CI Operation mit böser Überraschung

  • Hallo, ich bin seit meiner Zeit bei der Bundeswehr im Jahr 1988 bei Schießübungen Tinnitus-geschädigt.

    Der Ton, der damals entstand, wurde kurz im Sanitätsbereich behandelt und es wurde mir gesagt, dass er nur vorübergehend sei.

    Er blieb und wurde von mir quasi ins Unterbewusstsein übernommen und gehörte von da an halt zu mir.


    Im Jahr 2011 bekam ich mehrere Hörstürze, die links begannen und Monate später auch rechts, die bis zur fast vollständigen Ertaubung auf dem rechten Ohr führten.

    Währenddessen endstanden noch weitere drei Töne, die mich seitdem rund um die Uhr beschäftigen.

    Diese Töne haben die Eigenschaft, immer lauter zu sein, als das, was ich noch auf dem linken Ohr höre.

    Der Alltag wurde trotzdem weiter bewältigt, weil viele verschiedene Behandlungen zu keinem Erfolg führten. Letztendlich kam man zu der Meinung, dass es erblich sein könnte, weil mein Vater so etwas Ähnliches hat.


    Dieses Jahr versagte mein linkes Ohr, so dass ich morgens nach dem Aufstehen die ersten 1 ½ bis 2 Stunden nichts mehr hörte und danach nur sehr stark verzerrt.

    Und seit dieser Zeit kam ein weiterer sich verändernder Tinnitus hinzu, der das Fass mittlerweile zum Überlaufen bringt.

    „Überlaufen“ deshalb, weil es keine Lösung für mein Problem gibt, und egal was ich mache (Schulmedizin oder andere), er beschäftigt mich unaufhörlich und bringt mich an den Rande des Wahnsinns.


    Mittlerweile (am 28.06.21) wurde ich mit einem CI am rechten Ohr versorgt, um dieses evtl. so schnell wie möglich wieder fit zu machen. Am linken Ohr will man noch nichts machen, weil das Risiko bei einem Fehler zu groß ist, dass ich vielleicht komplett taub wäre.

    Als ich nach der CI-OP aus der Narkose aufwachte, hatte ich den Eindruck, dass da jetzt die Dose der Pandora geöffnet wurde.

    Ein unerträglicher Ton, der so laut war, dass es sogar im Ohr schmerzte, war entstanden.


    Im Aufwachraum war ein Gerät, das immer einen lauten Ton von sich gab, wenn ich weniger atmete, und es kam immer eine Schwester, die mich zwang, stärker ein- und auszuatmen und die Folge war, dass der Ton nach zirka 20 Sekunden unerträglich laut wurde und es lange dauerte, bis er wieder etwas leiser wurde.

    Ich zeigte das sofort der Schwester im Aufwachraum an, und sie meinte, ich solle das dem Arzt sagen, nur leider war da niemand und aufstehen konnte ich ja noch nicht.

    Das jetzige Verhalten meines veränderten Tinnitus konnten mir mehrere Ärzte nicht erklären und man vermutete, es könne an der frischen Operation oder der verstopften Ohrtrompete liegen und man gab mir Kortison und Nasenspray.

    Jetzt nach einer Woche brauche ich nur die Treppe hochzugehen oder aufzustehen oder mehrmals tief einzuatmen und der Ton fängt an im Ohr zu schmerzen und nachts ist es sehr laut, dass ich aufwache und dann durchs Haus laufe in purer Verzweiflung.


    In meiner Hilflosigkeit habe ich angefangen zu beten, hoffentlich hilft’s!!!


    Kennt diese Symptome jemand und kann mir evtl. jemand sagen, was es bei ihr/ihm war und ob es wieder weggegangen ist.


    Für Tipps wäre ich sehr dankbar.


    Gruß, Peter

  • Hallo Peter


    Erst ein mal ein herzliches willkommen im Forum.

    Bei deinem Problem kann ich nur dir nur sagen, das bei Erstanpassung und weitere Einstellung der Tinitus geregelt werden kann.

    Das Problem mit den Schmerzen könnte sein das Du ein restgehör auf der operieren Seite hasst, da die Hör Biologie ja noch funktioniert und sie das frisch operierte reizt und dadurch Schmerzen entstehen. Ist ein Erklärungsversuch!


