Doch (k) ein CI-Kandidat??

  • Hallo ihr Lieben,


    so nun habe ich seid einer Woche die VU zum CI hinter mir und bin mächtig enttäuscht.
    Laut UNI-KLINIK bin ich kein Kandidat und meine Hoffnung auf ein besseres Hören/ Verstehen ist in weite Ferne gerückt.


    Wie es mir bei den Voruntersuchungen ergangen ist, möchte ich euch aber trotzdem nicht vorenthalten.
    Und--- sich den Frust von der Seele reden, tut ja bekanntlich gut. Wer es nicht lesen will, lässt es einfach. Ich versuche mich kurz zu fassen,
    was mir wahrscheinlich nicht gelingen wird :(


    Ich war für 7:45 Uhr zum MRT bestellt, was auch alles reibungslos klappte.(Kein Stau, kein Unfall, Parkplatz direkt vorm Eingang....)
    Vorgespräch mit Arzt verlief auch gut und die Röhre war nicht so schlimm wie ich gedacht hatte. Nur bekam ich anschließend keine Bilder.
    "Die lassen sich im Moment nicht ausdrucken.Wir schicken sie dann gleich zum CIC."
    Okay, kann ja mal vorkommen.
    Im CIC wurde ich dann zu erneuten Hörtests geschickt. (ich mag sie nicht wirklich, zeigen sie doch immer wieder die Unfähigkeit zu verstehen).
    Diese wurden dann auch sofort ausgedruckt und ich durfte wieder zum Wartezimmer. (Hätte ich doch da schon mal einen Blick auf die Unterlagen geworfen)




    Nach kurzer Wartezeit wurde ich von einer Audiotherapeutin abgeholt. Sie erklärte mir sehr anschaulich drei CI-Modelle. Ich muss sagen sie war
    unheimlich geduldig und beantwortete alle meine Fragen, zeigte mir dann auch noch die Zubehörsachen, forderte mich auf, die SP auszuprobieren,
    also ans Ohr hängen, Gewicht prüfen, .. Aussuchen bräuchte ich ja noch nicht, das käme später, vor der OP.
    Nun ja! Soweit so gut! Bis dahin war die Welt noch in Ordnung.


    Dann kam eine ?? Pädagogin ?? Und diese meinte dann ohne Punkt und Komma, " sie wissen ja dass sie gar keine CI-Kandidatin sind?
    Sie hören doch noch viel zu gut" Erst dachte ich ICH hätte mich mal wieder verhört, doch mit Blick auf meinen Mann wusste ich, dass ich sie
    richtig verstanden hatte.
    Ich kann gar nicht beschreiben wie ich mich fühlte, was da gerade mit mir passierte. Völlig verstört konnte ich erst mal keinen klaren Gedanken
    mehr fassen ;(
    Den Bericht der Rehaklinik hatte sie noch nicht gelesen, machte sie dann aber und meinte,dass könne sie alles nicht so nachvollziehen.
    Es wäre schon seltsam, dass die Tests so unterschiedlich seien. Ich sollte dann auch noch bei ihr ein paar Tests machen. Zahlen, Wörter, Fragen....
    mit verdecktem Mundbild nachsprechen/beantworten. Das ging mal gut , mal nicht.
    Und dann fragte sie mich ob mein Gehirn Schäden durch die Meningitis im Kindesalter erlitten habe. NEIN! HAT ES NICHT!! Bis auf meine Ohren bin ich
    völlig normal. Sie wollte sich dann mit dem Arzt kurzschließen und ich soll nochmal zurück ins Wartezimmer.


    Sorry, ich versuch mich ja echt kurz zu fassen :S (und warum ändert sich das Schriftbild nach den Smileys)


    Eigentlich war ich ja fix und foxi, hatte aber doch noch ein Fünkchen Hoffnung, sonst wäre ich nämlich sofort nach Hause gefahren.
    Ohne abschließendes Arztgespräch.


