SSD - einseitig an Taubheit grenzend - frisch implantiert

  • Hallo in die Runde!

    Nach knapp einem Jahr Bedenkzeit ist unsere 12 jährige Tochter letzte Woche im Marienhof in Koblenz einseitig implantiert worden bei einem "normal" hörenden Gegenohr.

    Die OP ist gut verlaufen, aber die ersten Tage danach waren doch sehr hart (Schmerzen, Schwindel, Übelkeit) und wir haben uns öfters gefragt, ob es die richtige Entscheidung war. Zum Glück geht es jetzt langsam wieder besser.

    Gibt es hier evtl. Eltern/Jugendliche die ebenfalls nur einseitig betroffen sind?

    Der Techniker der Reha hat uns schon gesagt, dass es für unsere Tochter schwerer und langwieriger werden wird, da sie ein "normal" hörendes Ohr hat. Wir fragen uns natürlich, ob das in der Schule dann auch alles so funktioniert. Welches Smartphone ist empfehlenswert? Die Schule ist sehr digital unterwegs und im Unterricht benutzt sie schon ein Apple Ipad. Sie bekommt von Cochlear den N8 Prozessor.

    Unsere Tochter hatte im Tieftonbereich noch ein Restgehör. Ob dies erhalten geblieben ist, zeigt sich erst wenn die Tamponade raus ist. Aber auch das ist lt. Techniker eher hinderlich für das Hören lernen mit CI?

    Aktuell harder unsere Tochter noch etwas mit der Situation. Es gibt noch so viele Unbekannte und dann ist da noch das Fremdkörpergefühl und die ganze Unsicherheit.

    Wie sind eure Erfahrungen? Wir würden uns über eure Rückmeldungen sehr freuen!

    Viele Grüße

    Sabine

  • Kein Elternteil, keine Jugendliche, sondern eine Dame in den besten Jahren hier 😎 Und Lehrerin.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo Sabine,

    schau mal unter https://dcig.de/selbsthilfe/, ob es eine Selbsthilfegruppe in erreichbarer Nähe hat.

    Eure Tochter schaut vielleicht bei der jungen Selbsthilfe unter https://deaf-ohr-alive.de vorbei.

    Handy ... wenn sie schon mit einem iPad unterwegs ist, wäre aus meiner Sicht ein iPhone eine gute Wahl - ab iOS 15 funktioniert es, sogar ohne zusätzliche App, da Apple MFI auch den SP steuern kann. Bei den Androiden kann es ab Android 10 funktionieren, sofern das Handy ASHA unterstützt und der Hersteller es eingebunden und aktiviert hat.

    SSD ist für mich als bilateral-versorgtem immer spannend! Ja, es braucht Zeit und Geduld, aber es funktioniert, sonst würde es nicht immer mehr implantiert. Ich wünsche Euch viel Erfolg!

    Gruß vom Christian

  • Hallo Christian,

    danke für dein Feedback. Die Selbsthilfegruppen sind von uns leider meistens mind. 1 Stunde entfernt und vom Alter her eher für Eltern mit Kleinkindern (meist beidseits versorgt) oder für Erwachsene. Das Alter und die einseitige Versorgung sind da eher die Ausnahme... so habe ich zumindest das Gefühl.

    Deine Anmerkungen zum Handy helfen uns sicher. Im Moment hat sie ein Samsung Galaxy A12, welches natürlich nicht kompatibel ist 🙄.

    Wir werden schon in die neue Situation hineinwachsen und unsere Tochter wird hoffentlich nach einer Zeit auch den Benefit merken, den das CI ihr hoffentlich bringen wird 🙂. LG

  • Ich habe eine Soundfieldanlage von Phonak im Einsatz mit Handmikros, Lautsprechersäule und Funk aufs CI. Das erleichterte Schule ungemein.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • ich glaube, das muss auch eher über die Krankenkasse angeschafft werden. Und auch ein paar Mikros und der Schuh für den Soundprozessor wären m.E. schon eine Erleichterung.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Bei einem schulpflichtigen Kind kann ich mir auch keinen anderen Kostenträger als die Krankenkasse vorstellen. Der Schulträger muss das nicht. Und wenn die Kasse sich nicht zuständig fühlt, muß sie euren Antrag an den Leistungsträger schicken, der ihrer Meinung nach zuständig ist. Der muss dann auch entscheiden / zahlen. Antrags-Ping- Pong ist laut SGB IX verboten.

