Gleichgesinnte gesucht- Otosklerose

  • Hallo liebe Forum-Mitglieder/Mitgliederinnen,


    ich bin Mirjam- 29 Jahre alt und habe seit meiner Kindheit Otosklerose. Ich wurde mehrfach an beiden Ohren operiert.
    Zuletzt im April 17, am rechten Ohr. Leider erfolglos. Seit der OP hat sich plötzlich mein Innenohr drastisch verschlechtert und das Implantat musste wegen wochenlangen Schwindel wieder entfernt werden. Viele die Otosklerose haben kennen bestimmt die übliche Stapelplastik-Operation...
    Das Ende für mein rechtes Ohr. Ich bin jetzt ertaubt. Habe noch ein Resthörvermögen auf dem rechten Ohr von 10%.
    Auf dem linken Ohr habe ich noch ein Hören von 60%. Am 20.6. habe ich schon einen Termin im MHH (CI Voruntersuchung), da laut Bericht meiner HNO-Ärztin meine Fußplatte entzündet ist und das MHH gesagt hat, dass die Voruntersuchung zeitnah erfolgen sollte, damit es keine intercochläre Folgen hat.
    Ich war bereits im MHH zum Erstgespräch und Hörtest.
    Zurzeit ist die Situation noch neu...ich bin sehr emotional, weil ich meine Otosklerose schlicht und einfach verdrängt habe. Ich dachte es geht noch viele Jahre gut.
    Das linke Ohr muss laut meiner HNO -Ärztin auch noch mal operiert werden, da das Hören im letzten Jahr auch noch mal deutlich schlechter geworden ist.
    Erst mal muss mein rechtes Ohr aber versorgt sein...
    Ich frage mich, ob noch andere "Leidensgenossen" so früh betroffen sind-trotz ständiger HNO-Kontrollen und freue mich, wenn ihr einfach berichtet. So viele Beiträge habe ich zu dem Thema nicht gefunden bzw. wenn, dann waren diese schon etwas her.
    Vielleicht könnt ihr mir auch Tipps bzgl. Selbsthilfegruppen geben? In meiner Stadt gibt es eine CI-Gruppe, aber die scheinen doch um einiges älter zu sein als ich.


    Wünsche allen schöne sonnige Pfingsten!
    Mirjam

  • Hallo Mirjam,


    ich gehöre sicherlich nicht zu der Altersgruppe die du suchst, ich gehöre zu den Alten.
    Ein Leidensgenosse bin ich nicht, weil ich mich mit der Behinderung arrangiert habe und versuche das Beste daraus zu machen.
    Also ich habe meine Behinderung dazu genutzt, umzuschulen, auf Kosten des Arbeitsamtes.
    Habe meine Behinderung dazu genutzt, meinen heutigen Arbeitsplatz zu bekommen, indem ich gezielt nach Firmen geschaut habe, die Behinderten eher einstellen, das sind die großen Firmen und der Staat.
    Es ist natürlich sehr schwierig, wenn man es im Beruf nur mit hörenden, dynamischen, teamworkenden Überfliegern zu tun hat und man selbst oft mit Ohren und in meinem Fall noch Tinitus beschäftigt ist.
    Aber ich habe meine Nische gefunden und nach der Probezeit meinen Arbeitsplatz ganz bewusst gestaltet, bis er zu mir passte.
    Hat mich natürlich auch viel Nerven gekostet, Reputation und Gehalt.
    Aber ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich ganz unbeschwert, weil irgendwann wird es akzeptiert.
    Und jetzt werde ich meine Behinderung dazu nutzen, früher aufhören zu können zu arbeiten.
    Privatier und Rentner sind nun meine Ziele und dann gemütlich noch was von der Welt sehen, wenn hören doch so schwer fällt.
    Das lass ich mir nicht nehmen.


    Bei mir wurde die Hörminderung erstmalig mit ca. 24 festgestellt.
    Um die 30 hatte ich dann meine ersten Hörgeräte.
    Ja, das ist schon ein großer Mist mit der Otosklerose, aber taub wirst du nicht, weil es heute das CI gibt.
    Also Kopf hoch und mach das Beste daraus.

