Erstanpassung negativ

  • Hallo, es ist schön euch gefunden zu haben!!!

    Ich habe eine dringende Frage, die ich so leider nirgends in Forum finden konnte. Es geht darum, dass es bei mir bei der Erstanpassung und auch bei dem Fokgetermin zu KEINERLEI Reaktionen, sprich weder Geräuschen, Druck oder irgendeinem Gefühl im tauben Ohr kam. Hatte dies auch jemand? Hat sich dann doch noch ein Höreindruck ergeben?

    Ich bin gerade sehr traurig, verzweifelt, dass dieser lange Weg umsonst gewesen sein soll.

    Nun eine kurze Zusammenfassung meiner Geschichte :

    Ich bin nach einer Akkustikneurinom OP (2,3 cm am Kleinhirn anliegend) im Januar diesen Jahres rechts ertaubt. Bis zur OP habe ich ganz normal auf dem rechten Ohr gehört, lediglich 2Monate vorher bekam ich einen Tinnitus im Klang eines Rauschen auf dem Ohr, welcher auch bis heute anhält ....

    Nach der OP wurde seitens des operierenden Neurochirurgen empfohlen, testen zu lassen ob ein CI in Frage kommt, der Hörnerv sei ja erhalten geblieben.

    Ich habe einige Zeit gewartet, hatte immer die Hoffnung dass mein "natürliches" Gehör wieder kommt. Da dies nicht der Fall war, ließ ich den Test für ein CI über mich ergehen und die Ergebnisse waren so, dass enthusiastisch verkündet wurde "Na klar geht das bei ihnen, dann kanns ja los gehen" Es wurde ein kleiner Resttumor in der Cochlea festgestellt der mit der OP zusammen entfernt werden würde.

    Vor 6 Wochen bekam ich dann das System von AB, Naida q90 eingesetzt. Vor einer Woche wurde es das erste Mal eingeschaltet, alles am Gerät ist i. O., ABER es kommt nix aber auch überhaupt nichts bei mir an. Die Stärke wurde versuchsweise so hoch gestellt, dass sogar mein Gesichtsnerv anfing zu zucken, aber im Ohr/Hörnerv etc. tat sich überhaupt nichts.

    In der Folge wurde nocheinmal ein CT gemacht, die Elektrode liegt gut, ist nicht verrutscht oder so. Nun war ich vier Tage für eine Cortison Stoßtherapie in der Klinik und bekam zusätzlich vorsorglich ein Antibiotikum. Der erneute Versuch gestern, war leider so ernüchternd wie der erste.


    Es konnte mir keiner der beteiligten Ärzte /Akkustiker sagen, ob ich noch Hoffnung haben darf dass sich was tut oder nicht. Es kommt anscheinend nicht so oft vor?!

    Beide Professoren, der operierende Arzt und auch die Akkustikerin können sich angeblich nicht erklären warum nix bei mir ankommt. Da das Gerät intakt ist, die Elektrode liegt wie sie soll und auch die Cortisonbehandlung nichts gebracht hat sind nun wohl alle Optionen ausgeschöpft.

    Ich soll das Gerät tragen, aber ob dies Sinn macht kann keiner sagen. Ich fühle mich ehrlich gesagt etwas hingehalten/vertröstet. Dazu muss es doch schon Erfahrungen geben?!


    Liebe Grüße und vielen Dank

    Einohrdrache

  • Ich habe leider keine Erklärung 🙁 Das tut mir sehr leid. Hast du auch bei Streamen keinerlei Höreindruck? Ist unter der Narkose auch schon etwas getestet worden?

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Deine bisherige Erfahrung ist in der Tat sehr ernüchternd und tut mir sehr leid für dich. Diesen Fall lese/ höre ich zum ersten Mal. Merkwürdig, dass selbst der Operateur keine Erklärung anbietet. Auch der leitende Arzt der HNO-Klinik nicht? Wo bist du denn implantiert worden? Auf der Gegenseite hörst du normal? Und während der CI-OP wird doch eine neuronale Messung (Antwort-Telemetrie) gemacht- wie sah die denn aus?


    Daumen drück, Greetz,

    Martina

  • hmm, frage mich grad wie SP eingestellt wurde? Bevor der SP eingeschaltet wird, muss Patient normalerweise sagen ob bzw. ab wann Ton gehört wird und wann dies zu laut empfunden wird. Das wird mit jede Elektrode der reihe nach abgespielt. War da bei Dir hier schon keine einzelne Töne zu hören?