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

    Seit 03.2024 HG Links: Phonak Naida Link

  • Unser Tochter hat bereits eine FM-Anlage, einen Verstärker für das hörenden Ohr im Unterricht und drei Handmikros.

    Leider ist die Nutzung der Hilfsmittel sehr stark von den Lehrkräften abhängig. Manche nutzen es jede Stunde, manche nie.

    Wir sind privat über die Beihilfe und die PKV versichert, wobei die PKV jetzt erstmal die Kostenübernahme für das CI abgelehnt hat 😣.

    Es ist glaube ich auch in jedem Bundesland anders geregelt bzgl. der Kostenübernahme div. Hilfsmittel im Unterricht. Meine Tochter besucht ein evangelisches Gymnasium. Der Träger ist die Kirche. Zudem schreiben sie sich Inklusion auf die Fahne und kooperieren mit der Gehörlosenschule. Vielleicht stelle ich einfach mal einen Antrag bei der Schule... mehr wie ablehnen können sie ja nicht 🙂.

  • Mit den Lehrkräften würde ich reden, es ist kein Akt der Gnade, die Hilfsmittel einzusetzen. Für den schulischen Erfolg deiner Tochter ist es wichtig, dass sie nicht ihre Energie in Stunden verbrennt, in denen eine Lehrkraft meint, das nicht einsetzen zu müssen, weil es doch „auch so gut klappt“ (o.ä.). Wenn ihr und eure Tochter sagt, dass das eingesetzt werden soll, wird es eingesetzt. Punkt. Und dann musst du auch nicht immer wieder drum gerungen werden.

    Eure Tochter hat am Tag ein gewisses Maß an Energie, und dieses Maß muss nicht schon am Mittag verbrannt sein. Und es muss auch nicht übermäßig verbrannt werden, weil eine Lehrkraft erleichternde Mittel nicht einsetzt.

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Leider ist die Nutzung der Hilfsmittel sehr stark von den Lehrkräften abhängig. Manche nutzen es jede Stunde, manche nie.

    Das klingt aber eher danach, dass die vorhandene Technik auch konsequent genutzt werden sollte, und nicht etwas neues angeschafft. Habt ihr denn schon mal ein klärendes Gespräch mit den betreffenden Lehrkräften gesucht? Und wenn die nicht wollen, wurde ich es Uber die Schulleitung probieren. Und wenn das nichts bringt, dann über den Träger, sprich die Kirche.

    Advanced Bionics HiRes Ultra 3D am 01.09.2022 implantiert.

    EA: erfolgt am 29.09.2022

    Seit 03.2024 HG Links: Phonak Naida Link

  • Ja, ihr habt beide Recht, aber in der Praxis ist es doch nicht immer leicht umzusetzen.

    Unsere Tochter wird durch die Gehörlosenschule in ihrer Schule unterstützt. Ihre Betreuerin kommt in regelm. Abständen in den Unterricht und redet mit den Schülern und Lehrkräften. Auch wir sprechen das Thema beim Elternsprechtag immer an und weisen darauf hin, wie wichtig die Hilfsmittel für sie sind. Aber es bleibt manchmal ein Kampf und die Devise des Kindes ist, Hauptsache nicht auffallen, und wenn der Lehrer die FM-Anlage nicht nutzt, dann ist es halt so.

    Jetzt kommt nach den Ferien eine neue Klasse und neue Lehrer. Dann geht es wieder von vorne los 🙃.

  • Hallo Westerwald,

    Ich bin zwar keine SSDlerin, war aber die einzig schwerhörige an der Schule.

    Es ist wahrlich ein Kampf, ich kann deiner Tochter total nachfühlen. Als Erwachsener ist es stellenweise auch schwer, Unterstützung durchzusetzen, als Kind ist es schier unmöglich.

    Ich kann keinen richtigen Tipp geben, wünsche euch aber von Herzen alles Gute, viel Kraft und drücke die Daumen, dass sie in der neuen Klasse Inklusion erfährt!