  • Hallo bestager,


    lieben Dank für deine Antwort! Einen langen Weg hast du schon gemeistert! Realistisch denkend rangehen...wahrscheinlich die nüchternste und nicht schönste Variante- genau diese habe ich die letzten Jahre eher in Watte verpackt.
    Mir sind viele Möglichkeiten mir das Leben zu erleichtern sicherlich nicht bewusst. Ich sehe momentan nur die schwere des Arbeitsalltags und kämpfe mich so durch.
    Nach so einem Arbeitstag wie heute bin ich einfach nur erschöpft...
    Seit wann trägst du deine CIs? Wie lange bist du mit den klassischen Hörgeräten zurecht gekommen?
    Waren deine Stapelplastik-Operationen auch irgendwann nicht mehr möglich?
    Ich trage momentan ja leihweise eine Cross-Versorgung. Diese Hörmöglichkeit kommt für mich nicht in Frage, da ich ja nicht weiß, wie lange mein anderes (auch schlechtes Ohr) mitmacht und ich diese Option als nicht angenehm empfinde. Beruflich hatte ich allerdings ein paar Events, wo mir der Akustiker diese Variante empfohlen hatte... komischerweise habe ich auf dem linken Ohr (Seite m. Hörgerät) jetzt Abends ganz schlimmes knacken im Ohr. Ich erschrecke mich richtig.
    Kennst du das auch?


    Du siehst ich habe noch einige Fragen- vielleicht magst du noch näher von deiner Otosklerose berichten?


    Beste Grüße
    Mirjam

  • Hallo Mirjam,


    da steckt man in einem Wechselbad der Gefühle.
    Die größten Probleme mit der Hörbehinderung habe ich auch heute noch im Berufsleben.
    Mich schlaucht der akustische Arbeitstag ebenso, auch wenn ich mir meinen Arbeitsplatz optimiert habe, zB. kein Telefonstress.
    Ich war da in der Vergangenheit immer konsequent, bei einem schwäbischen Großhändler arbeitete ich nur ein halbes Jahr und habe dann gekündigt.
    Wäre ich dort geblieben, würde ich wegen Dauerarbeitsüberlastung bei Hörbehinderung heute wahrscheinlich nicht mehr leben.
    Ja, für uns Schlappohren kann es regelrecht überlebenswichtig sein, zielorientiert konsequent zu handeln, auch wenn die Umwelt das negativ bewertet.
    Dann kommt da ein schlauer RehaArzt daher und meint, dass das eine bekannte Strategie sei, nicht geliebt zu werden, um sich als Schlappohr zurückziehen zu können.
    Was musste ich mir da schon für einen Quatsch anhören.
    Soll der doch den Job machen und sich aufopfern....
    Man muss sich ein dickes Fell zulegen und das alles an sich abperlen lassen, sonst wird man fertig gemacht.
    Jeder muss seinen individuellen Weg finden und das ist dann eindeutig der Beste, das haben andere zu akzeptieren.


    Seit wann ich die CIs trage, kannst du unten lesen.
    Ja, bei mir wurde fleißig stapesoperiert.
    Ich lag diesbezüglich einige male unterm Messer, bis es nicht mehr ging.
    Also mir ging es da nicht anders wie dir.
    Die CIs waren für mich insofern eine Befreiung, weil mir die verschlossenen Ohren sehr unangenehm waren und ich oft Entzündungen hatte.
    Wie das alles vor den CIs war, verschwimmt immer mehr bei mir, dadurch, dass ich permanent Tinitus habe, kann ich nicht sagen ob da was knackte.
    Aber vor den CI OPs hatte ich viel öfter Erkältungen, die dann schnell zu Ohrenschmerzen führten.
    Das ist vorbei.
    Auch hatte ich vor den CIs immer Schmerzen hinter den Ohren wenn es kalt war und Wind darüber strich.
    Das ist ebenso nicht mehr so.l
    Also meine OtoOhren waren früher wesentlich empfindlich als heute mit CIs.


    Gute Nacht.

