Hallo aus Heilbronn - frischer Hörsturz mit Taubheit

  • Eine hochwirksame und auch relativ erschwingliche Therapie würde es sicherlich bald in das Leisungsportefolie der GKV schaffen.

    Minister Lauterbach will ja eine evidenzbasierte Medizin einführen. Dann würde nicht nur der Hokuspokus sondern auch so manche andere Therapie aus dem Leisungskatalog fliegen, vermutlich auch Kortison nach einem Hörsturz. Aber da sind in dieser blockierten Republik leider die Grünen vor.

    Ich wäre ja schon zufrieden, wenn zumindest neue Therapie nur dann eingeführt würden, wenn sie ihre verbessert Wirksamkeit und verbesserte Verträglichkeit gegenüber älteren Therapien bewiesen hätten.

  • Hi Matze,

    ich / wir kommen auch aus der Nähe von Heilbronn (Erlenback, 3-4 km nördlich von HN). Unser Sohn hat 2 CIs, die er mit 11 Monaten erhalten hat. Zum Thema Hörsturz und wie die CI Versorgung bei Erwachsenen abläuft, kann ich dir also nicht wirklich viel sagen. Ich kann dir aber Freiburg wärmstens empfehlen. Die machen CI-OPs seit Jahren, auch mit entsprechenden Fallzahlen. Das Nachsorge-Konzept ist - meiner Meinung nach - hervorragend.

    Wir waren davor in Stuttgart (Olgahospital) und das hat uns persönlich nicht überzeugt (mag an den veränderten Abläufen wegen Corona gelegen haben... weiß ich nicht). Uns wurde nicht wirklich was erklärt. Man hat unserem Sohn dann erstmal Hörgeräte gegeben, obwohl der BERA-Test ergab, dass er erst ab 90 dB was hört. War vermutlich das "Standardprozedere" der Krankenkasse. Als wir dann jedoch ohne Erfolg mit den Hörgeräten durch waren, hieß es, dass wir in 2 oder 3 Monaten einen Termin zur "Hörgeräteabnahme" bekommen. Uns war das zu wenig Kommunikation, zu langsam. Wir wollten, dass unser Sohn schnell versorgt wird.

    Freiburg hat dann bei uns alles besser gemacht... wir haben am Freitag Abend eine eMail dort hingeschrieben, am Montag haben die schon angerufen und einen Termin mit uns ausgemacht. 2 oder 3 Wochen später war stationär 2-3 Tage "Voruntersuchung" und da wurde uns am Ende alles vernünftig erklärt und wir sind da auch direkt mit einem OP Termin (4 Wochen später) rausgegangen. Da mussten wir dann zwar bei der Krankenkasse hinterhertelefonieren, damit die das auch so schnell genehmigen; das hat aber alles geklappt. Die OP selbst, die Erstanpassung und die seither regelmäßigen Reha-Termine klappten seither absolut reibungslos. Bis auf das (Krankenhaus-)Essen kann ich mich da über nichts beschweren.

    Das ist jetzt allerdings nur eine persönliche Erfahrung. Es gibt sicherlich auch Leute, die in Stuttgart gute und welche, die in Freiburg schlechte Erfahrungen gemacht habe. Am Ende ist es, wie immer im Leben: du musst selbst entscheiden

  • Eine hochwirksame und auch relativ erschwingliche Therapie würde es sicherlich bald in das Leisungsportefolie der GKV schaffen.

    Minister Lauterbach will ja eine evidenzbasierte Medizin einführen. Dann würde nicht nur der Hokuspokus sondern auch so manche andere Therapie aus dem Leisungskatalog fliegen, vermutlich auch Kortison nach einem Hörsturz. Aber da sind in dieser blockierten Republik leider die Grünen vor.

    Ich wäre ja schon zufrieden, wenn zumindest neue Therapie nur dann eingeführt würden, wenn sie ihre verbessert Wirksamkeit und verbesserte Verträglichkeit gegenüber älteren Therapien bewiesen hätten.

    Nein Andrea, nachweislich ist Kortison die einzige Möglichkeit, die Hörfähigkeit nach Hörsturz zu verbessern. Sie wird in der Regel nur eingesetzt, wenn der Hörsturz einen "stärkeren" Hörsturz in den mittleren und hohen Frequenzen auftritt. Bei leichten Hörstürzen, vor allem wenn die tieferen Frequenzen betroffen sind, wird in der Regel abgewartet. Ein Selbstheilungseffekt bei Hörverlust in den höheren Frequenzen ist nicht zu erwarten. Und hier beziehe ich mich auf Betroffene, die bis dato ein gutes Gehör hatten. Bei völliger Taubheit nach Hörsturz sind mir auch keine Hörverbesserungen nach Kortisongabe bekannt.

    Und mit Kortison wurde schon behandelt, da gab es die Grünen bestenfalls peripher.


    Maryanne

    Meine Bücher:

  • Nein Andrea, nachweislich ist Kortison die einzige Möglichkeit, die Hörfähigkeit nach Hörsturz zu verbessern.

