Ein neuer SSD

  • Hallo liebes Forum,


    ich bin erst Anfang 30 und vor etwa 2 Wochen unerwartet plötzlich während des Tages auf einem Ohr komplett ertaubt. (keine Vorerkrankungen, keinerlei Vorankündigung).


    Das einzige erwähnenswerte ist, dass ich zu dem Zeitpunkt Corona Positiv war und einen Verlauf hatte wie bei einem grippalen Infekt.


    Ob es tatsächlich damit zu tun hat lässt sich natürlich nicht feststellen... die Ärzte sind in meinem Fall ratlos und wundern sich über einen so schweren Hörsturz in dem jungen Alter.


    Die übliche Kortisontherapie (Tabletten, Infusionen, Spritzen ins Innenohr) hat bei mir leider keinerlei Wirkung gezeigt.


    Da ich mir keine großen Hoffnungen mehr auf eine Besserung meines Hörvermögens mache, habe ich bereits angefangen mich mit dem Thema SSD und Cochlea Implantat zu beschäftigen.


    Das Forum hat mir viele aufschlussreiche Informationen geliefert wofür ich sehr dankbar bin.


    Auch das Buch "Einseitige Taubheit" habe ich bereits angefangen zu lesen.


    Ich bin auf der Suche nach SSDlern mit dem gleichen Schicksal .. also Menschen die in ähnlichem Alter (aber nicht von Geburt- / Kindesalter an) plötzlich einseitig ertaubt sind und Erfahrungen austauschen möchten.


    Würde mich freuen wenn sich jemand meldet.


    Danke fürs Lesen und schönen Abend.

  • muggel

    Changed the title of the thread from “Ein neuer SSSD” to “Ein neuer SSD”.
  • Hallo Toad !


    Meine Geschichte ist ähnlich. Bin vor 1 Jahren ohne Vorankündigung einseitig ertaubt nach Hörsturz. Hatte dann das gleiche Programm wie du, alles nix gebracht deshalb CI seit Januar 22

    Ich freu mich auf den Austausch mit dir gern auch über PN


    P.s. Ich bin 48 Jahre alt

  • Hallo,

    und willkommen im Forum. :)
    Ich hatte auch einen Hörsturz auf dem noch hörenden Ohr. Auch mir wollten die Ärzte eine Cortisonkur verabreichen, was ich dankend abgelegt habe. Es gibt keine fundierten Studien die besagen dass das funktioniert. Sogar die Ärzte zuckten mit den Schultern, als ich sie fragte ob das was echt bringen wird. Also nicht gemacht und ein Power HG angeschafft.

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Ich hatte auch einen Hörsturz auf dem noch hörenden Ohr. Auch mir wollten die Ärzte eine Cortisonkur verabreichen, was ich dankend abgelegt habe.

    Ich habe mein Gehör auf dem rechten Ohr auch vor 20 Jahren durch den zweiten Hörsturz verloren. Damals hatten sie es auch noch mit Cortison Lokal im Ohr und durchblutungsfördernde Infusionen versucht, ebenfalls ohne Erfolg. Ich glaube heutzutage wird gar nichts mehr gemacht. Die „Selbstheilungrate“ bei Hörsturz ist glaube ich bei über 90% der Fälle, selbst ohne Behandlung. Der Rest hat halt Pech. Da helfen weder Cortison, Hyperbare Sauerstofftherapie oder Infusionen.

    Zumal die Ärzte immer noch nicht wissen, was genau eigentlich einen Hörsturz verursacht. Da kann man auch schlecht gegensteuern.

  • Danke für eure zahlreichen Rückmeldungen :)


    Hallo, Du bist nicht der Einzige, der in einem zeitlichen Zusammenhang mit Corona ertaubt ist, mindestens einen hat es sogar beidseitig erwischt.


    Man fragt sich halt immer was man quasi falsch gemacht hat bzw. wie es dazu kommen konnte.

    Derzeit fühlt es sich so an als wäre ich selbst schuld weil ich mir die letzten Jahre zu viel Stress angetan habe.


    Zu wissen, dass es zumindest denkbar ist, dass ich einfach großes Pech hatte und Corona hineingespielt hat, erleichtert das ganze schon etwas.


    Ich hoffe halt auch, dass keine Krankheit dahinter steckt die eventuell weiter fortschreiten könnte.


