Beiträge von Olga

Hallo ihr Lieben,

war lang nicht mehr hier und habe mich total gefreut über die lieben Worte. Danke dafür!

Wir haben es geschafft..nach einem langen auf und ab.. Die OP ist super gelaufen und wir sind bereits zu Hause. Am 5.12.19 ist die Wundkontrolle und am 17.12 auch schon die EA.

Wir sind nun mega gespannt auf die Entwicklung und hoffen sehr dass unsere Maus diese Strapazen nicht umsonst auf sich genommen hat. Aber lt. Ärztin sind bei der Op wohl schon Rücksignale angekommen.

Wir waren auch super überrascht wir gut die Kinder so eine Op weg stecken. Sie war so tapfer..♥️

Ganz Liebe Grüße

Olga😊

Hallo zusammen,

ich habe mich nun länger nicht gemeldet aber ich möchte euch doch noch berichten, dass wir nun einen OP Termin zur CI Implantation bekommen haben. Wir haben uns tatsächlich noch eine Meinung eingeholt und in dieser Klinik mehrmals einen Hörtest + Bera durchgeführt. Kaum zu glauben aber obwohl kein Nerv zu sehen ist laut MRT gab es bei dieser Bera in den hohen Tönen ab 1000 Hz. Reaktionen ab 75dB. Auch bei den Hörstests schneidet Lilli extrem gut ab und zeigt wie auch schon davor identische Hörergebnisse trotz Störschall und Vertäubung des hörenden Ohres. Daher gehen nun die Audiologen sowie Die Ärzte davon aus das ein vielleicht sehr dünner Nerv vorhanden ist. Da die Hörkurven fast identisch sind mit der Klinik davor, muss da was sein. Es ist kein Zufall denke ich. Am Mittwoch haben wir nun schon die chirurgische Beratung und am 26 November den OP Termin.

Obwohl wir uns das gewünscht haben für unsere Maus wird mir bei dem Gedanken an die Op schon ziemlich mulmig.

Werde berichten wie es uns im Verlauf ergeht.

Wir hoffen sehr, dass wir das Richtige tun und unserem Kind somit auf die Zukunft gesehen, helfen können sich im Leben durch die Hilfe des CIs besser zu Recht zu finden.

Ganz liebe Grüße

Olga

Hallo,

ich bin der Meinung unsere Tochter wird ihren Weg gehen und wir werden sie auf jeden Fall immer unterstützen. Natürlich hätte ich mir eine CI Versorgung für sie gewünscht. Es wäre nicht das Gleiche wie ein gesundes Ohr aber es hätte ihr wahrscheinlich das Leben um einiges leichter gemacht. Nun da es höchstwahrscheinlich dazu nicht kommen wird.. habe ich mich direkt über andere Möglichkeiten informiert. Da gebe ich Nikita vollkommen Recht und obwohl ich selbst guthörend bin, kann ich es gut nachvollziehen. Ich erlebe es quasi mit. Das Hirnstammimplantat kommt für mich gar nicht in Frage. Wenn ich mir bedenke wie lange ich mir Gedanken gemacht habe über die Risiken beim CI und mich da verrückt gemacht habe wegen der OP.? ein Op am Gehirn geht mir wirklich zu weit.

Allerdings könnte ich mir nun eine BAHA sehr gut vorstellen. Beim nächsten Termin in der Uniklinik werde ich es auf jeden Fall thematisieren.

Eigentlich hat mir die Ärztin wenig Hoffnung gegeben, dass sich an der Diagnose etwas ändern wird aber irgendwo im Hintergrund habe ich immer noch ein fitzelchen Hoffnung, dass der Operateur etwas übersehen hat. Ich weiss das ist vllt naiv aber wie heißt es so schön "Die Hoffnung stirbt zu letz."

Ganz liebe Grüße

Olga

Danke für die aufmunternden Worte Brauchen jetzt etwas Zeit zum Verdauen. Klar gibt es Schlimmeres aber wie das halt bei uns Mamas so ist gell? Man macht sich viele Gedanken.

