Einseitig taubes Kind - CI ja oder nein? *hilflos*

  • Hallo,

    na ja, zwischen "nicht eilig" und "absichtlich noch ein paar Jahre warten" ist ja ein Unterschied! Elig ist es auch meiner Meinung nach bei einem 2 jährigen Kind, das auf dem anderen Ohr gut hört, nicht mit der Implantation (habe ich ja auch so geschrieben), aber ich würde auch nicht bewusst (wenn man sich schon dafür entschieden hat natürlich) noch 2-3 Jahre warten. Klar kann das Kind dann besser mitarbeiten, aber da steht es dann auch kurz vor dem Schuleintritt und hat weniger Zeit, sich vor dieser Herausforderung an das Hören mit CI ztu gewöhnen. Und ob es sich dann leichter an ein CI gewöhnt als wenn es im Kleinkindalter implantiert wird (erwachsen ist es mit 5 ja auch noch nicht wirklich), weiß ich nicht.... Es gibt ja Kliniken die bei der EA von kleinen Kindern ganz langsam vorgehen mit dem Einstellen, eben damit der SP nicht zu stark eingestellt wird. Mein Sohn hatte schon 10-11 OPs (davon nur 3 mit der VU wegen den CIs) im Alter von 0-6 Jahren und ich hatte den Eindruck, dass die Ops für ihn einfacher zu verarbeiten waren als er noch kleiner war (aber das ist nur eine Einzelerfahrung und vielleicht auch von der Art der Op abhängig, da kann jedes Kind anders sein).

    ich glaube, da ändern sich eben auch einfach die Herangehensweise!n (und damit das, was man sich vorstellen kann). Ganz früher hat man wohl (wurde mir erzählt) immer nur 1 Ohr implantiert (auch wenn beide Ohren betroffen waren), weil man sagte, das reicht aus, zu Eriks Zeiten vor 9 Jahren wurden beide Ohren in einigem Abstand implantiert und seit 2-3 Jahren treffe ich während den Rehas (und lese ich hier) immer mehr Kinder, die in einer! Op auf beiden Seiten gleichzeitig implantiert werden! Da musste ich am Anfang auch erstmal schlucken, weil ich mir das so gar nicht vorstellen konnte (eben weil es bei uns (unabhängig davon, dass es bei uns ja gar nicht möglich war) immer hieß, es sei besser, den Erfolg mit dem 1. CI abzuarten, es sei weniger anstrengend für das Kind, weil die OP kürzer/man sich erst mal auf 1 Ohr konzentrieren konnte usw.). Heute dagegen sind vermutlich die Argumente, dass man dem Kind 1 Narkose erspart, dass man dann die Reha in einem Aufwasch machen kann (ist ja auch billiger) usw. Was das "richtige"/bessere Vorgehen ist, wage ich nicht zu beurteilen.

    Ich stelle mir nichts desto trotz die prinzipielle Entscheidung für 1 CI OP ungleich schwer vor, wenn das andere Ohr gut hört und bin froh, so eine Entscheidung nicht habe treffen zu müssen!

    Viele Grüße

    Katja

  • Liebe Katja,


    Ich gebe Dir Recht, dass eine Implantation nach Möglichkeit vor dem Schulbeginn erfolgen soll, um so den Ausfall von Unterrichtszeiten zu vermeiden. Ich würde die OP einfach wegen der Mitarbeit um 2 Jahre verschieben.


    Ich bin ja rechts sehr lange mit einem CI versorgt. Als Anfang der 90iger Jahre die ersten Kinder in Hannover implantiert worden sind, hat mich damals Hr. Bertram gebeten, mit ihm zusammen, die Einstellung und das Hörtraining für Kinder auszuprobieren, die noch keine aktive Sprache besitzen, um eventuelle Schwachpunkte zu verbessern. Seitdem ist mir sehr bewusst geworden, wie schwierig doch vor allem die Einstellung von kleinen Kindern ist.


    Es fängt ja schon so an, wie das Verständnis von Lautstärke ( leise, angenehm laut und zu laut) bei so einen kleinen Kind vermittelt werden kann. Das ist bei einem 2-Jährigen Kind deutlich schwieriger als bei einem 4-Jährigen.


    Ich glaube aber auch, dass bei SSD die unterschiedliche Hör- und Sprachverarbeitung zwischen dem normalhörenden und dem CI versorgten Ohr sehr deutlich ausfällt. Mit dieser differenten Weiterleitung von Signalen an das Hörzentrum im Gehirn hinsichtlich dem Zeitfaktor und dem Klang muss das Kind erst einmal lernen zurecht zu kommen. Nach meiner Ansicht spielt die Mitarbeit eines Kindes, das etwas älter und damit reifer ist, eine entscheidende Rolle.


    Ich glaube aber auch, dass die Sprachanbannung bei normalhörenden Kinder vollkommen unterschiedlich verläuft. Mein jüngster und normalhörender Sohn hat erst spät mit dem Sprechen angefangen, was mir damals große Sorgen beriet. Bei ihm war es letztendlich so, dass er erst mit dem Sprechen anfing als er in der Lage war, einen vollständigen Satz zu bilden.


    Ich nehme zudem an, dass das undeutliche Sprechen nicht unbedingt mit der SSD zusammenhängt, sondern mit der persönlichen Sprachentwicklung des Kindes. Natürlich bin ich keine Expertin in diesem Bereich, sondern gehe von den Erfahrungen aus, die ich im Laufe der Zeit gesammelt habe.


    Wie gut ein CI letztendlich bei Kindern funktioniert, ist auch sehr stark von der Bereitschaft der Eltern zum täglichen Üben abhängig. Ich habe es nur meiner Mutter zu verdanken, die täglich 1 bis 1 1/2 Stunden spielerisch das Hören und Sprechen geübt hat. Nur so konnte ich vollständig die Sprache erwerben.


    Deswegen ist es bei Kindern besonders wichtig, wie das Rehakonzept der Klinik aussieht und ob geeignete Logopäden im Heimatsort zu Verfügung stehen.


    Es ist wirklich eine große Aufgabe, die Eltern zu bewältigen haben. Ich habe tiefen Respekt davor.


