simulatan bilaterale CI-Versorgung

  • Ich glaube, ich bin nun auch mal dran.

    Seit Geburt (1982) bin ich an Taubheit grenzend schwerhörig. In einer Familie mit Normalhörenden aufgewachsen, legten meine Eltern viel Wert auf meine Teilnahme und Inklusion in der Normal-hörneden Welt. Gebärden kann ich bis heute nicht. Da meine Hörschädigung progredient zu verlaufen scheint, spürte ich die starken Einschränkungen mit zunehmendem "Alter" ;)

    Erst jetzt, wo meine Kinder aus dem allergröbsten heraus sind, habe ich mich mit der CI-Versorung ernster auseinander gesetzt, da ich zunehmend das Gefühl hatte, den Anschluss zuverlieren und alltägliche Kommunikation für mich spürbar mit Stress verbunden war.

    Bei den Vor-Untersuchungen im Februar diesen Jahres entdeckte man im MRT dann einen Hirntumor, der sich glücklicher Weise als gutartig herausstellte, nicht restlos entfernt werden konnte, aber nun nicht weiterzuwachsen scheint. Daher bin ich allerdings auf regelmäßge Kontrollen angewiesen und das CI-Projekt war zunächst aus enuer Sicht fragwürdig... . Die Neurochirurgen gaben dann aber grünes Licht. Die Kontrollen könnten auch via CT erfolgen, MRT-tauglich sollten die Blechohren dann aber dennoch sein.

    Letztlich wurde ich dann - meinem Wunsch gemäß - am 13.6.19 direkt simulatan bilateral implantiert. Meine Wahl konnte nur zwischen AB und MedEL liegen.
    Bei der Voruntersuchung war mein Favorit aber schon MedEl - ohne dass ich damals von der MRT-Notwendigkeit wusste, da mir die Tumordiagnose erst am Tag nach dem Beratungsgespräch mit dem Ingenieur überbracht wurde. So ist es auch MedEl geworden. Wenn man nicht ganz drei Monate zuvor eine Hirntumor-OP hatte, war das eher ein Spaziergang. :D Leider hatte ich danach mit Gehörgangsentzündung zu schaffen... das scheint nun abgeklungen zu sein. Schlafen war die erste Zeit eher eine Qual... aber das ist Jammern auf hohem Niveau... es war ja schließlich mein eigener Wunsch, mich dieser Tortur gleich auf beiden Seiten auszusetzen.

    Am 1.7. startete nun meine EA. Das ist ungewöhnich früh - 2,5 Wochen nach der OP. Liegt aber darin begründet, dass meine OP eigentlich schon Ende Mai stattgefunden haben sollte, aber leider auf Grund schlechter Blutwerte gecancelt wurde. Die EA-Termeine für ab 1.7. standen dann aber schon fest und ich wollte sie gerne festhalten. Als Mutter von vier Kindern und selbständige Einzelunternehmerin mit 4 Angestellten, sind meine Zeitpläne straff organisiert... der Stations-Oberarzt stand mit mir im Austausch und unterstützte, dass die OP kurzfristig am 13.6. nachgeholt werden konnte (nachdem ich entsprechende Infusionen durch den Hausarzt bekommen hatte, damit meine Blutwerte OP-tauglich waren) und ich den EA-Termin somit halten konnte.
    Aktuell nun habe ich die Geräte möglichst immer auf und bin noch inmitten der Welt von Mickey-Maus-Stimmen, die sich aber erst nach einigen Stunden Tragen überhaupt herauskristallisierten... in dem Moment, als Lippenbild und Mickey Maus zum ersten Mal Sinn ergaben, flossen bei mir dei Tränen, weil sich so offensichtlich was getan hat. Im Moment bin ich nun etwas reizüberflutet, da meine beiden Seiten sich nun gleichzeitig irgendwie abstimmen müssen.

