Beiträge von Luann

Zitat von Rosemarie

Weiterhin schreibst Du, dass es auch auf der anderen Seite Schwierigkeiten geben könnte, die Elektrode erst in der OP ausgewählt wird. Ja und damit willst Du dann nach Leipzig gehen? Haben die so viel Erfahrung, dass eine Implantation klappt?Ich würde darüber wirklich nochmals nachdenken!

Liebe Rosemarie, noch weiß ich gar nichts. Noch bin ich am überlegen. Denn das will gut überlegt sein. Ich habe weder die MHH abgesagt, noch Leipzig.
Es ist momentan ein bisschen viel für mich, denn zuerst schreibt Frau Professor dass es rechts gut möglich ist und heute schreibt sie dass es da auch Schwierigkeiten geben könnte. Wer wäre da nicht konfus....
Ich werde mal versuchen eine Selbsthilfe-Gruppe ausfindig zu machen bei uns oder in der Nähe....
Mir geht soviel durch den Kopf....

LG Luann

Hallo Norbert,

grade eben habe ich Antwort aus Hannover bekommen. Es wäre ihr nicht bewusst gewesen............man könne aber auf der linken Seite keine Flüssigkeit feststellen.
Hier eine
Implantation vorzunehmen ist sicher NUR mit einem sog double array möglich (eine
gesplittete Elektrode). Chirurgisch machbar aber ob es sinnvoll ist, ist aus Ihrer Sicht fraglich. Denn sie können davon ausgehen, dass auch die ersten Neutone des Hörnerven sicher in Mitleidenschaft gekommen sind und somit selbst
bei Platzierung einer Elektrode nicht gut ist. Sie würden mir von links
explizit abraten.

So, nun hatte ich alles nach Hannover geschickt. Die CD mit den MRT und CT Bildern, Und Befunde etc.
Das rechts eine OP ohne wenn und aber möglich ist, erfuhr ich auch von der dortigen Professorin sofort, wegen der linken Seite wollte sie sich noch einmal mit einem Radiologen kurz schließen.
Am Wochenende bekam ich dann Bescheid, aber wieder nur nur den Befund vom rechten Ohr, und wie ich mich entscheide.....2 tage VU und anschließend gleich OP.
Da war ich dann nun doch irritiert, denn es ging von vorn herein um die linke Seite wegen dem Double Array, bzw ob es überhaupt möglich ist.
Vielleicht hat die Gute auch nur etwas verwechselt.

Auf jeden Fall ist in meinem Leben momentan etwas Chaos und Stress. So kann und will ich nicht zur OP, ich hätte keine Ruhe für die anschließende Reha, EA usw.
Meine Alleinerziehende Tochter ist wieder schwanger trotz Diagnose PCO und gehört nun zu den Risiko-Schwangeren. Da kann und will ich sie nicht alleine lassen.
Dazwischen ist noch ihr Umzug. Das habe ich auch der Frau Professorin erst einmal mit geteilt, aufgeschoben ist aber nicht auf gehoben. Den Befund links möchte ich aber trotzdem gerne noch haben.

LG Luann ( deren Gedanken Karussell fahren )

Und wie wäre das wenn Röntgenbilder erstellt werden müssen?

LG Luann

Hallo Rosemarie......achso. Und Postlingual bedeutet nach Spracherwerb....
Gar nicht so einfach durch zu blicken.....

Liebe Grüße Luann, danke für die Genesungswünsche!

Hallo,

ich habe heute mal den Arztbericht der Klinik aufmerksam durch gelesen. Hier komme ich nicht weiter:

Aufgrund einer radiologisch nachgewiesenen subtotalen Obliteration der Cochlea links in Folge der Meningitis ist eine Implantation links ausgeschlossen.

Ertaubung erfolgte postlingual.......

Was bedeuten diese Begriffe?

Dann lese ich, dass rechts eine Implantation mit einer Contour Advance Elektrode möglich ist.

Mir raucht der Kopf......

