Hallo aus Bayern

  • ich lese schon länger mit, und möchte uns jetzt doch mal vorstellen. Bei meinen Sohn (9Jahre) wurde beim Neugeborenenscreening festgestellt, dass er auf einem Ohr hochgradig schwerhörig ist. Er hat dann bis letztes Jahr mehrere Hörgeräte erhalten, da er immer schlechter hörte. Letztes Jahr wurde dann festgestellt dass er rechts ganz taub ist. Nachdem er links normalhörend ist, hatte er - nach seinem Empfinden- jahrelang wenig Motivation das Hörgerät zu tragen. Er trug es zwar aber es gab jedes mal eine Diskusion.

    Inzwischen hat er am 30.05.23 sein CI von Cochlear bekommen. Die OP ist sehr gut verlaufen. Der Arzt meinte die Tests während der OP seien sehr gut gewesen.

    Am 27.06.23 war die EA.

    Die lief allerdings eher nicht so optimal und musste abgebrochen werden, nachdem der Sehnerv beim einstellen der ersten beiden Elektroden bereits arg zuckte. Er ist so erschrocken, dass er nicht mehr weitermachen wollte/konnte. Mein Sohn will den Prozessor (Nucleus 8) immer noch nicht gerne tragen. Er sagt es tut ihm weh wenn sich die Magneten beim hinmachen suchen ?!

    Wahrscheinlich waren eine/unsere Erwartungen einfach zu hoch.

    Wir hatten inzwischen 4 weitere Anpassungen, bei denen wurde jedes mal nur minimal höher gestellt. Er hat nur ein Program bisher drauf, hört aber noch gar nichts sagt er. Logo hatte er noch gar keine, daher noch nichts hört - ist das üblich so?

    Am Montag haben wir einen Termin mit dem Techniker von Cochlear in der Klinik.

    Habt ihr vielleicht noch Ratschläge für mich was ich fragen/machen könnte ?

    Es hat sich immer alles so einfach gelesen, dass meistens sofort bei der EA Geräusche oder sogar Mickey Mouse Gepiepse gehört wurde...

    Vielen Dank fürs Lesen schon mal!

  • Erst einmal Hallo und Herzlich Willkommen hier!


    nachdem der Sehnerv beim einstellen der ersten beiden Elektroden bereits arg zuckte.

    Oha!

    Das klingt nicht so gut.

    Könnte zwar vorkommen, wird einem auch vor der OP erklärt.

    Aber, wenn man es dann hat, ist es auch unangenehm!


    Ist das inzwischen viel besser geworden?

    Er sagt es tut ihm weh wenn sich die Magneten beim hinmachen suchen ?!

    Da wäre die Frage, ob der Magnet noch zu stark sein könnte?

    Wurde mit einem schwächeren Magneten ausprobiert?

    Ich selbst trage noch N6. Ich kann, nachdem ich den Magneten eingdreht habe, diesen auch wieder anderthalb Drehungen zurückdrehen. Dann ist es nicht so krass "draußen" vom Spulenhalter und somit kann es nicht alleine auf der Kopfhaut drücken. Wenn der Magnet etwas weiter "innen" liegt, wird die Kraft auf der kompletten Spule verteilt, und es trägt sich etwas angenehmer.


    Möglich wäre auch, daß man mit der Spule zu hart am Kopf entlang geschabt wird, auf der Suche nach dem Magnetplatz?

    hört aber noch gar nichts sagt er.

    Hierbei ist halt die bisherige Hörbiographie wichtig!

    Konnte er überhaupt schon mal was mit dem Ohr hören? Auch damals, mit den Hörgeräten?

    Oder bisher noch nie?

    Ich weiß, beim Kind ist es etwas schwieriger, da man halt auf die "Mitarbeit" angewiesen ist.

    Rein theoretisch könnte es ja auch sein, daß die "Schwerhörigkeit", die man beim Baby festgestellt hat, da schon eigentlich eine "Gehörlosigkeit" gewesen war. Dann haben die Hörgeräte bestimmt nicht so gut helfen können.