    In diesem Gespräch starb dann auch dieses letzte Fünkchen. Die Meinung der Ärztin:
    -Laut Hörtests höre ich noch zu gut. Sie möchte die OP nicht machen.
    -Ich sei sowas wie ein Grenzfall
    -Sie kann den Reha- Bericht so nicht nachvollziehen. Fand sie auch merkwürdig, dass er so anders war.
    -Mit Hochleistungs HG's müsste ich noch klarkommen. (Habe ich mehrfach getestet. Zuletzt in der Reha) Auf meinen Einwand hin, bat sie darum
    meinen Akkustiker anrufen zu dürfen. Dieser bestätigte dann auch, dass ich diese HG's ohne Erfolg getestet habe)
    - Ich soll mich dem Lärm stellen, damit ich besser mit den Hochwertigen HG's klarkomme ?????( Bin eh schon sehr Lärmempfindlich)
    -und ich soll mich in psyschologische Behandlung begeben. (Tja und genau diese brauch ich wohl jetzt auch :cursing: dabei ging es mir
    seid der Reha wieder so richtig gut.


    Als ich sie dann nach dem MRT- Befund fragte, ob denn da auch alles in Ordnung sei, schaute sie mich ganz entsetzt an." Wie sie waren schon beim MRT?
    Und es waren immer noch keine Bilder oder ein Bericht da!!. Mittlerweile waren es 15:00 Uhr!!!! (MRT war um 8:00 Uhr)


    Das war es dann für mich. Ich musste raus aus dieser Klinik!!!! Sie (die Ärztin) versprach noch meinen Fall am nächsten Tag in der Konferenz vorzustellen
    und mich dann per E-mail zu informieren. Ich warte heute noch. :thumbdown: Und in diese Klinik gehe ich sowieso nicht mehr. Habe allerdings alle meine Unterlagen angefordert.


    In der kommenden Woche werde ich trotz alledem nochmal andere HG's testen. Ich möchte ja wirklich nichts unversucht lassen.
    Und im Februar habe ich dann einen Termin in Koblenz um mir, auch auf Anraten meiner HNO Ärztin, eine dritte Meinung einzuholen.


    So ich bin fertig :) . Kürzer ging es leider nicht, eher hätte ich viel lieber ausführlicher geschrieben.
    Vielleicht bin ich zu empfindlich, aber ich fühlte mich zu bestimmten Momenten echt verar......!!!!


    euch allen wünsche ich noch eine gute Woche
    LG Inge (Hier fliegen uns die Bäume um die Ohren)






    P.S. Liebe Steffi aus Köln. Danke nochmals dass du mich in der Klinik gesucht und auch gefunden hast :rolleyes:
    Dein Zuspruch an diesem Nachmittag kam genau zur richtigen Zeit. Danke für deine aufmunternden Worte
    und schön dass ich dich kennen lernen durfte :) , LG Inge









    LInks: CI OP am 02.07.2015 - Cochlear CI512-
    im BwZK in Koblenz
    EA am 31.07 2015
    Rechts: noch HG ( an Taubheit grenzend schwerhörig)

    Edited once, last by Ingeborg ().

  • Keine Panik !!!
    Lass es erst mal wieder ruhig werden und entspann dich. So ist das eben bei Grenzfällen und freu dich erstmal, dass es "nur" deine Ohren sind. Hol dir eine zweite Meinung ein, hab ich auch gemacht und dann war alles gut.....
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo,


    ich habe deine Vorgeschichte nochmal rausgesucht und würde auch zu einer anderen Klinik und somit einer dritten Meinung raten, wie du ja auch schon geplant hast. Hatte Bad Nauheim bei deiner Reha denn auch zum CI geraten?
    Die Aussage, dass du mit 100% und 95% Hörverlust noch zu gut hörst,ist für mich nicht wirklich verständlich.