    Liebe Grüße


    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

    Edited once, last by KarinLa ().

  • Hallo Karin,

    es wird hier einfach unterschiedliche Meinungen bzw. Erfrahrungen geben! Und bei einem einseitig tauben Kind sieht das Ganze ja auch noch mal anders aus. Erik wurde auf dem 2. Ohr ja auch erst mit 4 Jahren implantiert und trotzdem war die EA bei ihm wie "anschalten" (konnte am Ende der Woche mit dem neuen CI schon Wörter nachsprechen, obwohl er auf dem Ohr vorher so gut wie nichts gehört hat (hat sein HG ( mit dem er vielleicht laute Geräusche wahrgenommen hätte) auf dem Ohr nach der Anpassung des 1. CI nicht mehr akzeptiert))). Wir haben also auch durchaus die Erfahrung gemacht, dass eine doch recht späte Implantation den Erfolg nicht schmälern muss. Trotzdem glaube ich nicht, dass man "nur" wegen der schlechteren Mitarbeit bei kleineren Kindern mit einer Implantation warten muss. Natürlich ist die Anpassung schwieriger und die Eltern sollten sich eine erfahrene CI Klinik mit einem guten Rehakonzept aussuchen und es braucht auch einen erfahrenen Techniker (den wir zum Glück hatten und haben). Vielleicht sehe ich das aber auch so, weil mein Sohn ja zusätzlich geistig behindert ist und erst heute auaf dem Stand eines 5 evtl. teilweise 6 jährigen Kindes ist (bei der 1. EA qasi auf dem Stand einen Säuglings).

    Dieses Kriterium

    Es fängt ja schon so an, wie das Verständnis von Lautstärke ( leise, angenehm laut und zu laut) bei so einen kleinen Kind vermittelt werden kann. Das ist bei einem 2-Jährigen Kind deutlich schwieriger als bei einem 4-Jährigen sein.

    erfüllt er bis heute nicht, zumindest macht er bei der Anpassung noch keine zuverlässigen Angaben, ob ein Ton laut oder leise ist (von "mittel laut" reden wir noch gar nicht). Er kann aber im Alltag zwischen laut und leise unetrscheiden! Trotzdem sind und waren die Anpassungen bei ihm erfolgreich (zumindest soweit ich das beurteilen kann, er hört gut, versteht, kommt in die Sprache und hat nie Anzeichen gemacht, dass ihm etwas unangenehm wäre), das ist also kein "Muss", das ein Kind das bei der EA schon kann . Wir haben aber auch einen sehr guten Techniker und von Anfang an fast immer den selben (der ihn von daher in und auswendig kennt). Gezieltes stundenlanges Hörtraining daheim haben wir mit ihm damals nicht gemacht, nur das üblichem was man so mit Kleinkindern macht und natürlich immer viel geredet mit ihm , er hat das Hören quasi im Alltag gelernt (so wurde es uns auch von der Klinik mitgegeben, dass das bei Kleinkindern oft ausreicht).

    Na ja, das ist jetzt etwas off topic...

    Es kann natürlich trotzdem sein, dass es bei einseitig betroffenen Kindern, die nicht auf das /die CIS angewiesen sind, sinnvoll sein kann, mit der Implantation bis zu einer größeren "Reife" zu warten. Schwierig.

    Viele Grüße

    Katja

  • Ich bin ja wirklich noch CI Neuling als SSD, aber ich würde ein Kind unbedingt versorgen, es ist um Welten anders mit dem CI, aber wohl auch erst in einem Alter wo es mitmachen und kommunizieren kann. Es ist ein riesen Unterschied zwischen dem guten Ohr und dem CI und es braucht einiges um das gut zu machen, damit man wirklich davon profitiert. Aber eben ich bin weder Kind noch Experte, habe einfach einen riesen Respekt vor allen Kindern welche das hinbringen mit dem CI hören zu lernen.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Liebe Katja,


    Als Prof. Laszig seine Professur in Freiburg angenommen hat, dürfte ich als ehemalige hannoveranische Patientin dort betreut werden (damals studierte ich noch in Stuttgart). Das CI-Zentrum im Freiburg hat wirklich ein gutes Rehakonzept für Erwachsene und vor allem für Kinder. Da seid Ihr in guten Händen.


    Vorallem freut es mich sehr, dass Erik so vom CI profitiert. Meine jüngste Schwester ist auch, wenn auch sehr schwer, geistigbehindert und sitzt aufgrund ihrer zusätzlichen Körperbehinderung im Rollstuhl. Auch wenn sie normalhörend ist, hätte sie niemals solche Erfolge mit einem CI wie Erik erzielen können. Umso mehr freue ich mich für Euch, dass Erik zur Sprache gekommen ist. Gerade die Sprache ist ein so wichtiges Instrument, um seine Gefühle, Gedanken und Wünsche auszudrücken. Einfach nur klasse, dass Erik das kann. Vieles wird er auch Dir zu verdanken haben!


    Das nächste Posting schreibe ich Dir per PN, da es nichts mehr mit dem eigentlichen Thema zu tun hat.


    Ganz liebe Grüße


    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

    Edited once, last by KarinLa ().

  • Hallo zusammen,

    Ich bin neu hier und würde mich gerne mit euch austauschen. Kurz zu unserer Situation:

    Im Juni 2013 erblickte unsere Lilli die Welt.

    Die kleine Maus wurde über das Bera in der Geburtsklinik auffällig getestet. 2 Monate später wurde Sie erneut in Münster getestet und nun stand es fest. Unsere Lilli war am linken Ohr taubheitsangrenz schwerhörig(erste Reakionen zeigten sich bei 95dB) d

    Damals war ich wirklich schockiert und traurig..aber das sind alle Eltern, die eine Diagnose gestellt bekommen, dass ihr kleines Wunder angeht.