    Links (da war die Gehörgangsentzündung letzten Donnerstag auch noch niht ganz abgeklungen) habe ich noch mit ordentlichem Dauer-Pfeifen zu tun... aber die Ingenieurin fand dafür eine Begründung. Ich habe gestern bei der EA gemerkt, dass meine Aufmerksamkeit beim zweiten Ohr deutlich schlechter war. Das ist mental schon eine Herausforderung - und ich bin ganz bestimmt nicht zimperlich. Sowohl nach meiner 11-stündigen Hirn-OP und der CI-OP habe ich auf Grund meiner Selbständigkeit schnell wieder meiner Arbeit nachgehen müssen... im Rahmen, aber zwangsläufig nötig und vier Kinder im Alter zwischen 8 und 14 Jahren erfordern auch gut Aufmerksamkeit - sind dann gewiss auch ein optimales Hörtraining.

    Hörenlernen ist allerdings eine ganz andere Dimension. Gestern Abend war ich einfach nur platt.

    Seit der OP hat sich mein rechtes Ohr verschoben. Ich weiß nciht, ob das mit der Schwellung zusammenhängt, die sich zwangsläufig durch eine OP ergibt?! Das Ohr ist nach hinten geneigt... Deutlich wird das anderen nur, wenn ich gezielt darauf hinweise. Heute möchte das mal der Ärztin zeigen.

    Die CI's sitzen auch anders als damals beim Probetragen... aber alles braucht wohl seine Zeit. Die Narben sind ja auch noch verkrustet und nässen manchmal.


    Leider habe ich mittig auf dem Kopf auch 20x5cm Haarrasur und nun einen Haar-Igel... jetzt noch die Punk-Streifen über beiden Ohren... ich denke über einen Frisurwechsel nach und schäme mich gleichzeitig für meinen Eitelkeit. ;) Trage ich die Haar offen, bin ich oben kahl, und trage ich sie geschlossen, bin ich Punk... :)

    Wenn ich ein CI ausschalte, ergeben sich manchmal sogar männliche und weibliche Stimmen... beide zusammen kreiren nur Mickey-Mäuse... beim lesen im Vorfeld über diese Stimmen habe ich keine Vorstellung gehabt, was das sein könnte... aber nun weiß ich es.

    Ich hoffe hier auf regen Austausch und stehe natürlich auch gerne für Fragen zur Verfügung.

    seit Geburt an Taubheit grenzende und progredient verlaufende Schallempfindungsschwerhörigkeit

    13.06.19 simultan bilaterale OP MedEL Flex 28/Synchrony1 an der MHH

    01.07.19 EA MedEL Sonnet1 im DHZ

    16.10.19 Wechsel von Sonnet1 auf Sonnet2 (Kulanz von MedEL)

  • Hallo Uta,

    sei willkommen hier im Club der Blechohren! :)

    Donnerwetter, da hast Du ein richtig schweres Päckchen zu tragen... Hut ab vor dieser mutigen Entscheidung! :thumbup: Das zeigt mir auch mal wieder deutlich, wie gut ich es hatte - es waren wirklich nur "Spaziergänge"...

    Ich wünsche Dir eine gute Reise durch wieder zu entdeckende Welt der Akustik und Geräusche! Es braucht aber auch seine Zeit und bedenke, dass jeder von uns hier anders "tickt"! Und wenn mal nicht so klappt, es kommen auch sicher wieder bessere Tage...

  • Auch von meiner Seite aus ein Herzlich Willkommen hier im Forum!

    Herzlichen Glückwunsch zur überstandenen OP, und auch schon zur EA!

    Trotzdem wünsche ich Dir weiterhin einen guten Heilungsverlauf!


    Wenn Dir noch das Hören mit einem einzelnen SP etwas mehr hilft, bzw. etwas besser klingt, als mit beiden zusammen, dann würde ich wohl an Deiner Stelle dazu tendieren, anfangs auch abwechselnd nur mit einer Seite "neu" hören lernen zu wollen.

    Tut Dir bestimmt auch gut, da ich davon ausgehe, daß ja noch alles in Ruhe verheilen müßte.

    Irgendwann werden aus den MIckey Mäusen noch "normale" Stimmen werden.

    Ich wünsche Dir auf jeden Fall noch eine angenehme Hörreise!

    Sei einfach nur neugierig, lausche in Ruhe, und lege auch bewußt Pausen ein. Gerade die Pausen wirst Du brauchen!


    Schönen Gruß

    Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Danke für die Willkomensgrüße.

