Hallo aus Heilbronn - frischer Hörsturz mit Taubheit

In der „Spektrum Hören“ stand, dass einer Studie zufolge bei einem Hörsturz wohl die hochdosierte Therapie kontraproduktiv ist und die Stamdarddosis besser.

Hallo Mathias, und natürlich auch ein "Hallo" an die anderen!

Ich bin auch ein Frischling hier im Forum (wenn auch gut 25 Jahre älter als du) und hatte Ende Mai 2023 einen Hörsturz vom feinsten. Davor, die letzten paar Jahre immer wieder Tinnitus und Rauschen links.

Am Tag vor dem Hörsturz wurde es mir beim Treppen gehen nach unten schwindlig und die Ohren "fielen" zu. Mit Druckausgleich durch die Nase bekam ich das rechte Ohr wieder frei, das linke nicht - nahm daher an, ich hätte mich erkältet.

In der darauf folgenden Nacht wachte ich mit starkem Dreh -Schwindel und Übelkeit auf. Mehrere Stunden hielt ich dann den Eimer im Arm und füllte ihn auch mehrmals.

Und das 3 Tage vor meinem Urlaub!

Mein Hausarzt verschrieb mir erstmal Cortison Tabletten und gab mir ne Überweisung zum HNO. Nach längerer Suche und dann nach Ausstellung einer Notüberweisung, fand ich einen, der mich dran nahm. Von diesem bekam ich stärkere Cortison Tabletten verschrieben, die ich erstmal mit in Urlaub nahm. Der Drehschwindel legte sich etwas und so starteten wir in unseren Campingurlaub.

Nachdem ich 2 Wochen hinterher auf dem linken Ohr immer noch 0 hörte, überwies mich mein HNO zum Kollegen und ich bekam 3 Cortisonspritzen hinters Trommelfell.

Wenige Tage nach dieser Aktion konnte ich wieder ein bisschen hören. Im Herbst 2023 bat ich meinen HNO um eine Überweisung in die HNO Uniklinik in Ulm. Nach dem Fahrradunfall meines Sohnes vor 6 Jahren, bei dem u.a das Felsenbein zertrümmert wurde und er einen künstlichen Gehörgang bekam, machten wir sehr gute Erfahrungen mit dieser Uniklinik, sodass ich von denen eine Zweitmeinung zu meinem Hörsturz wollte.

Als Folge bekam ich für's Erste ein Hörgerät verordnet und den Hinweis, wenn das nichts bringt, könnte alternativ ein CI in Frage kommen. Mi dem Hörgerät und einigen Einstellversuchen konnte ich gut 4 Wochen später Worte und dann Sätze verstehen. Auch Musik. Leider kommt jeder Ton ab ca. 150 Hz total verzerrt im Gehirn an, sodass ich nur bei entsprechender Lautstärke und ruhiger Umgebung mit genug Konzentration, auch etwas verstehe. Ab ca 3,2 KHz geht's mit dem Hören steil bergab und ab 4 KHz ist Schweigen im Walde. So ist es bis heute.

Nachdem das Hörgerät quasi nichts bringt, ersuchte ich Anfang Februar einen weiteren Termin in der HNO Uniklinik. Weitere Untersuchungen bestätigten, dass ich Sprache zwar höre, aber nicht verstehe und gabe mir am Schluss der Untersuchungen eine Empfehlung zum CI.

Mein OP Termin wurde zwischenzeitlich auf Anfang Oktober bestätigt.

Solange darf ich das Hörgerät von meinem Hörgeräteakustiker weiterhin kostenlos nutzen und den Hörnerv quasi trainieren, damit er im Hörzentrum des Gehirns nicht "vergessen" wird.

So, das ist meine Geschichte und ich hoffe sie hat dich nicht allzu sehr gelangweilt. Einen Tipp kann ich dir auf jeden Fall geben: Du brauchst viel Geduld und solltest nicht sofort an eine OP denken, bevor nicht etwas Zeit vergangen ist. Auch wenn ich mit dem Hörgerät nur verzerrte Micky-Maus Stimmen höre, hat sich in dem vergangenen Jahr doch einiges getan. Leider reicht bei mir das Hörgerät nicht aus - darum die Entscheidung zum CI.

Viele Grüße

Joachim

Zitat von Mat350ze

Tragt ihr den Brillenbügel vor oder hinter dem Prozessor? Also ist der Bügel bei euch näher am Kopf vor dem CI oder weiter weg vom Kopf hinter dem CI?

