Ein Mono stellt sich Vor

  • Hallo zusammen,

    Mein Name ist Thomas, 46 Jahre alt und seit 4 Wochen ein Mono.

    Bei mir kam der Hörsturz plötzlich beim Arbeiten im Homeoffice. Ich hatte schon mal einige leichte Tinnitus, stressbedingt, die aber alle von alleine wieder weggingen.

    Diesmal war es anders. Zuerst piep dann puup und dann war’s still. Ein mega Druck im Ohr.

    Also ab zum HNO. Dieser diagnostizierte einseitige akute ertaubung und gab mit 250mg Cortison IV.nochmals am nächsten Tag, jedoch zum dritten Termin musste ich aufgrund massiven Schwindels erstmal absagen. Ich schaffte es dann doch am Nachmittag mit meiner Frau zum HNO. Als er mich so wackeln sah sagte er, sofort in die Klinik zur OP.

    Also heim Zeug für die Klinik gepackt und 3 Stunden später was ich auf dem OP Tisch.

    Ich hatte sich tatsächlich eine Rundfenstermembran Ruptur. Also einen Riss. Der Prof konnte es nicht glauben, da dies zu sehen wohl sehr selten ist.

    Mit der Diagnose war ich ganz happy, da es nicht wie sonst war, ach Stress ja stimmt, davon kommt das.

    Rekonstruiert hatte ich eine schwere Couch einige Tage zuvor getragen und nach einem Druckausgleich kam dann der Supergau.

    Nun gut, 10 Tage später kam die Tamponade raus und dann kam der Schwindel zurück. Und zwar so stark, dass ich an Wochenende meinen Prof ne Mail geschrieben habe und ihm alles schilderte.

    Er dann, kommen sie am Montag zu mir in die Klinik, wir müssen nochmal operieren. Scheint als hätte sich die Abdichtung gelöst.

    So war es dann auch. Diesmal war es der Oberarzt der über die Sichtung des Risses erfreut war und dichtete es erneut ab, spritzte zuvor noch cortison durch den Riss ins Innenohr diesmal wurde mit Superkleber das Material abgedichtet.

    Schwindel am nächsten Tag sofort weg und konnte auch 2 Tage danach heim.

    So, ich also zweimal operiert. Diesmal aber schonte ich mich. Nur liegen, nix machen. Nicht dass sich die Abdichtung erneut löste.

    Und da liege ich nun und schreibe euch diese Zeilen.

    hören kann ich leider weiterhin nix.

    Ich nehme jedoch wahr, wenn ich auf das Ohr klopfe oder in der Nähe vom Ohr den Bart reibe. Das nehme ich diesmal war, das war nach der ersten OP nicht.

    Juhu, ich werte das mal als ersten Erfolg.

    Meinte auch mein HNO, alles was sich am Ohr ändert, sei es auch noch so klein ist positiv zu werten.

    In der Zwischenzeit habe ich sehr viel im Netz gelesen, hier im Forum, habe mir ein Buch gekauft über die Geschichte eines Monos, leider ging es dabei immer gleich um CI.

    Soweit bin ich aber noch nicht.

    Ich hoffe ja noch drauf, dass sich das Ihr regeneriert.

    Vielleicht findet sich ja hier jemand, bei dem es eine ähnliche Situation ist.

    Der Tinnitus ist übrigens geblieben. Sehr stark wie ich finde und sehr facettenreich. fast schon Musikstücke. Rauf und runter die Tonleiter. Mal mehr mal weniger.

    Druck im Ohr ist mal mehr mal weniger. Bei der Wärme aktuell wieder mehr…

    Was mich aktuell am meisten stört ist die Geräuschempfindlichkeit. Auf der Straße oder im Restaurant ist’s nicht so dolle. Das macht keinen wirklichen Spaß und ich bin am liebsten Zuhause wo es ruhig ist.

    Aktuell bin ich noch krankgeschrieben, weis aber nich nicht wie es mit der Empfindlichkeit gegenüber Geräusche im Alltag weitergehen soll. Vor allem bei der Arbeit. Klar erstmal Homeoffice aber Video calls und telkos sind bestimmt auch nicht so dolle.