    Das MRT war jedenfalls ohne Befund (kein Tumor und keine entzündlichen Erkrankungen des Gehirns zu sehen)


    Was mich beunruhigt ist, dass mir weiterhin schwindlig ist bzw. das Gefühl habe mit dem Gleichgewicht etwas Probleme zu haben .. aber mit der Frenzy Brille ist nichts zu sehen.


    Mal sehen wie es weiter geht .. nächste Woche muss ich wieder zur HNO Kontrolle.


    Das klingt in der Tat nach einer ähnlichen Geschichte.

    Danke fürs melden - ich schreibe dir per PN :)

  • Hallo ich bin 44 Jahre alt und schon seit meiner Jugend schwerhörig und mit HG. Mitte Dezember 2021 Hörsturz mir SSD aus ungeklärter Ursache. Cortison hat bei mir auch nichts gebracht und ich habe Mitte März mein CI implantiert bekommen.

    Gratuliere zu deiner hoffentlich geglückten CI Implantation!


    Ist es üblich, dass zwischen Hörsturz und Implantation lediglich 3 Monate liegen?


    Mir wurde im Krankenhaus zuletzt gesagt, dass wir frühestens in 6 Monaten über "weitere Schritte" (CI und Co.) sprechen können.


    Wobei ich bisher noch von keinem Fall gelesen hätte wo nach mehr als 2 Monaten noch eine Spontanheilung eintrat.

  • Hallo Toad danke die OP ist gut verlaufen. Bei mir gab es keine andere Option und die Ärzte waren sich schnell einig, dass so schnell wie möglich operiert werden muss. Alles andere wäre nur Zeitverschwendung gewesen. Wenn der Sturm im Februar nicht dazwischen gekommen wäre, dann hätte ich jetzt schon meine EAP.

  • Da hat man mit CI auf jeden Fall gute Chancen den Tinnitus einzudämmen 👍


    Ich habe seit der Ertaubung zwar Ohrgeräusche aber die sind so konstant und leise, dass ich sie kaum merke.


    Da habe ich dann Befürchtung, dass sich bei mir mit dem CI da etwas ins negative verändern könnte.


    Ich kämpfe aktuell sehr mit dem Schwindel und der starken Geräuscheüberempfindlichkeit .. Hoffentlich legt sich bald etwas oder man gewöhnt sich zumindest ein Stück weit dran

  • Da habe ich dann Befürchtung, dass sich bei mir mit dem CI da etwas ins negative verändern könnte.

    Das ist durchaus möglich. Mein Tinnitus war die ersten Tage nach der OP richtig beleidigt und hat regelrecht Vollgas gegeben. Das hat sich dann als ich wieder zu Hause war glücklicherweise wieder gelegt. Im Handbuch meines CI steht das nach der OP Tinnitus auftreten kann.

  • Hallo Toad,


    Du hast ein MRT machen lassen, aber es wurde nichts gefunden. Das war bei mir genauso, ABER ich habe ein Schwannom im Innenohr. Das ist etwas sehr seltenes und es ist winzig (2mm) und an einer nicht so gut sichtbaren Stelle. Erst beim genauen Hinschauen wurde es entdeckt. Beim MRT wird nach einem Akustikusneurinom gesucht, das liegt ausserhalb des Ohres auf dem Hörnerv, aber es gibt eben auch welche im Innenohr. Ich schreibe Dir das, weil Dein Schwindel und das leichte Ohrgeräusch durchaus mit einem solchen Defekt zusammenhängen könnten. Vielleicht hast Du die Möglichkeit, dass sich nochmal jemand das MRT anschaut. Es wäre ein Versuch wert. Viel Glück

    Bitzi

  • Hallo Toad,


    ich habe letztes Jahr im April auch von heut auf morgen durch einen Hörsturz mein linkes Ohr "verloren". Das ganze kam auch ohne Vorwarnung und irgendwelche Vorerkrankungen. Ich habe auch alle Möglichkeiten (Kortisoninfusionen, Kortison direkt ins Ohr, OP am runden Fenster, Sauerstofftherapie in einer Druckkammer) durchgezogen. Leider ohne jeglichen Erfolg. Nach der OP hat sich bei mir leider ein Düsenjet im Ohr niedergelassen.


    Diverse Ärzte haben mir geraten mindestens 3 Monate zu warten ob doch noch etwas Gehör zurück kommt. Dies war leider nicht der Fall. Daher habe ich mir im August das CI implantieren lassen.


