Beiträge von Einohrdrache

Hallo Jochen!

Ich habe mich soeben riesig gefreut deinen Bericht zu lesen. Vielleicht kann ich ja doch noch Hoffnung haben. Ich trage den SP den ganzen Tag, wie gesagt mit einer Einstellung die der Erfahrung der Akkustikerin entspringt, denn so doll ich bei der Erstanpassung auch konzentriert auf "irgendwas" gewartet/gelauscht habe, es kam nichts.

Wie lange hat es bei dir gedauert bis du es als Ton deuten konntest was im Ohr ankam? Deine Schilderung macht mir sehr viel Mut nicht zu früh aufzugeben. Vielen lieben Dank dafür!

Einen lieben Guten Morgen an alle!

Und vielen Dank für die Ideen, Wünsche und für 's Mut machen.

Ja, ich hoffe auch dass doch noch was ankommt. Zu den Daten kann ich leider noch nix schreiben, habe in 3 Wochen erneut einen Termin in der operierenden Klinik, dann werde ich alles fragen und hier nachberichten. Im Moment bleibt mir nur, den Prozessor zu tragen und weiter zu hoffen, dass der Nerv "angeschubst" wird.

Die Möglichkeit, dass bei der Entfernung des Resttumors etwas zerstört wurde liegt nahe, denn wie gesagt, es war zwar nur ein Brummen was ich beim Promotorinaltest wahrgenommen habe, aber es war etwas da!

Zur Frage, ob ich davor bei den Hörtests noch ein Resthörvermögen hatte:Nein, das Ohr war absolut taub seit der 1. OP.

Ich wünsche euch allen ein schönes, vielleicht sogar langes Wochenende und für jeden von euch weiter Erfolg bei eurem Hören!!!!

Liebe Grüße

Einohrdrache

Hallo Peter!

Ich habe deinen Beitrag gelesen. Ich wurde nicht im Virchow Klinikum operiert, also lass dich nicht verrückt machen.

Ich möchte hier auch nicht die Klinik Bloß stellen in der ich war, die Ratlosigkeit der Ärzte ist echt, sie überlegen ja was man vielleicht noch tun könnte. Ich hatte nur gehofft auf Grund der Vielzahl der Beiträge und Erfahrungen hier eine Idee zu finden, was der Grund sein könnte und vielleicht auch etwas Hoffnung zu schöpfen dass da noch was kommt...

Du siehst ja auch anhand der Antworten dass es so was wie meinen Fall nicht gibt

Das HTZ Potsdam ist super, sie sind sehr einfühlsam, nehmen sich die Zeit die du brauchst und sind wirklich kompetent.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen 👍 Geh positiv ran und schraube deine Erwartungen nicht so hoch was die Erstanpassung angeht.

Liebe Grüße

Na das macht ja Hoffnung...

Lieben Dank. Ich werde gleich morgen mal in der Klinik anrufen und diese zusenden lassen.

Gibt es weitere Unterlagen die möglicherweise noch wichtig werden könnten?

Und, gibt es wirklich keine/n dem es genauso ging

Ich kann mit dem Begriff nicht soviel anfangen, ich denke du meinst den Promotorinaltest wo mit einer Elektrode durchs Trommelfell getestet wird ob der Nerv reagiert?

Der war positiv in dem Sinne, dass ich zwar keinen Ton aber einen pulsierenden Druck wahrgenommen habe.

Ich merke schon dass ich mir die Testergebnisse wohl aushändigen lassen sollte?!

Lieben Dank!

Guten Abend und vielen vielen Dank für die schnellen Antworten!

Ich würde in Berlin implantiert, die Nachsorge findet in Potsdam statt.

Auf mehrere Nachfragen meinerseits gab der operierende Arzt zu, dass beim Test während der OP der Test negativ war.

