Ein Leben nach der OP und vor und nach der EA

    Tja nun ist passiert, ich bin nun ein Vollmitglied im Club der Blechohren!

    Ich hatte heute meine EA und empfand es als, tja so lala!
    Zahlen: 100%
    Einsilber: 30%

    Bei der Einstellung gab es Schwierigkeiten beim, höchsten Ton, der mir entweder als "nicht hörbar" oder als "Volle Kanne" rüberkam und ich regelrecht erschrak!
    Gut mein rechtes Ohr hatte 5 Wochen komplette Pause und deswegen haben wir den SP auch auf "sehr leise" eingestellt, damit bin ich dann beim Hörtest auch nicht so gut gewesen, wie auf der linken Seite!
    Aber es wird wohl werden, mit jedem Tag besser, da gebe ich die Hoffnung nicht auf!
    Ich werde wohl auch meinen linken SP ab und zu abschalten, damit ich mit dem rechten trainieren kann!

    Viele Grüße

    Michael

    Hallo, liebe Forumsmitglieder,

    ich habe heute Post von St. Wendel bekommen, mein ReHa-Termin ist auf den 24.11. bis 15.12.2015 gelegt, was mir aber nicht so ganz passt!

    Erstens wird die ReHa dann wohl bis Weihachten gehen, wenn ich auf 5 Wochen verlängere könnte und ich habe heute erste die zweite EA gehabt, ich möchte vorher schon noch etwas Erfahrung mit dem zweiten CI/SP-Gespann sammeln! Mal sehen vielleicht kann ich den Termin in den Januar 2016 legen!
    Ich werde mich mal mit St. Wendel in Verbindung setzen!

    Viele Grüße

    Michael

    Ok, St. Wendel ich komme und zwar vom 05.01.2016 bis (vorerst) 26.01.2015.
    Ein kurzer Anruf genügte und der Plan war geändert.
    Was mich allerdings kurz irritiert hat, war die Aussage, dass man das Thema "CI" gar nicht auf dem Schirm hatte, beiden Unterlagen waren auch spezielle Frageliste zum Thema "Tinnitus". Nun auch das ist geklärt, die ReHa kann also kommen! :thumbup:

    Viele Grüße

    Michael

    Hallo Michael,

    Glückwunsch zum beidseitigen Hören! Auch wenn es für dich "so la la" war. Ich habe hier im Forum neulich einen Erfahrungsbericht gelesen (frag mich nicht, welchen ;)) wo jemand ebenfalls etwas enttäuscht bei der EA des 2. CI war - aber nur kurze Zeit später (einige Tage oder wenige Wochen) hatte das 2. CI-Ohr das andere Ohr überholt!

    Mal ne Frage zur ReHa in St. Wendel... ich habe gehört, dass es dort ein "außergewöhnliches Konzept gibt" - stationäre, einwöchige Reha direkt nach der EA. Die Theorie der Klinik sei wohl,
    dass die EA und die darauffolgenden Tage bzw. Einstellungen fundamental für das Hören mit dem CI seien, quasi so fundamental wie das Hören in den ersten Lebensjahren...
    Weißt du mehr darüber und wenn ja - war das Dein Entscheidungsgrund für St. Wendel?

    Liebe Grüße!

    Karina

    Normal hörend geboren | Hochgradige SH bds. seit dem 2. LJ durch Antibiotika
    Seit einigen Jahren zunehmende Verschlechterung >> an Taubheit grenzende SH

    R: CI-Implantation 17.11.2015 (Profile CI512) | EA: 21.12.15 (Nucleus 6)
    L: CI-Implantation 21.06.2016 (Profile CI512) | EA: 28.06.16 (Nucleus 6)

