Erstanpassung negativ

Ich habe leider keine Erklärung 🙁 Das tut mir sehr leid. Hast du auch bei Streamen keinerlei Höreindruck? Ist unter der Narkose auch schon etwas getestet worden?

Deine bisherige Erfahrung ist in der Tat sehr ernüchternd und tut mir sehr leid für dich. Diesen Fall lese/ höre ich zum ersten Mal. Merkwürdig, dass selbst der Operateur keine Erklärung anbietet. Auch der leitende Arzt der HNO-Klinik nicht? Wo bist du denn implantiert worden? Auf der Gegenseite hörst du normal? Und während der CI-OP wird doch eine neuronale Messung (Antwort-Telemetrie) gemacht- wie sah die denn aus?

Daumen drück, Greetz,

Martina

hmm, frage mich grad wie SP eingestellt wurde? Bevor der SP eingeschaltet wird, muss Patient normalerweise sagen ob bzw. ab wann Ton gehört wird und wann dies zu laut empfunden wird. Das wird mit jede Elektrode der reihe nach abgespielt. War da bei Dir hier schon keine einzelne Töne zu hören?

Hoffe, dass Dein CI Team dir erklären kann was los ist

Gruss

Wallaby

Und wie war dein BERA-Test vor der OP?

Bei mir wurden mit dem BERA-Test Hirnstammpotentiale abgeleitet, anhand derer man Aussagen zur Hörfähigkeit machen kann.
sich die Unterlagen aushändigen zu lassen, kann nicht schaden, glaube ich.

Jemand, der langfristig gar nicht vom Implantat profitiert, wird hier wahrscheinlich auch nicht mehr aktiv sein.

Zitat von Einohrdrache

Na das macht ja Hoffnung...

Ich war vergangene Woche in Berlin zur VU. Der BERA Test ist der wo dir der Kop verkabelt wird und dieses trommeln abgespielt wird. Wenn ich nicht irre. Wer hat denn operiert? Das macht ja Hoffnung. Ich werde die REHA auch in potsdam machen. Vielleicht lernen wir uns doch noch kennen. Bist du auch aus Potsdam?

LG

Peter

Hallo Einohrdrache,

zunächst ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Deine Geschichte und Erfahrungen tun mir sehr leid und ich wünsche dir, dass es sich zum Guten wenden wird.

Ich bin mir nicht sicher, ob es hier im Forum nicht im letzten Jahr (?) tatsächlich eine ältere Dame gegeben hat, bei der auch nichts zum Hören ankam🤔. Ich bekomme leider weder den Namen noch wann das ungefähr war, auf den Schirm. Ich weiß leider auch nicht mehr, wie die Geschichte weiter, bzw. ausging.

An deiner Stelle würde ich mir grundsätzlich immer ärztliche Unterlagen, auch außerhalb vom Zusammenhang mit dem Thema CI, aushändigen lassen.
Auch wenn die Ärzte in deiner Klinik offensichtlich ehrlich ratlos sind, würde ich mir eine zweite Meinung von einer anderen Klinik einholen. Vielleicht und hoffentlich hat deine Klinik irgendwo, in welchem Zusammenhang auch immer, etwas übersehen.

Ich drücke dir die Daumen, dass du zum Hören kommst.

LG aus dem Rheinland,

SaSel

Guten Morgen Einohrdrache,

das hört sich ja nicht so gut an. Tut mir leid, dass du bisher nichts hören kannst.

Ich bin hängen geblieben an deiner Aussage, dass bei der OP ein Rest des Tumors entfernt werden sollte. Vielleicht wurden dabei die Cochlea und der Hörnerv geschädigt? Aber, wenn bei den Tests vor der OP nicht viel raus kam (du hast keine Töne gehört, sondern nur ein Brummen wahrgenommen), warum wurdest du für ein CI vorgeschlagen? Das sind die Fragen, die mir durch den Kopf gehen. Die kann sicher niemand hier beantworten.

Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass sich doch noch etwas bewegt!

Viele Grüße

MadameMim

Hallo Einohrdrache

So eine Geschichte, wie die Deine, tut mir unheimlich leid zu lesen!

Auch, wenn die ersten Geräuschen mit dem CI eventuell nervtötende "falsche" Geräusche sind, so sind es zumindens überhaupt erst einmal irgendwelche Geräusche, und keine Stille!

Und auch das hier

Zitat von Einohrdrache

Auf mehrere Nachfragen meinerseits gab der operierende Arzt zu, dass beim Test während der OP der Test negativ war.

klingt, für mich als Laie, ja nicht wirklich gut!

Denn eigentlich sollte ja genau da schon das "erste Hören" getestet werden können, auch wenn wir Patienten genau DAS nicht mitbekommen, bzw. aktiv darauf antworten könnten.

Dieses erste Hören legt ja für den Techniker eine Art "Kurvenplan" fest, woran er sich dann beim Einstellen des SPs sich orientieren könnte.

