Einsetzen CI und anschließende Reha bei unterschiedlichen "Centern"

Hallo Steffen,

wäre denn eine Versorgung im CCIC der Uniklinik Tübingen nicht naheliegender? Ich bin dort beidseitig versorgt worden, gute Operateure und Med-El, aber auch Cochlear sind direkt vor Ort! Ebenso ist dort neben den Anpassungsterminen eine ambulante Reha möglich als Alternative zu einer stationären Reha z.B. in Bad Nauheim.

Der Aufwand wegen der Nachsorge ist recht hoch, deswegen habe ich eine gute Klinik möglichst wohnortnah gewählt! Ich habe nur 20km nach TÜ... Weitere Alternativen wären noch das Katharinenhospital und Marienhospital in Stuttgart oder 90 km entfernt auch Heidelberg. Ich persönlich bevorzuge die Anpassungen direkt durch den Hersteller - und das hat sich inzwischen auch bewährt! Vor allem weil es auch mal zu Problemen wegen der Stimulation kommen kann - die kann es, wohlgemerkt. bei allen Herstellern geben - ...

Gruss, JH.

Und noch was...
Gerade am Anfang fand ich es sehr gut, jede Woche, später alle paar Wochen ambulant zur Anpassung nach TÜ zu können und nicht blockweise für einige Tage jeden Tag eine neue Anpassung und dann in grossen Abständen wieder ein neuer Block. Es benötigt jeweils einige Tage um sich an eine Änderung zu gewöhnen, dann aber können auch plötzlich drastische Veränderungen im Höreindruck passieren, so dass man sehr schnell einen Termin braucht! Gut, wenn man da die Klinik schnell vor Ort hat und als "Notfall" reinnehmen kann...

In meinem Blog weakearsingermany.blogspot.com könnt ihr das alles nachlesen...

Gruss, JH.

Hallo Steffen,
könnte denn nicht dann einer von euch mit dem einen Kind zu Hause bleiben? Es sind ja immer nur 2-3 Tage (wenn die Erstanpassung vorbei ist) und vielleicht gefällt es euren Kindern auch, mal jeweils 1 Elternteil für sich zu haben. Das machen zumindest viele so.
Wollt ihr euer 2. Kind dann auch immer mitnehmen? Zu 4. kann man in den Zimmern dort wirklich schlecht übernachten..
Ich kenne 1 Familie, da fährt die Oma immer mit und übernachtet im Hotel nebenan und passt dann immer auf das 2. Kind auf.
Ich denke, dass, was Franzi schreibt, ist der Grund, dass sie da so streng sind inzwischen. Wenn bei jedem Kind die ganze Familie mitkommt, ist schon ganz schön viel Trubel...

Ansonsten ist es, glaube ich, nach der OP wirklich schwierig, woanders zur Reha hingehen (v.a., wenn es jetzt keine medizinischen Öde Einstellungstechnische Gründe gibt).
Ich kann euch nur sagen, dass die Reha in Fr sehr gut ist, wenn ihr aber immer zu 4. fahren wollt, müsst ihr euch wohl eine andere Klinik suchen(aber ob eine andere das macht und die KK das zählt ?). Würzburg soll ja auch nicht schlecht sein (da könnt ihr dann auch alle paar Wochen für 1 Tag ambulant hinfahren, das wäre mir damals zu stressig gewesen, aber das sieht jeder anders  ).
Gruß
Katja

jh: Deinen Tipp ist zwar nett gemeint, aber bedenke, dass zwischen Erwachsene- und Kinderkonzept unterschiede gibt! Ich weiss zwar nicht wie alt Steffens Sohn ist! Reha in Bad Nauheim ist auch eher für Erwachsene gedacht und ist für Steffens Sohn vorerst uninteressant. Für CI-Kinder bis ca. 12/14 Jahre ist eine CI-Klinik vorzuziehen die entsprechend mit Kinder erfahren sind. Bei Erwachsene CI-Träger muss man schauen was für Prioritäten die jeweiligen künftigen CI-Träger haben, da kann Wohnortsnahe CI-Klinik Vorteilhaft sein (je nachdem welche Kliniken es sind und was für Konzepte diese haben). Dann kommt auch darauf an wie die Medizinische Voraussetzungen sind zb. Otosklerose, nässende Ohren, Meningitis etc. sollte dann Klinik ausgewählt werden die öfters Komplizierte Fällen hatten.

