Posts by Mirjam

Guten Abend zusammen,

schöne Neuigkeiten-Ich habe die Kostenzusage für das CODACS erhalten-Juhuuuu!!! Das rechte Ohr sollten dann bald wieder zu mir gehören!!!
Ich habe viel gegoogelt und auch versucht unter eueren Beiträgen Erfahrungsberichte zu finden- mit weniger Erfolg.
Ist jemand hier, der ein DACS trägt und auf der anderen Seite mit einem Hörgerät versorgt ist?
Ich wünsche mir noch ein bisschen zu erfahren, wie eurer Hören ist und wenn ihr ein Hörgerät auf der anderen Seite tragt, wie diese
beiden Geräte zusammen harmonieren?
Ich bin auf dem anderen (linken) Ohr mittelgradig schwerhörig und teste derweil ein Hörgerät- aktuell eines von Oticon.
Der Klang ist schön, allerdings verstehe ich in Gruppen absolut nichts mehr- alles über Personen hinaus wird super anstrengend Vielleicht ist da jemand schon von euch weiter als ich?
Ich freue mich auf jeden Fall, wenn ich noch andere DACS-Träger finde


Herzliche Grüße
Mirjam

Hallo bestager,

das es bei vielen Oto-Patienten unterschiedlich ist, ist mir auch bekannt. In der HNO-Klinik, wo ich seit Kindheitstagen bin, habe ich bisher nur Patienten kennengelernt, die sehr "alt" mit den Stapel-OPs geworden sind. Manche hatten ihr erste States-OP erst mit Mitte 50 / Anfang 60 Jahren. Die behandelnde Ärztin sagte mir, dass ich ein "Sonderfall" sei, die Otosklerose nicht bei allen solchen Ausmaß annimmt...deswegen habe ich dich so interviewt, weil wir wohl nicht die gängige Oto-Ohren-Masse sind?
Hast du immer ein Ohr gehabt, was besser war oder waren bei dir beide Ohren gleich schlimm befallen?
Bei mir sind die Hörverluste doch immer recht plötzlich drastisch gewesen...deswegen habe ich so Sorge um ein noch "gutes" linkes Ohr.

Ich mag meinen Job sehr, habe einen tollen Chef und möchte so gerne funktionieren. Dieses an meine Grenzen stossen ist für mich echt hart!
Es ermüdet mich, alle immer und immer wieder darauf hinzuweisen, dass ich schlecht höre. Es kann sich wirklich kein normal hörender einfühlen, wie diese Situation ist.
Mich stört wirklich, dass es dazu so wenig Aufklärung gibt. Bei You-Tube gibt es "Schön-Mach-Tutorials" bis zum abwinken- gibt man den Begriff "Schwerhörigkeit" ein, dann kommen kaum richtige Erfahrungsberichte, die deutlich machen, in was für einer Hör-Welt wir leben.

Ich wünsche dir einen guten Start ins Wochenende!

Beste Grüße
Mirjam

Toll!!! Das klingt super-auch ich freue mich mit!!!Berichte gerne, wie es dir ergeht!!!Ich habe am 20.6. meine Voruntersuchung im MHH und lese
hier ganz fleißig, was ihr erlebt.

Beste Grüße
Mirjam

Guten Abend bestager,

mich freut zu lesen, dass die CIs deine Befreiung waren! Das erleichtert mich total und macht mir Hoffnung, dass die ewigen Oto-Operationen irgendwann der Vergangenheit angehören, ich zwar schlechter mit Cis höre, aber weniger "Dauer-Leid" habe.
Somit fiebere ich sehr meinem Termin im MHH entgegen...
Ich habe gelesen, dass Oto-Ohren kein gutes Sprachverstehen mehr haben können- ist das bei dir auch der Fall?
Vor einigen Tagen habe ich einen Schwerbehindertenausweis beantragt- in der Hoffnung, dass dieser anerkannt wird und ich bei dem Integrationsamt
ein neues Telefon für meinen Arbeitsplatz beantragen kann.
Ab August kommen zusätzlich zwei Personen in mein Büro, dann sind wir zu viert, davor graut es mir schon sehr!
Da die beiden Personen nur stundenweise da sind und wir aktuell wegen Umbaumaßnahmen Büromangel haben, muss ich da wohl durch.
Noch eine Frage ist mit eingefallen: Hast/hattest du auch Schwindel? Damit habe ich nämlich ganz arg Probleme.
Nach der letzten Stapes-OP lag ich 3 Wochen nur im Bett- ich konnte einfach nichts sehen, mir war übel, alles hat sich gedreht.
Seither habe ich immer noch so ein "Benommenheitsgefühl", sehe nicht scharf und mir ist oft während und vor allem nach der Arbeit jetzt übel.

