Posts by Sanne2

    "Menschen mit Behinderungen sind Menschen, die körperliche, seelische, geistige oder Sinnesbeeinträchtigungen haben, die sie in Wechselwirkung mit einstellungs- und umweltbedingten Barrieren an der gleichberechtigten Teilhabe an der Gesellschaft mit hoher Wahrscheinlichkeit länger als sechs Monate hindern können. Eine Beeinträchtigung nach Satz 1 liegt vor, wenn der Körper- und Gesundheitszustand von dem für das Lebensalter typischen Zustand abweicht. Menschen sind von Behinderung bedroht, wenn eine Beeinträchtigung nach Satz 1 zu erwarten ist."

    Dorothee Czennia, Referentin für Behindertenpolitik beim Sozialverband VdK Deutschland, erklärt dazu: "Grundsätzlich geht es bei der Feststellung der Behinderung nicht um die Art der Erkrankung/Behinderung oder um eine Diagnose, sondern immer um ein Funktionsdefizit, eine entsprechende Dauer (länger als sechs Monate) und die Auswirkung der Behinderung auf die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft.

    Moin,

    ich habe hier mal zwei Zitate vom VdK zum Mitdenken eingesetzt.

    Dazu folgende Überlegung von mir: Als einseitig ertaubte Lehrerin mit CI versorgt, ist es auch weiterhin sehr schwierig im Störlärm Sprache zu verstehen bzw. Richtungshören wie ein Normalhörender hinzubekommen. Eine Soundfieldanlage bzw. die Umgestaltung des Klassenzimmers (Schalldezimierung) kann in diesem Fall das Verstehen im Störlärm erleichtern. Lehrer können ihren Beruf tatsächlich nur ausüben, wenn sie ihre Schüler auch verstehen können und vor allem in Krisensituationen (Alarm, Panik, Streit, hitzige Diskussionen etc.) kompetent handeln können.

    Um also den Arbeitsplatz behindertengerecht gestalten zu können, Mithilfe von IA oder anderen Leistungsträgern, braucht man zumindest eine Gleichstellung also einen GdB von 30. Nach der oben zitierten Definition und Erklärung wonach die Berechnung des GdB erfolgt, besteht bei einem entsprechenden Antrag, eventuell Mithilfe eines kompetenten Anwaltes oder Mitarbeiter des VdK durchaus die Möglichkeit bei einer einseitigen Ertaubung einen GdB von 30 zu bekommen. Die Begründung ist die Notwendigkeit einer Gleichstellung um gleichberechtigt am Arbeitsleben und somit an der Gesellschaft teilhaben zu können.

    Fazit meinerseits: Ja es lohnt sich den GdB feststellen zu lassen.

    Natürlich bekommt man auch in Frankfurt außer der Reihe Einstelltermine. Das hatten sie mir von Anfang an zugesichert und ich würde mich auch wieder für Frankfurt entscheiden. Vielleicht habe ich auch nur die falschen Audiologen gehabt oder das zwischenmenschliche passt bei uns nicht. Das Hauptproblem war und ist Corona und die vielen Ausfälle der Mitarbeiter deswegen. Das wie gesagt in jeder anderen Klinik ebenfalls so hätte passieren können. Und eben den Akustiker kann ich mir aussuchen, wo ich meine Reha mache auch, die implantierende Klinik zwar auch, aber da spielen andere Faktoren eine größere Rolle in der Entscheidung. Ich lasse niemanden an mein Ohr rumschnippeln, der nicht über genügend Erfahrung in genau diesem Bereich verfügt oder einen entsprechenden Mentor an seiner Seite hat.

    Frankfurt hat einen guten Ruf, das stimmt. Ich denke hauptsächlich wegen OP und Erfahrung, da mit eine der größten und ältesten CI Kliniken. Das war mir wegen meiner Komplikationen sehr wichtig. Das die Audiologen anscheinend nicht die Creme de la Creme dind, hatten mir meine CI Freundinnen ebenfalls vorweg erzählt. Beide hatten ihre besten Einstellungen beim Akustiker bzw. stationäre Reha. Ich finde es logisch, das in einer Klinik, in der Nachsorge nicht so viel Engagement herrscht, da die Patienten nicht davon laufen können bzw. die Nachsorgepauschale auf alle Fälle gezahlt werden. Außerdem habe ich teilweise eine Anfahrt von ein bis zwei Stunden. Dachher war ein Akustiker, der zudem bimodal einstellen kann, wesentlich wichtiger. Corona war in dem Jahr der OP nochmal das Sahnehäubchen zu all dem, was sonst noch bei mir schief gelaufen ist. Ich konnte und kann darüber jetzt einfach nur lächeln, wäre in jeder anderen Klinik wahrscheinlich nicht anders gewesen. Stationäre Reha kommt für mich aufgrund familiärer Situation nicht in Frage und darüber will ich auch nicht nachdenken. Habe andere Baustellen, die wichtiger sind.