Steffen: Rehazentrum Freiburg liest man hier viel gutes. Inwiefern die jeweiligen Kinderrehacentren Elternteile aufnehmen weiss ich nicht und ich kann mir vorstellen, dass oftmals nur eine Begleitperson belassen wird und bei weitere wie hier schon erwähnt wurde auf eigene Kosten gehen müsste. Ich erfuhr vor kurzem, dass bei ambulante erwachsene Patienten die trotz grosse Anreise nach Freiburg haben und gern 1 Tag vor dem Termin anreisen wollen, auf eigene Kosten im Hotel übernachten müssen. Das ICF ist für Patienten gedacht, die 2-3 tägige Reha bekommen!
Zu Beginn die Klinik zu wechseln würde ich nicht machen und wird auch nicht gern gesehen! Du solltest überlegen, was Dir wichtig ist und auch schauen, falls Du bzw. Ihr als Eltern für bestimmte Fabrikat festgelegt haben sollte, dann auch schauen welche Kliniken dieses bevorzugt implantieren und einstellen tun. Würzburg war und ist meines Wissens auch heute noch eine Medel"Hochburg". Meisten Kliniken bieten mind. 2 Fabrikate zur Auswahl an und einige wenige bieten 3 bzw. 4 Fabrikate an!
Es liest sich an, dass Ihr für Medel entschieden habt, falls doch noch zu Cochlear oder AB schwenken sollte, dann muss Du erkundigen ob zb Würzburg dies ebenso anbietet bzw. entsprechende erfahrene Techniker im Haus haben! Das ist jetzt nur ein Beispiel.

Gruß
Sandra

mal ganz blöd gefragt, warum muß oder sollte papa und 2. kind überhaupt mit ??
ich frag deshalb, weil ich als alleinerziehende immer auf oma opa angewiesen war, als ich mit meinem sohn irgendwo zu ärzten mußte (kein CI aber autist)
ich hab nie gewollt, daß mein 2. kind mit kommt, geschweige denn oma opa etc.
ich finde die rehazeit sollte dem kind dienen und die braucht es auch - jegliche störung durch zuviel familie find ich contraproduktiv.

ist aber nur meine meinung

Ich wurde auch in Freiburg operiert.
Ich hatte genau so mehrere male mehrere Leute aus der Familie und Freunde dabei.
Die Meisten wollten sich einfach nur mal gemütlich Freiburg angucken.
Es gibt eine günstige Möglichkeit, die Leute im Schwesternwohnheim einzuquartieren.
15€ oder so hat das damals gekostet im Zweibettzimmer.
Da man auch noch eine offizielle Quittung mit den Insignien der Klinik bekommt, kann man das problemlos von der Steuer absetzen.
Man muß halt die medizinische Notwendigkeit bezüglich der Ohren nachweisen, was ja kein Problem ist.

Hallo,
einen Familienkurzurlaub aus der Reha zu machen kann ja auch ganz nett sein
Ich möchte aber mal auf die Situation des Geschwisterkindes hinweisen.
Ein hörbeeinträchigtes Kind bekommt unweigerlich mehr Aufmerksamkeit. Ist das CI kaputt, der Akku leer, das HG verloren, klappt was in KiGa oder Schule nicht, stellen sich die Behörden wieder mal quer,... ständig und immer wieder nimmt das im Alltag Raum ein. Und dann dauernd die Fragen und Bemerkungen, wenn man unterwegs ist und Fremde "das arme Kind" sehen. Da fühlt sich ein Geschwisterkind oft übersehen.
Auch bei uns war das so und unser zweiter hat sehr unter der Situation gelitten. Obwohl wir vorher von der Problematik wussten. Wir konnten es nicht verhindern. Inzwischen geht es ihm besser damit und er kann mit seinen 13 Jahren sich auch anders verbalisieren.
Eine "Technik", um Geschwisterkindern von behinderten Kindern besser gerecht zu werden, ist, mit ihnen alleine Zeit zu verbringen und ihnen ganz alleine die volle Aufmerksamkeit zu widmen. Es ist für alle Kinder toll, mal ein Elternteil nur für sich zu haben und nicht teilen zu müssen.
Dafür sind Rehatage gut geeignet.
Herzliche Grüße, otoplastik