    Hoffe, dass Dein CI Team dir erklären kann was los ist


    Gruss

    Wallaby

  • Guten Abend und vielen vielen Dank für die schnellen Antworten!

    Ich würde in Berlin implantiert, die Nachsorge findet in Potsdam statt.


    Auf mehrere Nachfragen meinerseits gab der operierende Arzt zu, dass beim Test während der OP der Test negativ war.


    Der SP wurde auf eine "bei vielen Patienten übliche Kurve" eingestellt. Es wurde ein Programm aufgespielt, ich könnte lauter und leiser stellen aber das merke ich ja eh nicht. Sie hat ihn so eingestellt dass der Gesichtsnerv nicht mehr zuckt und ich in der Hinsicht wohl auch keine Befürchtungen haben brauche dass dieser geschädigt wird.

    Bei dem Test wurden die Elektroden gruppenweise angehoben bis eben sich der Gesichtsnerv gemeldet hat...


    Leider kann ich dazu auch nicht viel mehr sagen, ich hatte nur gehofft dass es vielleicht wirklich so sein könnte dass aus "Nix" wenn auch vielleicht ganz langsam etwas wird.

    Liebe Grüße Einohrdrache

  • Ich kann mit dem Begriff nicht soviel anfangen, ich denke du meinst den Promotorinaltest wo mit einer Elektrode durchs Trommelfell getestet wird ob der Nerv reagiert?

    Der war positiv in dem Sinne, dass ich zwar keinen Ton aber einen pulsierenden Druck wahrgenommen habe.


    Ich merke schon dass ich mir die Testergebnisse wohl aushändigen lassen sollte?!


    Lieben Dank!

  • Bei mir wurden mit dem BERA-Test Hirnstammpotentiale abgeleitet, anhand derer man Aussagen zur Hörfähigkeit machen kann.
    sich die Unterlagen aushändigen zu lassen, kann nicht schaden, glaube ich.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Lieben Dank. Ich werde gleich morgen mal in der Klinik anrufen und diese zusenden lassen.

    Gibt es weitere Unterlagen die möglicherweise noch wichtig werden könnten?


    Und, gibt es wirklich keine/n dem es genauso gingX/

  • Jemand, der langfristig gar nicht vom Implantat profitiert, wird hier wahrscheinlich auch nicht mehr aktiv sein.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Na das macht ja Hoffnung...

    Ich war vergangene Woche in Berlin zur VU. Der BERA Test ist der wo dir der Kop verkabelt wird und dieses trommeln abgespielt wird. Wenn ich nicht irre. Wer hat denn operiert? Das macht ja Hoffnung. Ich werde die REHA auch in potsdam machen. Vielleicht lernen wir uns doch noch kennen. Bist du auch aus Potsdam?


    LG

    Peter

  • Hallo Peter!

    Ich habe deinen Beitrag gelesen. Ich wurde nicht im Virchow Klinikum operiert, also lass dich nicht verrückt machen.


    Ich möchte hier auch nicht die Klinik Bloß stellen in der ich war, die Ratlosigkeit der Ärzte ist echt, sie überlegen ja was man vielleicht noch tun könnte. Ich hatte nur gehofft auf Grund der Vielzahl der Beiträge und Erfahrungen hier eine Idee zu finden, was der Grund sein könnte und vielleicht auch etwas Hoffnung zu schöpfen dass da noch was kommt...


    Du siehst ja auch anhand der Antworten dass es so was wie meinen Fall nicht gibt;)


    Das HTZ Potsdam ist super, sie sind sehr einfühlsam, nehmen sich die Zeit die du brauchst und sind wirklich kompetent.


    Ich drücke dir ganz fest die Daumen 👍 Geh positiv ran und schraube deine Erwartungen nicht so hoch was die Erstanpassung angeht.


    Liebe Grüße

  • Hallo Einohrdrache,


    zunächst ein herzliches Willkommen hier im Forum.
    Deine Geschichte und Erfahrungen tun mir sehr leid und ich wünsche dir, dass es sich zum Guten wenden wird.


    Ich bin mir nicht sicher, ob es hier im Forum nicht im letzten Jahr (?) tatsächlich eine ältere Dame gegeben hat, bei der auch nichts zum Hören ankam🤔. Ich bekomme leider weder den Namen noch wann das ungefähr war, auf den Schirm. Ich weiß leider auch nicht mehr, wie die Geschichte weiter, bzw. ausging.