    Stellt eigentlich dann nur die Klinik die CIs ein oder auch das CIC? Oder geht ihr auch mit den CIs zu Akustikern fürs "Feintuning"?

    Ich hatte vor OP einen Akustiker gesucht und gefunden, der Servicepartner für alle drei Hersteller ist und demnach auch Einstellungen vornehmen darf. Da ich bimodal unterwegs bin, war mir wichtig einen für beide Systeme vor Irt zu haben. Dieser Akustiker arbeitet mit Frankfurt zusammen und ich holte mir die Zustimmung aus Frankfurt, das mein Akustiker vor Ort auch anpassen darf. Gleichzeitig bin ich im CIC Friedberg in ambulanter Reha. Nachdem ich weder beim Akustiker noch in der Klinik wegen Corona einen Einstelltermin bekam, holte ich mir im CIC einen Termin und der war bisher fast schon der beste von allen dreien. Also was Engagement und Geduld anbelangt. Ich will es aber mit den Einstellungen nicht übertreiben sondern gönne meinem Ohr viel Zeit um sich an die entsprechende Neueinstellung zu gewöhnen. Das heißt, ich hatte seit EA im November 2021 erst 9 Einstellungen, wobei die in der Klinik reine Pflichtveranstaltungen waren, die mich nicht sonderlich vom Sockel gehauen haben.

    Moinsen,


    ich war ja auch in Frankfurt. Am Sonntag musste ich kurz vorbei schauen wegen Corona Test, habe ich dann auf den Montag verlegt, da lange Anfahrt zur Klinik. Am Montag war stationäre Aufnahme mit Test, warten aufs Ergebnis, Vorgespräch wegen OP, Formulare ausfüllen, Blutabnahme usw., das übliche Procedere vor OP halt und am Dienstag ging es früh morgens los, Mittwoch Röntgen, am Freitag war AE und Entlassung, am Montag darauf dann wieder hin zur weiteren Anpassung.


    Es kann sein, dass du wegen der Audiologie so lange auf einen Termin warten musst und nicht wegen der OP an sich. Mein letzter Nachsorgetermin ist auch um Wochen verschoben worden, weil sie zu der Zeit extremen Personalmangel hatten. Ich denke lieber einen OP Termin, der zeitlich wirklich passt, als so schnell als möglich irgendwie rein gequetscht und dann womöglich noch improvisiert, weil Personal nicht vollständig vorhanden.


    Also doch beim Herrn Professor. Genieße die Zeit bis dahin. Wenn es etwas wärmer ist, ist so eine OP am Kopf auch angenehmer, finde ich zumindest.


    Ich drücke dir zumindest jetzt schonmal beide Daumen und bin gespannt, was du vielleicht berichten wirst.


    Liebe Grüße

    Sanne

    Moin, ich hatte ebenfalls kaum Nebenwirkungen. Essen hatte nicht geschmeckt, weil Krankenhausfraß. Leichter Schwindel begleitete mich die m Nö ächzten zwei bis drei Monate, Wunde verheilte wunderbar, wie jede andere bisher auch und Fäden ziehen hatte ich gar nicht gemerkt.

    Moin Marina,

    ich hatte bei meiner alten Röhre den Select vor den Lautsprecher des Fernseher gestellt. So konnten alle anderen normal wie gewohnt hören und ich mir den Ton direkt ins HG streamen bzw. meine eigene Lautstärke genießen.

    Aber ob man als Fahrer einen guten rundum Blick hat, das ist wieder sehr individuell und nicht wirklich objektiv messbar

    Genauso habe ich den Vergleich gemeint. Wir können zwar die Reichweite, also Verbrauch, messen. Aber in dem einen Modell sitze ich zum Beispiel viel zu tief oder ist mir die Steuerung nicht dynamisch genug, fühlt sich für mich klobig an. Das sind alles subjektive Eindrücke, die nicht objektiv messbar sind. So ähnlich ist auch das Hören. Klar kann man Sprachverständlichkeit messen und ein Tonaudiogramm erstellen. Wie die Weiterleitung der Reize ins Hörzentrum und die Verarbeitung dort von jedem einzelnen CI Träger empfunden wird, was daraus tatsächlich an Informationen gewonnen und verarbeitet wird, dass ist nicht messbar und ist auch individuell sehr unterschiedlich.