    Sie wurde bereits mit nur 4 Monaten mit einem Hörgerät (Phonak Dhalia) versorgt. Wir wurden auch auf die Möglichkeit eines CI hingewiesen ohne uns Druck zu machen. Wir haben uns damals Zeit gelassen um zu schauen, wie gut sie sich entwickelt. Seitdem wird Lilli jährlich in der Klinik kontrolliert und wir haben uns auch noch mal bzgl. CI informieren können. Uns wurde gesagt, dass eine Versorgung bis zum 4 LJ erfolgen sollte. Da Lilli enorme Fortschritte machte und sich wirklich sehr gut entwickelte, haben wir gedacht sie kommt auch später im Leben gut ohne CI zurecht.

    Mit der Zeit habe auch ich in bestimmten Situationen festgestellt dass Stereohören und das Richtungshören bei ihr nicht gehen, allerdings kompensiert sie sehr gut.

    Trotz der guten Entwicklung habe ich aber immer noch Zweifel an unserer Entscheidung. Gerade jetzt, wo bald die Schule ansteht, macht man sich als Eltern Gedanken und überlegt ihr Evil. doch die Möglichkeit zu geben. (Wenn nur nicht sie Op mir so große Angst machen würde) Es wäre schön mal von euch zu hören, welche Erfahrungen ihr gemacht habt als Eltern oder auch als Betroffene mit einer angeborenen Taubheit. Danke schon mal und Liebe Grüße

  • Hallo Olga,

    mit einer vergleichbaren Erfahrung kann ich leider dienen, ich wollte dir nur kurz Hallo sagen :). Vielleicht werden sich auch noch mehr melden, wenn du dich bzw. euch in einem eigenen Thread vorstellst oder deine Frage stellst ;).

    Mein Sohn (inzwischen 10 1/2 Jahre) ist von Geburt (oder von kurz danach) an an Taubheit grenzend schwerhörig bzw. gehörlos und hat mit 1 bzw. 4 Jahren seine CIs bekommen. Bei ihm war aber klar, dass er ohne die CIs nie Sprache wahrnehmen würde und somit auch keine Lautsprache erwerben könnte. Da er zusätzlich noch eine Sehbehinderung und weiter Behinderungen hat, war für uns die Entscheidung zum CI klar. Wobei auch mir die Entscheidung zum 2. CI viel schwerer gefallen ist (er hört ja schon mit dem einen CI ganz gut und die 2. CI OP war bei uns auch komplizierter). Bei ihm hat das 2. CI dann entgegen meinen Erwartungen noch zu einem Schub in der Sprachentwicklung gführt. Allerdings ist es ja sicher eine andere Situation, wenn deine Tochter auf dem anderen Ohr normalhörend ist und einige Argumente (z.B. nicht auf die Technik von einem CI angwiesen zu sein) fallen ja weg :/.

    Während den CI Rehas habe ich inzwischen schon ein paar (unterschiedlich alte) Kinder mit Eltern getroffen, die auch einseitig betroffen waren und auf dem betroffenen Ohr CI versorgt worden waren. In den Fällen waren die Eltern mit dem Erfolg des CIs zufrieden (sofern schon beurteilbar) und auch die Kinder haben es gut akzeptiert. Interessant fand ich das Erlebnis mit einem damals ca. 2-3 jährigen Kind, das zur Erstanpassung des CIs da war und es vom 1. Tag an nicht mehr ablegen wollte und protestiert hat, wenn die Spule abgefallen war (obwohl es ja auf dem anderen Ohr gut gehört hat und das Hören mit dem CI ja zumindest am Anfang ganz anders klingt und erst gelernt werden muss): Aber das heißt ja nicht, dass das immer so sein muss (sind ja nur 3-4 Einzelfälle) eine Garantie dafür gibt es nicht...

    Auf jeden Fall ist das eine sehr schwierige Entscheidung und ich wünsche euch, dass ihr die für euch und eure Tochter richtige Entscheidung treffen könnt! Uns wurde übrigens damals gesagt (da wir mit dem 2. CI aus medizinischen Gründen lange warten mussten und unklar war, wann genau (und onb überhaupt) die Op möglich sein wird), dass "zur Not" eine Op bis zum 7. Lebensjahr durchaus noch Sinn mache würde, wenn durch das andere Ohr bereits Höreindrücke erlangt werden). Ob das Hörerlenen mit dem Alter immer schwieriger wird, kann ich nicht beurteilen.

    Viele Grüße

    Katja

  • Ich bin selber im Kindesalter einseitig ertaubt, allerdings erst nach dem Spracherwerb.

    Ich habe die Schule normal gemacht und erst mit 40 ein CI erhalten auf meinem taubem Ohr. Was für ein Unterschied, ich kann nun viel mehr hören, selbst nach erst einem Jahr CI, kann Geräusche schon halbwegs orten und muss nicht mehr mit der ständigen Angst leben von der Strassenbahn oder dem Bus überfahren zu werden, weil ich sie einfach nicht höre.

    Ich möchte nicht mehr zurück und wenn ich an meine Schulzeit zurückdenke hätte ich mir viel ersparen können, z.B. bei Diktaten, im lärmigen Schulzimmer, in der Turnhalle usw. Fremdsprachen lernen ist auch einfacher wenn man zwei Ohren hat statt nur eins, selbst ein normalhörendes Ohr reicht einfach nicht für beide aus.


    Ich war gerade heute bei einem CI Spezialisten und der hat einen Test im Störlärm mit mir gemacht und der hat mit Ci viel besser abgeschnitten als nur mit dem guten Ohr, das hat mir gut getan und passt auch zu meinem Gefühl.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Die Entscheidung wird Dir niemand abnehmen können.

    Was Du mal versuchen könntest, ist, das Ganze mal "nachzuspielen".

    Sprich, vertäube mal, so gut es geht, ein Ohr. Kannst ja die gleiche Seite nehmen, auf der Deine Tochter taub, bzw. hochgradig schwerhörig ist, und versuche mal so einen ganzen Tag durchs Leben zu gehen.

    So hast Du dann eine kleine Vergleichsmöglichkeit.


    Mir ist schon klar, daß das mit dem Vertäuben bei einem normal hörenden Menschen schon recht schwierig sein wird. Aber vielleicht reicht es auch, wenn Du auf dem vertäubten Ohr nur noch alles sehr, sehr leise wahrnehmen kannst. Quasi dann "schwerhörig" bist. Und vielleicht kannst Du dann ein wenig nachempfinden, wie sich ein einseitig hörender Mensch so zurechtfindet, die Welt so wahr nimmt.

