Da bin ich wieder ....

  • Liebe Forengemeinde,


    nach langer Abwesenheit aus Gründen längerer und leider auch beschwerlichen Hörproblemen (Dröhnattacken, die man sich nicht nochmal wünscht - Schilderung folgt sogleich), die ich zunächst "offline" ausfechten wollte, melde ich mich wieder, gestärkt durch eine überaus erfolgreiche Reha-Zeit in St. Wendel, ins Forum zurück. An dieser Stelle auch erstmal schöne Grüsse an Michael "the Bavarian", wir hatten eine tolle, auch lustige aber vor allem erkenntnisreiche Reha-Zeit zusammen, die ich hier ja schon mit viel Freude, da selbst dabei gewesen, und auch viel Schmunzeln bei der einen oder anderen Erinnerung daran, mitgelesen habe.


    Nochmal kurz zu meiner Historie: Ich bin beidseitig implantiert (rechts Febr. 2013 auf über 40 Jahre lang taubem Ohr, links Januar 2015 auf 13 Jahre mit HG versorgtem Ohr nach zwei kurz aufeinander folgenden Hörstürzen). Als Prozessoren habe ich mir jeweils Rondos ausgesucht.


    Nun zu meinen Dröhnattacken, die mich nach zweieinhalb Monaten als zuversichtlicher, mit bilateraler Versorgung und wieder voll im Beruf stehendes Blechohr im Mai 2015 ereilten: Eines Nachts gegen drei Uhr werde ich wach und von einem Glockenton erfüllt, der sich so anhörte, als stehe ich in einem Kirchturm, neben der grössten Glocke, jemand haut da drauf und der sehr laute Ton bleibt dann für zwei, drei Stunden so anhaltend, um dann langsam wieder zu verschwinden. So muss es anfühlen, wenn einen der ..... holt ....


    Dies wiederholte sich alle zwei bis vier Stunden, rund um die Uhr, und das über zwei Monate lang. Trug ich während einer solchen Attacke meine CIs, wurde der Input um das Lautstärkelevel des Dröhnens so verstärkt, dass auch das Herunterregeln der CI-Lautstärke ohne Wirkung blieb.
    Das war wirklich die Hölle auf Erden, die üblichen für Tinnitus geläufigen Therapien blieben wirkungslos, auch das Abschalten einzelner Elektroden führte nicht zu einem guten Ergebnis.


    Letztlich führte mich dieser Zustand - es blieb als Diagnose nur noch eine Überreizung der Hörnerven übrig - zurück in die Charité, wo ich auch implantiert wurde. Durch Herunterregeln von Stimulation und einiger anderer Parameter kamen die Hörnerven wieder allmählich zur Ruhe, und ich verbrachte die Zeit bis zur Reha Anfang Dezember 2015 mit täglich abwechselndem Ein- und Ausschalten der CIs, die dabei auf einem sehr niedrigen Level eingestellt waren. Daneben half ein Anti-Stress-Programm mit Physio, viel Mineralbadbesuchen, Genusswandern und einfach Nichtstun. Kurz: Ich bin wahrscheinlich viel zu früh nach der 2. Implantation und Erstanpassung wieder voll in das Berufsleben eingestiegen, habe wieder Gas gegeben, und bin, optimistisch wie ich halt so bin, auf die Nase gefallen.


    Da ich seinerzeit selbst nicht wusste, wohin mich das führt und - was mir am wichtigsten erschien - über das Forum publiziert bei dem einen oder anderen CI-Träger oder -Interessenten möglicherweise zu Sorgenfalten führen würde, habe ich mich erstmal aus dem Forum zurückgezogen, bis das nun endlich überstanden war.


    Anfang März beginne ich mit der stufenweisen Wiedereingliederung in das Arbeitsleben - langsam starten und sich den Gegebenheiten stellen und anpassen - das ist jetzt mein Motto.


    Ich freue mich, wieder hier zu sein.


