Posts by irvilu

    Hallo miteinander,

    melde mich mal wieder zu Wort. Mit geht es inzwischen gut, hab mich von den OPs gut erholt, der Schwindel hat nachgelassen, ist aber noch nicht weg.

    Warum ich mich heute melde: Ich habe mich ja nach der Reimplantion entschlossen, dieses Ohr nicht mehr zu operieren, ja und eigentlich bin ich noch immer dieser Meinung, zumal ich mir Gedanken mache, ob eine 7. OP an diesem Ohr nicht etwa Schäden hinterlässt.

    Meine Tochter hat Kontakt aufgenommen mit einem ehemaligen Gast von uns, ein HNO Arzt in Linz und hat ihm meine Geschichte erzählt. Er bedauert es sehr, dass ich mich nicht vor den OPs an ihn gewandt habe. Ich hatte einfach Vertrauen in das Team in Graz. Dieser HNO Arzt hat, bevor er seine Praxis in Linz aufgemacht hat, in Wien am AKH auch CIs implantiert zusammen mit Prof. Baumgartner. Er sagte, ich soll unbedingt bei diesem Professor einem Termin ausmachen, um mir eine Zweitmeinung zu holen. Es war grobe Fahrlässigkeit, wie man bei meinen OPs gearbeitet hat, aber das ist nun mal passiert. Er ist der Meinung, dass ich mich unbedingt von Prof. Baumgartner implantieren lassen sollte und zwar sehr zeitnah, damit nicht noch mehr Verkalkungen auftreten.

    Gut ich hab nun einen Termin am 13. August im AKH Wien. Ich soll die Befunde mitnehmen, CT, MR, und was ich sonst noch hab.

    Hab inzwischen auch bei meiner Hörakkustikerin vorgesprochen, um mich zu informieren, ob es schon stärkere HG am Markt gibt, denn bei der letzten Versorgung vor 4 Jahren, sagte sie mir, dass dies bereits die stärksten HG sind und dass auch hier schon das Limit erreicht ist.

    Nun es gibt noch keine stärkeren HG und auch sie rät mir zu einer OP bei Prof. Baumgartner, der ihr ein Begriff ist. Auch sie sagt, dass mein Ohr laufend, aber nur minimal schlechter geworden ist, ich habe nur mehr 10 % Hörvermögen.

    So der langen Rede kurzer Sinn: Kennt jemand von euch Professor Baumgartner? Er operiert im AKH Wien, im Rudolfiner Spital in Wien und in Stockholm. Er ist maßgeblich beteiligt am Aufbai der CI - Implantationen in Österreich.

    Was würdet ihr mir raten? Ich weiß, es ist sehr schwer zu raten, aber ich weiß nicht, was ich machen soll.

    Ich wünsche euch einen schönen Abend,

    Irmgard <3

    Hm, das Knistern hab ich trotz Reimplantation auch noch, nicht mehr so häufig wie mit Implantat, aber dennoch höre ich es immer wieder...🤔

    Hallo liebe Impli,

    auch dir ein herzliches Dankeschön für deine Antwort.


    Nein. ich bin auch nicht der Typ, der andere verklagt, dazu bin ich viel zu friedliebend.

    Aber ich werde trotzdem die Informationen sammeln, werde mich informieren, meine Befunde sammeln, rechtliche Schritte prüfen.

    Ja es gibt bei uns ebenfalls einen Patientenanwalt, überlege auch, mich da zu informieren. Aber ob ich klage weiß ich nicht.


    Ich habe dieses Wochenende den Entschluss gefasst, dieses Ohr nicht mehr operieren zu lassen. Es hatte schon 6 OPs, ich habe davon - außer dem Schwindel - bis jetzt keine Folgeschäden. Unter Umständen bringt eine weitere OP Folgen mit sich, die weitaus schlimmer sind, als ein Ohr zu haben, das taub ist. 3 meiner Kinder sind Dipl. Pflegefachkräfte, die mir davon abraten, da die Narben wuchern oder sich verhärten können, was Gehirnschäden verursachen kann.

    Es fällt mir nicht leicht, aber ich weiß, dass sie recht haben.


    Ich werde all diese Informationen von euch und auch die Befunde sammeln, mir eine zweite Meinung einholen, damit ich weiß, was ich tue, wenn mein zweites Ohr auch den Geist aufgibt, welche Möglichkeiten ich habe.


    @ alle User hier in diesem tollen Forum!

    Ich danke euch alle innig für eure tröstenden und aufmunternden Worte, für eure Geduld mit mir, danke euch für die umfangreichen Informationen. Ich hoffe, ich brauche sie nie, hoffe mein linkes Ohr funktioniert bis ans Lebensende.

    Ich werde auch ohne CI hier immer wieder hereinschauen und mich über den neuesten Stand der CI-Entwicklung informieren, denn man wird nirgends besser informiert.


    Wünsche euch noch einen schönen Abend,

    Irmgard<3<3<3

    Hallo liebe Wallaby,

    danke dir für diese Adresse. Werde da mal nachfragen.