    Rechts: MED-EL Sonnet 2 - OP 14.11.2022 - EA 19.12.2022

    Links: MED-EL Sonnet 2 - OP 19.10.2023 - EA 20.11.2023

    "Nicht sehen trennt den Mensch von den Dingen, nicht hören trennt den Mensch vom Menschen" I. Kant

  • Ich bestehe penetrant auf die Benutzung. Vielleicht bringt es auch etwas, wenn ihr ein paar Informationen gebt und eure Tochter auch auf einen guten Sitzplatz pocht. Sie sollte zum Anwalt ihrer selbst werden. Wenn sie nicht für sich sorgt, wer dann?

    einseitig ehemals an Taubheit grenzend, Implantation am 20.9.19, EA am 24.10.19, Nucleus 7 von Cochlear

    das andere Ohr ist normalhörend

  • Hallo, Sabine,

    Ich kann deiner Tochter auch total nachfühlen, dass es für sie eine absolut unbefriedigende Situation ist. Zumal sie gerade in einem Alter ist, wo man mit sich selber an sich ganz schön zu tun hat.(Pubertät).

    Ich selbst bin zwar in einer ganz anderen Situation: Ich bin seit Geburt an hochgradig an Taubheit bds. hörgeschädigt und bis jetzt immer noch mit HG versorgt.

    Ich habe von der 1. Klasse bis zum Abitur eine Schwerhörigenschule besucht. Da ist man im Klassenverband seinesgleichen und man knüpft schneller Kontakte.

    Der Lehrkörper ist auf diese Schädigung geschult und im Unterricht werden vom Grund auf FM-Anlagen eingesetzt, so dass kein Lehrinhalt bei den Schülern verloren geht. Vor allem kann die ganze Energie für die Schule und soziale Kontakte genutzt werden und nicht für das mühsame akustische Verstehen.

    Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich ein DDR-Kind war und das Schulsystem war für Behinderte sehr gut.(abgesehen von der politischen Propaganda, was nicht so toll war). Außerdem hatte ich das Glück, dass direkt in meinem Wohnort in Leipzig eine entsprechende Schule gab und ich bis zur 8. Klasse nicht ins Internat musste. Ab der 9. bis zur 12. Klasse war ich dann in Berlin im Internat. Das war für mich absolut die allerbeste Zeit in meiner Schul- und Studienzeit!

    Liebe Sabine, vielleicht ist dies eine Option für Deine Tochter?

    Ich wünsche Euch alles Gute und hoffe, dass alles gut wird.

    Liebe Grüße Kerstin.🙂

    seit Kindheit HG-Trägerin (erst seit 1990 bds. versorgt) - Hörvermögen über alle Jahre ohne Schwankungen gleich schlecht:

    _Hz 250 500 1000 2000 3000 4000 6000 8000

    dbR 60__80__95____X_____X____X____X____X

    dbL 60__80__90___90____90___100__ X___X

    z.Zt: Phonak Naida M90-SP bds.

  • Lieben Dank für eure zahlreichen Rückmeldungen 😊.

    Ich hoffe doch sehr, dass unsere Tochter im Laufe der Jahre noch ein gesundes Selbstbewusstsein entwickeln wird bzgl. Ihrer Hörschädigung. Wir jedenfalls vermitteln Ihr jeden Tag, dass das kein Grund zum verstecken ist und Sie stolz auf sich sein kann.

    Jetzt muss erst noch alles richtig verheilen und dann sind wir sehr gespannt auf die EA.

    Wir sind zuversichtlich, dass sie ein gutes Sprachverstehen mit dem CI erreichen wird, auch wenn es evtl. einige Zeit dauert und die Akzeptanz wird sicher mit jedem Erfolgserlebnis größer.

    LG

  • Danke Erlenbacher für deine Rückmeldung ☺️. Wir haben unserer Tochter jetzt auch ein IPhone gekauft, damit sie in der Schule möglichst vieles darüber steuern kann.

    Die Hörbiographien als auch das Alter unserer Kinder ist doch sehr unterschiedlich, sodass ihr uns im Bezug auf SSD, Implantation im Teeniealter und Erfahrungen in der Schule eher nicht weiter helfen könnt. Aber trotzdem vielen Dank und alles Gute für euch!