    Der „Beweis“ wurde mich interessieren. Der einzig zielführende Beweis wäre eine Blind- oder sogar Doppelblindstudie. Gibt es eine solche?

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

    Seit 03.2024 HG Links: Phonak Naida Link

  • Hallo soweit ich weiß, gibt es auch keine Studie, die einer Wirksamkeit einer Kortisongabe nach Hörsturz im Vergleich zu Nichtstun nachweist. Nahezu jeder Hörsturz wird mit Kortison behandelt, das ist aber kein Beweis der Wirksamkeit. Oder hast Du da eine Publikation zur Hand?

  • Nein Andrea, ich habe keine wissenschaftliche Studie zur Hand. Ich sehe nur Ergebnisse von Betroffenen. Wobei es eh schon schwierig ist, diejenigen zu identifizieren, bei denen nichts unternommen wurde. Sie erscheinen schlimmstenfalls in der Klinik.

    Es ist, wie ich beobachte, Usus, bei einem stärkeren Hörsturz Kortison zu geben. So lange nicht das Gegenteil bewiesen ist, kann man keine Aussage machen.

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  • Es ist, wie ich beobachte, Usus, bei einem stärkeren Hörsturz Kortison zu geben. So lange nicht das Gegenteil bewiesen ist, kann man keine Aussage machen.

    Eben, dann kann man aber auch nicht von einer Wirksamkeit ausgehen so wie du es weiter oben behauptest hast. Und die Unterscheidung „starker“ oder „schwacher“ Hörsturz höre ich zum ersten Mal, Ein Hörsturz ist ein Hörsturz und geht mit Verlust des Gehörs einher. Es interessiert bei der Behandlung nicht, wo und wie stark die Frequenzverluste sind. Es ist allemal blöd Hörleistung zu verlieren, ob nun im Hoch- oder Tieftonbereich oder komplett. Ärzte wären auf jeden Fall interessiert das zu beheben. Und warum sollte im Hochtonbereich Kortison helfen, im Tieftonbereich aber nicht? Wenn die Ursache die gleiche ist? Kommt mir alles spanisch vor.

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

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  • Acki, das ist falsch. Es kommt auf vielerei Faktoren an. Zum Einen, wenn sich ein vorgeschädigtes Gehör plötzlich verschlechtert (Hörsturz bei vorhandener Schwerhörigkeit) ist die Ausgangslage ganz anders, als wenn sie ein bis dahin gutes Gehör plötzlich verschlechtert. Dann kommt es noch auf die betroffenen Frequenzen an und auf das Ausmaß der Verschlechterung. Es macht einen Unterschied, ob man 10 oder 70 dB verliert. Und es ist ein Unterschied, ob dieser Verlust z.B. die Frequenzen von über 6 KHZ oder eben jene im sprachlich relevanten Teil betrifft. Hinzu kommen die Aspekte Schwindel und Tinnitus. Hörsturz ist eben nicht gleich Hörsturz.

    Es geht darum, dass bei einem moderaten Verlust im Tieftonbereich eher eine Selbstheilung erwartet wird.

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  • Es geht darum, dass bei einem moderaten Verlust im Tieftonbereich eher eine Selbstheilung erwartet wird.

    Wer erwartet das? Aus welchem Grund? Wir können das hier abbrechen, du sollst deine Meinung haben, ich behalte meine Skepsis. Ich lese nur Allgemeinplätze in deinen Ausführungen. Wir müssen aber deshalb nicht den Thread sprengen. Alles gut…

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

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  • Nun es ist die Frage, ob ein Hörsturz mit 10 dB, der womöglich nur den Tieftonbereich betrifft überhaupt zeitnah bemerkt wird. Ich kenne niemanden, der mit Hörsturz zum Arzt ging, der nicht Kortison bekommen hätte. Wie gesagt, nur weil das alle Ärzte machen, muss es nicht zwingend eine evidenzbasierte Therapie sein.

    Kortison ist auch kein teures Medikament und hat ein riesiges Anwendungsgebiet. Bevor man gar nichts macht, dann behandelt man als Arzt mit Kortison, zumal Patienten auch wenig Verständnis haben, wenn sie ohne Medikamen nac Hause geschickt werden.

  • Nun ich habe diese Cortisontherapie abgelehnt,

    weil sie nichts bringen würde. Auch die Ärzte haben das akzeptiert.

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Also hier mal ein kleines Update zu meiner Situation:

    Der Schwindel ist zum Glück deutlich besser geworden, ich habe gemerkt viel Bewegung hilft viel. Das rechte Ohr ist nach wie vor unverändert taub. Man gewöhnt sich allmählich an den Zustand als SSD. Antrag zur Kostenübernahme der HBO liegt bei der AOK, die Prüfung kann bis zu 5 Wochen dauern. Was dabei rauskommen wird wissen wir ja alle bereits ^^. Thema HBO hat sich für mich erledigt.