    Was das beidseitige betrifft: Ich habe das so gemacht, allerdings habe ich eben auch den Luxus, derzeit nicht in einem "normalen" Job zu arbeiten (ich kann viel von zuhause erledigen). Wie ich gelesen habe, arbeitest du ja noch. Ich weiß nicht, wie weit es möglich ist, als Angestellter so lange auszufallen. Und es ist wirklich lange, erst mal die mindestens 4 Wochen Wartezeit ohne Gehör und danach läuft es ja auch nicht unbedingt gleich rund. Ich hatte Ende Oktober die OP, Ende November EA und wäre jetzt noch nicht wieder voll einsetzbar, wobei das ja auch immer darauf ankommt, was für eine Art Beruf man hat.


    Kopf hoch und alles Gute!

  • Liebe Ingeborg,


    wenn ich das richtig verstehe, ist Dein Sprachverständnis so schlecht, dass es für Dich nicht tragbar ist.
    Natürlich ist als erstes wichtig, dass Du vor einer OP alle Möglichkeiten mit Hörgeräten ausreizt. Aber das hast Du ja schon getan.
    Warum all die Einwände von Dir und Deinem Akustiker ignoriert werden, kann ich nicht verstehen!


    Lass Dich nicht beirren. Ärzte haben nicht immer recht. Deshalb würde ich auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen.
    Wo warst Du denn? Ist es eine Klinik, die viel Erfahrung mit CIs hat?
    Und wie sind denn Deine Werte, wenn Du sie einstellen magst?
    Und wo wohnst Du? Bestimmt kann jemand aus Erfahrung eine Klinik in Deiner Nähe empfehlen.
    CIs sind dafür da, das Sprachverstehen wieder zu verbessern und zumindest in Hannover werden die Indikationen für eine OP inzwischen deutlich schneller gestellt. Wenn Du nicht genug verstehst, muss man Dir helfen. Punkt. Darauf solltest Du bestehen.


    Herzliche Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Du liebe Güte, jetzt habe ich auch nochmal nachgelesen und gesehn, wie wenig Du eigentlich hörst.
    Das würde ich für einen Kunstfehler halten, Dir das CI zu verweigern.
    Wichtig ist ja auch der MRT-Befund, ob die Schnecke noch leidlich durchgängig ist. Du könntest jemanden anrufen lassen, der Ärger macht, dass Du immer noch kein MRT-Ergebnis weißt.
    Mach Dir keine Sorgen, Du wirst sicher bei einer zweiten Meinung etwas anderes zu hören bekommen. Oder Abzulesen...
    Ich drücke Dir die Daumen! otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

  • Hallo da bin ich noch einmal


    danke euch allen für die aufmunternden Antworten.


    greywolf:


    Die Rehaklinik hat eindeutig zu einer CI-Versorgung geraten, da ich mit den HG's nicht genügend Sprachverständnis habe.
    Solange es ein Zweiergespräch ist, geht es noch, dann darf aber keine Geräuschquelle dazukommen. Heute am Nachmittag war wieder so eine
    Situation. War in einem Gespräch, es war zwar leise im Raum, aber ich trotzdem voll konzentriert. Plötzlich ein zischendes Geräusch und schon war es mit
    Verstehen vorbei. (Es war ein Kaffeeautomat, der enorm störte) . So geht es mir ständig


    Die Werte des Hörverlustes sind aus der Rehaklinik. Die in Köln waren ja komischerweise besser.
    Und... ja ich arbeite noch, bin aber schon ein halbes Jahr außer Dienst, weil ich meine Anvertrauten Bewohner einfach nicht mehr verstehe.
    Und auch wenn es an Demenz Erkrankte sind, brauchen gerade sie einen der ihre Ängste und Sorgen ernst nimmt. Und dafür brauch ich eben bessere Ohren.
    Ich danke täglich, dass ich einen so tollen Arbeitgeber habe, dem meine Gesundheit wichtig ist und mich natürlich so schnell wie möglich
    wieder im Dienst haben möchte. HÖREND :)