  • Guten Abend bestager,



    mich freut zu lesen, dass die CIs deine Befreiung waren! Das erleichtert mich total und macht mir Hoffnung, dass die ewigen Oto-Operationen irgendwann der Vergangenheit angehören, ich zwar schlechter mit Cis höre, aber weniger "Dauer-Leid" habe.
    Somit fiebere ich sehr meinem Termin im MHH entgegen...
    Ich habe gelesen, dass Oto-Ohren kein gutes Sprachverstehen mehr haben können- ist das bei dir auch der Fall?
    Vor einigen Tagen habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt- in der Hoffnung, dass dieser anerkannt wird und ich bei dem Integrationsamt
    ein neues Telefon für meinen Arbeitsplatz beantragen kann.
    Ab August kommen zusätzlich zwei Personen in mein Büro, dann sind wir zu viert, davor graut es mir schon sehr!
    Da die beiden Personen nur stundenweise da sind und wir aktuell wegen Umbaumaßnahmen Büromangel haben, muss ich da wohl durch.
    Noch eine Frage ist mit eingefallen: Hast/hattest du auch Schwindel? Damit habe ich nämlich ganz arg Probleme.
    Nach der letzten Stapes-OP lag ich 3 Wochen nur im Bett- ich konnte einfach nichts sehen, mir war übel, alles hat sich gedreht.
    Seither habe ich immer noch so ein "Benommenheitsgefühl", sehe nicht scharf und mir ist oft während und vor allem nach der Arbeit jetzt übel.


    Ich wünsche dir einen ganz schönen Abend!


    Viele Grüße
    Mirjam

  • Hallo Mirjam,


    grundsätzlich: Die Hörbehinderung ist auch bei jedem mit Otosklerose anders.
    Ich hatte noch nie Schwindel.
    Aber seit ich denken kann, Tinnitus.
    Ich habe in Foren schon von Oto-Leuten gelesen, dass sie sehr gut mit den CIs hören.
    Leider kenne ich keine weiteren Oto-Personen persönlich, außer in meiner Verwandtschaft.
    Weil Aussagen im Internet und wenn man dann diese hörbehinderte persönlich kennenlernt, da ist oft ein ganz großer Unterschied.
    Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Leute behauptet haben, sie hören superduper toll mit CI, als ich dann persönlich mit ihnen zu tun hatte, sah das dann ganz anders aus, sie hörten schlechter als ich.......
    Das liegt daran, weil jeder Mensch eine andere Selbstwahrnehmung hat und sich in einem ganz anderem täglichem Umfeld bewegt.


    Ja, das im Büro mit mehrere Leuten ist bescheiden.
    Ich selbst sitze in einem Großraumbüro und kann ein Liede davon singen.
    Manchmal überkommt mich das Gefühl und ich würde am liebsten einem von diesen Labersäcken an den Hals springen........
    Im Störlärm verstehe ich von kaum bis gar nichts mehr, jedenfalls ist es dann wahnsinnig anstrengend für mich zu hören und ich ermüde sehr schnell und schalte mental komplett ab.
    In ruhiger Umgebung, bei nichtnuschlern, nichtdialektlern oder leisebabblern habe ich ein erstklassiges Sprachverstehen.
    Aber Hörermüdung, wenn ich bei disziplinierten Besprechungen dabei bin, da schalte ich trotzdem nach einiger Zeit mental ab, weil mich die Dauerbeschallung überfordert.
    Zwing dich nicht zu arg, wenn es nicht geht, dann geht es eben nicht und geh zum Arzt und lass dich krankschreiben.
    Du musst niemandem etwas beweisen oder gerecht werden.
    Du schadest dir nur selbst, wenn du durch Selbstüberforderung noch andere gesundheitliche Schwierigkeiten an den Hals bekommst.


    Zum Telefon kann ich nichts sagen, das mache ich seit 2003 beruflich nicht mehr, war hart, aber irgendwann musste es auch von meinen größten Feinden akzeptiert werden.
    Schwindel und ohne CI taub, da ist GDB100 drin, aber weniger tuts auch, ich wollte das mit dem GDB100 damals einfach nur erzwingen, egal wie, wär auch vors Gericht gegangen, orange-grüner Ausweis ist aber auch ganz nett.