    Gruß Joachim (Saarland)

  • Hallo Peter,


    das ist ja auch eine Geschichte, die du da hinter dir hast. :(


    Natürlich ist meine Erfahrung keine Garantie für dich, aber vielleicht zeigt es ja immerhin, dass es auch besser laufen könnte: Ich habe seit meiner Ertaubung auf dem rechten Ohr letztes Jahr ebenfalls einen Tinnitus, manchmal kommen komische Blubbergeräusche hinzu. Beides hält sich von der Lautstärke her zum Glück in Grenzen. Am 28.04.21 habe ich rechts ein CI bekommen, und mein Tinnitus war an den ersten Tagen auch wesentlich lauter. Gott sei Dank nicht durchgehend, sondern eher schubweise. Es kam auf und klang dann schnell wieder ab.

    Mit der Zeit der Genesung wurde das glücklicherweise immer besser. Ich kann nicht mehr genau sagen, ab welchem Zeitpunkt (ca. eine Woche?), aber es gab auf jeden Fall den Moment, in dem der Tinnitus wieder dauerhaft auf dem alten Niveau war. Wenn ich das CI trage, nehme ich ihn sogar kaum wahr.


    Meinem Arzt schilderte ich nach der OP den verstärkten Tinnitus, und er meinte, das sei total normal nach solch einer OP und werde sich höchstwahrscheinlich mit der Zeit geben – So war es bei mir dann ja auch. Ich habe den Eindruck, es hat etwas mit Ohr-Stress zu tun, weil in den ersten Tagen meiner Erstanpassung, wo ja der Hörnerv wieder stimuliert wurde, war der Tinnitus zeitweise auch wieder lauter wie nach der OP. Auch das ist inzwischen aber weggegangen, und ich habe "nur" noch den normalen Tinnitus.


    Ganz liebe Grüße und alles Gute!

    __________________________________________


    Links: mittelgradige Schwerhörigkeit; ReSound-HG

    Rechts: Otosklerose; Ertaubung 02/2020; 1. CI-OP: 28.04.2021; Reimplantation: 11.08.2021 (beides Cochlear)

  • Hallo Peter,


    erstmal willkommen hier im Forum. Dein Start mit dem CI hat ja nun nicht so optimal begonnen. Aber damit bist Du nicht ganz allein, denn die Art, wie das CI letztlich wieder „Daten“ an den Hörnerv sendet, ist jetzt eine ganz andere, und dazu noch bei jedem ganz unterschiedlich.


    Der Tinnitus ist ja häufig eine Anwort des verarbeitenden Hörzentrum auf den durch die Schwerhörigkeit verursachten Stimulationsverlust der entsprechenden Frequenzbereiche. Dein Gehirn erzeugt dann in vielen Fällen als Reaktion dann einen Tinnitus, der dies kompensiert, jedoch für Dich und viele andere als störend empfunden wird. Das kann manchmal ziemlich heftig sein, vor allem, weil das CI nun wieder verloren gegangene Hörreize liefert, die Anfangs häufig fehl- oder überinterpretiert werden.


    Mainzelmädchen (schöner Name :)) hat dies ganz gut beschrieben. Es wird noch Geduld brauchen, bis sich das wieder einschwingt. Dazu drücke ich mal die Daumen!


    @Joachim: nur der Ordnung halber: Bei der Anpassung regelt der Audiologe nicht den Tinnitus. Schön, wenn dem so wäre.

    Die Hoffnung ist jedoch die, dass der Tinnitus nach einiger Zeit weniger wird oder gar nicht mehr störend empfunden wird. Während ich die CIs trage, ist mein Tinnitus weg. Schalte ich meine CIs ab, kommt nach wenigen Minuten so ein Dumpfheitsbrummgefühl (schwer zu beschreiben), das sich aber nach einiger Zeit beruhigt und nicht mehr stört.

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo Magneto


    Bei mir ist der Tinitus je nach Ci Einstellung anders. Der Tinitus hat halt leider viele Ursachen, der wo den auch verstärken kann. Stress (schmerzen was auch Stress ist für den Körper). Aber regelbar war etwas zu optimistisch von mir! Sie aber den Frequenzbereich etwas massieren bei der Einstellung!


    Gruß Joachim

  • Erst einmal Danke für die Info's und Entschuldigung für den "Überfall-Text".