Hallo Mat350ze!

Setze morgens erst meine Brille auf und dann meine beiden Sonnets. Anders wird es Brillentechnisch auch nicht gehen. Brille sitzt, Sonnets sitzen, dann kann der Tag beginnen. Hatte nie Probleme bzgl. Tragekomfort.

Mit freundlichem Gruß

Thomas

Zitat von Mat350ze

Hallo Joachim,

danke für dein Erfahrungsbericht. Ich habe nächste Woche ein Termin beim Akustiker dort wird geschaut ob es etwas gibt das mir hilft. Ich kann mir aber nicht vorstellen das es hier was gibt, da ich absolut nichts höre auf dem rechten Ohr. Das trainieren des Hörnervs bis zu einem möglichen CI wird bei mir nach meiner Einschätzung also nicht möglich sein. Aber warten wir den Termin mal ab .

Katja_S Danke für die Info zu Freiburg.

Momentan trage ich die Demoprozessoren von MED-EL und Cochlear probe und nach dem erstem empfinden ist der MED-EL minimal angenehmer. Eine Frage an die Brillenträger mit HdO Geräten:

Tragt ihr den Brillenbügel vor oder hinter dem Prozessor? Also ist der Bügel bei euch näher am Kopf vor dem CI oder weiter weg vom Kopf hinter dem CI?

Alles anzeigen

Ich konnte bei meiner letzten Besprechung zum CT in der HNO-Ulm, die Modelle von AB, Cochlear und MED-EL inkl. Implantat anschauen und auch mal anprobieren. Das MED-EL ist etwas enger geschnitten und sitzt etwas näher am Ohr. Hängt natürlich auch von der Größe deines "Lauschers" ab . Allerdings ragen AB und MED-EL stärker hinter dem Ohr hervor als Cochlear. Somit konnte sich der Brillenbügel gut an den Cochlear-Prozessor anschmiegen ohne zu stören. Bei meiner Wahl der Geräte lagen zuletzt das neue Nucleus #8 von Cochlear und MED-EL in der engeren Auswahl. Die Wahl fiel dann aber auf das Nucleus, da dieses noch eine Taste hat zum Bedienen ohne Handy. Die Möglichkeit ist mir sehr wichtig, da ich mit dem Widex-Probe-Hörgerät, was Bluetooth betrifft, Probleme habe in Verbindung mit anderen Geräten, wie Freisprecheinrichtung im Auto oder Kopfhörer. Mit der Taste des Widex-Demo-Hörgerätes kann ich zwischen 4 Hörmodis wählen (Sprach / Musik, jeweils normal und etwas leiser) und habe Bluetooth daher im Handy wegen "Übertragunsprobleme" entkoppelt.

Bei mir sind die Brillenbügel auch zwischen Kopfaut und den Prozessoren.

Bei der Sonnenbrille (nicht beim Optiker gekauft) habe ich die Bügel mit dem Heißluftfön etwas verformt, damit sie beim Aufsetzen nicht die Spulen verschieben.

Hallo

Ich trage auch immer im Sommer eine Sonnenbrille und habe auch keine Probleme bei der Sonnete 1.

Gruß Joachim

Ich trage auch Brille und Sonet 2 von Medel ich merke die CI kaum.

Hallo Mathias,

ich bin auf deinen Post gestoßen und möchte meine Erfahrung mit dir teilen, weil dein Fall vielleicht ähnlich gelagert ist und ich über meine Erfahrung mit der Klinik in Heilbronn berichten kann. Ich hatte einen einzigen Hörsturz auf dem linken Ohr im Juni 2021. Ich konnte plötzlich nichts mehr hören, mir war fast die ganze Zeit schwindelig und ich hatte Tinnitus in dem Ohr. Das sind wohl ähnliche Symptome wie bei dir. Ich bin am nächsten Tag in die Notfallsprechstunde zu einem HNO Arzt gegangen. Er hat festgestellt, dass ich gar nichts mehr auf dem Ohr hören kann (erst ab etwa 110 Db) und schickte mich gleich in SLK Klinik in Heilbronn. Wahrscheinlich hast du ähnliche Behandlung erfahren mit Cortison Spritzen etc. Auf jeden Fall wurden bei mir keine organischen Ursachen für meinen Hörsturz festgestellt, und die Cortisontherapie hat mir nicht geholfen. MRT, CT waren ohne Befund, auch die Tympanoskopie. Der Neurologe hat nichts feststellen können.