Liebe Grüße Luann

hatchydino: erst mal hallo, ich glaube ich kenne dich, bist auch aus Leipzig?
Ich habe alle Unterlagen angefordert und nach Hannover geschickt, und ich harre nun der Dinge die da kommen sollen.
Aber ich glaube ich habe mich schon entschieden, und auch mit der RE komme ich kostenlos nach Hannover, auch wenn ich da 4 Stunde fahre.
Und was sagte die Frau Professorin dazu: * Wenn Sie die EA hinter sich haben, lesen sie im Zug ein Buch, aber lesen sie laut*! nunja, ich bin zwarnicht die Märchentante für alle, aber man kann drüber nach denken.......

LG Luann

Zitat von bynec

Hier kannst du meinen Bericht nachlesen.ich habe mein 2.Ci nach 50!Jahren Geburtstaubheit erhalten. Mit ganz viel Geduld und Üben ist dieses Ohr in gutes Sprachverständnis gekommen.Das wagte mir keiner vorauszusagen.

Wahnsinn!!!! Nun dann habe ich ja nach 40 Jahren Taubheit noch Hoffnung......

LG Luann

Ja liebe Rosemarie, ich habe so viel in Hannover erfahren, das kann ich gar nicht alles wieder geben........ich war einfach nur enttäuscht von Leipzig.
Die fahrt nach Hannover hat mir viel gegeben....ich habe lange nach gedacht.
Ich danke dir nochmals für deine Ausführliche Information.

Auch dir einen schönen Abend und eine gute Nacht!

Liebe Grüße Luann

Zitat von tele-nobbi

die nach 30 Jahren Taubheit zum ersten Mal mit CI gehört haben und ein gutes Sprach- und Hörverständnis erlangt haben. Auch wenn es gedauert hat....

Das macht mir Mut...........ich bin 40 Jahre taub......

Zitat von tele-nobbi

ch habe mich aus verschiedenen Gründen für den OPUS 2XS entschieden, weil für mich das Gesamtkonzept stimmig war. Ob die Entscheidung gut war, wird sich rausstellen. Rechts trage ich erstmal weiter HG.
Gruß Norbert

Mir sagte man in Hannover, welches Implantat man bekommt, entscheidet sich erst während der OP.......weshalb konntest du dich vorher dafür entscheiden?

Liebe grüße Luann

So, nachdem ich nun kurzen Prozess gemacht hatte und mein Mann im CIC Hannover angerufen hat und wir erfuhren dass dort Sommerfest ist, setzten wir uns einfach ins Auto und fuhren hin. 2,5 Stunden dauerte die Fahrt....
Frau Prof.Lesinski-Schiedat nahm sich meiner an und ich erzählte ihr von den Voruntersuchungen in er Uniklinik Leipzig.
Sie war ganz erstaunt, wunderte sich auch über die so laaaange Wartezeit, klärte mich auf und sprach auch über das Double Array.
Nun werde ich am Montag meine MRT und CT Befunde anfordern und diese nach Hannover übersenden.
Dann sehen wir weiter. Das CIC habe ich mir auch angeschaut und ich war beeindruckt, und habe mich mit zahlreichen Mitarbeitern unterhalten.

tele-nobbi: mir wurde gesagt die OP findet in der MHH statt, die Reha 5 Wochen später im CIC in der Gehägestrasse 28 statt.

Fahrtkosten könnte die Krankenkasse übernehmen, kann aber ein Kampf werden, weil die sagen können, dass Leipzig ja auch CI- Operationen durch führt. Sollte ich aber ein Double Array benötigen, wäre dies in Leipzig auch gar nicht machbar.

Ich bereue es nicht, so spontan nach Hannover gefahren zu sein....und haare nun der Dinge die da kommen sollen.

Ich danke Euch allen für den Tipp mit Hannover, und habe auch gleich die Frau meines Klassenkameraden informiert, ihre Ohrenärztin empfahl ihr übrigens auch Hannover...........

LG Luann

Kurzer Prozess, wir fahren sofort hin, dort ist heute Sommerfest...........ich berichte...............

LG Luann

Rosemarie: vielen lieben Dank für deine ausführliche Meinung und deinen Erfahrungsbericht. Ich werde mir eine zweite Meinung einholen in Hannover, werde gleich mal die Telefonnummer raus suchen und mein Mann ruft an. Dann werden wir ja sehen wie es weiter geht.
Sollte ich mich dann für Hannover entscheiden, stellt sich mir die Frage der Reha. Leipzig wäre da ja kein Problem, Straßenbahnen fahren immer. Ein Auto habe ich nicht, das heißt keinen FS und mein Mann ist nur am Wochenende zu Hause, meist Samstag. Da wüsste ich noch nicht, wie das alles von statten gehen soll.......
Mir schwirrt mein Kopf, aber meine Gesundheit ist mir auch wichtig.
ich wusste gar nicht, dass es so viel Möglichkeiten gibt, und fühle mich im Moment wirklich ganz schlecht beraten von der Uni Leipzig.....