    Ein, zwei Tage nach der OP hat mein Düsenjet versucht abzuheben und Vollgas gegeben. Dies hat sich dann aber wieder gelegt. Seit ich dann bei der EA meinen Prozessor bekommen habe, nehme ich den Tinnitus nur noch wahr, wenn es um mich herum total ruhig ist. Ansonsten wird er meist von den ankommenden Geräuschen überlagert. Allerdings ist das nervige Rauschen nach Abnahme des Prozessors unverändert da. :cursing:


    Falls du Fragen hast, kannst du mich gerne kontaktieren.


    Grüße aus dem verschneiten Westerwald

    SSD links nach Hörsturz seit April 21

    Rechts normal hörend

    CI Implantat AB seit 10.08.21

    EA 02.09.21 mit Naida CI M90

  • Hallo Toad,


    Du hast ein MRT machen lassen, aber es wurde nichts gefunden. Das war bei mir genauso, ABER ich habe ein Schwannom im Innenohr. Das ist etwas sehr seltenes und es ist winzig (2mm) und an einer nicht so gut sichtbaren Stelle. Erst beim genauen Hinschauen wurde es entdeckt. Beim MRT wird nach einem Akustikusneurinom gesucht, das liegt ausserhalb des Ohres auf dem Hörnerv, aber es gibt eben auch welche im Innenohr. Ich schreibe Dir das, weil Dein Schwindel und das leichte Ohrgeräusch durchaus mit einem solchen Defekt zusammenhängen könnten. Vielleicht hast Du die Möglichkeit, dass sich nochmal jemand das MRT anschaut. Es wäre ein Versuch wert. Viel Glück

    Bitzi

    Danke für diesen wertvollen Hinweis.

    Das werde ich auf jeden Fall ansprechen bzw. möchte ich mir auch unbedingt die Bilder mitgeben lassen um ggf. noch einen zweiten Arzt drüber schauen zu lassen!



    Hi,


    spannend ... so selten scheint mein Schicksal ja dann tatsächlich nicht zu sein.

    Würdest du bei dir vermuten, dass der plötzliche Hörsturz durch Stress entstanden sein könnte?


    Und verstehe ich es richtig, dass erst durch die OP am runden Fenster störende Ohrgeräusche erhalten hast?


    Die OP am runden Fenster habe ich nach Rücksprache mit dem Arzt abgelehnt da ich schon ziemlich fertig war und die Ärzte mir auch sehr wenig Hoffnung gemacht haben, dass es was bringen könnte. (da ich zuvor keinerlei körperliche Anstrengung hatte).


    Und ich hatte eben auch Angst, dass sich dadurch an den Ohrgeräuschen etwas negativ verändern könnte.


    Ich wünsche dir jedenfalls viel Glück, dass sich das bei dir zumindest wieder etwas beruhigt... aber immerhin hast du ja etwas Erleichterung durch dein CI

  • Hallo Toad,


    ja, Stress könnte tatsächlich der Auslöser bei mir gewesen sein. Ich bin halt selbst und ständig... ?( Achja, ich war zu diesem Zeitpunkt 45, also schon ein paar Jahre älter wie du.


    Ja, der Tinnitus kam erst nach der OP. Die hätte ich mir auch ersparen können. Das war auch nur eine Verdachts OP. Leider mit negativen Folgen.


    Ich hatte die ersten Tage nach dem Hörsturz auch extremen Schwindel. In den ersten zwei Tagen so stark, das ich mich bei vielen Bewegungen übergeben musste. <X Das wurde aber dann von Tag zu Tag besser. Ich denke nach 3 Wochen war der Schwindel zum Glück verschwunden. Ich drücke dir die Daumen das der Schwindel wieder verschwindet und natürlch das dein Gehör wieder zurück kommt.

    SSD links nach Hörsturz seit April 21

    Rechts normal hörend

    CI Implantat AB seit 10.08.21

    EA 02.09.21 mit Naida CI M90

  • Ich glaube, man darf sich das nicht fragen. Ich bin auch einseitig ertaubt, mit Anfang 40, über Nacht, aus dem Nichts. Diese Kortison-Behandlungen sind nach meinem Empfinden einfach nur Ausdruck medizinischer Hilflosigkeit. Auch der Faktor "Stress" ist eigentlich haltlos. Wie viele Menschen haben Stress und ertauben nicht? Und wie viele ertauben, aber hatten auch nicht mehr Stress als andere?