so isses, darauf münzt mein beitrag ja auch - und als alleinerziehende mußte ich somit meine eltern mit einbeziehen.
jetzt wo beide "groß" sind, mach ich dann hin und wieder mit meiner tochter was alleine, da muß dann mein autistischer sohn nicht dabei sein, so haben dann alle was davon und keiner wird bevorzugt oder benachteiligt.

ich finde gerade die rehazeit sollte 1 familienmitglied intensiv nutzen, denn für das kind wirds anstrengend genug werden. da muß man nicht noch freiburg besichtigungen oder familienvergnügen mit verbinden. wie gesagt aber nur meine meinung.

Hallo,
bei uns ist es ja so, dass wir nur 1 Kind haben.
Nach Freibrug fahre eigentlich immer ich und Erik und mein Mann bleibt zu Hause. Ganz davon abgesehen, dass mein Mann beruflich nicht mitkommen kann (das ließe sich mit Schwierigkeiten aber wohl auch anders regeln), genießen mein Sohn und ich die Zeit zu 2. in Freiburg und ich finde die Lösung auch gut so. So kann ich mich ganz auf Erik konzentrieren, wir machen unser Programm zu 2.
Man trifft dort immer andere Elltern zum Austauschen, meist rennen die Kinder gemeinsam rum und spielen zusammen, wenn sie mal ein bisschen älter sind (manchmal machen auch Eltern gezielt gemeinsame Rehatermine aus) oder spielen zusammen im Spielzimmer ooder auf dem Spielplatz und die Eltern unterhaten sich. Ich denke, es ist gerade für die Kinder schön, mal andere Kindermit CI zu treffen und für mich ist es toll, wenn ich mich mal mit anderen CI-Eltern im persönlichen Gespräch austauschen kann. Wenn beide Elternteile dabei sind, ist das schwieriger, weil die dann mehr unter sich bleiben (so zumindest meine Erfahrung, wobei es natürich immer Ausnahmen gibt). Ob es für die Reha hilfreich ist, wenn immer Geschwisterkinder und beide Eltern dabei sind, weiß ich nicht und kann ich schwer beurteilen...

Zitat von bestager

Es gibt eine günstige Möglichkeit, die Leute im Schwesternwohnheim einzuquartieren.

Das kann ich bestätigen :). Wenn Erik in Freiburg operiert wurde (die beiden CI-OPs, CI-VU und seine Mandel-Op letztes Jahr, hat mein Mann da immer übernachtet und ist tagsüber zu uns in die Klinik gekommen. Ob das während der Rehatage auch geht, weiß ich nicht, da müsste man sich erkundigen. Und man muss das "mögen", denn die Unterkunft ist recht einfach und erinnert wohl sehr an Studentenwohnheim (so mein Mann).
Wie wollt ihr das denn bei der Op machen? Da könnt ihr ja auch nicht gemeinsam im KH-Zimmer wohnen?

Gruß,
Katja

Hallo Steffen

Zitat von Steffen

Freiburg erscheint mir da sehr starr und die Uniklinik merkt man halt schon. Für die Voruntersuchung haben wir jetzt zwei Monate warten müssen, jetzt nochmals zwei Monate für die OP = 4 Monate. Flexibel ist etwas anderes. Liegt sicherlich auch an dem guten Ruf und so

