Meine Vorstellung und Mein Leben mit Morbus Meniere seit 2001 und Chochlea-Implantat seit 2023

  • Hallo zusammen,

    ich möchte mich kurz vorstellen. Mein Name ist Thorben, bin 42 Jahre alt.

    Im August 2023 habe ich ein Cochlea-Implantat im linken Ohr bekommen, welches Anfang September 2023 aktiviert wurde.

    Kurz zu meiner Vorgeschichte:

    - Seit 2001 Morbus Meniere rechts und seit 2009 links
    - Ständiger Kampf mit den Symptomen in den letzten 23 Jahren
    - Beidseitiger Tinnitus: mal stärker, mal schwächer
    - Schwindel: besonders schlimm 2005-2006 und 2014-2015

    Als aktiver Mensch konnte ich den Schwindel nicht akzeptieren und habe alles getan, um ihn aus meinem Leben zu verbannen.

    Hier meine Behandlungs-Chronologie:

    Medikamente:

    seit 2010 bis heute: 3 x 24 mg Vasomotal (Betahistin) täglich

    Operationen:

    1.Paukenröhrchen rechts 2014

    2.Sakkotomie und Tenotomie rechtes Ohr 2015

    3.Paukenröhrchen links 2015

    4.feste Zahnspange als Erwachsener da Kieferfehlstellung 2015

    5.Paukenröhrchen erneuert links 2016

    6.Enfernung der Halsmandeln 2017

    7.Unterkiefervorverlagerung und Fixierung mit Titanplatten aufgrund der Kieferfehlstellung

    8.Tenotomie linkes Ohr 2018

    9.Typanoplastik linkes Ohr 2018, da durch das lange Tragen eines Paukenröhrens nach wie vor

    ein Loch im Ohr war.

    10.erneute Typanoplastik linkes Ohr 2023 da das Loch wieder aufging als Vorbereitung für CI-OP

    11.Chochlea Implantat linkes Ohr August 2023

    Dank der obenstehender OP-Maßnahmen und hochdosierten Betahistin habe ich den Schwindel größtenteils im Griff. Alle paar Monate tritt für ein paar Stunden ein kurzer Benommenheits-Schwindel (wie wenn man ein paar Gläser Wein getrunken hat) auf, die jedoch ertragbar sind. Meine Empfehlung an alle Morbus Meniere-Patienten: Scheut euch nicht vor nötigen Operationen, da diese in der Regel Routineeingriffe sind und eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität ermöglichen können. Ist zumindest meine subjektive Meinung

    Ich bin selbstständig im Außendienst tätig und leidenschaftlicher Reisender, der trotz der Erkrankung bereits über 80 Länder bereist hat und auch vor extremen Abenteuern nicht zurückschreckt, wie Vulkan-Besteigungen oder Amazonas Expeditionen.

    Auch an den Tinnitus gewöhnt man sich im Laufe der Zeit, besonders Hörgeräte und nun mein Cochlea-Implantat haben mir in dieser Hinsicht sehr geholfen. Das Hauptproblem, mit dem ich mich nicht abfinden kann, ist die fortschreitende Schwerhörigkeit, die vor allem im beruflichen Kontext, wo ich viel mit Menschen zu tun habe, herausfordernd ist.

    Seit 2013 trage ich ein Hörgerät auf dem rechten Ohr, mit dem ich bis heute gut zurechtkomme. Ab 2015 hatte ich auch ein Hörgerät auf dem linken Ohr, doch innerhalb von zwei Jahren verschlechterte sich mein Gehör links drastisch. Ende 2022 wurde ich plötzlich von einem Tinnitus auf dem linken Ohr geweckt und seitdem kann ich dort keine Sprache mehr verstehen, nur noch ein verzerrtes Rauschen wahrnehmen.

    Nach einer ersten Voruntersuchung im März 2023 entschied ich mich für ein CI auf dem linken Ohr, das Mitte August 2023 implantiert wurde. Die Aktivierung 4 Wochen später brachte anfangs nur Pieptöne, die sich nach einigen Tagen zu einer künstlichen Melodie entwickelten. Nach etwa 10 Tagen konnte ich bereits Wörter und Sätze verstehen, wenn auch mit einer seltsamen "Kobold-Stimme". Mit der Zeit verbesserte sich mein Hörempfinden auf dem CI und auch die Stimmfarbe klang natürlicher.

    Laut letzten Tests habe ich nach 6 Monaten ein Hörempfinden von 85% auf dem CI erreicht. Ich bin gespannt, wie sich meine Hörfähigkeit weiterentwickeln wird und freue mich auf den Austausch mit Gleichgesinnten, insbesondere bezüglich Morbus Meniere und dem Leben mit einem CI.

    Falls ihr Fragen habt, könnt ihr euch gerne bei mir melden.

    Ich selbst habe auch noch einige Fragen und werde diese zu einem späteren Zeitpunkt ansprechen.

    Jetzt wollte ich mich aber erstmal hier bei Euch vorstellen.

    Ich wünsche euch allen schöne Osterfeiertage!