    Mal angenommen, es gibt diese Studien und Hersteller xy wird zu 60 % als der Spitzenreiter „gemittelt“ . Die sowieso schon verunsicherten CI Kandidaten stürzen sich erleichtert auf den Testsieger, weil jeder will natürlich nur das Beste für sich. Was bringt es mir, das die überwiegende Anzahl aller CI Träger mit xy ein sehr gutes Hörerlebnis erzielen, wenn ich zu den 40 % gehöre, die aufgrund meiner Anatomie, anderem Empfinden, Besonderheiten in meiner Biografie oder schlicht und einfach nur anders ticke, wenn ich also mich für den Testsieger entscheide, wegen der Statistik, und aber eben mit z wesentlich besser gefahren wäre?

    Ein weiterer Gedanke kommt hinzu: Alle greifen nach dem Testsieger und die Konkurrenz kann einpacken. Obwohl sie eventuell sogar gerade eine neue Innovation in der Entwicklung hat, aber leider war ihre letzte Entwicklung ein Flop, sie können nicht mehr genug verkaufen, um auf dem Markt zu bleiben. Die Vielfalt der Möglichkeiten gehen uns verloren, die Menschen, Lebewesen, die sich ständig verändern, kann man aber nicht in eine Schablone pressen.

    Und noch ein Gedanke: Die liebe Zeit spricht gegen Studien zur Entscheidungsfindung. Ich habe einen OP Termin in einem Monat zum Beispiel und soll mich nun entscheiden. Lese mir also die letzte Studie durch, weil, ich will ja nur das Beste. Da werden aber die Vorgängermodelle besprochen, denn die aktuelle Studie ist ja noch in Arbeit. Hm 🤔 xy war Testsieger, z hat aber eine Neuentwicklung und f soll angeblich komplett neu überarbeitet und die Fehler der letzten Studie ausgebessert haben. „Wat mach ich nu?“ Ich stehe wieder da, wo ich heute ohne Studie auch stehe: Bin ich ein Durchschnitt CI Träger? Und vertraue ich der Neuentwicklung, hat sich xy auf seine Lorbeeren ausgeruht und den Zahn der Zeit verschlafen oder f sich Verschlimmbessert?

    Es ist ein schöner Wunschtraum, sich aufgrund von Studien und Verbraucherfreundlicher Forschung für das Beste Produkt entscheiden zu können. Ich befürchte es bleibt dabei.

    SICI21 viel Erfolg wünsche ich dir und das nun deine Hörreise um einiges besser wird. 🍀

    Ich bin gespannt, ob du mit Cochlear besser klar kommst. Wenn ja, kannst du nach einiger Probezeit sicherlich bewirken, dass das andere Ohr reimplantiert wird und du da auch Cochlear bekommst. Ich glaube, hier könnte es für dich lohnen, wenn du Kontakt zu CI forschenden aufnimmst. Du wärst ein Super Proband und da könntest du ebenfalls Unterstützung bekommen, falls du einen kompletten Herstellerwechsel wünscht.

    Aber zunächst bin ich gespannt und hoffe auf Erfahrungsbericht von dir.

    Warum habt ihr solche Bedenken gegen einen Vergleich?

    Im Ernst, Andrea, das wäre echt toll, wenn du da jemand findest. Da wäre ich sofort dabei.

    Ich finde solch eine Studie sehr interessant und wäre bereit mitzumachen. Nur glaube ich nicht, das irgendwer außer wir daran Interesse hat.

    Mir fällt noch ein Vergleich ein. Mal angenommen, es gibt nur drei Autohersteller, die insgesamt fünf Automodelle produzieren, immer mal wieder abwechselnd ihre Modelle modernisieren. Die überwiegende Anzahl aller Menschen hat kapiert das wir mit Öffis wesentlich entspannter, schneller und sicherer von A nach B kommen. Es gibt aber eine kleine Anzahl an Menschen, die mobilitätseingeschränkt sind und denen finanziert das Gesundheitssystem ein Auto. Ergo: Die Autos dürfen nicht übermäßig teuer und luxuriös sein, im Verbrauch sparsam und vor allem müssen sie von A nach B fahren können. Einziges Zugeständnis: Der eine Hersteller ist eher sportlich schnell, der andere bedient Ästhetik, der dritte ist praktikabel. Wieso sollte irgendwer auf die Idee kommen, die drei miteinander zu vergleichen, um raus zu finden, mit welchem man am besten von A nach B kommt bzw. mit welchen Parameter kann man diesen subjektiven Eindruck messen?