Liebe Grüße Luann

hoschi: die ganzen Untersuchungen habe ich bereits hinter mir. Ich warte wie gesagt nur noch auf den Op-Termin.....Mein Mann ist Kraftfahrer, die Woche über nicht zu Hause, noch einmal die ganzen Untersuchungen in Hannover, und ohne Auto schlecht machbar. Darum war ich eigentlich froh dass die Uniklinik Leipzig das anbietet.

LG Luann

Hallo Maryanne,

sind sie Maryanne Becker? Dann habe ich sie schon gehört und auch gelesen in Berlin, bzw bei Christian Bönschen in Dortmund.
Woher wissen Sie, dass die Uniklinik Leipzig so wenig Erfahrung hat?
Da ich hier wohne, wäre das für mich die bequemste Lösung, meine Angehörigen hätten keine Möglichkeit nach Hannover oder Freiburg zu kommen. Mir wurde auch schon Frankfurt/ Main angeboten.......

LG Luann

tele-nobbi: danke, habe mir das Video grad angeschaut, bin beeindruckt......aber sehr viel scheint der Arzt selbst auch nicht zu hören, eher wird das Lippenlesen unterstützt.....

LG Luann

tele-nobbi: mir wurde gesagt, dass die Wartezeit nun mal sehr lang ist. Persönlich finde ich es nicht mal gut, ich werde leicht schwankend.
ich wurde so vor ca 20 Jahren schon einmal gefragt vom Gehörlosen-Verband in Berlin, ob ich mir nicht ein CI setzen lassen wolle. Da wollte ich nicht, es war alles zu neu und ich wollte kein Versuchskaninchen sein. Und als ich 1972 ertaubte, da gab es sowas noch gar nicht, zumindest nicht in der damaligen DDR.
Aber nun ist der Wunsch nach dem wieder hören immer größer geworden.....

Zitat von tele-nobbi

Mich wundert es allerdings auch, wie der Operateur sehen kann, dass er mit dem Implantat durch die Cochlear kommt. Wie kann man das sehen, bei einem so winzig kleinem Organ wie das Innenohr.

Nach dem Gespräch mit Professor Fuchs musste ich noch ca eine Stunde warten, er wolle sich mit meinem MRT Befund noch einmal mit dem Operateur kurzschließen.
Danach teilte er mit dass der Operateur grünes Licht gab. Ob allerdings die Cochlear bis dahin weiter verknöchert, keine Ahnung  Ob ich noch einmal nach hacken sollte?

Liebe Grüße Luann

Huhu,

am 27.8 hatte ich Befundsgespräch beim Professor Fuchs in der Unklinik Leipzig.
Links ist ein CI nicht machbar, die Cochlea ist zu stark verknöchert.
Rechts wäre es möglich trotz leichter Verknöcherung. Er meinte es kann sein, dass der Operateur doch nicht durch die Cochlea kommt und sie evtl. abbrechen müssten, aber nach Rücksprache mit diesem, stand fest: es geht.
Wir sprachen noch einmal über die Erfolgsaussichten........sie sind nicht sehr hoch, vor allem was das Sprachverständnis betrifft nach 40 Jahren Taubheit beiderseits.
Das ist mir bewusst.
Nun soll ich mich vorher am Jahresende sicherheitshalber noch einmal gegen Meningitis impfen lassen. Der OP-Termin wird mir zugesendet, wäre im Juli 2014, oder aber wenn jemand abspringt im Februar 2014.

Ich muss sagen, ich habe ganz schönen Bammel.........besonders vor dem danach.....

Liebe Grüße Luann

Holla.................ich bin jetzt ziemlich verwirrt.............m diese Uhrzeit vielleicht normal. Ich beschäftige mit diesem Thema schon länger, obwohl ich das Befundsgespräch in der Uni Leipzig am 27.8 noch vor mir habe.......................

LG Luann