    Viele Grüsse, Rainer

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo, Rainer, ich freue mich aufrichtig wieder von Dir hier im Forum oder per Mail zu lesen und auch, dass es Dir wieder gut geht!
    Ich vermisse unser "CI-Gruppen-Training" und die Abende voller Frequenzanalyse und tüfteln unterm WLAN-Router in St. Wendel! :thumbup:
    Und diesmal immer schön langsam mit den jungen Pferden! :thumbup:


    Viele Grüße


    Michael

  • Ja, herzlich willkommen zurück auch von mir. Lass uns wissen, wie es geht und schreib mal wieder.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Anfang März beginne ich mit der stufenweisen Wiedereingliederung in das Arbeitsleben - langsam starten und sich den Gegebenheiten stellen und anpassen - das ist jetzt mein Motto.


    Ja, lass es ganz langsam wieder angehen.
    Ich wurde auch bereits 2 mal wieder eingegliedert.
    Ich hatte auch einmal ähnliche Probleme wie du.
    Vor allem gehe auch wieder nach Hause, wenn du deine Stunden rum hast, mich hat man da immer ungläubig gefragt, was, du willst jetzt wirklich schon gehen ?
    Nix da, heim gehen und fertig ! Streng nach Plan.
    Denn die Kasse bezahlt dich in der Zeit und nicht der Arbeitgeber.

  • Kurz: Ich bin wahrscheinlich viel zu früh nach der 2. Implantation und Erstanpassung wieder voll in das Berufsleben eingestiegen, habe wieder Gas gegeben, und bin, optimistisch wie ich halt so bin, auf die Nase gefallen.

    Das tut mir nach fast neun Jahren mal richtig gut, so eine Erfahrung zu lesen. Mir erging es damals genauso, Ergebnis: das linke Ohr ist deutlich schlechter als das rechte Ohr und ich kann es auch nicht nachtrainieren. Ist nun mal so, leider.....
    Vielleicht, vielleicht ist das ja doch eine kleine Warnung an die Frischimplantierten sich Zeit zu gönnen. Es ist nun mal keine Blinddarmoperation und mal eben im Vorübergehen erledigt.


    Ich möchte keineswegs entmutigen, aber doch ganz dringend jedem anraten Geduld mit dem eigenen Körper und Wohlbefinden zu haben, er ist keine Maschine!!!!

    Grüße
    Sigrid


    schwerhörig nach Masern 1962
    HG seit 1964
    Hörsturz 2000
    bilateral CI von Cochlear: Okt. 2007/Nov.2008, N6 seit 29.11.2013

  • Ich möchte keineswegs entmutigen, aber doch ganz dringend jedem anraten Geduld mit dem eigenen Körper und Wohlbefinden zu haben, er ist keine Maschine!!!!


    Dem kann ich nur beipflichten.
    Langsam und stressfrei angehen lassen, die Hörnerven sind empfindlicher als man denkt.
    Bei mir kam das damals aus heiterem Himmel, plötzlich nach 2 Jahren.
    Eine Zeitlang konnte ich die Geräte gar nicht mehr tragen.
    Bei mir musste damals deshalb runtergeregelt werden, das ist bis heute so geblieben.

  • Hallo Magneto,
    schön, dass du wieder da bist!
    Da sprichst du wahre Worte, der Körper lässt sich nicht bezwingen, zum Glück. Gerade eine CI- Operation soll die Zeit der Ruhe und Nachdenkens sein. Und das braucht Zeit.

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Sodele :) meine Wiedereingliederung in das Arbeitsleben ist erfolgreich zu Ende gegangen, und nun darf ich wieder "normal" arbeiten.


    Ich habe ja früher viel Aussendienst gemacht, verbunden mit vielen Überstunden, viel Reisen und irgendwann sagten die Hörnerven 8o:cursing::sleeping: ....