    Und wie Du Dich dabei so fühlst, wenn da was "weg" ist.




    Sicher ist nur eines: Deine Tochter kennt es nicht anders. Sie wird bestimmt, wie auch viele andere halbseitig hörende Menschen (irgendwie - und das ist nicht einmal negativ gemeint!) ihren Weg gehen und auch alles schaffen, was sie schaffen will!!!!

    Auch wenn ihr das Richtungshören, und das Stereohören fehlt. Was sie nicht kennt, kann sie auch nicht vermissen!

    Da sie hören kann, ist ihre sprachliche Entwicklung bestimmt auch relativ normal verlaufen.


    Worauf Du als Mutter ein Auge haben könntest, wäre, ob Deine Tochter, im Vergleich mit gleichaltrigen Kindern, schnell(er) ermüdet, oder viel zu schnell und oft Kopfschmerzen bekommt. Das könnte alles das Ergebnis vom einsitigen Hören sein.




    Hier im Forum gibt es Berichte von normalhörende User, die ganz plötzlich einseitig ertaubt sind.

    Da spielt zwar eine ganz andere Ursache dafür eine Rolle, aber das sollte jetzt erst einmal egal sein.

    Man kann ihre Berichte, und ihre Erfahrungen damit nachlesen.




    Schönen Gruß

    Sheltie

  • Das mit dem Ohr betäuben habe ich tatsächlich am Anfang einige Male ausprobiert. Damals wollte ich auch wissen, wie es ist. Allerdings ist es natürlich nicht bei weitem so wie bei meiner Maus, da ich ja immer noch den Schall spüre. Aber einen kleinen Eindruck hatte ich. Es war super anstrengend. Für mich sind große und laute Ansammlung auch so schon als nh sehr anstrengend. Menschen mit Hörschädigung müssen da wirklich was leisten. Kein Wunder, dass man da ermüdet.


    Was meine Tochter angeht..ich merke bei ihr die Müdigkeit nicht. Sie besucht dieses Jahr Mittwochs die Vorschulegruppe der LWL schule. An dem Tag ist Sie von 6-14 Uhr unterwegs und hat danach eine Std turnen. Dachte am Anfang das wird ihr zu viel aber auch das macht sie echt gut. Aber wie du schon sagst sie kennt es nicht anders.


    Ich mach mir eher Sorgen um die Zukunft. Wie es in der weiterführenden Schule sein wird. Oft liest man ja auch über eine Überreizung des gesunden Ohrs und dass es zu Hörsturzen kommen kann.


    Mit einem CI hätte sie es evtl einfacher in Sachen hören..

    Was die Akzeptanz angeht...Da bin ich mir nicht sicher..


    Man will ja nur das Beste für das eigene Kind.


    Die Entscheidung ist natürlich schwer und ich weiß auch dass wir es selbst entscheiden müssen. Es ist aber doch hilfreich von anderen Erfahrungen zu lesen und zu profitieren.


    LG

  • Nun habe ich mehr Zeit:
    Man kann sich gut mit einem Ohr durchs Leben schlagen, hat einfach einige Nachteile in Kauf zu nehmen, z.B. im Störlärm, Richtungshören und allgemein ermüdet Hören mehr als bei normalhörenden. Früher hat man allen einseitig tauben den Ratschlag gegeben sich so durchzuschlagen, einfach weil man es nicht anders konnte und wusste. Ich war oft krank und sehr müde, launig und habe meinen Eltern wohl einiges an Kummer bereitet.


    Man weiss, das einseitig taube Kinder viel Mühe haben und er Schule, öfters mal eine Klasse wiederholen müssen, eine ADHS Diagnose erhalten obwohl sie keine nötig hätten. Der audiopädagogische Dienst in Zürich/Schweiz hat eine Broschüre dazu herausgegeben: Einseitige Hörakrobatinnen, dort ist einiges dazu notiert.


    Mit einem Ci hat man viele dieser Nachteile nicht mehr, Richtungshören kann man lernen und im Störlärm hört man auch besser, allgemein hört man lauter und deutlicher und vor allem mehr. Ich habe ein normalhörendes Ohr und ein Ci seit knapp einem Jahr, der Unterschied ist riesig, ich kannte vorher über 30 Jahre nichts anders als einseitig taub zu sein und habe teilweise ein CROS Gerät getragen, fand das aber unangenehm weil es meine gute Ohrseite zustöpselte.


    Probleme im Schulalltag:
    Ich kenne beide Seiten, als Schülerin/Studentin und als Lehrperson seit 20 Jahren. Mir hat man in der Schule x mal gesagt, ich muss einfach besser zuhören und mich mehr konzentrieren, ich war abends oft sehr launig und müde und hatte wenig bis keine Lust noch viel Sozialkontakte zu pflegen, ich war oft lieber alleine, da hatte ich meine Ruhe. Aufgelebt bin ich als ich einen Walkman bekam in den 80er Jahren, da konnte ich Musik und Hörspiele in aller Ruhe hören, das habe ich laut meinen Eltern stundenlang gemacht. Ich habe mich auch in Bücher verkrochen, da war es leise und ich konnte abschalten und mich hörtechnisch erholen.

    Bei Ausflügen und im Sportunterricht bin ich oft verloren gegangen, resp. habe nicht mitbekommen dass man gerufen hat und allgemein mochte ich Sportunterricht in der lärmigen Halle gar nicht, habe oft versucht dem auszuweichen und lieber in der Garderobe zu bleiben und dort ein Buch zu lesen.