    Ich habe mit Tinnitus schon sehr lange meine Erfahrungen gesammelt, aber ich wusste nicht - auch wenn er oft sehr laut war -

    dass man mich nach der Operation mit einem noch schlimmeren Ton, mit einer Laustärke eines Güterzuges mit dröhnender Hupe schocken kann.

    Bei den CI-Vorgesprächen kam so etwas leider nicht auf und auch die Ratlosigkeit der Ärzte machen mir da noch etwas angst.

    Klar, gibt es verschiedene Erlebnisse, wenn man frisch operiert wurde, aber diese Lautstärke hätte ich nicht gedacht.


    Dann hoffe ich jetzt mal, dass sich das Ganze mit der Zeit noch gibt.


    Grüße an alle, Peter

  • Hallo Peter,


    Bei mir hat der Tinnitus in den Tagen nach der OP mordsmäßig losgelegt. Bis zur Erstanpassung hat sich der Tinnitus dann auf das vorherige Niveau eingependelt. Etwa ein Jahr nach der OP stellte ich auf einmal fest, dass der Tinnitus auf dem implantierten Ohr verschwunden war und auch auf dem nicht implantierten Ohr reduziert hat. Diese positive Verbesserung kam schleichend. Ich war so mit dem Hören lernen beschäftigt, dass das Thema Tinnitus aus der Wahrnehmung verschwunden ist, bis heute! Ich wünsche Dir, dass Du ähnliche Erfahrungen machst.

  • Hallo Andrea,



    Das gibt mir Hoffnung, denn die letzte Nacht war wieder die Hölle.


    Ich werde in der Klinik nachfragen, ob es die Möglichkeit gibt zur Frühanpassung, aber ich denke das wird schwierig, bis man da einen Termin bekommt bzw. den richtigen findet.


    Gruß Peter

  • Hallo Peter,

    ich habe auf dem jetzt CI-versorgten Ohr seit 2012/2013 einen Tinnitus, der nach der OP auch manchmal verrücktspielte. Jetzt nach 1,5 Jahren ist er während des CI-Tragens sehr leise geworden und nervt nur, wenn ich aus welchen Gründen auch immer das CI nicht den ganzen Tag trage. Vielleicht wäre es für dich eine Möglichkeit, das CI auch nachts zutragen, bis sich das Gehirn an den neuen Input gewöhnt hat? Wenn ich deinen letzten Post richtig interpretiere, ist er derzeit nachts (ohne CI) besonders laut...

    Lieben Gruß und hoffentlich bald gute Besserung

    Terry

    Hochtonschwerhörigkeit/Hochtontaubheit von Kindheit an.

    Rechts: CI622 seit 12/2019, Nucleus 7

    Links: 65% Sprachverstehen mit HG (seit 2020 Oticon Exceed)

  • Hallo

    Tinitus hatte ich schon immer. Wenn das CI dran ist, ist er weg.

    1 Tag nach der CI Op ging es los. Urplötzlich landet gefühlt ein Hubschrauber neben meinem Ohr.

    Es war unglaublich laut, dass ich mich duckte und drohte aus den Latschen zu fallen. Dieses Spiel ging dann bei jeder Bewegung weiter. Aufstehen, hinsetzen, im Bett drehen usw. fürchterlich. Es wurden viele Untersuchungen gemacht. EKG, Langzeitblutdruck, Halsschlagader und Halswirbelsäule alles ohne Befund. Ich versuchte mich so wenig wie möglich zu bewegen, half aber nur bis zur nächsten Bewegung. Somit schaltete ich in meinem Leben 2-3 Gänge runter, machte viel Entspannungsübungen und Rehagymnastik. Der Tinitus kam mit der Zeit 3-4 Monaten seltener. Nach 1-1,5 Jahren änderte sich der Ton. Jetzt habe ich ein Meeresrauschen. Es kommt eine Welle schlägt gefühlt über mich zusammen und dann ist Ruhe bis zur nächsten. Dies ist alles viel leiser und kommt auch nicht mehr so häufig vor. Leider lässt sich der Auslöser des Tinitus nicht ausmachen.

    Liebe Grüße und gute Besserung

    1997 links Vibrant Soundbridge, 2018 reimplantiert und N7 erhalten EA 01.2019 MHH

    Rechts an Taubheit grenzend HG Spark

  • Hallo


    Also Tinitus kann schon extrem nervig sein! Bei mir in extrem Phasen (Stress) ist er so als hätte man mir ein Radio in die Ohren gebaut und ständig läuft die selbe Nachricht! Das was hilft ist Ablenkung!