    Jetzt arbeite ich im HomeOffice, einen Tag weniger die Woche, das passt dann schon. Einen bequemeren Bürostuhl muss ich mir noch besorgen .... :rolleyes::)

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Ok, und den Laptop in eine freischwebende Vorrichtung, die sich automatisch den Augenbewegungen anpasst :D .... gut, wenn man wegdöst, geht automatisch der Deckel runter ...


    Da muss ich doch gleich mal in den Baumarkt, der die Sachen hat, "wenns gut werden soll" :thumbup:

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


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    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Den Getränkekühler lasse ich weg - bei mir wird das Weizen nicht warm :thumbup:

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


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    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Liebe Foristen

    Vielen Dank, für diesen extrem hilfreichen Thread! Er ist der Grund dafür, dass ich mich im Forum angemeldet habe. Meine Tochter (9 Jahre, bimodal mit HG und CI versorgt) hat leider seit einem Jahr ähnliche Beschwerden, die die behandelnden Ärzte und Audiologen so noch nicht erlebt haben. Nachdem so ziemlich alle Möglichkeiten inkl. einer Re-Implantation ausprobiert wurden, rückt die Reizung des Gehörnervs als Erklärung für die persistierenden Beschwerden in den Vordergrund. Darum wäre ich sehr froh, wenn ich mich persönlich mit jemandem austauschen könnte, der diese Thematik schon kennt. Ich bin auf der Suche nach Erfahrungen und Tipps zu Behandlungsstrategien und Fachexperten, die mit dieser Symptomatik vertraut sind (evtl. die Reha Klinik in St. Wendel?).

    Magneto: Dürfte ich Sie vielleicht einmal direkt kontaktieren?

    Herzlichen Dank und liebe Grüsse

    Katharina

  • Liebe Foristen

    Vielen Dank, für diesen extrem hilfreichen Thread! Er ist der Grund dafür, dass ich mich im Forum angemeldet habe. Meine Tochter (9 Jahre, bimodal mit HG und CI versorgt) hat leider seit einem Jahr ähnliche Beschwerden, die die behandelnden Ärzte und Audiologen so noch nicht erlebt haben. Nachdem so ziemlich alle Möglichkeiten inkl. einer Re-Implantation ausprobiert wurden, rückt die Reizung des Gehörnervs als Erklärung für die persistierenden Beschwerden in den Vordergrund. Darum wäre ich sehr froh, wenn ich mich persönlich mit jemandem austauschen könnte, der diese Thematik schon kennt. Ich bin auf der Suche nach Erfahrungen und Tipps zu Behandlungsstrategien und Fachexperten, die mit dieser Symptomatik vertraut sind (evtl. die Reha Klinik in St. Wendel?).

    Magneto: Dürfte ich Sie vielleicht einmal direkt kontaktieren?

    Herzlichen Dank und liebe Grüsse

    Katharina

    Hallo Katharina


    Wenn die dich doch direkt den Chefarzt Dr.Seidler von der Bosenberg Klinik in St.Wendel, der hat in Neunkirchen seine hno Praxis.

    http://www.dr-harald-seidler.de/


    Grüße Joachim (Saarland)

  • Hallo Joachim


    Vielen Dank für die Referenz! Das ist schon mal ein guter Startpunkt.


    Ich wäre trotzdem noch immer sehr froh, wenn ich einen erwachsenen CI-Träger zu seinen Erfahrungen mit der Sache befragen könnte. Das würde mir helfen, die Beschreibungen meiner Tochter besser zu verstehen.


    Grüsse Katharina

  • Hallo Katharina


    Der Dr Seidler ist selbst hg und Ci Träger. Aber wenn du noch Fragen hast kannst du rühig auch gerne per pn bei mir Nachfragen.


    Gruß Joachim

  • Hallo Katharina, ich melde mich morgen. Heute bei dem tollen Wetter zieht es uns raus (-:

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


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    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo Katherina,


    jetzt ist zwar immer noch schönes Wetter, aber ich mache mal Sonnenpause :).