    Im Unterricht allgemein hatte ich in der Unterstufe eine Lehrperson welche keine Rücksicht nahm, mich ständig tadelte und noch zurechtwies, ich solle besser zuhören, bei Diktaten war ich sehr schlecht, hatte einfach Mühe zu verstehen was diktiert wurde, vor allem wenn die Lehrpersonen noch herumliefen und z.B. die Fenster offen waren (Schule war an einer Hauptstrasse). ich sass oft zuhinterst, weil ich das als ruhiger empfunden habe, aber nicht wusste dass ich dadurch wohl auch einiges des Unterrichts verpasste.
    In der Mittelstufe hatte ich einen Lehrer der meine Familie gut kannte und bei ihm durfte ich oft einen Teil des Unterrichts alleine draussen im Flur lösen, sprich Arbeitsblätter bei lärmigen Situation, durfte draussen lesen und fand mich super gut aufgehoben, da durfte ich auch nicht hinten sitzen -> er war kurz vor der Pensionierung und hat selber schlecht gehört und konnte verstehen worum es ging.
    Leider wurde er dann pensioniert und danach wars schlimm, die Französischlehrperson hat den Unterricht vor allem mit Diktaten bewertet und viel Sprachteil nur mündlich gemacht, da war ich sehr schlecht und habe nur ungenügende Noten geschrieben. Im Musik hatte ich Mühe im Chor zu singen und Tonhöhen zu erkennen = war der mühsamer Unterricht. Auch im Deutsch gab es viele Diktate und ich hatte auch Mühe Deutschregeln zu lernen weil vieles nur mündlich geübt würde und ich Mühe hatte gewisse Laute zu unterscheiden.
    Den Italienischunterricht durfte ich nicht besuchen, da ich im Französisch zu schlecht war. Englisch war viel einfacher, da hatten wir einen Lehrer der viel schriftlich machte und da war ich gut, konnte mich am Schriftbild orientieren.
    Als es um die weiterführenden Schulen ging, war in der Schweiz damals in der 6. Klasse entschieden wurde, durfte ich die Aufnahmeprüfung fürs Gymnasium nicht machen, da zu schlecht in Französisch und Deutsch.

    Ich habe dann nach den obligatorischen 9. Schuljahren trotz aller Nichtempfehlungen die Aufnahmeprüfung fürs Lehrerseminar (heute Pädagogische Hochschule) gemacht und gut bestanden. Der Französischunterricht war dann viel schriftlicher und mit mehr Literatur verbunden = ich hatte plötzlich sehr gute Noten. Vom Musikunterricht wurde ich dispensiert wegen meinem Hörproblem, das bereue ich heute sehr, ich kann nicht gut singen und hätte gerne Musik, war aber einfach zu schlecht.

    Im Seminar waren wir nur 16 Leute pro Klasse, sassen in Hufeisenform und die Lehrpersonen wussten dass ich ein Hörproblem habe, das war super und ich konnte viel Energie sparen im Gegensatz zur obligatorischen Schule, war aber auch eher eine Einzelgängerin, da ich abends nicht noch Lust hatte weg zu gehen und im Lärm zu sein. Habe mir auch immer Hobbys gesucht ohne viel Lärm, sprich Tennis, Skifahren, Langlauf und Tanzen.


    Unterrichten war dann nicht immer einfach, ich habe dort meine Hörbehinderung nie an die grosse Glocke gehängt, aber das Schulzimmer immer so eingerichtet, dass das gute Ohr zu den Schülern gerichtet war, die Klasse Hufeeisenförmig bestuhlt und mir so versucht das Leben einfacher zu machen. Nach 5 Jahren habe ich aufgegeben und ein Studium der Heilpädagogik angehängt, dort auch gelitten, weil wir zum Teil 50 - 70 Leute im gleichen Raum waren, es sehr unruhig und laut war. Zum Glück war dann halt viel mit Arbeiten schreiben verbunden, da war einfacher und hat mir viel Energie gespart.


    Danach habe ich jahrelang in Schulheimen unterrichtet, die Klassen waren klein, sprich 6-8 Schüler und das ging sehr gut und hat mir gut gefallen. Trotzdem habe ich nach fast 10 Jahren dann in die Regelschule zurückgewechselt, macht seither integrative Förderung und Stellvertretungen. Mit guter Organisation, einem nur 50% Pensum hat das gut geklappt, seit dem Ci geht es aber noch besser, man kann mir im Flur rufen, ich höre es, das Telefon im Lehrerzimmer höre ich endlich auch und auch im Schulzimmer geht es besser. Das erste halbe Jahr mit dem Ci war nicht einfach, ich habe viel Zeit investiert um hören zu üben und dranzubleiben, einfach weil halt sehr viel Zeit vergangen ist seit der Ertaubung vor 33 Jahren.


    Gestern war ich beim HNO und der hat einen Test im Störlärm mit und ohne Ci gemacht, und siehe da, mit CI habe ich viel besser abgeschnitten und fühle mich allgemein viel wohler. Er setzt sich nun auch noch mehr dafür ein dass SSD Leute ein CI bekommen, bislang war das hier in der CH nicht verbreitet, da nicht von den KK bezahlt.
    Auch bin ich seit 2019 in einer Fachkommission für Cochlea Implantate bei einer Vereinigung für Hörbeeinträchtigte und versuche dort auf die SSD Problematik aufmerksam zu machen.
    Noch vor einem halben Jahr war ich an einer Weiterbildung für Eltern und Lehrpersonen zum Thema einseitige Hörbeeinträchtigung und dort wurde das CI noch mit keinem Wort erwähnt, ich hatte danach viele Eltern die nachgefragt hatten wie ich das gemacht hätte und wie finanziert usw. das Interesse war gross.


    Akzeptanz des CI:
    Ich trage mein Ci teilweise unter den Haaren, teilweise drüber, habe bislang keine negativen Reaktionen erlebt, viel weniger als mit den CROS Hörgeräten in den letzten 20 Jahren davor. Ich wurde schon gefragt wieso und warum und danach wars gut. Einzig meine Kollegen vergessen ab und zu, dass ich nach wie vor Mühe habe im Lärm des Lehrerzimmers, vor allem wenn der Kopierer läuft, die Kaffeemaschine Lärm macht und in allen Ecken laut gesprochen wird, evtl. noch telefoniert.


    Ich hatte in der letzten Zeit mehrmals mit Eltern gesprochen welche SSD Kinder hatten und nicht wussten was das mit und ohne CI bedeutet, es ist nicht einfach, ich würde es als Mutter aber bei meinem Kind sofort machen und zwar je jünger desto besser, letzthin hatte gerade eine Mutter von einem knapp jährigen Kind mit mir gesprochen, wo die Klinik dazu geraten hat.