    Viele Grüße,
    Thorben

  • Herzlich Willkommen,
    ich kann dein Problem Morbus Meniere sehr gut nachvollziehen. Mir erging es ähnlich. Deine 72mg Betahistin täglich sind ja sehr sehr heftig.
    Ich komme zur Zeit mit 2x12mg täglich gut aus. Habe seit 2019 keinen Anfall mehr gehabt.
    Ich wünsche dir alles gute, vielleicht kann man deine tägliche Dosis mal reduzieren.
    Es grüßt dich der
    Biker

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Herzlich Willkommen,
    ich kann dein Problem Morbus Meniere sehr gut nachvollziehen. Mir erging es ähnlich. Deine 72mg Betahistin täglich sind ja sehr sehr heftig.
    Ich komme zur Zeit mit 2x12mg täglich gut aus. Habe seit 2019 keinen Anfall mehr gehabt.
    Ich wünsche dir alles gute, vielleicht kann man deine tägliche Dosis mal reduzieren.
    Es grüßt dich der
    Biker

    Hallo,

    danke für Deine Antwort auch zu den Tabletten. Mir hat ein auf Meniere spezialisierter Arzt damals 2010 gesagt, das Betahistin erst in einer hohen Dosis über einen langen Zeitraum "richtig" wirken soll. Daher nehme ich quasi in einem "Langzeit-Selbstversuch"-Studie diese hohe Dosis. Außer ab und an einen Blähbauch, wenn ich die Tabletten mal aus Zeitgründen nüchtern nehme geht es mir eigentlich gut damit und die großen Schwindelanfälle blieben mir erspart. Wobei ich natürlich auch nicht genau weiß, ob es an den Tabletten oder an den durchgeführten ganzen OPs liegt, das ich anfallsfrei bin. Ich lasse jedes Jahr meine Blutwerte checken und habe 2011 und zuletzt 2021 eine Magen/Darmspiegelung durchführen lassen, mit dem Ergebnis das alles perfekt ist. Bisher haben die Vasomotal in der Dosis keinen Schaden bei mir hinterlassen. ;)

    Wie geht es Dir mit dem CI?

    Hast du beidseitig eines oder nur eine Seite?

    Wirkt sich MM irgendwie auf Dein CI-Hören aus?

    Liebe Grüße

    Thorben

  • ......
    Wie geht es Dir mit dem CI?
    Hast du beidseitig eines oder nur eine Seite?
    Wirkt sich MM irgendwie auf Dein CI-Hören aus?
    .......

    Wie geht es Dir mit dem CI?
    Nun mit dem CI geht es mir besser, als vorher. Der Tumor rechts musste raus und damit wurde auch die Hörschnecke bis auf den Stumpf mit weggeschnitten. Auch ohne Hörschnecke habe ich beim Sprachverstehen noch 85%.

    Hast du beidseitig eines oder nur eine Seite?
    Habe nur rechts ein Implantat, links ein Power HG. Sollte eigentlich auch in CI rein, was ich aber dankend abgelehnt habe. Gleichgewichtsorgan recht ist schon ausgefallen und keiner konnte mit versprechen dass das linke nach der OP intakt bleibt.

    Wirkt sich MM irgendwie auf Dein CI-Hören aus?
    Nein MM wirkt sich nicht bei mir auf das CI-hören aus.

    Rechts Cochlear Kanso 1und Kanso 2 CI Modell 512; OP 25.04.2017 Hörschnecke bis auf dem Stumpf entfernt UNI-KLINIK Halle;
    Links HG AMPLI-CONNECT R 5 ON 312 GN seit September 2021.

    Seit dem 25.10.2021 Upgrade auf Kanso 2
    Zubehör: Cochlear™ Wireless Mini Microphone (Minimikrofon 2+); Telefonclip+ von Resound; ReSound TV Streamer 2

  • Auch von mir alles gute,

    Man, man, du hast ja echt was geschafft in deinem Leben!! 80 Länder, sei stolz und denke nicht nur an das weniger Gute. Ich kann da mit Bergsteigen und Klettern beisteuern.

    Herzlich willkommen hier!

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Ach ja, und Marathon-Läufe.....

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Wie geht es Dir mit dem CI?
    Nun mit dem CI geht es mir besser, als vorher. Der Tumor rechts musste raus und damit wurde auch die Hörschnecke bis auf den Stumpf mit weggeschnitten. Auch ohne Hörschnecke habe ich beim Sprachverstehen noch 85%.

    Hast du beidseitig eines oder nur eine Seite?
    Habe nur rechts ein Implantat, links ein Power HG. Sollte eigentlich auch in CI rein, was ich aber dankend abgelehnt habe. Gleichgewichtsorgan recht ist schon ausgefallen und keiner konnte mit versprechen dass das linke nach der OP intakt bleibt.

    Wirkt sich MM irgendwie auf Dein CI-Hören aus?
    Nein MM wirkt sich nicht bei mir auf das CI-hören aus.

    Danke für Deine Antwort. Dann hast Du ja mit Tumor usw. auch schon viel mitgemacht...

    Interessant, das sich MM nicht auf Dein CI-Hören auswirkt. Bei mir ist es z.B. so, das wenn auf den CI Ohr (links) eine "aktive MM"-Phase habe mein Tinnitus laut ist, ich im Kopf benommen bin und das hören auf dem CI zwar funktioniert, aber irgendwie "bass-lastiger" bzw. dumpfer ist. Und die Tinnitus-Töne vibrieren beim Reden mit...

    Mir konnte bisher auch noch kein Arzt richig sagen, ob MM Einfluss auf das CI-Hören hat oder nicht. Wichtig für mich ist, das der MM mein neues Hören mit dem CI nicht wieder zerstören kann, das soll laut Prof. ausgeschlossen sein.

    Viele Grüße

    Thorben

  • Auch von mir alles gute,

    Man, man, du hast ja echt was geschafft in deinem Leben!! 80 Länder, sei stolz und denke nicht nur an das weniger Gute. Ich kann da mit Bergsteigen und Klettern beisteuern.

    Herzlich willkommen hier!

    Danke. Im Mai kommt Land Nummer 81 mit Panama. Ich zeige halt dieser ganzen Meniere-Erkrankung symbolisch den "Stinkefinger" und ziehhe mein Ding so weit wie möglich durch.

    Du machst das ja anscheinend ähnlich mit Bergsteigen und Klettern, mega!

    Liebe Grüße

    Thorben