Ci nach 33 Jahren einseitiger Taubheit (SSD)

  • Ich bin seit dem 8. Lebensjahr einseitig taub, dies nach wiederholten Mittelohrentzündungen welche auch das Innenohr angegriffen hatten.

    Mit knapp 20 hatte ich meine erste Brillen-Cros-Versorgung, diese aber nicht gerne getragen und vor 7 Jahren dann eine Funkcros von Phonak. Seither hab ich mich damit abgefunden, wohl den Rest meines Lebens einseitig durchs Leben zu gehen, immer mal wieder verloren zu gehen, fast überfahren zu werden von Bus oder Tram und meinem Elektroauto wenn mein Mann fährt...


    Vor einem Jahr suchte ich wegen eine Nasennebenhöhlenenzündung einen neuen HNO auf, und dieser schickte mich dann ins Unispital zur CI Abklärung. Nach einigem Hin und Her, weil hier in der Schweiz bei SSD noch nicht so viele Cis implantiert wurden, gab dann die KK grünes Licht und am 8.2.2018 erfolgte dann die OP in Bern. Die OP verlief eigentlich gut, leider blutete es dann eine Weile lang ziemlich stark, so dass ich statt zwei, sechs Tage im Spital war. Danach war ich noch eine Weile ziemlich ko und müde, ging aber nach zwei Wochen wieder meinem Beruf als Sonderpädagogin nach. Weil ich eh nicht der Typ bin, der gerne daheim herumliegt.

    Genau einen Monat nach der OP war am 8.3. 18 die Erstanpassung meines Kanso. Zuerst zum CT um die Lage der Elektroden zu untersuchen und dann zum Ingenieur welcher mir mir die Bilder anschaute. Danach bekam ich den Kanso erklärt und durfte ihn anziehen und die Anpassung begann. Dies war ein ziemlicher Schock für mich, zuerst habe ich lange nichts gehört bei den ersten Tönen und als es dann klappte war mir sofort alles zu laut, vor allem als dann alles zusammen eingeschaltet wurde. Der Ingenieur war aber super und rasch wurde es so angepasst, dass ich mich wieder wohler fühlte. Alles fühlte sich an als sprach jemand mit vollem Mund in eine Blechbüchse mit viel Echo.

    Der Heimweg mit dem Auto war schon ziemlich komisch, keine Ahnung was für Geräusche ich dann alles wahrnahm. Zuhause merkte ich wie laut alles ist um mich herum, gewöhnte mich aber rasch an den Trubel der beiden Kinder und der Umgebung. Dank Minimic2+ habe ich brav angefangen mit dem iPhone zu üben und hörte und las mit Voice Dream ein Buch, verstanden habe ich aber nicht wirklich viel. Schon nach einem Tag habe ich aber mit einer App Zahlen geübt und auch "verstanden" wenn auch nicht wirklich deutlich, aber immerhin. Man hatte mir vor der OP nicht viel Hoffnung gemacht, dass es dann rasch gehen würde, halt weil ich so lange taub gewesen sei.

    Schon nach drei Tagen war ich recht müde und ziemlich dünnhäutig, bin dann aber trotzdem in die Schule gegangen und dort wurde mir immer übler und schwindliger, was sich auch ohne Kanso nicht legte. Also nach zwei Tagen zum HNO und dieser schrieb mich umgehend krank, schickte mich zum Ingenieur und dann versuchte man herauszufinden woran es lag, schlussendlich lag es weder am Implantat noch am Sprachprozessor, sondern einfach dran, dass es für mich zu viel wurde, vor allem mit dem Trubel bei der Arbeit zusammen.

    Was aber bei der Untersuchung, genau eine Woche nach der EA kam heraus, dass ich wirklich schon einige Zahlen verstand und auch die Einsilber gar nicht schlecht abschnitten, cool, wer hätte gedacht dass bereits 80% der Zahlen richtig sind? Die Frage ist einfach wie viel mein gutes Ohr, trotz Ohropax und Gehörschutz, noch mithalf. Aber dafür hatte auch niemand wirklich eine Lösung, ausser einer angepassten Otoplastik samt Gehörschutz?

    Die Lautstärke wurde nur wenig lauter gemacht im Hinblick auf meine Übelkeit und den Schwindel und ich sollte nur lauter machen wenn ich mich wohler fühlte.

    Schon nach drei Tagen ging es aber aufwärts und ich konnte wieder mit üben und auch den Haushalt wieder erledigen und zu den Kids schauen. Nach fast einer Woche war dann die Energie wieder halbwegs da und die neuerliche Einstellung beim Ingenieur lief wiederum gut ab, die Lautstärke konnte erhöht werden, einfach die hohen Töne fallen noch ab, wieso auch immer.