    Bezüglich der Klinik habe ich mich nun doch für die Klinik in Freiburg entschieden, trotz der längeren Anfahrt (200km eine Strecke). Das Bauchgefühl hat gepasst. Die Klinik wollte MRT/CT Bilder sehen bevor der Voruntersuchungstermin vergeben wurde was ich positiv empfand und auch das Infomaterial und die Organisation macht zum Anfang einen sehr guten Eindruck. Zudem liest man sehr viel positives über die Klinik und das ICF. Das Reha Konzept hat uns dann doch mehr zugesagt als eine Ambulante Reha mit täglicher an und Abfahrt.

    Anfang August ist es soweit und die Voruntersuchung startet. Wenn alles passt wär von meiner Seite aus eine OP ab Anfang Oktober möglich, September habe ich Elternzeit da will ich ungern operiert werden. Wären dann 7-8 Monate nach Hörsturz ich denke das ist auch ein guter Zeitpunkt für mich persönlich (6 Monate wollte ich abwarten nach Hörsturz, aber auch nicht zu lange waren mit dem CI zwecks leichterem erlernen danach).

    Einige Fragen sind jetzt aufgetaucht:

    1. Verordnung zur stationären Krankenhausbehandlung bekomme ich vom Hausarzt?
    2. Es bietet sich an die Pneumokokken Impfung jetzt zu machen oder?
    3. Wie läuft das mit Krankmeldungen zu Voruntersuchung/OP/Reha ab? Erhalte ich die immer vom ICF?
    4. Erstattet die Krankenkasse die Fahrtkosten nach Freiburg, da stationäre Aufenthalte? (AOK BaWü)
    5. WHO4 Hörgerät / BAHA muss ich nicht zwingend vorher bei einem Akustiker ausleihen oder? Das geht auch vor Ort glaube ich.


    Viele Grüße

    Matze

  • Hallo Matze,

    mit Freiburg hast du eine gute Entscheidung getroffen 🙂. Leider kann ich dir wenig zu deinen Fragen schreiben, obwohl wir schon so lange von Freiburg betreut werden. Es ist bei uns einfach eine andere Situation. Bei konkreten Fragen zum formellen Prozedere kannst du dich sicherlich aber auch direkt ans ICF wenden bzw. an die Hörwelt (über die läuft die Versorgung mit SPs und Zubehör, die haben einen Laden direkt im ICF Gebäude ll, aber auch noch eine Filiale in der Nähe und auf alle Fälle dort auch Hörgeräte).

    Fahrtkosten zur Reha bekommen wir erstattet, allerdings mussten wir (bzw. Freiburg) gegenüber unserer KK (wir sind anders versichert) begründen, warum die nächstgelegene CI Klinik nicht in Frage kommt für unseren Sohn. Da hatten wir zum Glück genug Argumente, das könnte aber schwierig werden. Probieren schadet nicht.

    Ich drücke dir die Daumen, dass alles so klappt, wie du dir das vorstellst 😃.

    Viele Grüße

    Katja

  • Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

    Seit 03.2024 HG Links: Phonak Naida Link

  • Danke für eure Rückmeldung, bezüglich der Impfung frage ich mal in Freiburg nach. Die Reha erfolgt ja nach der Erstanpassungswoche auch in Freiburg in 2-3 Tage Blöcken, dann erhalte ich hier ja auch die Bescheinigung.

    Mit Baha / Who4 sind Knochenleitungshörgeräte und Cross Hörgeräte gemeint. Die müssen glaube ich zwingend getestet werden bevor die Krankenkasse den Kosten für die CI Implantation zustimmt.

  • Ich musste nur das Crossgerät testen. Ob der Knochen den Schall noch leiten kann, kann man ja im Zuge des Hörtests überprüfen. Mir wurden da auch über den Knochen Töne eingespielt und man stellte fest, dass ich auch über den Knochen nichts hören kann. Ein klares Zeichen, dass die Haarzellen der Cochlea nicht mehr arbeiten. Und dann hilft nur noch ein CI.

    Im Juni 2023 links von einem Tag auf den anderen ertaubt. Vorher normalhörend. CI Implantation im Spätsommer 2024.

    Rechts normalhörend.

  • Danke, ich bin gerade dabei Akustiker zu kontaktieren um Crosgeräte zu testen :).

    Gibt es hier Personen die in Freiburg mit MED-EL implantiert worden sind? So wie ich das aus den Posts hier gelesen habe ist es in Freiburg sehr Cochlear lastig, bzw. ich habe hier im Forum auf die schnelle nicht einen gefunden der dort mit MED-EL implantiert worden ist :/.

  • Hallo Matze,

    wir haben uns damals (vor fast 15 Jahren) für Cochlear, aber ich habe in Freiburg schon viele CI Träger mit Medel oder auch AB getroffen/gesehen.

    Freiburg hat also durchaus Erfahrung mit allen CI Herstellern (unser Techniker meinte vor ein paar Jahren mal, es wäre inzwischen ungefähr gleichverteilt (vor 15 Jahren würde wohl noch mehr Cochlear und Medel implantiert als AB).

    Viele Grüße

    Katja