Da haben wir andere Erfahrungen gemacht. Wir haben vor 6 Jahren 2 Wochen nach der VU den Termin zur OP bekommen (die VU habenwir von uns aus gezielt auf den Anfang der Sommerferien gelegt). Vor 3 Jahren musste 2 x die 2. CI Op verschoben werden (wegen uns), da haben wir jeweils 2-3 Wochen bzw. 10 Tage später weider einen Termin bekommen. Letztes Jahr hatte Erik seine Mandel-OP, da haben wir den Termin ca. 3 Wochen vorher ausgemacht (ist ja aber eine andere Geschichte).
Es kann aber natürlich sein, dass sich das in den letzten 2-3 Jahren geändert hat. Oder es war bei euch jetzt einfach Zufall/Pech, dass so lange kein OP Termin frei war .
Ich erlebe Freiburg da eher als relativ flexibel (klar haben sie natürlich ihre Pläne). Das ist später aber auch einfacher, wenn ihr die zuständigen Personen im ICF mal kennt. Außerdem sieht das immer jeder ein bisschen anders (das erlebe ich aucbh bei anderen Sachen).

Bei der Erstanpassung würde das Geschwisterkind ja mitbekommen, wie so eine Reha abläuft..

Im Prinzip müsst ihr das machen, was ihr für richtg haltet. Mich wundert es halt nur ein bisschen, dass ihr euch da jetzt so Gedenken drum macht, wo die VU gelaufen ist und irh schin den OP Termin habt.

Alles Gute für euch, egal für welche Klinik ohr euch jetzt entscheidet .

Gruß,
katja

Hallo Steffen,

Jedes Klinik/CI-Zentrum haben ihre eigene Konzepte.
In Frankfurt bzw Friedberg ist soweit ich sah/mitbekam, Kind wird ind Frankfurt implantiert, Reha wird im CI Zentrum (heisst jetzt Hörpunkt) gemacht. Sehe dort, dass teilwesie auch beide Elternteile anwesend sind. Jedoch weiss ich nicht ob diese grad ambulant dort waren bzw wie es mit Kosten aussieht.
Trotzallem solltest Ihr auch schauen ob die entsprechende Rehakonzepte Euch zusagen, denn was nützt "Familienfreundlich" wenn das Rehakonzept Euch nicht zusagt! Überall kann und sollte ein Elternteil dabei sein und das finde ich auch gut, inwiefern weitere Familienmitglieder/Geschwisterkinder dabei sein sollen ist eine andere Frage. Wenn einmal alle da sind finde ich schön, da andere sehen wie es läuft ggf. auf eigene Kosten, ob bei JJEDER Reha komplette Familie dabei sein sollte/gewünscht ist sollte teilweise der Klinik überlassen werden.
Wenn Du zb lieber nach Würzburg willst, dann erkundige vor der VU über das Kinzept, Dauer der Reha (ambulant/statinär) in welchen Zeitabständen, wie schnell VU bzw OP termin geboten wird.
Es kann sein, dass in Würzburg viele VU nochmals gemacht werden muss, da Kliniken am liebsten eigene untersuchungen vornehmen.

Egal wie Ihr als Familie Euch entscheidet, wünsche Euch alles Gute

Gruß
Sandra

Hallo steffen,
die erstanpassung ist bestandteil der op, die müßt ihr in freiburg machen. Reha ist ein anderes paar schuh. Ja und ich bin seit 10 jahren in freiburg und heilfroh, nicht woanders hin gegangen zu sein.
Außerdem ist die wichtigste person, euer kind, was implantiert wird. Ich bin auch der meinung, dass es gar nicht so gut für das kind ist, wenn die ganze familie zur reha erscheint. Reha mit einstellungen ist anstrengend und der patient muß sich auf das neue hören erst einmal einstellen. Wichtig gerade für die kids, ist auch der kontakt mit den anderen ci kindern. Das fällt dan meistens flach, wenn die ganze familie dabei ist.
Ich habe es oft genug mitbekommen, dass dann die kindern eben nicht so den kontakt haben , da sich die andern nur untereinander unterhalten. Oft mit viel geräuschen, für all die anderen ci träger dort. Da gab es schon mal ärger! Reha ist für die patienten, nicht für alle angehörigen, dass ist meine meinung.
Ich bin wirklich heilfroh, dass ich mich damals für freiburg entschieden habe, auch wenn ich 260 km entfernt wohne.
Gruß rosemarie.