    Nun bin ich gespannt was noch kommt und wie es weitergeht, arbeiten werde ich sicherlich erst nach den Osterferien wieder und geniesse bis dahin die Zeit für mich, übe regelmässig und bin gerne draussen am spazieren.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo und Herzlich Willkommen hier!


    Wow, was für ein Start, also auf hörtechnischer Sicht gesehen.

    Ich hoffe, der Schwindel gehört nun langsam der Vergangenheit an!

    Aber, er könnte ein Zeichen gewesen sein, daß zu viel in zu kurzer Zeit gemacht wurde.

    Gehe alles schön langsam an!

    Und weiterhin guten Hörerfolg!

    Mit der Zeit und einigen Einstellungen später wird schon alles normaler klingen.


    Schönen Gruß

    Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Danke!
    Ja der Schwindel ist nun weg und die Übelkeit auch, es war ganz sicher zu viel in kurzer Zeit, auch weil ich wohl zu ehrgeizig bin und halt mein Job auch nicht ganz ohne ist.

    Nun habe ich mehr Zeit und dann sollte es schon klappen, bin gespannt wie es weitergeht. Man hat mich ja sehr gewarnt, dass evtl. fast nichts gehen könnte weil ich so lange taub war.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Hallo Nikita,

    das hört sich ja super an! :thumbup:

    Ja, das denke ich, auch dass der Schwindel und die Übelkeit bei Dir mit Überlastung beim Hören zusammengehängt haben. ;)

    Ab jetzt gönnst Du Dir einfach öfter mal Hörpausen und dann geht das schon!


    Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute auf Deiner Hörreise! :)


    Liebe Grüße Janina :)

  • Nun ist schon wieder ein Monat vorbei und langsam geht es wirklich aufwärts. Ich war mit der Familie im Urlaub und das war super und endlich mal kam auch die Energie wieder zurück welche ich in den letzten drei Monaten vermisst hatte.

    Grundsätzlich bin ich enorm erschrocken wie laut alles um mich herum nun ist, bislang war die Welt viel leiser und ruhiger für mich und auch selber habe ich weniger Lärm produziert glaubte ich auf jeden Fall. Dies hat mich ziemlich ins Nachdenken gebracht und mir aufgezeigt wie schlecht ich vorher wohl gehört habe, resp. ich merke es ja dann wenn ich das CI ausziehe.

    Letzten Mittwoch war ich zum 4. Mal in der Einstellung beim Ingenieur, diesmal war es ein anderer und der ging anders vor als sein Kollege. Der Hörtest welchen er machte, machte er nicht mit Ohropax und Gehörschutz, sondern mit dem Vertäubungsgeräusch und der fiel dann nicht ganz so gut aus wie die letzten beiden Male, das gute Ohr hat aber definitiv weniger mithelfen können so und ich denke es passt besser zur Realität.

    Was mich nervte, war dass sie noch ein ganzes Audiogramm wollten wegen dem Restgehör auf der operierten Seite, hahaha, ich war ja vorher schon voll taub, wie soll da nun plötzlich doch was sein? Naja, er hat es kurz und schmerzlos gemacht und es war ja wirklich nichts mehr da.

    Was immer noch sehr schwierig ist, die die Situation am Arbeitsplatz, mir ist alles zu laut und rasch wird mir dann komisch und ich bin voll kaputt und müde nach ein paar Stunden. Ein Schulzimmer ist halt grundsätzlich schon sehr laut und im Moment kann mein CI Ohr halt noch keine Geräusche filtern und nimmt einfach alles auf was rundherum läuft. Wir haben bei den Einstellungen nun Programme gemacht für den Unterricht und solche für die Freizeit, das klappt besser und lässt mich weniger ermüden. Zum Glück habe ich es diesmal rasch gemerkt und reagiert bevor ich wieder total ko war.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Nun ist nochmals eine Weile vorbei und es läuft immer besser!

    Diese Woche war nochmals eine Einstellung und seither kann ich sogar mit dem CI telefonieren, habs allerdings nur mit meiner Familie getestet :-).

    Im Alltagund selbst im Beruf geht es nun auch relativ gut und ich brauche keine leisen Spezialprogramme mehr für die Arbeit.

    Gut ich übe auch täglich, morgens früh und abends bevor ich ins Bett gehe, falls die Energie noch reicht.

    Wer hätte das vor einem Jahr gedacht oder nach der OP wo es mir nicht wirklich gut ging.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Super, es wird :):thumbup:

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)


    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Mal ein Update meinerseits:

    Nun ist mehr als ein Jahr vergangen und ich bin mehr als zufrieden mit meinem CI und meiner jetzigen Situation!