    Wie habt ihr das gemacht?

    Ich würde gerne eine Reha machen, um alles zu versuchen bevor es zu spät ist, jedoch meinte mein HNO frühestens 4 Monate nach der ertaubung würde das Sinn machen.

    Kann ich verstehen, nicht dass sich am Krankheitsbild noch was ändert und die Maßnahmen obsolet oder falsch sind.

    Habt ihr Erfahrungen mit Akupunktur gemacht?

    Ich hoffe auf einen guten Austausch und vielleicht auch auf positive Nachrichten. Und nicht nur negative Antworten weil ihr ja alle CI Träger seid. 😀

    Ggf. Könnt ihr ja auch andere Foren für SSD oder Monos empfehlen, da hab ich bislang nix gefunden.

    Soviel fürs erste.

    Viele Grüße, Thomas

  • Hi, Thomas,

    bei mir war es ähnlich. Bei mir hatte sich als Folge eines Trommelfeltraumas eine nicht erkannte Perilymphfistel gebildet, die nach einem Flug und Tauchen zu den von dir beschriebenen Symptomen führte. Bei mir war die Abdichtungs-OP leider erst vier Wochen später, da mein damaliger HNO-Arzt die Symptome leider nicht richtig diagnostiziert hatte. Auch bei meiner OP war der Arzt hocherfreut, tatsächlich einmal eine Fistel vorzufinden und deckte sie ab. Allmählich ging die Geräuschüberempfindlichkeit und auch der Tinnitus zurück. Das wird sicher auch bei dir so sein. Nach einem halben Jahr, als ich gerade in der Hörgeräteanpassung war, ging es mit dem Schwindel, Hörverlust und Tinnitus allerdings noch einmal von vorne los. Der Hörverlust war zum damaligen Zeitpunkt dann so massiv, dass bei mir mit einem Hörgerät nichts mehr auszurichten war. In vielen Fällen scheint diese Abdichtungs-OP statistisch gesehen allerdings durchaus erfolgreich zu sein, also Kopf hoch und abwarten, bis sich das Gehirn auf die neue Situation einstellt. Mir wurde geraten, möglichst rasch mit einem Hörgerät einzusteigen, damit das Gehirn wieder ein Signal von der Seite erhält. Ich kann mich gut in deine Situation hineinversetzen, aber außer abwarten kannst du momentan nichts tun. Ich wünsche dir eine gute Erholung!

    links: ehemals an Taubheit grenzend, OP am 10.1.23, EA am 26.1.23 mit Rondo 3

    rechts: normal hörend

  • Erstmal herzlich willkommen.

    Ich hoffe, du findest hier Antworten und wünsche dir viele Antworten.

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Bei mir ist es jetzt 12 Jahre her. Mein HNO hat die Rundfenstermembran Ruptur leider zu spät erkannt. Hatte eine Woche lang gedoktert bis er mich schließlich ins Krankenhaus schickte. Leider ist mein Gehör nach der Op nicht wieder gekommen. Alle Hörgeräte brachten nichts. Ich kann Dich so gut verstehen meine Tochter war zu diesem Zeitpunkt 1 Jahr alt Ich konnte sie nicht tragen mit dem Schwindel war garnicht in der Lage irgendwas zu tun. Zum Glück ging der Schwindel nach der Op wieder weg das war ein riesiges + . Hab es lange versucht als mono aber jetzt habe ich mich dazu entschlossen auch ein Ci zubekommen.

    Ich hoffe Du hast mehr Glück wie ich drücke Dir fest die Daumen.

    Grüsse Grit

  • Herzlich Willkommen und alles Gute für deine “Reise”

    Ein Forum für Monos / SSD habe ich (Mono seit Dezember 2022) bisher auch nicht gefunden. Ich wünsche dir, dass du hier einige Antworten und Rückhalt findest.

    Eines der größten Herausforderungen ist -meiner Meinung nach- das Geduldigsein, den Alltag als Mono zu entdecken und sich immer wieder auf Veränderungen einzustellen. Man ahnt eigentlich nicht so richtig, welche Situationen plötzlich Herausforderungen darstellen.