Der SP wurde auf eine "bei vielen Patienten übliche Kurve" eingestellt. Es wurde ein Programm aufgespielt, ich könnte lauter und leiser stellen aber das merke ich ja eh nicht. Sie hat ihn so eingestellt dass der Gesichtsnerv nicht mehr zuckt und ich in der Hinsicht wohl auch keine Befürchtungen haben brauche dass dieser geschädigt wird.

Bei dem Test wurden die Elektroden gruppenweise angehoben bis eben sich der Gesichtsnerv gemeldet hat...

Leider kann ich dazu auch nicht viel mehr sagen, ich hatte nur gehofft dass es vielleicht wirklich so sein könnte dass aus "Nix" wenn auch vielleicht ganz langsam etwas wird.

Liebe Grüße Einohrdrache

Hallo, es ist schön euch gefunden zu haben!!!

Ich habe eine dringende Frage, die ich so leider nirgends in Forum finden konnte. Es geht darum, dass es bei mir bei der Erstanpassung und auch bei dem Fokgetermin zu KEINERLEI Reaktionen, sprich weder Geräuschen, Druck oder irgendeinem Gefühl im tauben Ohr kam. Hatte dies auch jemand? Hat sich dann doch noch ein Höreindruck ergeben?

Ich bin gerade sehr traurig, verzweifelt, dass dieser lange Weg umsonst gewesen sein soll.

Nun eine kurze Zusammenfassung meiner Geschichte :

Ich bin nach einer Akkustikneurinom OP (2,3 cm am Kleinhirn anliegend) im Januar diesen Jahres rechts ertaubt. Bis zur OP habe ich ganz normal auf dem rechten Ohr gehört, lediglich 2Monate vorher bekam ich einen Tinnitus im Klang eines Rauschen auf dem Ohr, welcher auch bis heute anhält ....

Nach der OP wurde seitens des operierenden Neurochirurgen empfohlen, testen zu lassen ob ein CI in Frage kommt, der Hörnerv sei ja erhalten geblieben.

Ich habe einige Zeit gewartet, hatte immer die Hoffnung dass mein "natürliches" Gehör wieder kommt. Da dies nicht der Fall war, ließ ich den Test für ein CI über mich ergehen und die Ergebnisse waren so, dass enthusiastisch verkündet wurde "Na klar geht das bei ihnen, dann kanns ja los gehen" Es wurde ein kleiner Resttumor in der Cochlea festgestellt der mit der OP zusammen entfernt werden würde.

Vor 6 Wochen bekam ich dann das System von AB, Naida q90 eingesetzt. Vor einer Woche wurde es das erste Mal eingeschaltet, alles am Gerät ist i. O., ABER es kommt nix aber auch überhaupt nichts bei mir an. Die Stärke wurde versuchsweise so hoch gestellt, dass sogar mein Gesichtsnerv anfing zu zucken, aber im Ohr/Hörnerv etc. tat sich überhaupt nichts.

In der Folge wurde nocheinmal ein CT gemacht, die Elektrode liegt gut, ist nicht verrutscht oder so. Nun war ich vier Tage für eine Cortison Stoßtherapie in der Klinik und bekam zusätzlich vorsorglich ein Antibiotikum. Der erneute Versuch gestern, war leider so ernüchternd wie der erste.

Es konnte mir keiner der beteiligten Ärzte /Akkustiker sagen, ob ich noch Hoffnung haben darf dass sich was tut oder nicht. Es kommt anscheinend nicht so oft vor?!

Beide Professoren, der operierende Arzt und auch die Akkustikerin können sich angeblich nicht erklären warum nix bei mir ankommt. Da das Gerät intakt ist, die Elektrode liegt wie sie soll und auch die Cortisonbehandlung nichts gebracht hat sind nun wohl alle Optionen ausgeschöpft.

Ich soll das Gerät tragen, aber ob dies Sinn macht kann keiner sagen. Ich fühle mich ehrlich gesagt etwas hingehalten/vertröstet. Dazu muss es doch schon Erfahrungen geben?!

Liebe Grüße und vielen Dank

Einohrdrache