Zum Schwindel: anfangs war mir fast die ganze Zeit schwindelig und ich hatte Gleichgewichtsprobleme: am schlimmsten war es draußen, aber auch zu Hause oder wenn ich auf der linken Seite geschlafen habe. Mein HNO Arzt hat mir gleich gesagt, dass so lange es mir schwindelig ist, ich kein Auto fahren sollte. Ich weiß nicht wie stark dein Schwindel ist, aber ich würde dir auch raten, davon Abstand zu nehmen.

In Heilbronn in den SLK Kliniken gibt es eine Schwindelambulanz. Hast du da schon einen Termin gehabt? Wenn nicht, sprich mal mit deinem HNO Arzt, um eine Überweisung zu bekommen. Auch wenn man länger auf den Termin warten muss, die Untersuchung ist dort viel ausführlicher als beim HNO Arzt. Ich habe mehrere Übungen bekommen, die ich regelmäßig zu Hause durchführen sollte. Du hast schon festgestellt, dass durchs spazieren gehen der Schwindel sich verbessert und das stimmt. Es wird dazu auch angeraten, damit das Gehirn sich an den Schwindel gewöhnt, und lernt, ihn auszugleichen, so dass du ihn irgend wann nicht mehr merkst.

Zum Tinnitus: eigentlich bleibt er, weil man beim tauben Ohr die Therapie wie bei einem Hörenden nicht durchführen kann. Der Tinnitus kommt vom Gehirn: er versucht damit die Stille aus dem Ohr zu überdecken. Manche sagen, dass durch CI sie kein Tinnitus mehr hören. Aber sobald du CI abnimmst, z.B. Abends ist er wieder da. Ich höre meinen Tinnitus immer. Wenn ich CI tagsüber trage, wird er leiser ist aber nicht ganz weg. Nur wenn ich direkt aufs CI streame, höre ich den Tinnitus fast nicht. Die einzige Möglichkeit bleib dann, sich abzulenken und nicht auf das Geräusch zu konzentrieren. Es kommt aber vielleicht auch auf die Lautstärke

Vor der CI OP musste ich erst mal probeweise das stärkste Hörgerät tragen, danach die Cross-Verbindung. Das ist wohl von der Krankenkasse so vorgeschrieben, um Alternativen zur OP auszuschließen.

Irgend wo bei den Antworten oben wurde die Druckkammer-Therapie oder Sauerstoff Therapie erwähnt. Ich muss im Nachhinein sagen, dass ich es bereut habe, diese nicht ausprobiert zu haben. Auch wenn darüber keine Studien existieren, gibt es zur Cortison-Therapie diese ja auch nicht: sie wird einfach durchgeführt, weil sie bei einigen Patienten hilft.

Meine OP wurde ein Jahr später 2022 in Heilbronn durchgeführt. Damals hatte ich keine Kraft, mich über die alternativen Kliniken zu informieren. In Heilbronn hatten sie - zumindest 2022 - noch nicht so viel Erfahrung. Eigentlich ist die OP gut verlaufen: keine Komplikationen, Schwindel oder Tinnitus haben sich auch nicht verstärkt. Ich habe jedoch das Gefühl, dass das Implantat selber bei mir zu tief unten eingesetzt wurde, so dass es mich beim Schlafen auf der Seite immer noch stört. Ich trage eine Brille, deshalb habe ich mich damals für Med-El Rondo3 entschieden (auch nach der Erfahrung mit dem Hörgerät, das ich während des Testens tragen musste und das etwa so groß wie Sonnet war). Trotzdem hat meine alte Brille zu stark auf das Implantat gedrückt, weil sie einen breiteren Bügel hatte. Als ich den Arzt darauf angesprochen habe, hieß es, dass das Implantat so aus anatomischen Gründen eingesetzt wurde (kann ich leider nicht überprüfen, ob es stimmt) und ich zum Optiker gehen soll, um die Brille anzupassen. Ich musste jedoch eine neue Brille mit einem dünneren Bügel kaufen. Bei der Reha habe ich aber einen Herren getroffen, der mit seiner OP in Heilbronn zufrieden war. Du hast dich für eine andere Klinik entschieden. Vielleicht bestätigt meine Erfahrung - die natürlich subjektiv ist - dich, eine richtige Entscheidung getroffen zu haben.

