Hallo aus Thüringen

  • Hallo an Alle,

    auch ich bin neu in der Runde. Kurz zu meiner Geschichte. Ich hatte 2021 einen Hörsturz mit Komplettausfall des re Innenohres. Seither bin ich einseitig ertaubt und habe einen Gleichgewichtsausfall. 2023 erfolgte die Versorgung mit einem CI von MED EL. Die OP verlief ohne Komplikationen. Auch nach der EA und einer weiteren EInstellung war alles ok. Nach der 3. Einstellung Zuckungen vom Gesichtsnerv bei unzähligen Geräuschen. Mein Audiologe vor Ort hat aufgrund dessen eine entsprechende und zunächst moderate Neineinstellung vorgenommen und es war ok. Nach unzähligen weiteren Einstellungsversuchungen in der Reha, welche nicht den erwünschte Erfolg gebracht haben, hat mein Audiologe vor Ort wieder eine Einstellung gefunden, mit der ich gut leben könnte...

    Leider hat sich nach der Problematik mit dem Gesichtsnerv ein zunehmendes Schmerzempfinden in meiner re Gesichtshälfte eingestellt. Es begann ganz leicht am und im Auge, dann im re Nasenflügel und nun in der Wange, Stirn, Schläfe und sogar im Zahnbereich. Zahnarzt, Augenarzt sagen alles ok. Ärzte in der Klinik sind ratlos. Also zum Neurologen. Diagnose: idiopathischer Gesichtsschmerz und nun Medikamente gegen Neuralgie.

    Audiologe möchte ganz sicher gehen und auch erstmal alle Eventualitäten ausschließen. Also SP ab und abwarten.

    Meine Frage in die Runde, kennt jemand von euch diese sehr seltene Problematik auch? Bin wirklich traurig. So hatte ich mir den Start nicht vorgestellt....

  • Hallo Bobby,

    herzlich Willkommen hier im Forum.

    Was du erzählt hört sich gar nicht gut an :/ davon habe ich noch nie gehört. Das ist ja richtig blöd :rolleyes:

    Ich hoffe sehr, dass es sich bald verbessert. Falls es eine Reizung der Nerven ist, dann besteht ja die Chance, dass es mit der Zeit wieder gut wird. Aber das braucht vermutlich Geduld.

    Alles Gute für dich und gib die Hoffnung nicht auf, dass es sich bessern wird:!:

  • Vielen Dank erstmal für die nette Begrüßung in eurem Forum.

    Ich weiss, dass es nicht oft vorkommt. Dass der Gesichtsnerv zuckt, soll wohl leider immer wieder auftreten. Es gibt Menschen, da liegt lt. Aussage der Ärzte der Gesichtsnerv anatomisch zu nah am Hörnerv und wird bei bestimmten Frequenzen zu stark mit stimuliert. Das hatten bei der Reha auch einige erzählt. Bei denjenigen wurde wie bei mir eine triphasische Einstellung gewählt oder leider auch Elektroden abgestellt.

    Die Frage ist nun, kommt die Neuralgie durch eine bestehende Überreizung oder habe ich einfach Pech, eine derjenigen zu sein, bei der dies nach einem Eingriff im Zahn-,Kopf- oder HNO Bereich auftritt. Dem Neurologen war die Symptomatik jedenfalls nicht fremd.

    Ich habe gefragt, ob es ausschließlich psychisch sein kann, das hat er verneint. Die Psyche ist eine von vielen Faktoren. Welcher der Auslöser ist, kann man nicht sagen;(

    Ich hoffe, dass die Medikamente ein wenig helfen.

    Ich danke dir für die guten Wünsche und gebe die Hoffnung auf ein gutes Hörgefühl nicht auf.

  • Bei mir ist die letzte Elektrode abgeschaltet. Ich verspüre richtig schmerzen, wenn sie aktiv ist.
    Da es sich aber nur um die eine Elektrode auf dem rechten Ohr handelt, ist man bisher nicht näher darauf eingegangen…


    Ich wünsche dir alles gute!

    Rechts: MED-EL Sonnet 2 - OP 14.11.2022 - EA 19.12.2022

    Links: MED-EL Sonnet 2 - OP 19.10.2023 - EA 20.11.2023

    "Nicht sehen trennt den Mensch von den Dingen, nicht hören trennt den Mensch vom Menschen" I. Kant

  • Ich glaube, dass er an den Elektroden die Einstellungen so vorgenommen hat, dass keine Reizungen mehr eintreten dürften...