    Das ist der eigentliche Knackpunkt, du kannst es kaum messen. Deswegen hauen sich hier einige im Forum regelmäßig die Köppe ein. Dem einen ist das wichtig, dem anderen jenes. Wie ich höre, kann ich sowieso niemand anderes messbar begreiflich machen. Ja natürlich, ich habe inzwischen beim Olsa 93 Prozent Sprachverständnis und Hören im Störlärm hat sich auch messbar verbessert. Aber ich bin ein altes Schlappohr, jahrelang geschult aus fast nichts Sprache zu hören. Olsa kenne ich seit meiner Kindheit, Dieter, Lisa und sonst wer kauft, malt gibt einen weißen, roten Schuh. Irgendwann brauche ich nur noch zwei Buchstaben pro Wort, dann weiß ich schon den gesamten unsinnigen Satz. Und wie ich tatsächlich höre, weiß nach einem Hörtest immer noch niemand, da ich selbst das noch nicht einmal mit normalem hören vergleichen kann. Ich habe nämlich noch nie in meinem Leben normal gehört bzw. hab es vergessen.

    Andrea2002 Na denn, hiermit suchen wir also Studenten, die im Rahmen ihrer Masterarbeit oder Dissertation eine Langzeitstudie über mehrere Jahre entwickeln, durchführen und auswerten. Ziel dieser Studie ist die CI Produkte drei sehr mächtiger Hersteller miteinander zu vergleichen, um fest zu stellen, welches derzeit in der Praxis das beste Produkt in puncto Hörergebnis bringt. Aller Wahrscheinlichkeit werden die Hersteller selbst diese Studie nicht unterstützen noch begrüßen, sprich Informationen, Klientenlisten umfangreichen Einblick in Software und ins System an sich dürfte schwer zu beschaffen sein. Das Ganze am Besten für umsonst, eventuell unterstützen Betroffene mit Naturmateralien oder kleinen Spenden. Von den Krankenkassen dürften sie wohl kein Geld erwarten, denen ist die CI Geschichte sowieso schon zu teuer, Due Verbänfde und Unikliniken sind, so glaube ich, auch nicht Slogans flüssig. Staatliche Unterstützung? Warum, was hat die Allgemeinheit davon? Egal, es gibt sicherlich ein paar Robin Hoods unter den Studenten. Ich bin gespannt, ob sich jemand findet 😂

    Im Ernst, Andrea, das wäre echt toll, wenn du da jemand findest. Da wäre ich sofort dabei.

    Ähm, wie verlinkt man zu einem anderen Thread? Zum Beispiel diesen hier:

    Positives und Negatives zu den einzelnen Herstellern und ihren Soundprozessorem

    Hallo Robert,

    unter den oben genannten Thread bekommst du sachliche Informationen über die einzelnen Erfahrungen einiger Mitglieder mit ihren Soundprozessoren.

    Warum ich die Bimodale Lösung von AB und Phonak zur Zeit für einzigartig halte, ist meine ganz persönliche Meinung und fußt nicht auf lebenslanger Erfahrung oder besonderes Technikverständnis. Mein Akustiker hat es mir wie folgt erklärt: Das HG Naida Link M und das Naida CI M haben im Gegensatz zu anderen CI/HG Kombis dieselbe Plattform, nämlich Marvel. Vorteil: Der Akustiker kann beide Geräte mit einer Software einstellen und so auch besser aufeinander abstimmen und das HG reagiert gleich schnell wie das CI, es kommt nicht zu einem leichten zeitversetzten Hören. Kann sein, das ich einer reinen Werbemasche glaube. Ich konnte es bisher noch nicht überprüfen, da ich das Naida HG noch nicht getestet habe. Cochlear und ReSound sollen auch ein gutes Team sein. MedEl war mir von vorne herein sehr suspekt, reines Bauchgefühl, habe mich nicht tiefgreifend mit diesem Hersteller befasst, da ich für Kopplung mit meiner Roger Anlage Zubehör benötige und kein passendes HG gefunden habe. Auch ein Plus für AB, der Rogerempfänger ist integriert, also kein zusätzlicher Empfänger mehr nötig, macht das Ganze kleiner und ich muss nicht mehr an alles denken, wenn ich auf Tour gehe, habe meine Ohren da, wo sie hin gehören und brauche nur noch den Sender.

    Also verschiebe nichts auf morgen ....