    An deiner Stelle würde ich mir grundsätzlich immer ärztliche Unterlagen, auch außerhalb vom Zusammenhang mit dem Thema CI, aushändigen lassen.
    Auch wenn die Ärzte in deiner Klinik offensichtlich ehrlich ratlos sind, würde ich mir eine zweite Meinung von einer anderen Klinik einholen. Vielleicht und hoffentlich hat deine Klinik irgendwo, in welchem Zusammenhang auch immer, etwas übersehen.


    Ich drücke dir die Daumen, dass du zum Hören kommst.


    LG aus dem Rheinland,

    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Guten Morgen Einohrdrache,


    das hört sich ja nicht so gut an. Tut mir leid, dass du bisher nichts hören kannst.


    Ich bin hängen geblieben an deiner Aussage, dass bei der OP ein Rest des Tumors entfernt werden sollte. Vielleicht wurden dabei die Cochlea und der Hörnerv geschädigt? Aber, wenn bei den Tests vor der OP nicht viel raus kam (du hast keine Töne gehört, sondern nur ein Brummen wahrgenommen), warum wurdest du für ein CI vorgeschlagen? Das sind die Fragen, die mir durch den Kopf gehen. Die kann sicher niemand hier beantworten.


    Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und dass sich doch noch etwas bewegt!


    Viele Grüße

    MadameMim

  • Hallo Einohrdrache


    So eine Geschichte, wie die Deine, tut mir unheimlich leid zu lesen!

    Auch, wenn die ersten Geräuschen mit dem CI eventuell nervtötende "falsche" Geräusche sind, so sind es zumindens überhaupt erst einmal irgendwelche Geräusche, und keine Stille!




    Und auch das hier

    Auf mehrere Nachfragen meinerseits gab der operierende Arzt zu, dass beim Test während der OP der Test negativ war.

    klingt, für mich als Laie, ja nicht wirklich gut! ?(

    Denn eigentlich sollte ja genau da schon das "erste Hören" getestet werden können, auch wenn wir Patienten genau DAS nicht mitbekommen, bzw. aktiv darauf antworten könnten.

    Dieses erste Hören legt ja für den Techniker eine Art "Kurvenplan" fest, woran er sich dann beim Einstellen des SPs sich orientieren könnte.





    Mal eine Frage:

    Bei Deiner Voruntersuchung, wurde da auch Hörtests gemacht?

    Töne hören, Knopf drücken.

    Rauschen hören, Knopf drücken.

    Wörter gesagt bekommen über Kopfhörer, die man nachplappern mußte, sollte man die denn verstehen.

    Stimmgabel auf dem Kopf

    Ist da bei Dir auch was angekommen?



    Von irgendwo her muß ja die positive Einstellung der Klinik, daß CI wirklich einen Sinn macht, ja hergekommen sein. :/



    Du schriebst ja schon selbst, da ist ein Resttumor von der Cochlear mit entfernt worden.

    Da wäre die Frage, was genau, also an welcher Stelle und wieviel von der Cochlear wurde entfernt?

    Und da das Ganze nach der VU und vor dem Einfügen des Stranges statt gefunden hat, könnte es rein theoretisch möglich sein, daß da was wichtiges gekappt wurde :/

    Könnte DAS der Hauptgrund sein, wieso es nicht, wie vorab getestet, funktioniert?

    Ich hoffe ja sehr für Dich, daß sich Dein Innenohr erst noch regenerieren muß, bevor da wieder Töne "empfangen" werden kann! Und auch, daß dies überhaupt so möglich ist!




    Jetzt wäre die Frage, ob es möglich, daß viel zu viel (wichtiges mit) entfernt wurde?

    Würde es reichen, daß Du Dich erst einmal weiter "beschallen" lassen mußt, bis sich im Ohr was tut, eine "Verbindung" zu den Elektroden aufgebaut werden kann, und so langsam sich das Hören einstellen kann?


    Für Dich würde ich das echt hoffen!


    Aber trotzdem sagt mir mein Gefühl, daß Du auch dann eigentlich zumindest die Töne für die erste individuelle Einstellung hättest hören müssen. Die helfen ja sowohl Dir, als auch dem Techniker dabei, überhaupt irgendwelche Grenzen aufzusetzen, um mal für den Anfang mit etwas arbeiten zu können.