    Heute hatte ich den ersten Hörtest mit CI und ich liege schon bei allen Frequenzen zwischen 25 und 45 dB... das ist für den dritten Tag durchaus gut, wie sie meinten, da kein Abfall zu verzeichnen ist, der sonst gewöhnlich noch auftritt. Aber mit verstehen hat diese Messung ja nichts zu tun... das muss nun kommen.

    Ich fühle mich zwangsläufig durch meine zuvorige HÖrschädigung (110dB bei 1,5kHz und danach kam nichts mehr und die Kurve startete bei 0,125 und 60dB) im Tieftonbereich heimisch. Daher äußerte ich den Wunsch, die Tieftöne auch in der Einstellung hören zu wollen... manchmal ergibt sich dann so ein Echo bzgl. der Stimmen - tief und hoch gleichzeitig... lernt man das zu kompensieren?

    Eine wirkliche Bewährungsprobe habe ich dann mit Fahrtantritt nach Hause... wenn der Alltag mein Gehör erfordert.

    seit Geburt an Taubheit grenzende und progredient verlaufende Schallempfindungsschwerhörigkeit

    13.06.19 simultan bilaterale OP MedEL Flex 28/Synchrony1 an der MHH

    01.07.19 EA MedEL Sonnet1 im DHZ

    16.10.19 Wechsel von Sonnet1 auf Sonnet2 (Kulanz von MedEL)

  • Hallo Uta (?),

    zumindest unser Alter und Mehrfachmama haben wir gemeinsam.

    Hut ab vor deiner Entscheidung und deinem bisherigen Werdegang. 💪

    Gönne dir bitte, Druck hin oder her, Pausen. Niemand dankt es dir und mit einem Schritt zurück geht nicht gleich die Welt unter!

    Ich hatte 2015 die 1. und 2018 die 2. OP, bin also beidseitig implantiert.

    Bis heute lege ich immer mal wieder einen SP ab. Einfach um dem jeweiligen Ohr Pausen zu geben, aber eben auch um einseitig zu "trainieren".

    Alles Gute weiterhin für dich 🍀

    impli

  • Denk daran, daß es bei Dir noch alles recht "frisch" ist!

    Dein Gehirn muß erst einmal wieder "neu" lernen, mit viel mehr Töne klar zu kommen, als noch vor der OP. Es hatte sich ja schon daran gewöhnt, daß sich einige Frequenzen "verabschiedet" hatten, und nun sind die wieder da.

    Alles kommt mit seiner Zeit!

    Es macht schon Sinn, daß die Einstellungen ganz langsam, in bestimmten Stufen und Lautstärken vorgenommen werden. In der Regel wissen die Techniker, was sie da tun.

    Gib Deinem Gehirn die Zeit, alles zu lernen. Und zwar in Ruhe zu lernen! Manch eine neue, sinnvolle Einstellung kann gerade am Anfang total "komisch" klingen. Dann macht es schon Sinn, daß man damit einige Tage, sogar Wochen rumläuft und hören übt.

    Ein bißchen kann noch mit einer anderen Einstellung "kompensiert" werden, Rest ist Dein "Job".

    Aber auch hier gilt: Eile mit Weile!

    So lange Du nur Mickey Mouse hörst, würde ich nur hören wollen. Egal was, ob TV, Familie, Freunde und Bekannten, Radio, eventuell sogar auch schon Musik. Nur hören - nichts weiter.

    Du wirst merken, daß mit der Zeit alles "normaler" klingen wird.

    Lausche einfach nur, aber ohne diesen Druck, gleich alles richtig hören oder gar verstehen zu müssen.

    DAS ist aktuell noch viel zu viel!

    Wenn Du das so durchziehen willst, wirst Du Dir eher schaden.

    Selbst Logopäden fangen gerne mit Übungen an, wo man als Patient nur unterscheiden muß, ob ein Wort mehr Silben hat, oder ein Einsilber ist. Zwei Wörter, und Du mußt nur sagen können, ob es sich dabei um zwei gleiche, oder doch unterschiedliche Begriffe handelt.

    Mit der Zeit kommt das Verstehen dazu. Dann kannst Du die Wörter direkt nachplappern.