    Bis im Herbst 2018 trug ich den Kanso, hatte aber immer wieder Kopfschmerzen und war einfach unsäglich müde und konnte ständig schlafen. Ich durfte dann mal einen Nucleus testen und meine Kopfschmerzen waren weg, nach einigen Verhandlungen durfte ich dann gegen einen N6 tauschen und bin seither total zufrieden damit. Habe keine Kopfschmerzen mehr und finde ihn hörtechnisch besser als den Kanso.

    Seit Frühling trage ich kurze Haare und habe seither auch weniger Mühe mich an Weiterbildungen zu erklären und zu schauen, dass bei Gruppenarbeiten wir einen leiseren Raum oder eine Ecke aufsuchen sollten, da ich sonst einfach aussen vor bin. Seit ich offener mit meinem Hörverlust umgehe, habe ich weniger Probleme mit der Akzeptanz bei anderen und viele schauen so was von ungläubig wenn ich sage, dass ich schon seit mehr als 30 Jahren einseitig taub sei.
    Nach und nach habe ich es langsam auch verarbeitet und merke dass es für mich nun einfacher ist, seit ich offen damit umgehe und mein Problem selbst auch akzeptiert habe. Früher hiess es ja immer: Ein Ohr reiche, da solle man kein Theater machen, vor allem mein alter HNO hat dies immer so gesagt, ich höre ja mit dem anderen Ohr gut genug, das reiche.

    Nach wie vor komme ich an meine Grenzen, vor allem nach persönlicher Selbstüberschätzung, z.B. eine Weiterbildung im Team samt nachfolgendem Nachtessen und das ganze noch in sehr akustisch ungünstiger Umgebung = danach war ich drei Tage ko und mehr oder weniger krank, ich konnte einfach nicht mehr. Früher hätte ich allerdings nicht beide Teile mitgemacht und wäre entweder vor dem Nachtessen gegangen oder hätte die Weiterbildung sausen lassen.

    Meine Arbeit in den Schulklassen ist immer noch hörtechnisch anspruchsvoll, wenn auch weniger als auch schon. Trotzdem werde ich mein Unerrichtspensum reduzieren und noch eine Aufgabe in der Schuladministration übernehmen und ab Herbst dazu eine Ausbildung machen. Dazu habe ich mir nun einen Roger Select und Table Mic zum testen geben lassen.


    Der Jahrestest, denn ich vor ein paar Tagen machte war auch sehr gut und der Ingenieur und Arzt erstaunt, mit dem hätte niemand gerechnet als ich bei den Ci Abklärungen war, da ich einfach zu lange taub war auf dem Ohr:

    Schon der Zahlentest war super, 100% wie schon das letzte halbe Jahr lang. Beim Freiburger Einsilber hatte ich 90%. Danach kam ein Konsonantentest, da hatte ich 83% und beim Vokaltest allerdings nur 63%, da ist also noch Steigerungsbedarf.

    Beim Oldenburger Satztest hatte ich ohne Störlärm sehr gut abgeschnitten und mit Störlärm ebenso, hatte fast Werte wie ein Normalhörender.

    Das passt zu dem was ich im Alltag auch empfinde, ich finde es ist ein riesen Unterschied ob mit oder ohne CI, einzig das Richtungshören ist noch total schwierig, aber ich denke dass bekomme ich auch hin früher oder später.

    Ich bin also sehr froh, dass ich diese Chance bekommen habe und sie auch nutzen kann, selbst wenn das letzte Jahr für mich sehr anstrengend war.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Martina

    Danke! Ja, ich bin nach wie vor ca 1-2 Stunden am Hörbuch hören oder Radio hören direkt übers CI, habe dabei schon einen Phoneclip kaputt gehört... und ich merke dass es immer noch besser wird, ich auch bei Lärm Hörbuch verstehen kann und nicht nur in absoluter Stille.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Danke!
    Ja der Schwindel ist nun weg und die Übelkeit auch, es war ganz sicher zu viel in kurzer Zeit, auch weil ich wohl zu ehrgeizig bin und halt mein Job auch nicht ganz ohne ist.

    Nun habe ich mehr Zeit und dann sollte es schon klappen, bin gespannt wie es weitergeht. Man hat mich ja sehr gewarnt, dass evtl. fast nichts gehen könnte weil ich so lange taub war.

    Ich hoffe es geht dir einigermaßen und danke für deine Offenheit.

  • Nun sind zwei Jahre vergangen und ich hatte letzte Woche meine Zweijahreskontrolle in der Ci Klinik:


    Die Resultate sind wieder sehr gut und vor allem beim OLSA im Störlärm habe ich sehr gut abgeschnitten, damit hätte noch vor mehr als zwei Jahren niemand gerechnet, zu aller letzt ich, weil ich ja so lange taub war und die Voraussetzungen alles andere als gut für überhaupt ein Sprachverstehen wiederzuerhalten.
    Gut beim Störlärm kommt mir wohl die tägliche Übung zu gute, der Lärm in der Schule ist eine gute Übung dafür :-).