Ich wünsche dir einen ganz schönen Abend!

Viele Grüße
Mirjam

Hallo bestager,

lieben Dank für deine Antwort! Einen langen Weg hast du schon gemeistert! Realistisch denkend rangehen...wahrscheinlich die nüchternste und nicht schönste Variante- genau diese habe ich die letzten Jahre eher in Watte verpackt.
Mir sind viele Möglichkeiten mir das Leben zu erleichtern sicherlich nicht bewusst. Ich sehe momentan nur die schwere des Arbeitsalltags und kämpfe mich so durch.
Nach so einem Arbeitstag wie heute bin ich einfach nur erschöpft...
Seit wann trägst du deine CIs? Wie lange bist du mit den klassischen Hörgeräten zurecht gekommen?
Waren deine Stapelplastik-Operationen auch irgendwann nicht mehr möglich?
Ich trage momentan ja leihweise eine Cross-Versorgung. Diese Hörmöglichkeit kommt für mich nicht in Frage, da ich ja nicht weiß, wie lange mein anderes (auch schlechtes Ohr) mitmacht und ich diese Option als nicht angenehm empfinde. Beruflich hatte ich allerdings ein paar Events, wo mir der Akustiker diese Variante empfohlen hatte... komischerweise habe ich auf dem linken Ohr (Seite m. Hörgerät) jetzt Abends ganz schlimmes knacken im Ohr. Ich erschrecke mich richtig.
Kennst du das auch?

Du siehst ich habe noch einige Fragen- vielleicht magst du noch näher von deiner Otosklerose berichten?

Beste Grüße
Mirjam

Hallo liebe Forum-Mitglieder/Mitgliederinnen,

ich bin Mirjam- 29 Jahre alt und habe seit meiner Kindheit Otosklerose. Ich wurde mehrfach an beiden Ohren operiert.
Zuletzt im April 17, am rechten Ohr. Leider erfolglos. Seit der OP hat sich plötzlich mein Innenohr drastisch verschlechtert und das Implantat musste wegen wochenlangen Schwindel wieder entfernt werden. Viele die Otosklerose haben kennen bestimmt die übliche Stapelplastik-Operation...
Das Ende für mein rechtes Ohr. Ich bin jetzt ertaubt. Habe noch ein Resthörvermögen auf dem rechten Ohr von 10%.
Auf dem linken Ohr habe ich noch ein Hören von 60%. Am 20.6. habe ich schon einen Termin im MHH (CI Voruntersuchung), da laut Bericht meiner HNO-Ärztin meine Fußplatte entzündet ist und das MHH gesagt hat, dass die Voruntersuchung zeitnah erfolgen sollte, damit es keine intercochläre Folgen hat.
Ich war bereits im MHH zum Erstgespräch und Hörtest.
Zurzeit ist die Situation noch neu...ich bin sehr emotional, weil ich meine Otosklerose schlicht und einfach verdrängt habe. Ich dachte es geht noch viele Jahre gut.
Das linke Ohr muss laut meiner HNO -Ärztin auch noch mal operiert werden, da das Hören im letzten Jahr auch noch mal deutlich schlechter geworden ist.
Erst mal muss mein rechtes Ohr aber versorgt sein...
Ich frage mich, ob noch andere "Leidensgenossen" so früh betroffen sind-trotz ständiger HNO-Kontrollen und freue mich, wenn ihr einfach berichtet. So viele Beiträge habe ich zu dem Thema nicht gefunden bzw. wenn, dann waren diese schon etwas her.
Vielleicht könnt ihr mir auch Tipps bzgl. Selbsthilfegruppen geben? In meiner Stadt gibt es eine CI-Gruppe, aber die scheinen doch um einiges älter zu sein als ich.

Wünsche allen schöne sonnige Pfingsten!
Mirjam