapie würde es sicherlich bald in das Leisungsportefolie der GKV schaffen.

Minister Lauterbach will ja eine evidenzbasierte Medizin einführen. Dann würde nicht nur der Hokuspokus sondern auch so manche andere Therapie aus dem Leisungskatalog fliegen, vermutlich auch Kortison nach einem Hörsturz. Aber da sind in dieser blockierten Republik leider die Grünen vor.

Ich wäre ja schon zufrieden, wenn zumindest neue Therapie nur dann eingeführt würden, wenn sie ihre verbessert Wirksamkeit und verbesserte Verträglichkeit gegenüber älteren Therapien bewiesen hätten.

Nein Andrea, nachweislich ist Kortison die einzige Möglichkeit, die Hörfähigkeit nach Hörsturz zu verbessern. Sie wird in der Regel nur eingesetzt, wenn der Hörsturz einen "stärkeren" Hörsturz in den mittleren und hohen Frequenzen auftritt. Bei leichten Hörstürzen, vor allem wenn die tieferen Frequenzen betroffen sind, wird in der Regel abgewartet. Ein Selbstheilungseffekt bei Hörverlust in den höheren Frequenzen ist nicht zu erwarten. Und hier beziehe ich mich auf Betroffene, die bis dato ein gutes Gehör hatten. Bei völliger Taubheit nach Hörsturz sind mir auch keine Hörverbesserungen nach Kortisongabe bekannt.

Und mit Kortison wurde schon behandelt, da gab es die Grünen bestenfalls peripher.

Maryanne

Quote from Andrea2002

Wenn diese Therapie nachweislich Hörstürze heilt oder zumindest lindert, würde da nicht die Kassen bezahlen? Eine CI OP ist um Einiges teurer als die HBO. Ich habe das damals auch überlegt. Ich habe mich dagegen entschieden, obwohl auch das andere Ohr ohne Hörsturz schon seit Kindheit stark schwerhörig war. Und ich habe meine Entscheidung nicht bereut und gesagt, hättest Du mal probiert.

Bei Studien muss man immer hinterfragen, wer sie durchgeführt, wer sie bezahlt, und ob sie in einem renommierten Medizinblatt, dass einen Peer Review Prozesse vorwegschaltet, veröffentlicht wurde. Wenn man sich das genauer anguckt, ist manche angegebene Studie ein Rohrkreperierer.

Nein Andrea, davon hängt die Kostenübernahme durch die GVK nicht ab. Es gibt in anderen Bereichen Behandlungen, die nachgewiesenermaßen wirksam sind, aber nicht finanziert werden. Du weißt wie das mit den Studien läuft ... man muss sich hintergründig auch mit der Logik befassen: z.B. ist ein Hörsturz (manchmal, immer, mitunter .... durch eine Durchblutungsstörung bedingt? Wurde das bewiesen. Was soll denn der Sauerstoff, außerdem das er mehr oder weniger immer gut ist, aber nicht gegen alles nutzt.

Ich halte es für einen Fehlschluss, eine Entscheidung (allein) anhand technischer Daten und Unterschiede zu treffen. Jedes Gehör und jede Schädigung sind einzigartig, Ergebnisse anderer kann man nur sehr bedingt auf sich beziehen.

Ich bin jetzt mal etwas böse und behaupte, das Rumeiern auf Informationen und deren Fehlen (!) ist auch eine Art der Verdrängung. Dabei wird zu leicht vergessen, dass die Hauptarbeit noch vor einem liegt, nämlich die sorgfältige Rehabilitation, das Hörtraining, das mentale sich Anfreunden mit dem Implantat und den Außenteilen. Und vielleicht fehlt auch ein bisschen Leidensdruck.

Jede Technologie ist Theorie. Wie es in der Praxis aussieht, kann sehr unterschiedlich sein. Es gibt genügend Informationen über sämtliche Implantate. Die innere Einstellung muss jeder selbst finden.

Genau, die Sauerstofftherapie hilft nicht: selbst probiert, selbst bezahlt.

Cortison K A N N helfen, aber nicht sicher und nicht immer.

Maryanne

Hallo Matias, wurde bei dir über die Möglichkeit des Morbus Menière gesprochen? Wurde eine Autoimmunerkrankung und ein Virusinfekt ausgeschlossen?

Ich kann deine Situation nachvollziehen: 1995 einseitig ertaubt, 1997 auf der anderen Seite. Seit 1997 / 2005 mit CI versorgt. 1997 "hörte" ich Tag und Nacht bis zur Implantation gregorianische Gesänge, "schief" gesungen.

Seit 2001 arbeite ich als Audiotherapeutin (zeitweise in HNO Klinik) und ich muss dir sagen, dass sämtliche Therapien, die selbst bezahlt werden müssen, nicht taugen.

Ich rate dir, in eine sehr gute und sehr erfahrene Klinik zu gehen, denn bislang ist keine Ursache für deine einseitige Ertaubung bekannt (so habe ich es jedenfalls verstanden). Heidelberg hat sehr viel Erfahrung, und was besonders wichtig ist: eine gute Nachsorge.

Alles Gute für dich

maryanne

Biker, natürlich du hast Recht. Die schmalere Seite muss nach unten zeigen. Ich habe mein Posting geändert.

Außer der Lautstärke müsstest du die Mikrophonempfindlichkeit ändern können. Auf jeden Fall müsstest du dort Unterschiede bemerken. Mit welchem Programm hörst du denn? Hast du den Kanso richtig auf dem Magneten, d.h. die schmalere Seite nach UNTEN?

Besuch beim Techniker ist auf jeden Fall wichtig.

Alles Gute

Die Regeln scheinen sich je nach Klinik bzw. Hörzentrum zu unterscheiden. Offenbar gibt es auch unterschiedliche Entwicklungen im Lauf der Zeit. Dasselbe gilt für die Zuzahlung in Höhe von 10 € für die Einstellungen. Evt. haben auch die Krankenkassen verschiedene Regeln. Wenn neue Einstellungen erforderlich sind, müssen die KK diese Kosten übernehmen.

Maryanne