    und otoplastik:


    ich habe meine Unterlagen schriftlich angefordert. Ein bisschen Zeit möchte ich ihnen schon noch geben. Sollte ich aber bis Montag nichts haben
    wird angerufen,( lass ich anrufen)
    und Hannover ist leider zu weit, auch Gießen und Frankfurt. Ich wohne in der Eifel, ganz nah am Nürburgring und werde für die zweite/dritte Meinung
    ins Bundeswehrkrankenhaus nach KO gehen.
    Wenn die dann auch nicht wollen, ja dann hab ich echt ein Problem.
    Aber noch geb ich nicht auf!!


    Danke fürs Daumendrücken
    LG Inge

    LInks: CI OP am 02.07.2015 - Cochlear CI512-
    im BwZK in Koblenz
    EA am 31.07 2015
    Rechts: noch HG ( an Taubheit grenzend schwerhörig)

  • Hallo Ingeborg,


    ich denke auch, jetzt ist noch nicht der Zeitpunkt zu verzweifeln. Ich würde auch eine dritte Meinung einholen.


    Ist schon mal an die Möglichkeit eines EAS bei dir gedacht worden?


    Ich würde nicht gleich "Kunstfehler"/Fehldiagnose rufen. Ich denke, es ist besser, wenn die Ärzte etwas vorsichtiger sind und nicht gleich zu der im übrigen für sie nicht ganz unlukrativen OP raten.


    Auch ich hatte nach Angaben der Ärzte auf der einen Seite 99 % Hörverlust auf der anderen +/-95 % (je nach Tagesform). Dies scheint aber anders bemessen zu sein als bei dir, da ich überhaupt kein Sprachverständnis mehr hatte. Wie drückt sich 95% in Frequenzwerten des Audiogramms aus? Letzendlich ist dies aber auch zweitrangig, da ja mittlerer Weile die Möglichkeit besteht Restgehör-erhaltend zu operieren.


    Vielleicht ist die Möglichkeit Hochleistungshörgeräte nochmals zu testen, gar nicht so schlecht (vielleicht auch mit einem anderen Hörakustiker?). Eine gute Möglichkeit die Zeit zu überbrücken, bis die besagte dritte Meinung eingeholt ist. Ich würde eher ergebnisoffen an die Sache herangehen. Ein Grund, warum (noch) keine Eignung als CI Kandidat besteht, ist auch manchmal, dass der Patient zu hohe, letztlich unrealistische Erwartungen an das CI hat (bzw. dass der Arzt dies stark vermutet). Dass man sich ernsthaft - und wiederholt *seufz* - mit den technischen Alternativen auseinandergesetzt hat, kann dann dazu genutzt werden, anschaulich zu demonstrieren, dass man sich gut auskennt und eine realistische Einstellung hat.


    Werden MRT Scans in Krankenhäusern noch ausgedruckt? Die gehen doch normalerweise als hochauflösende Graphik-Datei nur noch virtuell zur Krankenakte. Ich habe alle meine Scans auf CD ROM.

    Ertaubt im Alter von 38 Jahren als Folge einer Mumpsinfektion im Mai 2013; davor normal hörend
    CI Medel Opus2 & Rondo/Concerto links seit 29.01.2014, EA 24.02.2014 (BWK Ulm)
    CI Medel Sonnet/Synchrony rechts seit 17.12.2014 (BWK Ulm)

  • Hallo Corinna,


    mit MRT Ausdruck meinte ich natürlich eine CD ROM. Ist halt so eine Sprechweise ;)
    Und ab Donnerstag teste ich ja auch die neuen HG'S.
    Mir ging es auch eigentlich um die ganze Verhaltensweisen mir gegenüber. Ich bin echt froh, dass mein Mann bei allen Gesprächen
    mit anwesend war. Das hätte ich alleine nicht überstanden.
    Was mich einfach ärgert ist, dass die Ärztin keine andere Meinung zuließ und es auch verharmlosen wollte.
    (sind sie doch froh, dass sie nicht alles hören, wie z. Bsp. das Ticken der Wanduhr)
    Sie hat ja keine Ahnung was es bedeutet, wie einsam man als Schwerhöriger wird,


