Bitte um Rat bzgl OP Erfahrung bei Kindern

    Hallo zusammen,

    wir haben vor ein paar Wochen hier schon einmal geschrieben, da wir uns sehr schwer tun eine Entscheidung für unseren 3,5jährigen Sohn zu treffen, ob CI ja oder nein. Er ist 3,5 Jahre und nach einer Entzündung auf einem Ohr ertaubt. Das andere Ohr ist normalhörend. Wir waren und sind zum Teil wirklich sehr verzweifelt, da wir für ihn und sein weiteres Leben die richtige Entscheidung treffen wollen . Die Argumente für ein CI (Richtungshören,besserers Hören im Störlärm) verstehen wir natürlich, aber wir haben große Angst vor der OP, tendieren aber mittlerweile zu einer Ci Versorgung.

    Wir haben uns bereits verschiedene Standorte angeschaut, konnten uns aber noch nicht entscheiden. Wir haben nun gehört, dass es einige Kliniken gibt welche ein intraoperatives 3D Röngenbild unmittelbar nach Setzen des Implantats machen können, um die exakte Positionierung der Elektrode zu überprüfen. Dies erschien uns bei einem Kind besonders wichtig, da so eine erneute OP u.U vermieden werden kann. Die Impedanzmessung scheint zwar auch gut zu funktionieren, aber die Bildgebung ist natürlich auch noch mal wichtig und gibt definitive Sicherheit.

    Es ist nur leider sehr schwierig rauszufinden welche Kliniken dies anbieten und auch sehr erfahren mit Kindern sind (Frankfurt und Freiburg bieten dies leider nicht an).

    Frau Dr. Wolter in München hat ein solches Gerät, aber wir wissen nicht, wie erfahren sie ist, vor allem mit Kindern.

    Habt Ihr hier evt Erfahrungen? Habt ihr vielleicht noch ein paar Tips? Wo wart ihr zufrieden?

    Reha würden wir gerne im CIC Friedberg machen.

    Wir sind für Euren Rat und Tips sehr dankbar, da dies Situation wirklich nicht einfach ist und man auch selber erst einmal Zeit benötigt das alles zu verarbeiten.

    Da ist es schwer zu raten.

    Ich hoffe, die Eltern mit bereits CI versorgten Kindern werden sich hier noch melden!

    Ich persönlich würde mich in Deinem Fall an eine Klinik wenden wollen, die viel Erfahrung mit Kindern und somit auch eine entsprechende Nachsorge für Kinder auf die Beine gestellt haben. Das können, bzw. machen wohl nicht viele Kliniken. Und gerade bei Kindern ist doch ein anderer Umgang bei der Erstanpassung, und vor allem auch weiteren Einstellungen, bzw. Hörübungen von Nöten.

    Von Freiburg habe ich schon öfters gehört, daß sie das können. Die müssen wohl wirklich gut sein! Hier in Bochum sehe ich auch sehr viele Kids, die haben ihre eigene Hörübungsräume mit dem entsprechenden geschulten Personal. Kann nicht beurteilen, ob es gut ist, oder nicht. Zumindest haben sie extra für die Kleinen was auf die Beine gestellt.

    Wie es in anderen Kliniken aussieht, weiß ich nicht. Wirklich wichtig wäre mir, daß auch nach der OP ein Konzept für die Nachsorge vorhanden ist. Ich glaube, das ist mir deutlich wichtiger, als die Tatsache, daß es ein spezielles Röntgengerät gibt.


    Viel Erfolg bei Deiner Suche!

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

    Hallo Herml!

    Persönlich würde ich die Entscheidung nicht von einem 3D Röntgen abhängig machen. Für mich wäre es wichtiger eine Klinik zu haben mit großer bzw. sehr großer Routine, erfahrenen Operateuren und entsprechenden Backround. Persönlich bin ich in der MHH operiert worden, die auch sehr große Erfahrungen mit Kindern haben. Bin mir jetzt nicht zu hundert Prozent sicher, die MHH war einer der ersten Kliniken die Kinder implantiert hat wenn nicht sogar die erste. Das Nachsorgekonzept für Kinder ist stimmig. Die kleinen Patienten kommen aus dem gesamten Bundesgebiet und aus dem Ausland. Die Klinik ist schlicht und einfach - breit aufgestellt.

    Weiß jetzt nicht ob ihr auf Facebook aktiv seid. Dort gibt es eine Gruppe „Cochlea Implantat Kids“. Dort tauschen sich hunderte betroffener Eltern aus. Das kann auch manchmal schon zuviel an Informationen sein.

    Wünsche euch erstmal alle Gute!!!

    Mit freundlichem Gruß

    Thomas

    Links: MedEL: Implantat MI 1200 Synchrony 24mm - SP EAS-Sonnet OP 01.06.18 EA 16.07.18 - MHH

    Rechts: MedEL: Implantat MI 1250 Synchrony 28mm - SP Sonnet 2 OP 17.09.19 EA 21.10.19 - MHH

    Hannover macht auch dieses intraoperatives Monitoring.

    Da ich aber davon ausgehen dass Euer Sohn im Gegensatz zu vielen von Geburt an Gehörlosen keine Fehlbildung hat, ist Tip Fold Over oder gar das Einführen in die Bogengänge deutlich weniger wahrscheinlich.