    Ja, meine Hörnervreizung ist nun schon einige Jahre her und seither auch nur einmal nachts kurz aufgetreten, das war ca. 2 Jahre später mitten in der Nacht, auch noch im Wellnessurlaub, wo ich schon gut entspannt war.


    Tatsächlich kann es (selten) vorkommen, dass eine Hörnervreizung eintritt, wenn eine oder mehrere Elektroden ihre Reize so aussenden, dass das Hörzentrum im Gehirn wie in meinem Fall beispielsweise, mit dröhnenden Brummtönen, ähnlich einem Tieftontinnitus, antwortet. Ganz so richtig ist die Ursache nicht gefunden worden, aber gottseidank mussten keine Elektroden abgeschaltet werden (haben wir auch testweise gemacht, ohne Wirkung). Was aber auf jeden Fall richtig war:


    Meine Med-El's können im Regelfall 70 bis 8500 Hz Frequenzbereich abbilden. Rechts ist das bei mir auch so eingestellt worden von Anfang an, hier hatte ich niemals Probleme, ausser dass die rechte Seite nach fast 40 jährigiger annähender Taubheit länger braucht (und das immer noch), um wieder ins unangestrengte Verstehen zu kommen.


    70 Hz ist jetzt nicht grottentief, aber schon ziemlich weit unten. Wir haben damals testweise den Beginn des Frequenzbereichs auf 100 Hz gesetzt. Das war und ist bis heute so eingestellt und ich experimentiere da auch nicht mehr weiter.


    Ich habe mich seinerzeit erstmal an die mich implantierende Klinik gewandt, da haben wir diese Einstellung und einige Tests vorgenommen, auch die gesamte Stimulation über den gesamten Frequenzbereich wurde etwas runtergeschraubt, damit sich das Hörzentrum wieder erholen kann.


    Und hier kommt (in meinem Fall) St. Wendel ins Spiel: Dort konnte ich allmählich wieder hochgeschraubt werden und mich vor allem dabei von dieser langen Dröhnattackenzeit erholen. Die 100 Hz haben wir beibehalten bis heute.


    Generell ist das ein guter Ansatz: Je besser man seine Hörempfindungen beschreiben kann (in Deinem Fall Deine Tochter), umso besser kannst Du und auch die Audiologen diese verstehen und etwas tun.


    Ich drücke Dir auf jeden Fall alle Daumen!

    Gruss, Rainer.


    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)


    ____________________________________


    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo Rainer


    Vielen Dank für Deine Nachricht! Bitte entschuldige, dass ich Dir erst jetzt antworte, ich bin noch etwas tollpatschig bei der Bedienung des Forums. Ich glaubte eigentlich, eine e-mail-Benachrichtigung im Fall einer Antwort zu bekommen, aber das hat nur bei den Antworten von Joachim funktioniert. Deine Antwort habe ich jetzt erst "zufällig" gefunden.


    Zum CI: Meine Tochter hat 7 Jahre lang das CI ohne Beschwerden getragen und sehr davon profitiert. Dann traten Schmerzen am Implantatbett und ein "Brummton" auf, der durch die Elektrostimulation verstärkt wird, aber auch nach Ablegen des Prozessors persistieren kann. Die Reimplantation hat den ersten Teil behoben, der "Brummton" tritt aber nun wieder auf und macht die Anpassung des CIs sehr schwierig. Derzeit ist die "Lautstärke" so weit abgesenkt, dass sie keinen/kaum Hörnutzen hat.


    Verstehe ich Dich richtig, dass der Tieftonbereich von 80 bis 100 Hz, den die Mikrofone des Prozessors aufzeichnen können, bei Deiner Einstellung nun "abgeschnitten" wird, so dass der Prozessor nur Signale, die in der Frequenz von 100-8500 Hz liegen, in Elektrostimulation an den Elektroden übersetzt? Das wäre vielleicht ein Ansatz, den wir auch verfolgen könnten.


    Viele Grüsse

    Katharina