    Ich mach nun mal Feierabend
    wünsche dir noch einen schönen Abend und kannst du nicht etwas Regen in Kairo brauchen?
    Hier gibts mehr als genug
    Alles Liebe
    Inge

    LInks: CI OP am 02.07.2015 - Cochlear CI512-
    im BwZK in Koblenz
    EA am 31.07 2015
    Rechts: noch HG ( an Taubheit grenzend schwerhörig)

  • Hallo,
    im juritischen Sinne ist das natürlich kein Kunstfehler.
    Aber im menschlichen vielleicht.
    Dass einige HNO-Ärzte in Kliniken nicht wirklich Verständnis für das Thema Schwerhörigkeit haben, haben wir auch schon öfter erlebt.
    Krass, so etwas zu Dir zu sagen, wie der Satz mit der Wanduhr.
    Aber wie überall gibt es solche und solche Menschen und auch immer wieder Ärzte, bei denen man sich verstanden fühlen kann. Manchmal muss man sie halt suchen.
    Hast Du denn in der Klinik deutlich bessere Werte gehabt als 100% und 95% Hörverlust?
    Und hast Du eine Idee, warum es in der Klinik besser war?
    Unsere Erfahrung ist, dass die Akustiker oft besser testen als Kliniken und niedergelassene HNOs. Und sie testen auch häufiger, das gibt mehr Sicherheit bei einzelnen Werten. Vielleicht kannst Du von Deinem Akustiker noch ein Audiogramm bekommen und das beim nächsten Termin mit vorlegen.
    Viel Erfolg beim Testen der HGs.
    Herzliche Grüße, otoplastik

    Sohn, 18 Jahre, li. taub und re. hochgradig seit 14. LM, rechts HG (Phonak Naida Link), links CI seit 01/14 (Naida Q70)

    Edited once, last by otoplastik: ändern ().

  • Was für eine Ärtzin was das denn, ich meine damit gibts es über ihr noch jemand anderes? Ich frage dies, nur weil dann hättest du ja noch die möglichkeit, zuversuchen mit dem Arzt/in die evlt. mehr zusagen hat einen Termin zumachen.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Hallo Franzi


    Am Tag der Untersuchung hatte ich nicht mehr die Kraft für noch ein Gespräch, mit wem auch immer.
    Und jetzt? Um ganz ehrlich zu sein, ist mein Vertrauen in diese Klinik auch arg hinüber.
    Danke aber trotzdem für deine Meinung.


    Einen schönen Tag wünsch ich dir

    LInks: CI OP am 02.07.2015 - Cochlear CI512-
    im BwZK in Koblenz
    EA am 31.07 2015
    Rechts: noch HG ( an Taubheit grenzend schwerhörig)

  • Hallo Ingeborg


    Das kann ich verstehen. Nun an deiner Stelle würde ich schauen das du alle Bildgebende unterlage und auch sonstige Unterlagen bekommst die du in Köln hast, damit du wenn du wonderns die 3. Meinung holst einige dinge evlt, nicht mehr machen musst.


    lg franzi

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • Hallo Ingeborg,


    das ist echt hart...
    ich bin ja ganz frisch hier im Forum, bin in AC zum Vorgespräch gewesen, und habe einen Hörverlust auf der li Seite von ca 90% in manchen Frequenzen auch bei 100
    und ich bin wohl geeignet für ein CI
    also kann ich das bei dir gar nicht verstehen was die Ärztin damit wohl meint...
    Aber zur Voruntersuchung muß ich noch...

    herzliche Grüße Steffi :)


    rechts fast normal hörend
    links Ci Nukleus 6 von Cochlear
    EA 2.11.2015 8)

  • Hallo Ingeborg,


    lass dir am besten ein Termin in Koblenz geben, am besten bei Dr. Rehbein. Der ist auch in Bad Nauheim Audiologe.
    Mit Sicherheit wird er das besser beurteilen können.