    Meine Tochter hat auch ständig Ohrenprobleme, hat nächstens nun eine kleine Ohrop und ich bin viel ruhiger geworden, weil ich weiss, dass es nun eine Alternative zur Taubheit gibt und würde sie sofort implantieren lassen, wenn es denn nötig wäre.


    Ich kriege keinen Bonus von einer Klinik oder einem Hersteller, aber wenn ihr die Möglichkeit habt, das Kind einen Hörnerv hat, dann nutzt doch diese Möglichkeit und versucht eurem Kind das Leben zu erleichtern, das CI wird nicht alle Probleme lösen, aber kann einiges entschärfen und dem Kind eine aktivere Teilhabe am leben ermöglichen ohne ständig zu ermüden und wer weiss was mit dem andere Ohr passiert? Ich habe mehr als 30 Jahre mit der Angst gelebt vollständig zu ertauben und dann taub durchs Leben zu gehen, das ist nicht so toll bei jeder Erkältung mit Ohrenschmerzen Angst zu haben und nicht zu wissen, ob es nun das ander Ohr auch noch erwischt.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, nun Cochlear N6 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

    Edited once, last by Nikita ().

  • Ich mach mir eher Sorgen um die Zukunft. Wie es in der weiterführenden Schule sein wird. Oft liest man ja auch über eine Überreizung des gesunden Ohrs und dass es zu Hörsturzen kommen kann.

    Ja, das ist schon ein Faktor, an den man (mit) denken muß.

    Sicherlich gibt es welche, die ohne Probleme am / mit dem gesunden Ohr weiter kommen, und es gibt welche, die mit Tinnitus, Hörstürzen rechnen müssen.

    Wer davon "verschont" wird, kann niemand voraus sagen!


    Ich bin zwar schwerhörig, habe durch einen Hörsturz auch 10 Jahre lang nur einseitig gehört.

    Sicherlich überhaupt gar kein Vergleich zu einem normalhörenden Menschen, zumal mein HG Ohr noch recht schlecht hören und erst recht verstehen konnte!

    Für mich war das einseitige Hören schon ziemlich anstrengend gewesen.


    Als ich dann endlich ein CI auf meiner ertaubten Seite habe anbringen lassen, fiel mir das Hören sofort leichter, und das, obwohl sich mein schwerhöriger Zustand auf dem HG Ohr sich ja nicht verändert hatte!

    Mit einem CI hätte sie es evtl einfacher in Sachen hören..

    Was die Akzeptanz angeht...Da bin ich mir nicht sicher..

    Das denke ich mir auch.

    Was Du noch machen könntest, auch wenn Deine Tochter noch viel zu jung ist, um selbst eine Entscheidung fällen zu können, wäre, sie zu fragen. Kinder sind ja schon in der Lage, Wünsche zu äußern. Diese könnte man als Elternteil bei der Überlegung, Planung mit berücksichtigen.


    Wenn das Hören für Deine Tochter bisher so okay ist, und auf Eurer Seite noch berechtige Zweifeln an einer OP besteht, könnte man das Ganze eventuell auch etwas aufschieben?

    Diese Zeit kann man nutzen, sich noch mehr zu informieren, CI Selbsthilfegruppen aufsuchen und mit Betroffenen und Eltern von CI Kindern zu reden. Da gibt es sicherlich auch welche, die ihre Kinder etwas später haben operieren lassen. Dann ganz einfach von ihren Erfahrungen profitieren.

    Natürlich auch die eigene Tochter beobachten.



    Von welcher Akzeptanz redest Du?

    Die, von anderen, gleichaltrigen Kindern?

    Ich weiß, daß Kinder unglaublich grausam sein können.

    Aber das muß nicht zwangsläufig so sein.

    Es gibt auch noch sehr viele Kinder, die völlig unbedarf an so einer Sache heran gehen, die neugierig sind, Fragen stellen.


    Viele CI Herstellern bieten auch noch bunte Farben, teilweise auch Motive für die SPs und Spulen an, ein echter Hingucker!

    Ich weiß auch von Leuten, die diese Dinger selbst "aufgepeppt" haben.

    Das machte dann die ganze Sache etwas cooler!

    Und Deine Tochter wird sich schon alleine deshalb optisch von ihren Kameraden abheben.

    Man will ja nur das Beste für das eigene Kind.

    Ja!

    Natürlich!


    Immerhin reden wir ja von einem Eingriff am menschlichen Körper.

    Schließlich muß auch eine OP wohl überlegt sein!

    Deshalb würde ich bestehende Zweifeln auch nicht einfach so per se zerstreuen wollen!



    Alles Gute!



    Lieben Gruß

    Sheltie

  • Warum bin ich eigentlich nicht früher hier schon beigetreten.😊

    Eure Beiträge sind sehr hilfreich:thumbup:

    Quote from Nikita

    Aufgelebt bin ich als ich einen Walkman bekam in den 80er Jahren, da konnte ich Musik und Hörspiele in aller Ruhe hören, das habe ich laut meinen Eltern stundenlang gemacht. Ich habe mich auch in Bücher verkrochen, da war es leise und ich konnte abschalten und mich hörtechnisch erholen.

    Als ich das gelesen hab, war ich baff.. 😲

    Genau das macht unsere Lilli am Liebsten. Sie verschwindet für Stunden in Ihrem Zimmer.

    Ich hab mir zwar schon so etwas gedacht aber das von dir so zu lesen, bringt einen zum Nachdenken.

    Das Thema CI hab ich nie wirklich abgeschlossen und immer wieder habe ich mir von Zeit zu Zeit Beiträge angeguckt um von den Erfahrungen zu lesen. Diese hier helfen mir wirklich.. Danke dafür🙏

    Wie du schon beschrieben hast, die Angst die einem immer im Nacken liegt(bei mittelohrentzündungen) ist einfach unerträglich teilweise.

    Quote from Sheltie

    Von welcher Akzeptanz redest Du?

    Die, von anderen, gleichaltrigen Kindern?