    Das andere Ohr ist normalhörend, hatte sowieso die ganze "Arbeit" übernommen.

    Selbst, wenn das CI helfen würde, zumindest Stereo hören zu können, so wird es anfangs trotzdem ungewohnt und im direkten Vergleich zum anderen Ohr "falsch" anhören.


    Das wird so seine Zeit brauchen.


    Ist Dein Sohn in der Lage, irgendwelche Vergleiche zu machen?

    Mal als Beispiel: meine erste Hörerfahrung mit dem CI war Gedudel, wie von einer Querflöte, schnell gespielt, immer so die fünf, sechs gleiche Töne.

    Ging an mir eine Frau mit Stöckelschuhe vorbei, hörte meine andere Seite dieses typische Klack,klack,klack,klackeklack,klack und meine frische CI Seite dudeli,dudeli,dudeli,dudeligedudeli,dudeli

    Das war mein erstes Hören gewesen. Da mußte ich halt dabei bleiben, dran bleiben, irgendwann hatte sich das Gedudel aufgelöst und es waren dann so langsam Geräusch zu hören gewesen, wenn auch in der Klangfarbe ein wenig noch falsch. Aber, auch das wurde.


    Habt ihr vielleicht noch Ratschläge für mich was ich fragen/machen könnte ?

    Wenn Dein Sohn genau artikulieren kann, was "falsch" läuft, also Klang, Lautstärke, Beschreibung, wie sich zum Beispiel Tischtrommel mit dem CI anhört, könnte ein guter Techniker was damit anfangen. Der Sohn hat ja immerhin Vergleiche zu seinem gesunden Ohr.

    Wenn das "Blechohr" bis dahin noch nie was gehört hatte, wird dieser "Aufbau" etwas schwieriger, ich sag mal härter ausfallen, wie mit einem Ohr, welches zwar sehr schlecht, aber immerhin etwas gehört hatte.

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • @Somo....Du schrieb, dass Dein Sohn CI von Cochlear hat. Was für Prozessor bekam er bzw. hat Ihr ausgesucht? Es gibt den Kanso2 (wird als Single Unit genannt) und dann gibt den N8 (wird als HdO genannt)

    Wenn er Kanso hat würde ich fragen ob auf N8 umsteigt und dieses testet, da diese oftmals schwächere Magnet benötigt. Bei Kanso (Single Unit) da die ganze Technik in dem Kanso steckt und das Magnet ebenso drin ist - damit das am Kopf hält benötigt dies entsprechende Magnetstärke.

    Beim HdO liegt der Prozessor auf dem Ohr und nur das Magnet welches mit Kabel zum Prozessor verbunden ist wird am Kopf gemacht. Wenn Dein Sohn HdO Variante hat, sollte man auf schwächere Magnet tauschen lassen. Schau auf dem Magnet was für eine Zahl steht..... wenn zb. 4 oder 3 stehen sollte, dann würde ich in niedrigere Zahlangabe tauschen lassen. Wurde dies vom Techniker überhaupt geprüft?

    Ab N8 ist nichts mehr wie beim Vorgänger HdO Versionen mit halb herausdrehen, daher muss Magnet"knopf" getauscht werden.

    Magnetspule sollte nicht richtig fest anliegen, da durch den Druck o.ä. zu schmerzen verursachen kann. Oftmals wird jedoch aufgrund der OP am Kopf entstandene Schwellungen einen stärkeren Magnet angepasst, Wenn OP wunder verheilt und die Schwellungen abheilt kann ggf. der Magnet für Schmerzen verursachen, da dieses durch Abschwellung näher zu Magnet im Kopf haftet und nach dieser Zeit ist nicht ungewöhnlich, dass dadurch einen schwächeren Magnet benötigt wird.