Hallo zusammen,

wollte mich melden und euch nur berichten dass unser Weg zum CI nun zu Ende ist. Nach den Voruntersuchungen sehen die Ärzte an den Bildern keinen angelegten Hörnerv. Auch BERA stimmt mit der von der Geburt überein. Keine Rückmeldung bei 100db. Was interessant ist, da sie bei allen hörtests mit Vertäubung und Störschall doch links reagiert hat und die Ärzte einen deutlichen Gewinn von ihrem getragenen Hörgerät gesehen haben.

Ich als Mutter bin maßlos enttäuscht und traurig..da ich 1) so lange gebraucht habe für diese Entscheidung und 2) die Hoffnung unserer Süßen das Leben etwas leichter zu gestalten nun geplatzt ist.

Dass Sie einseitig taub war, wussten wir aber dass Sie keine andere Wahl hat..muss auch ich als Mutter erstmal als verarbeiten.

Trotz allem möchte ich euch danken, dass Ihr alle mit euren Meinungenen und Erfahrungen uns geholfen habt. Ich hoffe sehr, dass auch andere Eltern diese Beiträge lesen und es Ihnen bei der Entscheidung "CI ja oder nein" hilft.

Herzliche Grüße

Olga

Hallo,

Ja das Buch habe ich auch gelesen und für sehr empfehlenswert gefunden. Habe es direkt an Familienangehörige entliehen

Hallo ihr Lieben..

Katja danke für das Angebot voll lieb❤. Von Cochlea haben wir auch was bekommen allerdings findet Lilli das nicht so toll?

Also ich werde deinen Tipp mit den Krankenhausbüchern denke ich ausprobieren. Das gibt's eins von wieso weshalb warum.

Das sieht interessanter aus und den Rest werde ich ihr so erklären ?

Schade eigentlich dass es so Bücher nicht gibt.. damals mit dem Hörgerät war es sehr hilfreich. Habe die auch jedes Jahr dem Kindi ausgeliehen weil die Kinder auch immer wissen wollten was Lilli da am Ohr hat.

vielleicht werde ich mich daran mal versuchen ? und schreibe und male mal selbst was..

Danke für eure Tipps.

LG und eine schöne Woche

Zitat von Katja_S

Wann ist denn die OP?

Bis zur Op dauert es leider noch?.. Haben im Juni erst den Termin für alle Voruntersuchungen bekommen. Die Op wäre dann im Juli haben die gesagt.

Hallo zusammen,

meine Tochter ist fünf und sie bekommt ein CI.

Um ihr etwas Angst vor der OP zu nehmen, habe ich überlegt ein Bilderbuch zu kaufen. Allerdings habe ich im Internet gar nichts gefunden

Damals als sie das Hörgerät bekam, habe ich mir von Phonak ein süßes Buch beim Akustiker bestellt und dann gab es noch " Ina kann hören" als Bilderbuch aber hier leider nichts...

Vielleicht könnt ihr mir helfen und was empfehlen?

❤Dank

LG

Olga

Hallo nochmal,

es wurde mit einer weichen Masse vertäubt und noch ein Kopfhörer drauf angezogen. Was das jetzt ausmacht weiß ich nicht, weil Lilli gesagt hat, dass sie es trotzdem mit dem Ohr gehört hat. Es sei auch gesagt, dass das Hörgerät auf das Maximum eingestellt ist, sodass man das Echo gut hört.

War auch sehr überrascht und eigentlich trifft das, was Nikita erzählt vollkommen zu. Sie kompensiert sehr gut und hat mit dem Hörgerät immer Input bekommen über die Jahre. So erkläre ich mir das. Bei einer Bera wird man es eher sehen. Vielleicht ist ein Wunder geschehen und das Kind hat ein besseres Gehör bekommen?‍♀️

Wir waren auch überrascht.

LG

Olga

Danke Dir!

Werde auf jeden Fall nachhacken.

LG

Olga

Muss denn nach der OP auch noch mal ein Bild gemacht werden?

Hallo ihr Lieben,

Wir hatten heute unsere Vorstellung in Frankfurt.

Die Ärzte sind uns positiv und kompetent aufgetreten.

Den einfachen Hörtest hat sie super gemeistert.