    Du kannst ja mal eine Art "Hör(reise)tagebuch" anfangen. Darin notierst Du Dir einfach alles, was Dir so aufgefallen ist.


    Schönen Gruß

    Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Lausche einfach nur, aber ohne diesen Druck, gleich alles richtig hören oder gar verstehen zu müssen.

    DAS ist aktuell noch viel zu viel!

    Wenn Du das so durchziehen willst, wirst Du Dir eher schaden.

    Dem kann ich aus eigener Erfahrung nur zustimmen!

    Lausche einfach und erfreue Dich an neu entdeckten Geräuschen, auch wenn Du sie erst viel später zuordnen kannst! :) Bedenke auch dabei, dass Dein "operiertes" Gehirn ungleich schwieriger haben dürfte als ohnehin schon, zumal noch in dieser frühen Phase.

  • Hallo Uta,

    na da hast du ja schon einen steinigen Weg hinter dir! Ich wünschte nur, du würdest es etwas langsamer angehen. Klar kann ich gut verstehen, dass du es allen und auch dir recht machen willst, aber um welchen Preis?

    Ich drück die Daumen, dass du einen für dich passenden Weg findest 👍

    VG Fibi

    Sohn (19 Jahre) rechts HG Linx von Resound bei hochgradiger SH

    links CI von Cochlear - OP am 04.05.2018 / EA 18.06.2018

  • Hallo Uta,

    lass dir aus eigener Erfahrung gesagt haben: mach halblang! Deine Kinder danken es dir. Es nützt keinem was, wenn du mit Gewalt und auf Biegen und Brechen schnell wieder alles Hören und an dein altes Leben anknüpfen willst. Das kann und wird so nicht funktionieren. Lass dir Zeit, höre einfach nur und ganz wichtig: mach (Hör-) Pausen! Du bist dann entspannter und kannst die Dinge gelassener auf dich zu kommen lassen.

    Ich musste es selbst auch hart lernen, ich bekam bei Überforderung die Quittung, dass mein bei der OP zerschossenes Gleichgewicht verrückt gespielt hat und ich dann out of Order war. Meine Familie hatte dann nix von mir.

    Also, step by step und Ruhe bewahren!

    Ich wünsche dir tolle Hörerfolge und genieße auch Kleinigkeiten wie Vogelgezwitscher.

    LG SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Liebe Uta,

    auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ich selbst bin vor einem Monat auf dem rechten Ohr implantiert worden und hatte für mich die Erwartung formuliert, dass ich in einem Jahr Sprache besser verstehen möchte, als bisher mit Hörgeräten. Das Sahnhäubchen wäre, wenn ich ohne Lippen absehen mit jemandem kommunizieren könnte. Aber: Piano!

    Ein Schritt nach dem anderen, auch mal ein Schritt zurück ist meiner Meinung nach, durchaus normal.

    Über jedes neue Geräusch freue ich mich. Neulich habe ich beim ganz entspannten lesen auf der Couch so ein röcheln gehört. Du kannst mir glauben, dass ich mehrere Tage auf der Suche war bzw. mich gewundert habe, was das nur sein könnte. Irgendwann fiel mir dann aber doch auf, dass das Geräusch nur da war, wenn ich atmete!!! Das war also das einatmen/ausatmen Geräusch bei Bauchatmung. Bauchatmung habe ich in Zusammenhang mit QiGong mal gelernt, wenn Umgebungsgeräusche da sind, fällt das nicht auf - jetzt bei Stille aber schon. Das fand ich absolut phänomenal.

    Was ich damit ausdrücken möchte, ich hoffe es kommt einigermaßen rüber: ich würde Dir empfehlen (wie die anderen User auch), es langsam angehen zu lassen, Deinem Hörnerv die Chance geben, die neuen Eindrücke aufzunehmen (zu hören) und Deinem Gehirn, die Infos zu sortieren. Was das Gehirn lernen muss, so sagte es mir mein Audiologe, ist herauszufiltern, was Informationen sind und was Geräusche, die z.B. Hörende ausblenden können. Das ausblenden bzw. Identifizieren von Geräuschen braucht seine Zeit. Und für CI-Ohren ist erst mal alles nur Geräusch, auch die Sprache.