    Ich habe mittlerweile gelernt, dass es keinen Sinn macht, nach Gründen zu suchen. Was hättest du auch davon zu wissen, dass es einen Zusammenhang mit Corona gibt? Das bringt dir dein Gehör auch nicht wieder. Auf deinem weiteren Weg zum CI wird dich auch niemand mehr fragen, warum du ertaubt bist. Also mache du das auch nicht. Denn DAS bereitet dir Stress.

    Das mit dem Gleichgewicht ist eine ähnliche Sache. Natürlich nimmt man Gleichgewicht, plötzlich ertaubt, auf einmal anders wahr. Das führt zu Irritationen - aber auch, wenn man nicht aufpasst, in einen psychischen Strudel. Gleichgewicht ist eben auch eine Frage der Selbstwahrnehmung, und da ist die Täuschung dann nicht weit. Letztlich macht das im Empfinden alles keinen Unterschied mehr.

    Was wichtig ist: man braucht einen Neuanfang - Motivation mit der neuen Situation umzugehen, ob nun mit einem Ohr oder mit CI. Für mich ist da das CI eine wichtige Motivation gewesen, eine Art Signal für einen neuen Abschnitt, das war fast wichtiger als ein verbessertes Hören. Mit dem Wissen, dass du keine weitere Erkrankung hast.

    Letztlich ist meine Erkenntnis und eigentlich aller SSDler, die mir bisher begegnet sind: Shit happens, du kannst es nicht mehr ändern, frage nicht nach Gründen, beende irgendwann deine Trauer über den Verlust (die auch sein muss). Du schaffst es, dass dein neues Handicap dir das Leben nicht vermiest. Nimm alle Hilfsangebote an, die du auf dem Weg bekommen hast und motiviere dich mit jedem Fortschritt.

  • Hi Toad,


    tut mir leid, dass du so plötzlich dein eines Ohr verloren hast. Dass du dich nun bereits über ein CI informierst, finde ich insofern sinnvoll, weil es a) dich hoffentlich ein bisschen von der Miesere ablenkt und b) dir Hoffnung schenkt. Besser, als im Trübsal zu versinken, würde ich sagen! :)


    Ich hatte vor etwa 3 Jahren auch einen Hörsturz auf dem linken Ohr, hatte aber das Glück, dass sich das Ohr wieder berappelt hat. Ob es nun am Cortison lag, weiß ich nicht. Bei mir ist der Hörsturz ziemlich sicher durch zu viel Stress entstanden; gleichzeitig hatte ich seitdem auch Situationen, die ich als ähnlich stressig empfinde, und da hat mein Ohr nicht dichtgemacht. Manchmal steckt man einfach nicht drin, und damit zu hadern, bringt dich wohl wirklich nur bedingt weiter (wie auch herzundohr schrieb).

    Gleichzeitig habe ich den Hörsturz damals zum Anlass genommen, mein Stressmanagement zu überdenken. Rein subjektiv habe ich den Eindruck, dass es etwas gebracht hat (auch wenn das nicht zwangsläufig bedeutet, dass ich deswegen keinen Hörsturz mehr hatte), mal mindestens im Hinblick auf die Selbstwirksamkeit. Allein die Vorstellung, dass ich mit Arbeit am Stressmanagement evtl. einem neuen Hörsturz vorbeugen kann, hat mir schon ein gutes Gefühl gegeben und mich motiviert. Und irgendwas tun zu können, ist immer besser, als Trübsal zu blasen. :)


    Mein rechtes Ohr hab ich dann leider vor zwei Jahren bei einer missglückten OP am Steigbügel verloren, also auch sehr plötzlich. Auch hier würde ich meiner Vorschreiberin zustimmen:

    beende irgendwann deine Trauer über den Verlust (die auch sein muss).

    Nimm dir also die Zeit, damit zu hadern, behalte aber unbedingt auch den Optimismus, dass du irgendwann wieder etwas hören wirst. Für mich war das CI am Anfang keine wirklich gute Alternative, ich wollte einfach mein natürliches Hören wieder. Ich glaube, das braucht einfach Zeit. Und inzwischen bin ich total dankbar darum, das CI zu haben. Allein der Unabhängigkeit vom anderen Ohr wegen.