    Ja genau Kinder und Erwachsene sogar..ich selbst hatte bis vor kurzem eine Kieferfehlstellung und wurde sehr übel behandelt deswegen. Das Selbstbewusstsein leidet ordentlich da drunter..natürlich werde ich als Mutter versuchen da gegen zu wirken und mein Kind dafür stark machen 💪


    Am 28ten Januar haben wir unsere jährliche Untersuchung in Münster und wir werden das CI Thema dort konkretisieren. Ob es aber Münster machen soll..Da bin ich noch unsicher. An sich sind wir zufrieden dort..leider habe ich aber wenig bis jetzt über Münster lesen können.


    Denke wenn wir es machen dann dieses Jahr.

    Eigentlich wird sie dieses Jahr schon eingeschult. Sie wird im Juni 6. Persönlich find ich es eh zu früh aber bei uns ist das so..wenn das Kind fit ist und es stehen keine Op's bevor,muss sie eingeschult werden. Sollte Sie aber jetzt das CI bekommen, werde ich mich noch mal dafür einsetzen dass sie nächstes Jahr eingeschult wird.


    Denke das wäre der sinnvollste Weg. Jetzt wo ich von den positiven Erfahrungen lese, werden wir keine Zeit mehr verlieren. Jetzt ist sie noch lernfähig und der Nerv wurde ja auch immer noch mit einem HG stimuliert. Daher sollten die Chancen an sich ja gut stehen.


    Ganz liebe Grüße

    Olga

  • Hallo,

    unsere Tochter (sie ist jetzt 2 3/4 Jahre alt und einseitig taub rechts) ist jetzt ca. ein 3/4 Jahr mit CI unterwegs, und nach unseren jetzigen Erfahrungen haben wir genau die richtige Entscheidung getroffen :-) Sie hat direkt sehr gut damit klar gekommen, Richtungshören war sofort da, und sie trägt es gerne. Seit kurzem besucht sie den Kindergarten und kommt dort in der sehr guten Umgebung super zurecht. Je älter sie wird desto deutlicher fällt mir aber auch der Unterschied auf, wenn sie ihr CI mal nicht trägt. Sie kommt zwar auch ohne zurecht, hat aber deutlich mehr Probleme unbekannte Geräusche zuzuordnen und ist dann leicht etwas unsicher und fragt mich was das für ein Geräusch war - mit CI passiert das micht..

    Also, wir haben durchweg positive Erfahrungen gemacht. Aber jedes Kind ist anders, und wie hier schonmal geschrieben wurde kann einem keiner diese Entscheidung abnehmen. Ich fand es auch ganz schwierig das zu entscheiden, wir haben ewig hin und her überlegt.. sehr schwierig, weil man ihr ja überhaupt nichts anmerkte, die Sprachentwicklung war auch ok, und niemand lässt sein Kind gerne operieren wenn es nicht offensichtlich nötig ist.


    Lasst euch wirklich nochmal gezielt beraten vorher, im Zweifelsfall vielleicht auch nochmal eine zweite Meinung einholen.


    Liebe Grüße

    Nana

  • Hi,


    ich kenne die Erfahrungen die Nikita beschreibt großteils. Ich bin vmtl seit Geburt oder kurz danach einseitig taub. Als ich ca. 9 war hiess es nach einem Hörtest, ich würde auf dem linken Ohr schlecht hören. Gemacht wurde aber nichts. Und ich wurde belächelt, wenn ich Lehrern das sagte und meinte ich wolle so sitzen, dass der Lehrer rechts von mir ist. Bei mir kommt also noch erschwerend hinzu, dass keiner davon wusste.


    Die Beschreibung von Nikita hilft auch mir, da mir die Auswirkungen oft nicht bewusst waren und sind.


    Ich war (und bin) Einzelgänger und für meine Mitmenschen komisch.... . Im Schulhof bin ich alleine durch den Hof gelaufen, wenn ich in Gruppen unterwegs bin, nutze ich jede Möglichkeit mich abzuseilen .... . Vielleicht lag es am Hören, dass ich in der 5. umd 6. Klasse immer mit Kopfweh von der Schule heim kam. Ich war viel alleine in meinem Zimmer, habe gelesen, Kasette gehört, später fern geguckt. Inzwischen weiß ich immerhin warum. Man kann den Gesprächen in einer Gruppe nur sehr schwer bis gar nicht folgen. Und Gewohnheiten ändert man mit 40 nicht mehr so leicht.


    Erst vor ein paar Jahren hat man festgestellt, dass das linke Ohr auch bei 100 Dezibel nichts hört.. . Ich habe es selber erst nicht geglaubt. Ich würde keine Richtung hören, sagte der Arzt. Nach und nach merkte ich, dass ich viel kombinierte. Aber oft drehe ich mich im Kreis um festzustellen, woher ein Geräusch kommt, ich fand das normal. Blöderweise habe ich mir dann noch die Fähigkeit angeeignet, Geräusche die ich nicht zuordnen kann zu ignorieren. So kam es vor, dass links von mir ausserhalb meinem Sichtfeld ein Unfall war, es schepperte auch sehr laut. Mir war es egal. Meine Begleitung war sehr erstaunt über meine (nicht-)Reaktion....

    Bei der Vorführung einer tollen neuen Küchenmaschine kam jedoch der gleiche Klingelton immer wieder....als ich fragte, ob das die Klingel ist haben alle anderen gelacht....


    Wenn man auf einem Ohr taub ist und weder Hörgerät noch CI hat, sieht man nichts. Und dann wird es nach meiner Meinung von anderen nicht als Einschränkung akzeptiert. Und es ist auch oft sehr schwer zu erkennen, was mit dem hören alles zusammenhängt, denke ich.


    Ich habe jetzt ein CI seit Mai 2017 und bin begeistert.


    Ich kann natürlich zu nichts raten. Ich habe keine Kinder und ziemlich Angst vor OPs. Aber für mich wäre ein CI von klein auf mit Sicherheit von Vorteil gewesen.


    Gruss Rebecca

  • Dazu möchte ich auch meinen Senf geben: Die Implantation eines CI ist ein operativer Eingriff im Ohr/am Kopf und mit "möglichen" Risiken verbunden, die jedoch nicht in jedem Fall eintreten müssen. Klar, eine bevorstehende Operation und damit verbundene Aufklärung über "mögliche" Risiken machen natürlich erst mal Angst. Man sollte sich jedoch nicht von der Angst leiten lassen. Denn die Vorteile eines CI überwiegen heutzutage!