Mal eine Frage:

Bei Deiner Voruntersuchung, wurde da auch Hörtests gemacht?

Töne hören, Knopf drücken.

Rauschen hören, Knopf drücken.

Wörter gesagt bekommen über Kopfhörer, die man nachplappern mußte, sollte man die denn verstehen.

Stimmgabel auf dem Kopf

Ist da bei Dir auch was angekommen?

Von irgendwo her muß ja die positive Einstellung der Klinik, daß CI wirklich einen Sinn macht, ja hergekommen sein.

Du schriebst ja schon selbst, da ist ein Resttumor von der Cochlear mit entfernt worden.

Da wäre die Frage, was genau, also an welcher Stelle und wieviel von der Cochlear wurde entfernt?

Und da das Ganze nach der VU und vor dem Einfügen des Stranges statt gefunden hat, könnte es rein theoretisch möglich sein, daß da was wichtiges gekappt wurde

Könnte DAS der Hauptgrund sein, wieso es nicht, wie vorab getestet, funktioniert?

Ich hoffe ja sehr für Dich, daß sich Dein Innenohr erst noch regenerieren muß, bevor da wieder Töne "empfangen" werden kann! Und auch, daß dies überhaupt so möglich ist!

Jetzt wäre die Frage, ob es möglich, daß viel zu viel (wichtiges mit) entfernt wurde?

Würde es reichen, daß Du Dich erst einmal weiter "beschallen" lassen mußt, bis sich im Ohr was tut, eine "Verbindung" zu den Elektroden aufgebaut werden kann, und so langsam sich das Hören einstellen kann?

Für Dich würde ich das echt hoffen!

Aber trotzdem sagt mir mein Gefühl, daß Du auch dann eigentlich zumindest die Töne für die erste individuelle Einstellung hättest hören müssen. Die helfen ja sowohl Dir, als auch dem Techniker dabei, überhaupt irgendwelche Grenzen aufzusetzen, um mal für den Anfang mit etwas arbeiten zu können.

Es gibt hier schon ein paar User, bei denen eine CI leider hörtechnisch nichts gebracht hatte.

Und ein weiterer User ist doch auch ein Sonderfall gewesen?! Da war doch was mit dem Stumpfhören, anstatt Strang in der Cochlear

Fühl Dich mal ganz doll in den Arm genommen!

Sheltie

Hallo Einohrdrache,

ich hatte das gleiche wie du, ein Akkustikneurinom rechts. Bei der OP an der UNI-KLINIK Halle hat der Professor Plonthke den Tumor und die komplette Hörschnecke, bis auf den Schneckenstumpf, entfernt. Dann wurde eine andere Leitung um den Stumpf verlegt. Bei der EA hörte ich dann alle Geräusche und nach ca. 3 Monaten, mit intensiven Lernens mittels APP, konnte meine Logopädin feststellen, dass ich wunderbares Sprachverstehen habe. Natürlich gibt es auch noch heute nach 2 Jahren einige Buchstaben die ich, wenn ich sie alleine höre, verwechsele. Aber man hört ja immer Sätze und kann somit das Wort zuordnen. ich bin voll zufrieden und höre mit meinem SP rechts besser als mit dem HG auf dem linken Ohr.
Ich glaube deine Hörreise wird sicherlich in den nächsten Tagen und Wochen langsam beginnen. Ich wünsche dir viel Erfolg dabei.

Biker

Ich würde vielleicht auch noch ein bisschen warten. Ich merke bei mir, dass das Gehirn jeden Tag irgendetwas lernt. Vielleicht braucht es bei dir ein bisschen länger? Vielleicht sagt es in ein paar Tagen, dass es jetzt etwas mit dem anfangen kann, was da bei ihm ankommt?

Hallo Einohrdrache,

Deine bisherige Erfahrung ist in der Tat sehr ernüchternd und tut mir sehr leid für Dich. Das ist natürlich bitter, wenn die Erstanpassung (EA) nicht so lief; wie Du es Dir vorgestellt hattest.

Allerdings muß man die Entfernung des Akustikusneurinoms und die Entfernung des Resttumors aus der Schnecke während der Implantation Monate später schon beachten und im Kontext sehen. Du schreibst, dass die Elektroden laut Klinik richtig liegen. Dann könnte es durchaus sein, dass die Impedanz (elektrischer Widerstand) der Elektroden zu hoch ist und diese durch regelmäßiges längeres Tragen des eingeschalteten Soundprozessors (SP) erst mal verringert werden muss.

Das war auch bei meinem Implantat für das rechte Ohr der Fall. Dementsprechend war die EA für mich erst mal enttäuschend verlaufen - siehe hier ...

Zitat von Einohrdrache

Auf mehrere Nachfragen meinerseits gab der operierende Arzt zu, dass beim Test während der OP der Test negativ war.

Das stimmt mich jetzt ziemlich nachdenklich.... Dennoch würde ich die Flinte noch nicht ins Korn werfen. Versuche das Beste draus machen!

In welcher Berliner Klinik wurdest Du implantiert?