Meine Vorstellung und meine Morbus Meniere Erfahrungen

    Hallo an Alle und vielen Dank für die Aufnahme in dieses Forum!


    Ich heiße Janina und bin 44 Jahre jung. :)


    2014 hatte ich meine 1. Drehschwindelattacke, anschließend meinen 1. Hörsturz.

    2019 meinen 2. Hörsturz und 2021 meinen 3. Hörsturz.

    Vom 3. Hörsturz erholte ich mich nicht wieder komplett, Tinnitus blieb und mein Hörvermögen rechts war

    auch ganz schlecht.

    2022 folgten dann 7 schlimme Drehschwindelattacken.

    2023 diagnostizierte dann ein HNO Arzt Morbus Meniere aufgrund Untersuchungen, Drehschwindelattacken, Tinnitus

    und Hörverlust im Tieftonbereich.

    Seit Mitte 2023 trage ich nun ein Hörgerät was aber nicht wirklich gut was bringt, das Wortverstehen ist nahe null. Bis grob Oktober 2023

    hat sich mein Hörvermögen hin und wieder gebessert... seitdem leider gar nicht mehr.

    2023 hatte ich 8 schlimme Drehschwindelattacken.


    Nun habe ich leider seit Januar 2024 immer wieder kurze Schwindelattacken, schwarz werden vor den Augen, und Augen "fahren" von links nach rechts.

    Das tritt urplötzlich auf beim Kochen, Spazieren gehen, Wäsche zusammenlegen, unter der Dusche...

    Mein Neurologe heute meinte, dass das evtl. auch mit dem Morbus Meniere zu tun hat?

    Gibt es hier evtl. Morbus Meniere erkrankte die auch an kurzen Schwindelattacken (meist kürzer als 5 Minuten) leiden :?:

    Lagerungsschwindel stand erst im Verdacht, wurde aber nun zum 2. Mal ausgeschlossen.

    MRT war auch unauffällig.


    Betahistin fällt bei mir leider aus da ich täglich Cetirizin nehmen muss und sich das zusammen nicht verträgt. ?(


    Würde mich sehr über Antworten freuen, also wie ihr Morbus Meniere "erlebt".

    Kommt das tatsächlich nur so systematisch vor, also Drehschwindel, über 20 Minuten, Erbrechen... oder

    gibt es auch "abgeschwächte" MM-Anfälle?

    Die "klassischen" Morbus Meniere Anfälle sind ja schon schlimm - nun aber mehrmals wöchentlich

    diese kurzen Schwindelanfälle geben mir total den Rest! =O


    Viele Grüße,

    Janina

    Das könnte schon auch MM sein, glaube ich.

    Ich habe jedenfalls auch ab und an so ähnliche Schwindelgefühle. Wobei es bei mir da schon etwas anders ist. Das "schwarz vor den Augen" scheint mir aber eher untypisch? Bei den eher kurzen Anfällen ist es bei mir manchmal schon so, dass ich nicht so ganz klar sagen kann, ob ich wirklich Schwindel habe. Hast du schon in Richtung psychogener Schwindel überlegt? Das frage ich mich da bei mir manchmal.

    Ich quäl mich dieses Frühjahr ziemlich mit dem Heuschnupfen, weil ich aufs Betahistin nicht verzichten mag. Echt doof, dass das nicht zusammen geht.

    Kannst du dich von deinem HNO an Spezialisten überweisen lassen? Vielleicht haben die da nochmal andere Ideen, was man tun könnte..

    Hallo und guten Abend Janina,

    erst einmal herzlich Willkommen in diesem Forum!

    Also bei mir kamen diese Schwindelattaken auch immer wie auf Knopfdruck. Heftigster Dreh- und Schwankschwindel mit Erbrechen. Meine Ärztin damals vermutete auch MM. Betahistin hat mir da immer recht gut geholfen. Schade, das du es nicht nehmen kannst.
    Sprich deine Geschichte würde zu MM passen. Auch was ich so von anderen Menschen mit MM gehört habe.


    Ich bin inzwischen beidseitig implantiert. Auf der linken Seite ist mein Ohr sehr oft für längere Zeit dumpf, als wäre Watte drin. Im März war ich in St. Wendel zur Blockwoche. Die Oberärztin dort, meinte das ich evtl. weitere MM Anfälle haben könnte, allerdings ohne Schwindel. Sie hat mir geraten mich in Freiburg ( dort wurde ich implantiert ) direkt auf MM auf der HNO untersuchen zu lassen.

    Ich würde dir auch raten eine kompetente Klinik aufzusuchen, die dich auf MM untersucht.
    Ich wünsche dir ganz viel Glück!🍀✊🏼


    Liebe Grüße Anke 🙂

    • Neu

    Hallo,

    wirkt sich das Hören auf dem CI negativ aus, wenn Ihr eine Schwindelatacke habt? Ich habe seit August 2023 ein CI Links und komme mittlerweile hervorragend damit klar, siehe auch meine Vorstellung vor 4 Wochen hier.