    Ich habe die neuralgischen Schmerzen auch, wenn ich den SP über Tage nicht trage und das CI daher nicht aktiv ist.

    Dass die andauernde Reizung immer noch eine Auswirkung von der damaligen Einstellung vom September 2023 sein soll, glauben die Ärzte nicht so richtig... Der Geichtsnerv macht wohl keine Schmerzen und von Trigeminus war bislang keine Rede.

    MRT ist auch schwierig, da der Magnet die OP Region großflächig verschattet;( Und genau diese müsste der Neurologe befunden...

  • Es fühlt sich schmerzhaft stechend an und führt zu Zuckungen.
    Mir wurde erklärt, dass die Elektrode evtl. zu dicht am Anfang der Cochlea sitzt und zu viel Strom braucht, damit ich den Ton höre, was wiederum die umliegenden Nerven reizt. Und das könnte diesen Effekt auslösen.
    Links habe ich das nicht, da sind alle 12 Elektroden aktiv.

    Rechts: MED-EL Sonnet 2 - OP 14.11.2022 - EA 19.12.2022

    Links: MED-EL Sonnet 2 - OP 19.10.2023 - EA 20.11.2023

    "Nicht sehen trennt den Mensch von den Dingen, nicht hören trennt den Mensch vom Menschen" I. Kant

  • Es können anscheinend viele Faktoren sein, die zu Problemen führen können.

    Man kann ja so einiges im Forum lesen und bestimmt ist so manches was Schmerzen, Missempfindungen o.ä. auslöst nicht so einfach erklärbar. Jeder Körper reagiert auch anders und egal wie, am Ende ist es ja doch ein medizinischer Eingriff, den man erstmal verarbeiten muss. Mir gelingt es noch nicht so gut. Es braucht wohl alles sein Zeit.

    Ab morgen soll ich ein neues Medikament nehmen und ganz langsam eindosieren wegen Schwindel... Und dann muss ich abwarten.

    Schade ist, dass ich meinen SP momentan nicht tragen soll. Aber ich hoffe, dass bereits Erlernte vergisst das Gehirn nicht.

  • Hallo Bobby77!

    Der Magnet wird ja entfernt um einen „Schatten“ zu verhindern, damit in Deinem Fall die Strukturen besser zu erkennen sind. Somit ist es eigentlich eine ganz „normale“ MRT Untersuchung vom Schädel. Wahrscheinlich wird in deiner Implantationsklinik die MRT Untersuchung durchgeführt. Würde bedeuten, dass morgens in örtlicher Betäubung der Magnet entfernt wird und nach der Untersuchung, ebenfalls in örtlicher Betäubung, ein neuer Magnet eingesetzt wird. Ein gewisser Aufwand, aber machbar.

    Wünsche Dir auf jeden Fall erstmal alles Gute.

    Mit freundlichem Gruß

    Thomas

    Links: MedEL: Implantat MI 1200 Synchrony 24mm - SP EAS-Sonnet OP 01.06.18 EA 16.07.18 - MHH

    Rechts: MedEL: Implantat MI 1250 Synchrony 28mm - SP Sonnet 2 OP 17.09.19 EA 21.10.19 - MHH

  • Im Raum steht noch ein MRT. Allerdings müsste evtl. der Magnet entfernt werden. Das wäre allerdings der letzte Vesuch, den Schmerz zu diagnostizieren.

    War jemand von Euch nach der Implantation schon mal im MRT?

    Wenn du ein Implantat von Cochlear hast benötigst du ein spezielles MRT-KIT. Dieses enthält einen Magnetdummy, der anstelle des Magneten eingesetzt wird. Wie es bei andern Herstellern ist kann ich nicht sagen. Ach ja der Dummy ist natürlich aus Kunststoff glaube ich.

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Wenn du ein Implantat von Cochlear hast benötigst du ein spezielles MRT-KIT. Dieses enthält einen Magnetdummy, der anstelle des Magneten eingesetzt wird. Wie es bei andern Herstellern ist kann ich nicht sagen. Ach ja der Dummy ist natürlich aus Kunststoff glaube ich.

    Bei Med-El gibt es einen Spacer aus Kunststoff der als Platzhaler eingesetzt wird.

    Links: MedEL: Implantat MI 1200 Synchrony 24mm - SP EAS-Sonnet OP 01.06.18 EA 16.07.18 - MHH

    Rechts: MedEL: Implantat MI 1250 Synchrony 28mm - SP Sonnet 2 OP 17.09.19 EA 21.10.19 - MHH