    Nochmals danke und gute Nacht,

    Irmgard <3

    Hallo Lilly,

    danke für deine Tipps. Ich denke die Schnecke ist schon ziemlich lange verknöchert. Die ersten 6 OPs wurden im Alter von 14 - 40 Jahren durchgeführt. Danach gab es keine Entzündungen mehr. Ich nehme auch an, dass die zweite Schecke ebenso verkalkt ist.

    Aber ich denke mit den Bildern von MRT und CT von Mai 2018 wird mir das der Röntgenfacharzt sagen können.

    Ich werde dem nachgehen. Danke dir für die Infos,

    Irmgard <3

    Hallo Wallaby,

    danke für deine lieben Zeilen.

    Du hast in allen Punkten recht, ich werde mich erst erholen und nebenher versuchen, Befunde von allen Untersuchungen zu bekommen.

    Ja ich ging nochmals in diesselbe Klinik - übrigens in Graz, in Linz wohnt der bekannte HNO Facharzt - weil ich angenommen habe, dass sie sich extra bemühen werden, den Schaden wieder gut zu machen. Der Chef hatte 14 Tage Zeit von der Terminfestlegung bis zur OP, um nach Möglichkeiten zu suchen, sich zu informieren. Anscheinend hat er nichts dergleichen getan.

    Ja MedEl ist führend in Österreich, aber in dieser Klinik werden auch AB, Cochlear angeboten. Mir wurde MedEl zugeteilt.


    Ich wünsche dir ein gemütliches Wochenende,

    Irmgard <3

    Hallo Katja,

    danke dir für deine Antwort. Nein ich wurde nicht darauf hingewiesen, dass es wegen einer Verknöcherung und den Voroperationen ein Problem geben könnte. Es war bei mir ja so:

    Ich hatte Weihnachten 2017 ein Hörsturz und hörte von da an nichts mehr mit dem Ohr. Man nahm mich eigentlich weder im LKH noch beim HNO Arzt ernst. Der Hausarzt machte mir dann durchblutungsfördernde Infusionen. Aber es änderte sich nichts.

    Im April ging ich dann zum Hörgeräteakkustiker, wo ich schon mehr als 20 Jahre betreut werde. Die machten einen Hörtest und sagten, ich sei praktisch taub, da helfen keine HG mehr. Sie schickte mich zu einer HNO Ärztin, die dies bestätigte und mich eben in dieses KH bezüglich Implantation schickte. Ich musste MRT und CT machen. Der Radiologe befundete neuerliche Cholesteatome. Im KH sagten sie, das muss vorher in Ordnung gebracht werden, so können sie nicht implantieren. Ich meinte noch, ich glaube nicht an Cholesteatome, da ich keine Beschwerden und Symptome habe, die ich von vorherigen 6 Chpöesteatomen gut kannte. Es stellte sich bei der OP heraus, dass es kein Cholesteatom war, sondern Verknorpelungen von den 3 vorangegangenen OPs. Das war im Mitte Juni 2018, im November war dann die Implantation, wo sie die Sonde in den kleinen Bogengang legten. Dies erkannte ein Arzt durch ein CT, nach meiner wiederholten Vorstellung wegen dem Schwindel und da auch kein Hören kam. Es waren also innerhalb von 11 Monaten 3 OPs.


    Ich freue mich dass es bei deinem Sohn gut geklappt hat. :thumbup:<3


    Ja ich werde dran bleiben und versuchen einen Termin bei einem dieser beiden Ärzte zu bekommen, um sie um eine zweite Meinung zu bitten, wenn möglich auch - nach vollständiger Heilung - eine Implantation vorzunehmen.


    Danke für deine lieben Wünsche! Ich wünsche dir einen schönen Abend,

    Irmgard<3

    Hallo lieber Ralle, lieber Biker,

    danke euch für eure mitfühlenden Worte.


    Ich denke, dass der Chef grundsätzlich gute Arbeit leistet, aber sicherlich hat er - wie ich nun durch Studium verschiedenster Berichte herausgefunden habe - nicht die Praxis, die für meine Komplikation notwendig ist.

    In diesem KH wurden z.B. 2017 nur 9 CI-Implantationen gemacht, am LKH Graz aber auch nur 20 im gleichen Zeitraum. In Österreich werden im Jahr ca. 600 CI implantiert, also sind diese beiden KH nicht vorne mit dabei.


    Nun habe ich durch einen befreundeten HNO Arzt - warum hab ich bloß nicht schon früher an ihn gedacht? - zwei Namen von Professoren im AKH Wien bekommen, die im Jahr 100 Implantationen durchführen. Der eine davon ist führend auch in der Forschung von CI Implantate, die er an MedEl verkauft hat. Der andere ist der Lehrer dieses Professors und auch unseres Bekannten, ist am Klinikum in Stockholm und in Wien tätig. Man kann beide als Privatpatient kontaktieren, doch dazu hab ich die Mittel nicht. Für die Ordination wäre ja noch okay, aber für die OP in den Privatkliniken, wo sie auch operieren. Die sie aber auch beide am AKH Wien tätig sind, muss ich Mittel und Wege finden, zu ihnen zu gelangen. Vielleicht ist mir unser Bekannter - leider ist er in LInz, auch eine kleine Weltreise von uns - dabei behilflich, ich hab ja keine Eile, da ja erst mal alles heilen muss. Außerdem muss ich ja erst mal sehen, wie ich an die Befunde komme.