    So alle 6 Wochne habe ich für ca. 5 Tage so eine Phase mit leichtem Drehschwindel von links und wenn ich meine Lage ändere z.B. aufstehe, oder mich bücke oder mich hinlege wird der Tinnitus links sehr laut für ca. 10 Minuten. In dieser Phase ist das Hören auf dem CI-Ohr ein wenig dumpfer als in guten Phasen, ein wenig Bass-lastiger, so könnte man das vergleichen.

    Kennt jemand sowas? Konnte mir noch keiner erklären wieso der Meniere überhaupt noch Einfluss auf das Hören hat, da das Innenohr ja durch das CI ja eigentlich umgangen wird, oder?

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende

    Thorben

    • Neu
    Zitat von Erdbeerbaum

    Das könnte schon auch MM sein, glaube ich.

    Ich habe jedenfalls auch ab und an so ähnliche Schwindelgefühle. Wobei es bei mir da schon etwas anders ist. Das "schwarz vor den Augen" scheint mir aber eher untypisch? Bei den eher kurzen Anfällen ist es bei mir manchmal schon so, dass ich nicht so ganz klar sagen kann, ob ich wirklich Schwindel habe. Hast du schon in Richtung psychogener Schwindel überlegt? Das frage ich mich da bei mir manchmal.

    Ich quäl mich dieses Frühjahr ziemlich mit dem Heuschnupfen, weil ich aufs Betahistin nicht verzichten mag. Echt doof, dass das nicht zusammen geht.

    Kannst du dich von deinem HNO an Spezialisten überweisen lassen? Vielleicht haben die da nochmal andere Ideen, was man tun könnte..

    Hallo, bin bei einem HNO der auf MM spezialisiert ist.

    Dachte bei den kurzen Schwindelanfällen auch schon an die Psyche aber mein Neurologe/Psychologe hält das für unwahrscheinlich weil das so abrupt kommt.

    Eben beim Buch lesen wieder zack, schwarz vor Augen und Drehschwindel. Aber halt nur 3 Minuten...

    Keine Ahnung ob das auch zu MM gehört :/ Lagerungsschwindel wurde getestet und ausgeschlossen...


    Kann leider Cetirizin nicht für Bethahistin absetzen da ich Urtikaria hab :(


    Grüße, Janina

    • Neu

    Hallo Anke,

    danke für deine vielen Infos.

    Waren denn bei dir auch so kurze Attacken unter 5 Minuten dabei?

    Grad beim Buch lesen, zack, schwarz vor Augen und schlimm Drehschwindel... zum verrückt werden X/

    War nun eigentlich paar Tage besser.


    Denke werde mal in die Uni Tübingen in die Schwindelambulanz gehen, mein HNO meint er kann mich da reinbringen.


    Und deine Implantate sorgen quasi dafür dass du keine MM Anfälle mehr mit Schwindel hast?


    Ja das mit dem Betahistin ist schade, kann aber Cetirizin nicht absetzen wegen meiner Urtikaria X/


    Grüssele von mir :)

    • Neu

    Hallo Janina,

    ja die Schwindelanfälle kamen immer, als würde man einen Schalter bedienen. Bäng plötzlich waren sie da. Egal bei welcher Situation.

    Die Idee in die Schwindelambulanz zu gehen, ist auf alle Fälle ratsam. Ich wünsche Dir ganz viel Glück und Erfolg ✊🏼🍀

    Seit den beiden Implantationen hatte ich zum Glück keine Schwindelanfälle mehr. Ich hoffe das bleibt so. Da ich immer mal wieder ein Druckgefühl auf dem linken Ohr habe, manchmal hält das tagelang an, meinte die Oberärztin in St. Wendel, das es sein könnte das ich weiterhin MM habe, nur ohne Schwindel 🤷🏼‍♀️

    Alles Gute für Dich!!

    Liebe Grüße Anke 😀

    • Neu

    Hallo Thorben,

    bei mir wird das Hören ganz viel schlechter, wenn der Tinnitus extrem laut ist. Dann hört sich manchmal alles dumpf an. Ein anderes mal wieder alles sehr laut. Keine Ahnung warum es da Veränderungen gibt.

    Ich habe nach den Implantationen für lange Zeit Übungen gegen den Schwindel gemacht. Das hat sehr geholfen. Seit dieser Zeit habe ich Ruhe damit. Im Internet gibt es da tolle Übungen.

    Es muss nicht MM sein, es kann auch Dein Gleichgewichtsorgan sein, der da angeschlagen ist. Dafür helfen auch diese Übungen.

    Ich wünsche Dir ganz viel Glück ✊🏼🍀

    Liebe Grüße Anke 😀