    Ein fester Entschluss ist schonmal die halbe Miete…

    Du weißt am besten, was für dich das Richtige ist :)

    Und mit deiner Aufstellung, was dir wichtig beim CI ist, bist du auch schon auf dem richtigen Weg. Da wirst du den für dich passenden Hersteller sicherlich auch bald finden.

    Ich hatte mich übrigens für AB entschieden, weil meine Priorität auf bimodales hören liegt und einfache Konnektivität, ohne Zubehör und Kopplungsprobleme und weil ich hier vor Ort einen Akustiker habe, der zwar alle Hersteller kann, sich aber auf AB eingeschossen hat und weil ich überwiegend Phonak Hörgeräte getragen habe bzw. in Zukunft wieder eines möchte. Bitte nicht falsch verstehen, ich mache hier keine Werbung sondern das war meine Entscheidungskriterien. Bisher bin ich noch nicht enttäuscht worden.

    Mit meinem Muskelschwnd geht das ohnehin nicht mehr ewig und muss schon von Jahr zu Jahr immer mehr Abstriche in Kauf nehmen, aber solange ich noch kann, muss ich das haben. Wenn es mal nicht mehr geht, bleibt mir nur die Freunde dabei zu fotografieren

    Das heißt also, deine Zeit auf dem Surfbrett ist begrenzt? Sorry, das ich das jetzt so hart ausspreche, aber vielleicht ist es eine Überlegung wert, das CI noch ein wenig weiter nach hinten zu verschieben und statt dessen die Zeit auf dem neuen Brett ohne OP Nachwirkungen und drohender Reimplantation in vollen Zügen zu genießen? Und deiner Frau statt dessen ein Mikrofon umzuhängen oder in Gesellschaft eine FM-Anlage zu nutzen und deine Freunde, Verwandte, Kollegen und Frau in Kommunikationstaktik zu schulen?

    Ich werde jetzt bestimmt von vielen hier mit Teer übergossen und gefedert, aber das ist es mir wert. Manchmal muss man auch gegen den Strom zumindest mal denken 🤔

    Ach und noch etwas:

    Knapp einen Monat nach meiner OP war ich wieder voll im Einsatz, als ob nichts gewesen wäre. Ich habe einen körperlich sehr anstrengenden Job, der mich einerseits sehr fit hält, anderseits aber auch vor allem meine Knochen sehr belastet. Außer leichten Schwindel und ab und an mal ein Ausrutscher mit Schubkarre war ich aber nicht sonderlich beeinträchtigt. Das ich nicht immer alles verstehe, kennen meine Leute schon von mir, dahingegen ging es nach der OP aber bergauf, inzwischen benutze ich bei kleinen Teamsitzungen kaum noch die FM-Anlage.

    Hallo Robert,

    Wenn ich durch/nach der OP Monate keinen richtigen Sport ausüben kann oder soll, wird das meim Muskelschwund einen weiteren Schritt abwärts für mich bedeuten.
    Vom Verlust an Lebensfreude will ich garnicht reden.

    ich hatte dich auch so verstanden und ich kann es auch nachvollziehen, da ich in einer ähnlichen Situation bin.

    Ich empfehle dir lediglich ein ruhiges Gespräch mit deinem operierenden Arzt, um zumindest das Risiko, welches du eingehst, besser einschätzen zu können. Wichtig ist auf alle Fälle, dir deinen Lebensmut und die Freude am Leben zu behalten.

    Ni Da  ci_joe

    Beides ganz lieb von euch gemeint, Da ich, zum Glück des Pferdes, kein eigenes besitze und auch nur höchstens dreimal im Jahr im Sattel sitze (Reiterurlaub, Highlight des Jahres), ich ja auch nicht jünger werde bzw. eine weitere Einschränkung mich in Zukunft auch eher zum bodennahem Leben zwingt, habe ich mich nun auf Bodenarbeit konzentriert und schaue lieber meinen Mädels beim wilden Galopp über die Wiesen zu.

    Wanderreiten ist bestimmt keine sehr tödliche Sportart und ja, auf meinem Fahrrad lebe ich wahrscheinlich gefährlicher. Ich kann auf dem Rad eventuell, im Alltag allgemein aber eher Einfluss darauf nehmen, was mit meinem Kopf passiert. Beim Surfen, Reiten im wilden Galopp über unwegsames Gelände, beim Kampfsport und Ballsport gibt es aber Faktoren, die irgendwie nicht beeinflussbar sind. Genauso wie auf der Autobahn, ich kann auch noch so vorsichtig fahren, es hilft nichts, wenn vor, neben mir Menschen ohne Hirn unterwegs sind.