    Als Junge in den 1960ern/1970ern ist es mir fast so ähnlich wie Rebecca ergangen. Auch ich wäre froh gewesen, wenn es CI´s schon anno dazumal gegeben hätte! :)


    Außerdem werden Kinder wie auch die Mehrzahl der Erwachsenen heutzutage überwiegend "minimal-invasiv" mit nur einem kleinen Schnitt implantiert. Das bedeutet einen "atraumatischen" = "gewebeschonenderen" Verlauf während und nach der Implantation. Mein Implanteur hat 2004 damals noch an der Charité diese OP-Technik bei kleinen Kinder angewendet und im Laufe der Jahre verbessert bzw. weiter entwickelt.

  • Also als wir damals uns entscheiden sollten ci ja oder nein, war Lilli ca 1Jahr alt.Die Option wurde uns angeboten und wir sollten una das gut überlegen. Klar man hat sich dann mit Verwandten unterhalten und Freunden, die natürlich auch gesehen haben, dass die Kleine sich gut entwickelt hat. Auch mit der Frühförderung haben wir viel geredet. Wir haben natürlich damals auch im Internet viel versucht zu erfahren ob es vergleichbare Fälle gab. Muss sagen zu kleinen Kindern mit einseitiger Taubheit habe ich nicht viel gefunden. In unserer Klinik hab ich auch nachgefragt um einfach mal die Erfahrung teilen zu können mit anderen Eltern, die es haben machen lassen. Leider hatten die auch keinen gefunden..die meisten hatten dann zusätzlich Krankheiten oder Syndrome mit sich.

    Über Gespräche habe ich dann zwei Frauen im Alter von 23 und 25 Jahren kennen lernen dürfen, die das Gleiche wie Lilli hatten. Beide haben von ihren Erfahrungen berichtet..sie kämen prima zurecht und beide haben studiert, stehen fest im Leben. Die Eine ist sogar nach Frankreich gezogen und spricht fließend Französich. Ja und nachdem man so was positives hört und sieht, dass das eigene Kind sich gut entwickelt..Naja da war die Entscheidung zu einem CI natürlich schwer. Natürlich kam auch noch die riesige Angst vor der OP dazu. Für meinen Mann war die Entscheidung vorbei..ich dagegen habe immer wieder gezweifelt ob es richtig war und auch immer wieder mal im Internet unterwegs..bis jetzt😊

    Habe die Beiträge von Nana gelesen und das direkt meinem Mann gezeigt, was ihr hier schreibt. Auch er hat unser Kind darin gesehen.


    Jetzt wo wir aber selbst die Problematik sehen und auch die Parallelen zu euren Geschichten/Erfahrungen denke ich anders.


    Wir haben uns nun für das CI entschieden und werden nun die nötigen Maßnahmen dafür vornehmen. Habe auch im Internet jetzt gesehen, dass am 2 Februar bei uns in der Nähe eine SGH Jubiläum hat und dazu einen Festakt macht.Die Klinik Marburg wird dort Vorträge halten zum Thema CI. Auch dir Hersteller sind Vertreten.


    Außerdem wollten wir uns auch die Klinik Frankfurt und Köln angucken. Das sind sie nächstgelegene von uns aus.

    Auch die Rückstellung für die Schule muss ich nun beantragen. Ist jetzt einiges zu tun.

    Werde berichten.


    Ganz liebe Grüße


    GlG

  • Hallo Olga,


    die Entscheidung pro oder contra CI kann euch leider wirklich keiner abnehmen.

    Ich selbst bin seit Geburt hochgradig bzw. an Taubheit grenzend schwerhörig. Leider hat man mich fast 45 Jahre durchs Leben laufen lassen mit dem Glauben, ich sei nur mittelgradig schwerhörig und alles sei gut. Außerdem sei ich halt nur temperamentvoll und hätte mich nicht im Griff, wenn ich mal wieder „explodiert“ bin.

    Heute, nach der CI-OP (meine Freundin, die Akustikermeisterin ist) hat mich auf die CI -Spur gebracht), habe ich viel über das Thema Schwerhörigkeit und vor allem über mich selbst gelernt und kann rückblickend sehr viele Situationen ganz anders einschätzen. Manchmal wünschte ich mir auch, dass

    a) die Ärzte (damals Uni Düsseldorf) in den 70‘ern das Thema Schwerhörigkeit und deren Folgen ernster genommen und meine Eltern, später mich, besser informiert hätten und

    b) ich dann vielleicht doch früher mich mit dem Thema CI auseinander gesetzt und mich implantieren lassen hätte.


    Nun ja, inzwischen trage ich meinen Kanso seit ziemlich genau 1,5 Jahre, habe unglaublich viel über mich gelernt, versuche besser auf mich zu achten (mit 47 sein jahrzehntelanges Verhaltensmuster zu ändern ist arg schwierig 🙈).


    Du hast von Köln gesprochen. Meinst du die Uni Köln? Ich bin dort implantiert worden und bin mit der Versorgung sehr zufrieden. Ich weiß, dass dort viele, auch ganz kleine, Kinder versorgt und betreut werden.Meine Freundin bestätigt dies, da sie viele der Kids vor einer evtl. CI-Op mit HG testen und versorgen darf😉.


    Ich wünsche euch eine gute Entscheidungsfindung auch die Klinik betreffend.


    Viele herzliche Grüße aus dem Rheinland,

    SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Genau die Uniklinik in Köln und die Uniklinik Frankfurt sind unsere Anlaufstellen. Sind zwar wie gesagt in Münster und sehr zufrieden bis jetzt aber wir fahren etwas über 2 Std. hin. Da es aber auch ziemlich gute Kliniken in der Nähe gibt( immerhin die Hälfte der Zeit) macht es Sinn sich da mal vorzustellen. Vor allem, wenn von diesen gut gesprochen wird und sie auch mehr Erfahrung haben im Implantieren als unsere jetzige Klinik.