    Vielen Dank, Karina, für die Grüße!
    St. Wendel war ein Vorschlag der DRV, ich hatte keine Präferenzen angegeben, aber was ich im Moment von St. Wendel lese ist durchweg positiv.
    Und nein, das Konzept, so wie Du es beschrieben hast, kenne ich nicht, aber das wird im weitesten Sinne doch auch praktiziert!
    Ich hatte heute EA-Ersttermin, am Mittwoch den Zweiten und am 04.11. den Dritten Termin!
    Man braucht einfach auch etwas Zeit zum Lernen, Ausprobieren und Tipps für die Justierung zu sammeln!
    Das ist auch der Grund, warum ich erst Anfang Januar 2016 nach St. Wendel gehe, ich habe den Termin nach Hinten verschieben lassen!
    Ich denke. bis dahin habe ich mich so einigermaßen eingewöhnt, um dann in der stationären ReHa "Vollgas" geben zu können.
    Auch meine Physis hat durch die nahe aneinander liegenden OP's sehr gelitten, das werde ich in den nächsten zwei Monaten wieder aufholen müssen.

    Viele Grüße

    Michael

    Hallo Karina,

    neben reguläre bekannte stationäre Reha in St. Wendel wie diese auch in Bad Nauheim für CI-Träger angeboten wird, kooperiert die Bosenbergklinik zb mit Uniklinik Mannheim. Da dort soweit ich mitbekam, nicht ständig Audiologe im Haus sind, hat man das Konzept so entwickelt, dass die Mannheimer (es kann auch sein, dass von Bad Homburger Klinik ebenso verfahren tun => bin mir aber nicht sicher -> weiss nur/bekam nur mit, dass oftmals Patienten von Mannheimer Klinik zur EA-Woche in Bosenbergklinik kamen) CI-Patienten Ihre Anpassung mit einwöchiger Nachjustierungen und etwas Hörtraining in Bosenbergklinik machen können/sollen! Von dort wird den Patienten nach sogenannte einwöchige EA-Zeit eine Vollstationäre Reha welches dann zwischen 3 und 6 Wochen dauern kann empfohlen, welches seperat beim entsprechende Kostenträger beantragt werden muss!
    So im etwa läuft es in St. Wendel was die einwöchige "EA-Reha" anbelangt!

    Eine normale stationäre Reha wird meistens zwischen 3-6 Monaten nach EA angeboten bzw. versuchen die meisten CI-Träger dieses zu bekommen die ich während meine Rehazeit mitbekam. In Bad Nauheim (war aber ne ausnahme) sah ich ein CI-Patient der direkt von Wuppertaler Klinik zur EA mit anschl. Rehazeit kam. Das war das erste was mir so auffiel und in St. Wendel mit Mannheimer Patienten war dann für mich nicht sooo ungewöhnlich, war nur erstaunt, dass recht viele von Mannheimer Klinik im Hause waren. In Bad Nauheim hatte ich beim Mitarbeiter erkundigt, da lies man mich wissen, dass für den CI-Träger in Wuppertal kein Audiologe im Haus war bzw. in der Woche aus was für Gründen auch immer nicht da wäre und somit nach Bad Nauheim geschickt wurde!
    Daher ist es wichtig, dass man sich vor der CI-VU/OP genau erkundigt und auch nach Nachsorgekonzept erkundigen sollte! Ob vor Ort CI-Zentren gibt mit welche Kliniken/Ci-Zentren/Rehaklinik => hier St. Wendel kooperieren tun!

    Das ist so im etwa wie ich dort mitbekam.

    Gruß
    Sandra

    bad homburg ?? denke du meinst eher homburg saar oder ??