    Biker dein Prof. Plontk wäre eine tolle Sache, aber leider werden OPs im Ausland nicht von der Krankenkasse finanziert, wenn sie in Österreich möglich sind. Und wie gesagt, privat hab ich die Mittel nicht dazu.


    Aber all eure Tipps und Ratschläge haben mir schon sehr viel geholfen, haben mich ermutigt zu kämpfen anstatt zu akzeptieren.

    Ein riesengroßes DANKE an alle, die mir in dieser schweren Zeit beigestanden sind. <3<3<3

    Liebe Grüße,

    Irmgard

    Hallo Audi,

    danke für den Tipp, nicht allein zum Gespräch zu gehen. Den kleinen Artikel werde ich mir gleich mal durchlesen. Wird ja bei uns in Österreich ähnlich laufen, wie bei euch in Deutschland.

    Herzlichen Dank auch für deine mitfühlenden Worte,

    Irmgard <3

    Hallo liebe Blech,

    ganz lieben Dank für deine Zeilen.


    Ja ich habe inzwischen eingesehen, dank eurem Wissen, dass an mir gepfuscht wurde.

    Wie du schreibst, hilft mir das momentan nicht viel.


    Ich darf morgen nach Hause fahren und mich von meiner Familie verwöhnen lassen.


    Es tut zwar noch sehr weh erkennen zu müssen, dass man so an mir rumgewerkelt hat. Verstehe auch nicht, warum ich das gleich 2x mitmachen muss, welchen Sinn das macht.


    Wie auch immer, ich danke dass es euch gibt, die mir mit Rat zur Seite stehen. ❤️


    Liebe Grüße,

    Irmgard

    Hallo Nikita,

    sorry sehe deine Zeilen erst jetzt.

    Hm, darauf kann ich eigentlich nicht antworten, weil ich einfach nicht weiß wie viele OPs er macht.

    Das Argument, dass man die verknöcherte Schnecke bereits am CT und/oder MRT sehen hätte müssen - ich habe CT und MRT vir der ersten OP gemacht - kann ich nicht von der Hand weisen.

    Dass während der OP ein CT zur Kontrolle gemacht wird, wurde nun aufgrund meines Falles eingeführt. Wenigstens andere haben was davon.

    Ja und dass sie meinen Schwindel nicht ernst genommen haben, dass habe ich mehrfach betont, jedoch meinte man, meine Symptome seien zu schwach gewesen, sodass sie diese Fehllage nicht erkannten. Dabei konnte ich kaum einen Schritt alleine gehen, als man mich entließ. 😡 Ich habe 5 1/2 Monate versucht, gegen den Schwindel anzukämpfen, bis man endlich reagiert hat.

    Wie auch immer, ich werde mir auch diese Informationen gut notieren, mal sehen was ich machen werde.

    Ganz herzlichen Dank auch an dich! ❤️ Irmgard

    Danke liebe Lilly für deine lieben Zeilen. Was du schreibst, ist sehr interessant für mich.

    Ich werde mein Ohr nun Ruhe gönnen und es ausheilen lassen, immerhin wurde innerhalb von 11 Monaten 3x dran manipuliert, operiert.

    Später dann mal werde ich mir anhören, was der Chefarzt spricht und auch das, was du mir erzählt hast zur Sprache bringen.

    Werde das alles langsam auf mich zukommen lassen, mal sehen was noch möglich wäre.

    Nochmals herzlichen Dank ❤️

    Irmgard

    Hallo ❤️

    Ich danke euch alle für eure mitfühlenden Worte, sie tun einfach gut.

    Ja ich habe das Glück, eine intakte Familie zu haben, das stärkt in solchen Zeiten. 🙏

    Wie es ausschaut, soll ich kein Implantat haben, aus welchem Grund auch immer. 🤔

    Liebe Grüße,

    Irmgard 🍀

    Es war jetzt der Chef da, der mich operiert hat. Er sagte, er implantiert seit 20 Jahren, sowas ist ihm noch nicht untergekommen, die Schnecke ist durch die vielen OPs total verknöchert, es war nicht möglich die Sonde einzuführen, sie haben es 4 Std lang erfolglos versucht, drum haben sie das Implantat dann herausgenommen.

    Aber für ihn ist es damit nicht abgeschlossen. Es muss nun alles abheilen, dann wird ein CT und Hörtest gemacht und nach einer anderen Lösung gesucht. CI kommt nicht mehr in Frage.

    Hallo,

    OP ist nicht gelungen. Sie konnten aufgrund der 5 OPs davor, die Sonde nicht in die Schnecke einführen. Jetzt erstmal abheilen lassen. Aber ich weiß nicht, ob ich das ganze Theater nochmal will. ?