    Gruß Joachim

  • Moin, also bei mir Stressbedingt. Vor der OP ein hohes Dauerpfeifen ohne HG- mit war nix. Nach der OP hatte ich andere Sorgen😉, gar nicht so drauf geachtet. Etwa 3-4 Wochen mit SP dann nachts massiver Tinnitus- mit Sturmläuten nachts ( mit SP eigentlich keine Probleme). Hab es sicher mit dem Üben übertrieben, wurde hier quasi abgemahnt ( dank an alle dafür). Jetzt nach gut 2Monaten Ausgangsniveau wie vor OP. Mit CI nix, ohne je nach Stressniveau einigermaßen erträglicher Tinnitus. Insofern könnte der TIP mitNachts auch tragen viell. Etwas bringen? Ablenkung hilft ebenfalls - wie Entspannung wirkt, teste ich ab Donnerstag im Urlaub….


    gute Besserung und VG

    Stefan

  • Ein ziemlich schwacher Rat, wenn man auf dem betroffenen Ohr nichts Reales hört!


    Viele Kliniken geben nach der OP inzwischen einen mit schwachen Einstellungen programmierten Prozessor nach Hause mit und empfehlen ihn täglich mehrere Stunden anzulegen. Dann hört man wenigstens schon etwas. Und es soll auch verhindern, dass beim Heilungsprozess sich Schichten zwischen Implantat und Gewebe bilden, die die Impedanzen erhöhen.

  • Das mit dem weghören mache ich seit gut 11 Jahren, bisher war das auch die einzige Lösung die geholfen hat.

    Nur im jetztigen Moment das ist kein Tinnitus sondern Terror, und da funktioniert weghören nicht.

    Denn es ist so laut, dass das Ohr einen Schallschmerz entwickelt.

    Es nützt nichts, ich muss in der Klinik vorstellig werden.

  • Ein ziemlich schwacher Rat, wenn man auf dem betroffenen Ohr nichts Reales hört!


    Viele Kliniken geben nach der OP inzwischen einen mit schwachen Einstellungen programmierten Prozessor nach Hause mit und empfehlen ihn täglich mehrere Stunden anzulegen. Dann hört man wenigstens schon etwas. Und es soll auch verhindern, dass beim Heilungsprozess sich Schichten zwischen Implantat und Gewebe bilden, die die Impedanzen erhöhen.

    Werde ich ansprechen, aber bisher kam nur Achselzucken, Kortison und Nasenspray

  • Peter, bist Du noch in der Klinik? Auch wenn schwierig wird den Arzt zu erwischen, solltest Du dennoch wie hier bereits erwähnt wurde nach einer Frühanpassung ansprechen. Es geht um Dich und wenn der Tinnitus für Dich unerträglich ist solltest Du erst recht am Ball bleiben.

  • Hallo

    Tinitus hatte ich schon immer. Wenn das CI dran ist, ist er weg.

    1 Tag nach der CI Op ging es los. Urplötzlich landet gefühlt ein Hubschrauber neben meinem Ohr.

    Es war unglaublich laut, dass ich mich duckte und drohte aus den Latschen zu fallen. Dieses Spiel ging dann bei jeder Bewegung weiter. Aufstehen, hinsetzen, im Bett drehen usw. fürchterlich. Es wurden viele Untersuchungen gemacht. EKG, Langzeitblutdruck, Halsschlagader und Halswirbelsäule alles ohne Befund. Ich versuchte mich so wenig wie möglich zu bewegen, half aber nur bis zur nächsten Bewegung. Somit schaltete ich in meinem Leben 2-3 Gänge runter, machte viel Entspannungsübungen und Rehagymnastik. Der Tinitus kam mit der Zeit 3-4 Monaten seltener. Nach 1-1,5 Jahren änderte sich der Ton. Jetzt habe ich ein Meeresrauschen. Es kommt eine Welle schlägt gefühlt über mich zusammen und dann ist Ruhe bis zur nächsten. Dies ist alles viel leiser und kommt auch nicht mehr so häufig vor. Leider lässt sich der Auslöser des Tinitus nicht ausmachen.

    Liebe Grüße und gute Besserung

    Ja bei Bewegung und tief ein und ausatmen geht es richtig ab.