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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    nee geht ja hier um ne klinik und soweit ich weiß sind die st. wendel mit homburg saar verbandelt

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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    Krauwolf, ich hätte jetzt auch auf den freudschen Verschreiber "Bad Homburg" statt "Bad Nauheim" getippt :)

    Sandra, danke für die Ausführungen! Soweit mir bekannt ist, arbeitet Mannheim (Dr. Servais) mit der Reha in St. Wendel zusammen; da ist es naheliegend, dass die Mannheimer Patienten dorthin geschickt werden.
    Die von mir gemeinte einwöchige Reha in St. Wendel handelt die EA intensiver ab und ersetzt die 3 EA-Termine bspw. an der Uniklinik Frankfurt. Das zugrunde liegende Konzept ist die Annahme, dass die EA fundamental
    für das Hören mit CI ist und daher ganz intensiver Betreuung bedarf. Statt 3 Anpassungen innerhalb von 10 Tagen (Uniklinik Frankfurt) kann man sich bei dem stationären Aufenthalt in St. Wendel rein theoretisch 3mal am
    Tag das Ci anpassen lassen... ich frage mich halt, ob das Sinn macht... das Gehirn muss sich ja auch erstmal irgendwie mit den neuen Höreindrücken vertraut machen und wenn da zu oft rumexperimentiert wird... na ja...?

    Michael, inwieweit hat deine Physis durch die OP´s gelitten...?

    Liebe Grüße

    Karina

    Normal hörend geboren | Hochgradige SH bds. seit dem 2. LJ durch Antibiotika
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    • Offizieller Beitrag

    In Freiburg hat man ja auch eine Woche EA. Da läuft es so ab das man 4programm auf den Sp bekommt, das 1 ist gerade so laut wie man es verträgt bei der Anpassung und die anderen sind dann immer etwas lauter. Das Ziel ist es das man am nächsten Tag in Programm 4ankommt, also das heißt der Patien entscheidet selber ob er das Ziel schafft oder nicht. So wird das die ganze Woche über aufgebaut. Nach den 5Tagen bekommt man wieder 4programm, die jeweils immer etwas lauter sind. Ziel soll es sein zuschauen ob man in den 4Wochen auf programm 4 zukommen. Erst nach den 4Wochen probiert man dann mit Störlärm unterdrückung und was es so alles gibt zuarbeiten.

    karina in ffm kannst du auch 3 aufeinander folgende tage EA bekommen, incl. stationär - ich hatte damals aber wegen der nähe zu den einzelterminen und zuhause übernachten entschieden.

    zu mannheim und st. wendel kann ja hier unser flieger andy was erzählen, oder hast du seine threads schon gelesen ??

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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    Hallo, zusammen,

    heute war mein zweiter Termin und ich bin ganz ehrlich mit gemischten Gefühlen hingefahren, mein rechtes Blech-Ohr war in den vergangenen zwei Tagen sehr sehr leise, kurzum ich war alles andere als zufrieden mit der Hörqualität.

    Beim zweiten Treffen wurde erst ein Test gemacht mit Tönen und meiner Einschätzung, wie ich die Lautstärke bewerte, wie ich sie höre (von "nicht hörbar" bis "unerträglich laut"), ihr kennt das sicherlich! (Nur rechte Seite!)

    Danach kam die Anpassung und weitere Tests der Einstellung und mit jeder Veränderung im Stimmbild wurde mein Hören besser, detaillierter und lauter und damit mein Grinsen größer! :D

    Zum Abschluss kam es dann zum ersten Zahlen- und Einsilber-Hörtest, einzeln und binaural: Hier mein Ergebnis........puh

    Binaural-Test: 100%, jeweils Zahlen und Einsilber
    Linker SP-Test: 100%, jeweils Zahlen und Einsilber
    Rechter SP-Test: Zahlen: 100%, Einsilber: 90%

    Mir fiel echt ein Stein vom Herzen! Fragt mich nicht warum ich so skeptisch war, aber irgendwie...ich weiß auch nicht, jedenfalls bin ich jetzt wieder in der Spur und es kann weiter gehen!

    Übrigens bekam ich heute von COCHLEAR die bestellten Akkus für's CP910 geliefert, nun ist alles vollständig und das Thema durch!