Mit Hörgerät hat sie 90% der Wörter hören könne und ohne nur 50%.Was natürlich die Ärztin sehr überrascht hat, dass wir trotz des Ergebnisses uns für ein CI interessieren. Allerdings soll eine erneute Bera noch gemacht werden da die alte über 5 Jahre her ist. Nun sollen wir uns die Reha Klinik in Friedberg noch anschauen und anschließend kommen die Untersuchungen.

Jetzt hab ich aber über das CT so viel negatives gelesen, so dass ich es soweit wie möglich umgehen möchte. Reicht nicht einfach ein MRT aus?

Danke schon mal für eure Antworten.

LIEBE GRÜßE

Wenn du in die Einkaufsliste reingehst, müsste es einen Button dafür geben ganz oben.

LG

Hallo ihr Lieben,

Das hört sich wirklich sehr schlimm an und es tut mir echt Leid für deine Frau.

Folgendes habe ich gefunden im Internet:

CSS - Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. Website

Vorstand der Organisation : Frau Ute JUNG Cogan-I-Syndrom Selbsthilfe Deutschland e.V. Wilhelmstraße 45 56584 ANHAUSEN DEUTSCHLAND Telefonnr. : 49 (0)2639 323 Zusätzl. Telefonnr. : - Fax : 49 (0)2639 961734

Wirkungskreis : National Letzte Aktualisierung: Dezember 2016

Vielleicht versucht ihr mal euch da zu erkundigen?

Die können euch da vielleicht jmd. empfehlen oder sonst iwie helfen. Fragen kostet ja nichts. Wünsche euch alles Gute von ♥️

LG

Olga

Danke ihr Lieben.

Dazu ist vielleicht dieses Video interessant :

Also entschieden haben wir uns ja jetzt. Wie erkläre ich das jetzt meinem Kind..Das war so die eigentliche Überlegung. Danke Sheltie für deine Ideen. Werde einige ausprobieren.

Nikita

Ja das Sprachhören ist mit dem 4 LJ abgeschlossen lt. Medizin. Allerdings gab es doch auch andere Erfahrungen. Habe von einer 8 jährigen gelesen, die es auch noch gelernt hat.

Vielleicht sind wir zu spät und aus diesem Grund möchte ich keine Zeit mehr verlieren.

Es gibt auch viele Einwände gegen das CI, die uns die Entscheidung bis jetzt sehr schwer gemacht haben.

Lilli hat seit dem ihrem 4 Lebensmonat ein Hörgerät und wir nutzen es da sie dort ab ( zwar erst ab 80dB) Reaktion gezeigt hat. Der Nerv wurde somit immer stimuliert. Hoffe und bete einfach nur, dass es doch noch gut klappen wird mit CI.

LG

Naja im Endeffekt haben wir jetzt über 4 Jahre gebraucht für diese Entscheidung?.Aber ja seit ich hier bin, ging es jetzt zügig bei uns..so einiges was ihr geschrieben habt, hat uns wirklich sehr zum Nachdenken angeregt (Danke für eure Beiträge?) Einige schlaflose Nächte und viele Weinattaken meinerseits und lange Gespräche und Abwägung, was das Beste für Lilli wäre, haben uns zu diesem Schritt geführt. Da ich das mit der Grundschule und dem kita regeln musste, wollte ich auch ehrlichgesagt keine Zeit mehr verlieren..Bis es dann wirklich soweit ist, werden wir noch einige Termine haben?aber der erste Anfang ist gemacht..

Habe auch schon langsam angefangen mit Lilli über dieses Thema zu reden. Aber das ist so soo schwer..

Sie möchte keins, weil sie alles gut hört ? mein sie

Habt ihr Tipps zu diesem Thema?

LG

Einen Termin in Frankfurt haben wir nun für den 30ten Januar schon bekommen. Jetzt sagte die gute Frau wir sollten eine Überweisung vom Audilogen mitbringen. Meint sie damit unsere jetzige Klinik..also Münster damit oder den HNO Arzt?

LG

Olga

Du kannst es zusammenfassen lassen in dem du auf Zutaten änderst.

LG