    Letztens brummte ein Ventilator im Termin und erst als er aus war, merkte ich, was mich an dem Zweiergespräch doch gestört und so anstrengend gemacht hatte.

    Anfangs habe ich mich zwischendurch auf mein hörendes Ohr legen müssen, um diesem eine Pause von all dem Hören zu geben. Es arbeitet overload, um zu kompensieren. Das wurde mit der Zeit etwas besser. Führte aber zur schnelleren Erschöpfung.

    Besonders als ich nach Außen die Symptome (zB. Schwindel) wieder im Griff hatte und für alle anderen die Umstellung nicht erkennbar war (Konferenz, Geschäftstermine) brauchte ich Geduld mit mir selbst und stellte mir immer wieder die Frage, ob die Rahmenbedingungen für mein Monohören ok sind.

    Viele Grüße

  • Danke für eure Antworten,

    die alltäglichen Geräusche sind es tatsächlich, die es manchmal unerträglich machen. Der heckenschneidende Nachbar, das Müllauto, oder das Radio im Auto, welches ist seitdem leider immer aus habe…

    Und ja auch mein HNO sagte die Woche, ich muss nun viel Geduld mitbringen.

    Parallel bin ich beim Heilpraktiker und der hat eine massive Kiefergelenksverspannung festgestellt und gelöst, sowie Akupunktur am Ohr angewendet.

    Aktuell merke ich Veränderungen in der Wahrnehmung. Ich kann z.B wenn ich mit meinen Fingernägeln direkt am Ohr schnipse das wahrnehmen. Hören würde ich es noch nicht nennen, auch wenn die Kinder laut schreien nehme ich das am tauben Ohr nun wahr. Hört sich zwar immer noch sehr schräg an, wie ein kaputter Lautsprecher und verstehen kann ich gesagte Sätze nicht, aber immerhin…

    VG, Thomas

  • Wenn ich meine Zeit vor dem CI nach Hörstürzen zusammenfasse:

    - anfangs brachte mein Hörgerät noch etwas, dann immer weniger bis hin zum Stören

    - ich wurde immer aggressiver, weil die Welt zu laut / zu leise / zu undeutlich/ zu x war

    - habe zig Ärzte und Therapien ausprobiert, immer auf DIE Lösung und DAS Wundermittel gehofft

    - Schwindel und Übelkeit haben mich oft schlagartig überfallen

    - Kiefer war verspannt durch nächtliches Aufeinanderpressen der Zähne

    - Nacken verspannt durch schiefe Haltung mit den guten Ohr nach vorne

    - Arbeitsfähigkeit nahm ab

    - geringe Akzeptanz der Situation

    Mit dem CI hat sich sehr vieles zum Besseren oder Guten gedreht.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

    Einmal editiert, zuletzt von AnniB (24. September 2023 um 20:22)

  • Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich bin im März 2020 einseitig durch einen Hörsturz ertaubt und habe seit 9/2022 ein CI. Wenn du mit den Finger am Ohrläppchen reibst und du das als Geräusch wahrnehmen kannst, ist das doch schon mal ein sehr gutes Zeichen würde ich sagen. Bei mir war da gar nichts mehr. Ich spürte das Reiben, hörte aber nichts mehr.

    Ich wünsche dir viel Glück und hoffe, dass es ohne OP wieder wird mir dem Ohr.

    Gruß Einohr.

  • Hallo zusammen,

    Wollte mal ein Update loswerden.

    Also hören kann ich zwar immer noch nicht, Geräusche kann ich aber mittlerweile wahrnehmen.

    Der hörtest sagt eine Schwerhörigkeit 60-80dB.

    Mittlerweile komme ich was die Geräuschempfindlichkeit angeht gut zu recht.

    Nur ist der Schwindel leider zurück, seit heute früh brutaler drehschwindel mit Schweißausbrüchen und erbrechen.

    Ich hoffe es kommt vom verspannten Nacken und ist noch Meniere….

    Geschmackssinn ist übrigens immer noch nicht ganz zurück.

    WTF

    Viele Grüße, Thomas

  • Hab Geduld, das wird schon mit der zeit besser werden.

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...