    Nach wie vor übe ich praktisch täglich 1-2 h mit Hörbüchern direkt aufs CI, nutze bei meinem Nachdiplomstudium eine Roger FM Anlage und ermüde so viel weniger in den Vorlesungen und Seminaren. Auf der Arbeit brauche ich nur bei Sitzungen im grösseren Rahmen Hilfsmittel, sonst klappt es gut, allerdings habe ich meine Unterrichtstätigkeit auf ein Minimum (20%) reduziert und arbeite mehr in der Leitung/Verwaltung der Schule. Dies gefällt mir sehr und ich kann mir vorstellen diesen Teil noch zu Vergrössern und Unterricht nur noch als Stv. zu erteilen.

    Wenn ich das früher gewusst hätte, ich wäre schon viel länger CI Trägerin, selbst wenn ich das selber hätte finanzieren müssen... aber nun ist es so wie es ist und passt für mich sehr gut und ich bin endlich weniger müde und komme besser mit den Anforderungen in der Berufswelt klar und habe dann auch noch Energie für meine Familie abends.

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18

  • Das klingt toll Nikita und ich freu mich ein bisschen mit.

    Hätte ich vor zwei Jahren gewusst, dass das CI bei Sohnemann auch ein Erfolg wird, hätten wir die Schulentscheidung anders getroffen. Aber hätte wenn und aber hilft ja nicht weiter, also überlegen wir gerade einen neuen Weg.

    Ich wünsche dir weiterhin gutes Gelingen und das du deine beruflichen Wünsche noch umsetzen kannst!

    VG Fibi

    Sohn (19 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Hallo Nikita,

    Ich weiß das dieser Beitrag schon über ein Jahr alt ist aber ich habe es mir einen großen Interesse gelesen. Es macht mir Hoffnung ! Ich bin 26 und entweder 20 Jahre lang einseitig taub oder von Geburt an. Da du trotz so langer einseitiger Taubheit so schnell und überhaupt Sprache verstehen kannst ist unglaublich. Mir wird auch eigentlich keine Hoffnung gemacht aber deine Geschichte motiviert mich!
    Danke :)

  • Hallo Patri,

    du kannst dir auf jeden Fall Hoffnung machen, dass es mit dem CI-Hören klappen wird.

    Als ich 36 Jahre lang auf dem rechten Ohr von Geburt an taub war und mich dann für ein CI entschlossen habe, kann ich dir nun nach anschließenden 9 Jahren mit dem CI sagen, dass es geklappt hat!

    Das Telefonieren mit dem "tauben" Ohr klappt überraschenderweise sehr gut und ich kann sehr gut Sprache verstehen.

    Ich habe das CI-Ohr einfach laufen gelassen und keine Trainings gemacht. Die Veränderungen waren langsam. Aber es wurde immer besser.

    Anfangs konnte man die Töne nur spüren mit dem CI. Dann kamen "Ping"-Geräusche hinzu. Dann wurden diese Geräusche differenzierter. Und über diesen wirklich langen Zeitraum von 9 Jahren hat sich dann das Sprachverstehen entwickelt...

    Ich wünsche mir für dich, dass du auch eine schöne Entwicklung mit dem CI erlebst. Lass dir jedoch wirklich Zeit mit den Fortschritten.

    Viele Grüße, Salve

  • Patri

    Ich wünsche dir alles Gute, das kommt schon gut. Einfach die Erwartungen tief halten und dran bleiben beim üben. Im Gegensatz zu Salve bin ich der Meinung dass man, gerade bei einseitiger Taubheit und nach so langer Zeit, üben und üben muss. Sonst bleibt das gut hörende Ohr dominant und übernimmt die ganze Arbeit wie auch vorher schon. Es langsam angehen lassen, dann aber wirklich dran bleiben da das Gehirn lernen muss die neuen Impulse zu deuten und zu verarbeiten.


    Bei mir hätte man kein CI implantiert wenn ich, resp. meine Familie nicht überzeugt gewesen wäre, dass ich bis zum 8 Lebensjahr auf dem Ohr gehört habe aber sie waren auch sehr, sehr skeptisch gewesen und meinten der Erfolg sei nicht sicher und evtl. funktionier es dann halt nicht.

    Viel Glück und viel Erfolg!

    li normal hörend

    re taub nach chronischen MOE im Kindesalter, Cochlear N6/N8 OP 8.2.18 EA am 8.3.18