    Vielen Dank an alle, die mir beigestanden haben, hier im Forum und natürlich an meine Familie (muss auch mal gesagt werden!) :thumbup:

    Michael

    Li: CI-Implantation 06/2015(Profile CI512) | EA: 07/2015 Nucleus 6(CP910)
    Re: CI-Implantation 09/2015(Profile CI512) | EA: 10/2015 Nucleus 6(CP910,Aqua+) 
    Universitätsklinik Frankfurt-KHNO

    2 Mal editiert, zuletzt von TheBavarian (28. Oktober 2015 um 20:59)

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,

    na das sind doch super Ergebnisse!!

    Wegen Nachstellen: ja, es gibt Patienten, die gerade in der Anfangszeit so viele Termine braucheb.
    Ich hatte meine EA 2005 ambulant in FFM. Mit meinem Mann bin ich mit dem Zug hingefahren.
    Der Sp wurde eingestellt, aber auf der Fahrt nach Hause (2.5 Stunden) immer leiser, so schnell konnte ich gar nicht lauter drehen.
    Ich war bereits vor Ende der Zugfahrt beim Maximum der Lautstärke angekommen und hörte gefühlt kaum noch was!
    Hier wäre es sinnvoller gewesen, direkt noch mal beim Audiologen rein zu können.
    So musste ich damals ganze zwei Tage auf den nächsten Termin warten - 2 Tage wo ich bis auf sehr laute Töne nichts gehört habe.

    Nach der zweiten Einstellung verlief es ähnlich. Zwar "verlor" ich nicht ganz so schnell an Lautstärke, aber bis zum dritten Termin verging viel zu viel Zeit (meiner Meinung nach).

    Die Audiologen in St. Wendel etc sind schon sehr erfahren und merken schnell, wenn sie etwas einstellen / verändern können oder wenn es wohl zu viel für den Patienten ist und er sich dran gewöhnen muss.

    Grüße,
    Miriam

    Hallo Michael,

    Das ist ja super! Da habe ich mit meiner Vermutung ja richtig gelegen... und das, obwohl ich keinerlei praktische Experience habe :) Das häufige Lesen der Erfahrungsberichte hier zahlt sich aus. Verrätst du mir bitte noch, inwieweit deine Physis durch die OPs gelitten hat? Und wann ist deine nächste Anpassung? Die Ergebnisse deines Hörtests sind ja echt phänomenal... sehr schön, weiter so!

    Franzi, Martina, Miriam: Danke für die Infos!

    Miriam, du hattest dann wohl nur ein Programm bekommen? Auf jeden Fall bin ich erstaunt und fasziniert, wie schnell sich das Gehirn anpasst bzw. Lernt! Ich bin bei meiner Annahme, dass das Gehirn ja etwas Zeit braucht um die neuen Höreindrücke zu verarbeiten, von meinen Erfahrungswerten mit den HG ausgegangen. Da hatte es immer ein wenig gedauert, bis ich mit neueren Einstellungen zurecht kam. Dann hoffe ich mal, dass ich - so wie Franzi - 4 Programme konfiguriert bekomme...

    Liebe Grüße an alle ... und Michael, ich bin gespannt auf den nächsten Bericht! ;)

    Karina

    Normal hörend geboren | Hochgradige SH bds. seit dem 2. LJ durch Antibiotika
    Seit einigen Jahren zunehmende Verschlechterung >> an Taubheit grenzende SH

    R: CI-Implantation 17.11.2015 (Profile CI512) | EA: 21.12.15 (Nucleus 6)
    L: CI-Implantation 21.06.2016 (Profile CI512) | EA: 28.06.16 (Nucleus 6)

    • Offizieller Beitrag

    Karina es kann auch mit 4programmen schnell gehen. Ich war nach 2Wochen schon in Programm 4 und dachte nur na prima und damit soll ich jetzt noch 2Wochen herum laufen... so kann es auch laufen.