    Bei Kanso kann man glaube ich auch auf schwächeren Magnet wechseln, aber ich vermute, dass dies nur der Techniker dann tauschen kann. Ich weiss nicht, ob bei Kanso das Gehäuse selbst abnehmbar ist (da ich HdO-Version trage, weiss ich bzgl. Magnettausch bei Kanso nicht wie dort funktioniert)

    Du schrieb, dass Techniker jedesmal minimal höher gestellt hatte! Wurde nach dem Zucken am Auge nicht entsprechend reagiert, dass man eher niedriger stellen sollte? Was sagte der Techniker überhaupt dazu als das Auge zuckte bzw. Dein Sohn sagte, das es weh tut? Wart Ihr jedes mal beim gleichen Techniker und wo wurde Dein Sohn implantiert? Wenn der Techniker nicht entsprechend reagiert, vielleicht ggf. nach einem anderen Techniker fragen (daher die Frage in welche Klinik Ihr seid - da in grössere Kliniken Techniker gibt die auf Kinderversorgung spezialisiert sind)

  • Nur zur Richtigstellung wenn man es nicht genau weiß. ;)
    Nun der Magnet beim FvO Prozessor Kanso 2 kann vom Nutzer mit dem im Zubehör befindlichen Werkzeug entnommen werden und der z.B. schwächere Magnet wird auch mit diesem Werkzeug wieder in das Gehäuse eingesetzt.

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Hallo Somo,

    schade, dass dein Sohn solche Probleme hat. Ich hoffe, es sind nur Anfangsschwierigkeiten und er hat noch tolle Hörerfolge mit dem CI!

    Außer den Tipps, die dir schon gegeben wurden, kann ich dir wenig helfen. Außer vielleicht, euch viel Geduld zu wünschen 🙂. Mit dem CI geht nichts von heute auf morgen. Mein Sohn hat sein 1. CI mit 1 Jahr bekommen , von daher waren wir in einer anderen Situation.

    Nur kurz wegen der Magnetstärke. Die Schmerzen beim Spule dran machen könnten durchaus an einem zu starken Magneten liegen. Da würde ich auch eine schwächere Stärke ausprobieren und zwar nicht nur dann:

    Schau auf dem Magnet was für eine Zahl steht..... wenn zb. 4 oder 3 stehen sollte, dann würde ich in niedrigere Zahlangabe tauschen lassen.

    Mein Sohn hatte die Magnetstärke 0,5, bis er ca. 9 Jahre alt war (damals beim N5 von Cochlear) und seitdem Magnetstärke 1 (beim N7) und es hebt gut! Bei ihm wäre vermutlich schon 2 zu stark :/ .

    Viel Glück! Hoffentlich kann euch der Techniker von Cochlear helfen!

    Viele Grüße

    Katja

  • Danke schon mal.

    Mo trägt grade den Nucleas 8 zu Probe mit der Magnetstärke 4, wobei bei schnellen Kopfbewegungen der Prozessor auch schon mal abfällt.

    Danach darf er den Kanso noch ausprobieren, der wird aber wohl nicht halten.

    Sein Wunschprozessor ist der Kanso 2, auf den er sich schon vor der OP fixiert hat, deswegen mag er den Prozessor bisher glaub auch nicht so gern tragen. Er kann da sehr "willensstark" sein wenn ersichtlich was in den Kopf gesetzt hat. Der Prozessor soll am besten gar nicht auffallen, das Tragen der Hörgeräte war ihm schon unangenehm. Angeblich hatte er bis vor ungefähr 1 1/4 Jahren schon noch ein geringes Restgehör. Mo meinte aber damals schon immer, er merke keinen unterschied wenn er das Hörgerät trägt oder eben nicht.

    Er wurde in der Uniklinik Augsburg implantiert. Die Klinik hat noch nicht viel Erfahrung mit Kindern. Wir hatten bei der Entscheidungsfindung allerdings ein gutes Gefühl, da die Ärzte sehr bemüht und nett sind. Ich habe schon das Gegühl dass wir gut aufgehoben sind, allerdings hatte die Klinik wohl auch noch keine "Sonderfälle".

    Das Zucken des Auges wird schon ernst genommen und es wird ganz kleinschrittig höher gestellt.

    Welche Höreindrücke bringen wohl den meisten Erfolg in der Anfangszeit?

    (Musik, hohe Töne, tiefe Töne etc.)