    Es gibt hier schon ein paar User, bei denen eine CI leider hörtechnisch nichts gebracht hatte.

    Und ein weiterer User ist doch auch ein Sonderfall gewesen?! Da war doch was mit dem Stumpfhören, anstatt Strang in der Cochlear :/



    Fühl Dich mal ganz doll in den Arm genommen!

    Sheltie

  • Hallo Einohrdrache,

    ich hatte das gleiche wie du, ein Akkustikneurinom rechts. Bei der OP an der UNI-KLINIK Halle hat der Professor Plonthke den Tumor und die komplette Hörschnecke, bis auf den Schneckenstumpf, entfernt. Dann wurde eine andere Leitung um den Stumpf verlegt. Bei der EA hörte ich dann alle Geräusche und nach ca. 3 Monaten, mit intensiven Lernens mittels APP, konnte meine Logopädin feststellen, dass ich wunderbares Sprachverstehen habe. Natürlich gibt es auch noch heute nach 2 Jahren einige Buchstaben die ich, wenn ich sie alleine höre, verwechsele. Aber man hört ja immer Sätze und kann somit das Wort zuordnen. ich bin voll zufrieden und höre mit meinem SP rechts besser als mit dem HG auf dem linken Ohr.
    Ich glaube deine Hörreise wird sicherlich in den nächsten Tagen und Wochen langsam beginnen. Ich wünsche dir viel Erfolg dabei.

    Biker

    Rechts Cochlear Kanso; OP 25.04.2017 UNI-KLINIK Halle;
    Links HG Enya 3 von Resound seit September 2018
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound

  • Ich würde vielleicht auch noch ein bisschen warten. Ich merke bei mir, dass das Gehirn jeden Tag irgendetwas lernt. Vielleicht braucht es bei dir ein bisschen länger? Vielleicht sagt es in ein paar Tagen, dass es jetzt etwas mit dem anfangen kann, was da bei ihm ankommt?

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Einen lieben Guten Morgen an alle!

    Und vielen Dank für die Ideen, Wünsche und für 's Mut machen.

    Ja, ich hoffe auch dass doch noch was ankommt. Zu den Daten kann ich leider noch nix schreiben, habe in 3 Wochen erneut einen Termin in der operierenden Klinik, dann werde ich alles fragen und hier nachberichten. Im Moment bleibt mir nur, den Prozessor zu tragen und weiter zu hoffen, dass der Nerv "angeschubst" wird.


    Die Möglichkeit, dass bei der Entfernung des Resttumors etwas zerstört wurde liegt nahe, denn wie gesagt, es war zwar nur ein Brummen was ich beim Promotorinaltest wahrgenommen habe, aber es war etwas da!


    Zur Frage, ob ich davor bei den Hörtests noch ein Resthörvermögen hatte:Nein, das Ohr war absolut taub seit der 1. OP.


    Ich wünsche euch allen ein schönes, vielleicht sogar langes Wochenende und für jeden von euch weiter Erfolg bei eurem Hören!!!!


    Liebe Grüße

    Einohrdrache

  • Hallo Einohrdrache,


    Deine bisherige Erfahrung ist in der Tat sehr ernüchternd und tut mir sehr leid für Dich. Das ist natürlich bitter, wenn die Erstanpassung (EA) nicht so lief; wie Du es Dir vorgestellt hattest.


    Allerdings muß man die Entfernung des Akustikusneurinoms und die Entfernung des Resttumors aus der Schnecke während der Implantation Monate später schon beachten und im Kontext sehen. Du schreibst, dass die Elektroden laut Klinik richtig liegen. Dann könnte es durchaus sein, dass die Impedanz (elektrischer Widerstand) der Elektroden zu hoch ist und diese durch regelmäßiges längeres Tragen des eingeschalteten Soundprozessors (SP) erst mal verringert werden muss.


    Das war auch bei meinem Implantat für das rechte Ohr der Fall. Dementsprechend war die EA für mich erst mal enttäuschend verlaufen - siehe hier ...


    Auf mehrere Nachfragen meinerseits gab der operierende Arzt zu, dass beim Test während der OP der Test negativ war.


    Das stimmt mich jetzt ziemlich nachdenklich.... Dennoch würde ich die Flinte noch nicht ins Korn werfen. Versuche das Beste draus machen!


    In welcher Berliner Klinik wurdest Du implantiert?