    Zitat von Karinefresh

    Das ist ja super! Da habe ich mit meiner Vermutung ja richtig gelegen... und das, obwohl ich keinerlei praktische Experience habe Das häufige Lesen der Erfahrungsberichte hier zahlt sich aus. Verrätst du mir bitte noch, inwieweit deine Physis durch die OPs gelitten hat? Und wann ist deine nächste Anpassung? Die Ergebnisse deines Hörtests sind ja echt phänomenal... sehr schön, weiter so!


    Yep, Karina, da hast Du richtig gelegen!

    Nun zu meiner Physis, nun muss ich dazu sagen, dass ich seit ca. 2 Jahren bei einem namhaften Fitness-Firma trainiere und daher meine Physis bis sagen wir bis April 2015 ganz gut war! Nach den Untersuchungen und beruflich bedingt habe ich dann weniger trainiert und nach der OP links im Juni bis heute gar nicht mehr!

    Ich habe die zweite OP im September konditionell besser weggesteckt, als die OP im Juni! Im Juni war ich einfach nur platt hinterher, frag nicht warum, ich weiß es nicht!
    Beispiel: Im Juni bin ich erstmals am Tag danach zur Röntgenuntersuchung aufgestanden:!:, im September sofort nach der OP, nach der Rückkehr auf Station!
    In den Tagen danach habe ich dann schon die ersten Spaziergänge durchs Gelände der Uni-Klinik gemacht, zuerst 1/2 Stunde, dann nachmittags ca. 1,5 Stunden, das war im Juni noch undenkbar!

    Zwischen OP und EA habe ich natürlich auch keinen Sport gemacht, aber wenigstens täglich einen langen Spaziergang über die Felder, hat mir gut getan!
    Auch die Ausflüge mit dem Bike, forderten die Kondition und die Konzentration und es lenkt ab! Auch das hat mir gut getan!

    Ich denke mir, dass eine Person in guter körperlicher Verfassung sicherlich eine solche OP besser weggesteckt, als z.B. eine Couch-Potato!

    Sicherlich eine Binsenweisheit, aber mein Fazit aus beiden OP's ist, man sollte sich konditionell etwas auf die OP und das danach vorbereiten, denn der Körper ist auf jeden Fall gefordert und das Warten auf die EA zerrt an den Nerven, so war es jedenfalls bei mir und ich denke bei vielen Anderen auch!
    Nach der OP ist auf jeden Fall mal erst einmal Ruhe und Rehabilitation angesagt und kein Training!

    Im Moment, mit den Ergebnissen im Rücken, fühle ich mich natürlich super, Anfang November werde ich wieder mit dem Training beginnen und ein paar lästige Pfunde loswerden, die sich in der Zwischenzeit gesammelt haben! ;(

    So ist es halt, wenn man gerne und anerkanntermaßen gut kocht, jemand muss es doch essen! :thumbup:

    Wenn Du noch Fragen hast, gerne hier im Forum oder per PN!

    Viele Grüße

    Michael

    ich möchte ja ungern karina angst machen, oder andere erfahrungen erniedrigen, aber bedenkt bei aller positiver euphorie auch, daß nicht jede person gleich ist, nicht jeder gleiche hörbiografien hat, nicht jeder sofort bestens versteht ... will heißen, es kann auch mit sprachtests von anfangs 60-70% am ende noch gutes bis sehr gutes persönliches wohlempfinden erlangt werden, man muß nicht gleich 100% können.

    noch was zu den einsilbern - oftmals ist es auch so, daß wir wörter zwar nicht 100% verstehen, z.b. haus maus laus und somit das als fehler gewertet wird - wir verstehen es aber sobald der text länger ist, sinn ergibt, wir kombinieren dann eben wenn es um wohnen geht, daß es nicht die laus ist, sondern das haus ...

    wichtiger als alle tests finde ich, mein persönliches empfinden, gelassenheit, weniger stress, vor allem hörstress, usw.

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

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