    Drücke dir die Daumen.

    rechts Med El Concerto Implantation 13.12.2013 EA am 16.01.2014 Opus XS
    links Med El Synchrony Implantation 17.06.2015 EA am 09.07.2015 Sonnet

  • Dachte ich auch....Bad Nauheim, da habe ich ihn zumindest kennengelernt.....
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2


    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...


    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo sir-tobi Hallo Norbert


    Also das wäre ja echt gut, wenn der wirklich an dem Tag in Koblenz wäre.
    Habe meinen Termin schon und möchte ihn auch nicht mehr ändern, dauert dann wieder so lange, bis ich einen
    neuen bekomme.
    Dr. Rehbein habe ich persönlich zwar nicht kennengelernt, glaube mich aber ein wenig an ihn zu erinnern
    (ziemlich groß?? Und auch immer ganz in weiß????)
    Der Name kommt mir aber schon sehr bekannt vor.


    Hoffentlich kommen denn bald auch mal die Unterlagen von Köln, besonders mein MRT.
    Ich wüsste ja schon gerne, ob wenigstens da alles in Ordnung ist.


    Wünsche euch allen ein schönes Wochenende
    LG Inge

    LInks: CI OP am 02.07.2015 - Cochlear CI512-
    im BwZK in Koblenz
    EA am 31.07 2015
    Rechts: noch HG ( an Taubheit grenzend schwerhörig)

  • Hallo liebe Inge,



    das könnte Frau Lang-Roth gewesen
    sein, die Ärztin? Ich denke mal, sie war verwundert, dass du schon
    das MRT gemacht hast, wo noch gar nicht feststand, dass du ein
    CI-Kandidat bist. Mir wurde damals gesagt, MRT machen sie nur, wenn
    alles andere vorher stimmt, da dies eine kostenintensive Untersuchung
    ist.



    Bei mir waren die MRT Bilder weder ein
    Ausdruck noch eine CD Rom, ich bekam sie nach meiner Untersuchung in
    einem Umschlag, sieht aus, wie Röntgenbilder so in der Art und habe
    sie dann mit zurück ins CIK genommen.



    Ich hab all das schon am Tag selbst
    nicht verstanden, was Dir da widerfahren ist, was genau den Ausschlag
    gegeben hat. Und ich habe auch gemerkt, dass du nicht alles
    verstanden hast, was ich sagte obwohl ich bemüht deutlich und klar
    gesprochen habe. Es kam mir vor, wie ein Spiegelbild meiner selbst
    vor der CI OP.



    Aber was soll es, Du darfst dem nicht
    hinterher trauern ich würde jetzt auch, wie du ja schon vor hast,
    die anderen HG testen. Danach eine weitere Meinung einholen.



    Wenn es Frau Lang-Roth war, dann ist
    sie schon ganz oben in der Kette angekommen, das ist die ärztliche
    Leitung, dann könnte sie sich noch beim Professor, dem
    Klinikdirektor (Hüttenbrink) beschweren. Aber ehrlich gesagt? Ich
    war ja sehr zufrieden mit der Klinik, aber ich würde mich nicht mit
    denen rumstreiten, ob sie dich operieren oder nicht, das Vertrauen
    ist hin, die individuelle Kommunikation ist schlecht. Sorge dafür,
    dass Du deine Unterlagen bekommst und geh wo anders hin (z.b.
    Koblenz, das war ja deine Wahl)



    Lass Dich nicht aus dem Tritt bringen
    dann dauert es halt etwas länger. Du wirst noch am Ziel ankommen so
    oder so



    LG


    Steffi
    PS: Danke, ja es war toll, dass wir uns unterhalten konnten, melde mich per PN wieder bei dir.