    Alles Gute und viele Grüße

    __________________________________________


    Links: mittelgradige Schwerhörigkeit; ReSound-HG

    Rechts: Otosklerose; Ertaubung 02/2020; 1. CI-OP: 28.04.2021; Reimplantation: 11.08.2021 (beides Cochlear)

  • Ich glaube, man darf sich das nicht fragen. Ich bin auch einseitig ertaubt, mit Anfang 40, über Nacht, aus dem Nichts. Diese Kortison-Behandlungen sind nach meinem Empfinden einfach nur Ausdruck medizinischer Hilflosigkeit. Auch der Faktor "Stress" ist eigentlich haltlos. Wie viele Menschen haben Stress und ertauben nicht? Und wie viele ertauben, aber hatten auch nicht mehr Stress als andere?

    Ich habe mittlerweile gelernt, dass es keinen Sinn macht, nach Gründen zu suchen. Was hättest du auch davon zu wissen, dass es einen Zusammenhang mit Corona gibt? Das bringt dir dein Gehör auch nicht wieder. Auf deinem weiteren Weg zum CI wird dich auch niemand mehr fragen, warum du ertaubt bist. Also mache du das auch nicht. Denn DAS bereitet dir Stress.

    Das mit dem Gleichgewicht ist eine ähnliche Sache. Natürlich nimmt man Gleichgewicht, plötzlich ertaubt, auf einmal anders wahr. Das führt zu Irritationen - aber auch, wenn man nicht aufpasst, in einen psychischen Strudel. Gleichgewicht ist eben auch eine Frage der Selbstwahrnehmung, und da ist die Täuschung dann nicht weit. Letztlich macht das im Empfinden alles keinen Unterschied mehr.

    Was wichtig ist: man braucht einen Neuanfang - Motivation mit der neuen Situation umzugehen, ob nun mit einem Ohr oder mit CI. Für mich ist da das CI eine wichtige Motivation gewesen, eine Art Signal für einen neuen Abschnitt, das war fast wichtiger als ein verbessertes Hören. Mit dem Wissen, dass du keine weitere Erkrankung hast.

    Letztlich ist meine Erkenntnis und eigentlich aller SSDler, die mir bisher begegnet sind: Shit happens, du kannst es nicht mehr ändern, frage nicht nach Gründen, beende irgendwann deine Trauer über den Verlust (die auch sein muss). Du schaffst es, dass dein neues Handicap dir das Leben nicht vermiest. Nimm alle Hilfsangebote an, die du auf dem Weg bekommen hast und motiviere dich mit jedem Fortschritt.


    Vielen herzlichen Dank für diese wirklich berührenden Zeilen welche ich mir jetzt bestimmt schon 5 mal durchgelesen habe.

    Das sind Zeilen die man jeden frischen SSDler am Anfang mit auf seinem Weg geben sollte.


    Ich bin heute schon deutlich zuversichtlicher als noch vor wenigen Tagen und weiß mittlerweile, dass mich das ganze lediglich etwas einschränkt aber auf keinen Fall umhauen wird.


    Da hast du ja auch schon einiges durchgemacht... danke, dass du deine Geschichte mit mir teilst!


    Das mit dem Stressmanagement finde ich auf jeden Fall gut.


    Sei es jetzt eine Hörsturz Ursache oder auch nicht .. ich habe mich in der Vergangenheit aufgrund von (teilweise unnötigen) Stress einfach oft übernommen.


    Daran (und auch an anderen Dingen) werde ich auf jeden Fall arbeiten und meine Lebensqualität an diesen Stellen erhöhen.


    Jemanden der so etwas wie wir schon durchgemacht hat, lässt sich aber vermutlich ohnehin künftig von Kleinigkeiten deutlich schwerer erschüttern.


    Demnächst habe ich den nächsten Termin beim HNO wo ich die weitere Vorgehensweise bespreche.

    Was beim Hörtest rauskommen wird weiß ich zwar bereits aber es wird jetzt dann die Phase starten wo ich mich ernsthaft mit dem CI auseinander setzen werde.


    Zum einen muss ich herausfinden ob ich diesen Schritt gehen möchte und zum anderen stellt sich natürlich auch die Frage ob ich die medizinischen Voraussetzungen für ein CI erfülle.