Nach der OP, bzw. sobald du dein CI tragen kannst, muss man anfangs öfters zu einem Akustiker gehen, der den CI einstellt. Ich bin bei den Akustikern in der SLK Klinik in Heilbronn. Außerdem wird empfohlen, zum Logopäden zu gehen, der mit CI Patienten Erfahrung hat, weil es ja spezielle Übungsprogramme und Materialien gibt. Vielleicht kennst du jemanden in deiner Nähe. Meine Logopädin arbeitet ebenfalls bei den SLK Kliniken. Mit ihr war ich sehr zufrieden und kann sie nur empfehlen. Sie hat ähnliche Übungen mit mir gemacht, wie in der Reha und bildet sich immer wieder in dem Thema weiter.

Auch wenn es mit kleinen Kindern schwierig ist, rate ich dir zur stationären Reha. So kannst du dich nur auf sich konzentrieren. Meine Reha war in Bad Nauheim, ich fand es dort sehr angenehm und hilfreich. Neben der Hörtherapie, hatte ich jeden Tag Gruppenübungen gegen Schwindel und Gleichgewichtsstörungen, die mir sehr gut geholfen haben. Bei mir wurde dort zusätzlich Lagerungsschwindel festgestellt, wogegen ich ebenfalls Übungen erhalten habe, die mir sehr gut halfen. Außerdem wurde mir gesagt, dass mein CI zu laut eingestellt war (deshalb weiß ich nicht, ob ich die Akustiker bei den SLK Kliniken empfehlen kann). Auch die Gegend ist dort sehr schön, so dass man täglich lange Spaziergänge machen kann, was gut gegen Schwindel hilft. Außer dem verbesserten Hörverstehen auf der CI Seite, ist mein Schwindel nach der Reha viel besser geworden, mittlerweile habe ich kaum Schwindel.

Nach der CI OP kommt eigentlich der intensiverer Teil, weil es darum geht, so viel wie möglich mit dem CI hören zu üben. Bei der Reha wurden alle, die noch ein sehr gut hörendes Ohr haben angehalten, in diesem einen Ohrstöpsel im Gebäude zu tragen, um sich auf das Hören mit CI zu fokussieren. Zu Hause macht man das dann doch nicht: dadurch übernimmt das gesunde Ohr fast die ganze Arbeit trotz CI’s. Das ist bei mir wohl - wie man mir gesagt hat - die Ursache, warum ich mit der Hörqualität vom CI noch nicht zufrieden bin, obwohl meine OP schon 1,5 Jahre zurück liegt. Momentan kann ich nur sagen, dass wegen dem gesunden Ohr, ich ständig merke, was ich mit dem CI eigentlich nicht höre, bzw. was für ein Qualitätsunterschied es doch ist. Man muss sich von dem Gedanken verabschieden, dass das Hörerlebnis mit dem CI das gleiche ist wie mit dem gesunden Ohr. Aber die Technik wird ja auch immer weiter entwickelt.

Ich bleibe auf jeden Fall dran mit üben, außerdem fühle ich mich sicherer, wenn ich CI trage: ich habe dann das Gefühl deutlicher zu hören und das Richtungshören (was ebenfalls sehr wichtig ist mit CI zu üben) klappt immer besser. Außerdem denke ich immer, dass wenn ich plötzlich auch auf dem anderen Ohr einen Hörsturz habe, bin ich nicht vollkommen taub.

Ich bin aber auch 20 Jahre älter wie du, so dass ich davon ausgehe, dass du weniger Probleme damit haben wirst, weil man ja im jüngeren Alter sich schneller an neue Gegebenheiten anpassen kann.

Seit 2021 kann man einen Behindertengrad beantragen wenn man ein taubes Ohr hat. Auch wenn man einen CI trägt. Es fängt bei GBD 20 an. Auf der Stufe hat es momentan nur steuerlichen Vorteil, ist natürlich deine Entscheidung.

Ich wünsche dir alles Gute für deine OP. Grüße, Viktoria

Hallo Mathias, hast du auch beim einschlafen Stiche durch den Kopf? Und kannst du flach schlafen oder bekommst du Schwindel?

Gr.Peter

Zitat von Mat350ze

Momentan mache ich mir Gedanken ob MED-EL oder Cochlear bis zu meiner Erstuntersuchung im August. Die Entscheidung ist echt nicht leicht.

Wenn Du Dich dazu mit CI-Trägern direkt austauschen möchtest, komm gerne in die Selbsthilfegruppe in Heilbronn.