    Das wird schon alles, mach Dir keine Sorgen, es geht so schnell voran, wie es Dir gegeben ist. Beschleunigen kannst Du nicht wirklich etwas, im Gegenteil, bei zu viel Ehrgeiz und zu viel üben kann es passieren, dass Du sozusagen einen Muskelkater bekommst (im übertragenen Sinne natürlich). Oder eine Entzündung des Hörnervs, der sich gegen Überforderung zu wehren weiß.

    Alles Gute für Dich und berichte gerne hier, wie es Dir weiter ergangen ist.

    Liebe Grüße

    Alexsandra

    rechts AB HiRes Ultra 3D mit HiFocus MS Elektrode

    links Phonak Naida Link

  • Ihr Lieben Alle,

    danke für Eure Willkommensgrüße. Eure eigenen Geschichten muss ich erst einmal abarbeiten, damit ich weiß, mit wem ich es hier "zu tun habe" ;) Das dauert noch ein bisschen.
    Es mag wirklich sein, dass meine unterschwellige Erwartungshaltung an mich schlicht zu hoch ist. Der Frust ist vorprogammiert vermutlich.

    Meine Abschluss-Höruntersuchung im Sprachtest war durschnittlich (schlecht). Die Zahlen ergaben 80 Prozent Hörverstehen, Einsilber immerhin 15% und Sätze erwartungsgemäß 0%. Wobei mein Logopäde enttäuschter wirkte als ich selbst. Denn in zuvorigen Übungen konnte ich von ihm langsam gesprochene Sätze ohne vorherige Inhaltsinfo oder Vorauswahl durchaus schon verstehen. Ich bin wohl mit dem Talent gesegnet - oder habe es zwangsläufig auf Grund meiner von Geburt an an Taubheit grenzenden Schwerhörigkeit trainiert - mich sehr schnell auf meinen Gegenüber einstellen zu können. Wenn der Sprecher aber wechselt - z.B. zur Praktikantin, die ich dann eben nicht verstanden habe - hänge ich wieder fest.
    Mein Leben lief bisher im Turbomodus und gern möchte ich Eure Ratschläge, es chilliger angehen zu lassen, beherzigen. Kopf und Bauch sind eben auch oftmals weit voneinander entfernt. Man lernt nie aus, auch an sich selbst zu arbeiten. Aber das ist die schwierigste Lebensaufgabe an sich, wie ich finde.
    Momentan besteht meine Hörherausforderung, zwischen links und rechts einen Gleichklang zu erziehlen.
    Ich habe auch shcon überlegt, mal nur mit einer Seite zu hören und den anderen Sp abzunehmen, um gezielter selektieren zu können... vielleicht wage ich es auch mal außerhalb der Sprachtrainingsapps. Vorgeschlagen wurde es mir hier ja auch.
    Morgen werde ich das erste Mal meine Betriebsstätte und damit meine Mitarbeiter und das gewöhnliche Arbeitsumfeld aufsuchen mit den SP's und bin gespannt, welch neue Welt sich dort offenbaren wird und wie lange meine Konzentration zwischen Arbeit und Hörenlernen brauchbar sein wird.
    Mitte letzter Woche habe ich über den Artone (Induktion via Bluetooth) mutiger Weise ein paar Lieder von ganz früher gehört, an die ich mich zu erinnern glaube. Mit jedem wiederholten Hören konnte ich mehr selektieren und erkennen. Das war sehr ergreifend.

    Die eigene Stimme beim Singen erklingt mehrstimmig: links und rechts und dann die Körper-Resonsanz-Stimme... das muss man erst mal schaffen. Kleiner Scherz... es klingt schon merkwürdig schräg... aber es klingt. Und darum geht es ja in erster Linie... was alles so klingt und das wie kommt später... ich neige dazu, den zweiten Schritt vor dem ersten gehen zu wollen.

    LG an alle,

    Uta

    seit Geburt an Taubheit grenzende und progredient verlaufende Schallempfindungsschwerhörigkeit

    13.06.19 simultan bilaterale OP MedEL Flex 28/Synchrony1 an der MHH

    01.07.19 EA MedEL Sonnet1 im DHZ

    16.10.19 Wechsel von Sonnet1 auf Sonnet2 (Kulanz von MedEL)