    Also Kopf hoch und du bist auf dem richtigen Weg, es kann bei dir sehr gut werden.
    Aber die Erwartungen nicht zu hoch hängen, dann plumpst man in der Realität angekommen, nicht so weit runter.

  • Hallo bestager,


    das es bei vielen Oto-Patienten unterschiedlich ist, ist mir auch bekannt. In der HNO-Klinik, wo ich seit Kindheitstagen bin, habe ich bisher nur Patienten kennengelernt, die sehr "alt" mit den Stapel-OPs geworden sind. Manche hatten ihr erste States-OP erst mit Mitte 50 / Anfang 60 Jahren. Die behandelnde Ärztin sagte mir, dass ich ein "Sonderfall" sei, die Otosklerose nicht bei allen solchen Ausmaß annimmt...deswegen habe ich dich so interviewt, weil wir wohl nicht die gängige Oto-Ohren-Masse sind?
    Hast du immer ein Ohr gehabt, was besser war oder waren bei dir beide Ohren gleich schlimm befallen?
    Bei mir sind die Hörverluste doch immer recht plötzlich drastisch gewesen...deswegen habe ich so Sorge um ein noch "gutes" linkes Ohr.


    Ich mag meinen Job sehr, habe einen tollen Chef und möchte so gerne funktionieren. Dieses an meine Grenzen stossen ist für mich echt hart!
    Es ermüdet mich, alle immer und immer wieder darauf hinzuweisen, dass ich schlecht höre. Es kann sich wirklich kein normal hörender einfühlen, wie diese Situation ist.
    Mich stört wirklich, dass es dazu so wenig Aufklärung gibt. Bei You-Tube gibt es "Schön-Mach-Tutorials" bis zum abwinken- gibt man den Begriff "Schwerhörigkeit" ein, dann kommen kaum richtige Erfahrungsberichte, die deutlich machen, in was für einer Hör-Welt wir leben.


    Ich wünsche dir einen guten Start ins Wochenende!


    Beste Grüße
    Mirjam

  • Hallo Mirjam,


    Spaß bei der Arbeit und ein toller Chef ist natürlich optimal.
    Bei mir ists halt so, dass ich, bis das mit meiner Hörbehinderung eine gewisse Grenze erreicht hatte, eine Führungskraft war und dann ist es natürlich schwierig zurück zum Befehlsempfänger gezwungen zu werden.


    Also das mit dem Sonderfall glaube ich nicht, gelesen habe ich schon öfters, dass es diese Oto-Sonderfälle gibt und bei meiner Verwandtschaft schreitet die Otosklerose auch fort.
    Nur die Geschwindigkeiten sind unterschiedlich.
    Ich hatte otosklerose Schübe, bei denen das Hörvermögen drastisch abnahm, man kann das auch als Hörstürze bezeichnen.
    Da bin ich dann jedes mal ins Krankenhaus gegangen, hat aber letztendlich nichts gebracht.
    Bei mir ging es mit ca. 22 los, zuerst war nur das rechte Ohr betroffen, später kam das linke dazu.
    Auf dem rechten Ohr hatte ich dann zuerst ein Hörgerät und dann in Fortfolge zuerst das CI.


    Ich hatte auch die Phase im Geschäft, alle und jeden über meine Hörbehinderung zu informieren und dass mich akustischer Sondermüll nervt.
    Das geht bei deren Ohrlöchern links rein und rechts wieder raus.
    Also vergiss es am besten, denn es bringt nichts.
    Die sind alle so mit ihrer Karriere und der nächsten höheren Leistungszulage beschäftigt, dass solche Dinge keinen Platz haben.
    So ist es zumindest bei uns in der freien Wirtschaft.
    Des halb helfen meist nur radikale Maßnahmen.
    Wenn der Pegel manchmal extrem hoch ist, fange ich einfach an laut zu singen oder zu pfeifen.
    Ich kann nämlich auch akustischen Müll produzieren, so ist das nicht.
    Mein einziger Trost ist, dass ich wenigstens einigermaßen gut verdient habe und es bei mir im Geschäft Sonderkonditionen für die frühere Rente gibt.
    Das entschädigt ein wenig für den Dauerterror, dem ich manchmal ausgesetzt bin.