Beiträge von momo

Zitat von Lama

In einem Onlineseminar für Eltern hörgeschädigter Kinder sagte eine Ärztin aus Stuttgart (ich weiß leider weder Namen noch Klinik mehr), dass dem so sei denn man könne die gesunde Seite nie so dicht vertäuben dass nur das Ci-Ohr trainiert würde bzw sei bei vielen Kindern die Akzeptanz von sowas ziemlich gering.

Tja, Zeit ist leider das, was wir nicht haben. Zumindest nicht so viel. Die Entscheidung sollte möglichst bald getroffen werden. O-Ton Frau A. aus Freiburg unter der pessimistischen Annahme, dass unser Sohn doch schon kurz nach Geburt ertaubt ist (Neugeborenenhörscreening war unauffällig): unter 3 Jahren sehr gute Prognose, zwischen 3-5 Jahren mit Bauchschmerzen, ab 5 Jahren wird eine OP eigentlich nicht mehr empfohlen. Das verunsichert mich, da viele auch von Geburt an Ertaubte sich JAhrzenhte später implantieren lassen, aber vermutlich ist die Klangqualität und zeitliche Synchronizität dann viel schlechter als bei OP in jungen Jahren.

Katja_S : ich erwarte eine vollständige Aufklärung bzgl der Risiken und Grenzen, gerade bei einem nicht zwingenden Eingriff, da dies ebenfalls ein Entscheidungskriterium ist

Natürlich kann man nur das CI-Ohr trainieren! Es gibt dazu technische Hilfmsittel, die dann nur das CI "ansprechen".

Das geht z.B. mit einer FM-Amnlage oder aber mit sog. Wireless-Geräten.

Hallo,

ich weiß gar nicht, wie aktuelle das Thema jetzt für euch noch ist, Lama.

Ich habe auch nicht alle Beiträge gelesen, verzeih mir also ggf. Wiederholungen.

Ich selber bin Mutter eines mittlerweile schon 20järhigen Sohnes, der einseitig ein CI trägt (allerdings auch auf der anderen Seite hörgeschädigt ist).

Aber ich habe durch lange Beratungspraxis und verschiedene Kontakte zu anderen Eltern/ Familien auch Kontakte zu Familien, deren Kind/ Kinder einseitig taub sind und nicht implantiert/ spät implantiert/ früh implantiert wurden.

Fakt ist, dass keines der implantierten Kinder gar nicht von seinem CI profitiert. Allerdings ist der Profit sehr unterschiedlich ausgeprägt und man könnte sagen, dass diejenigen, die früher implantiert wurden auch am meisten Nutzen haben. Ich habe das Gefühl, dass je jünger ein Kind ist desto selbstverständlicher lässt es sich darauf ein, trägt das CI und lernt quasi im Alltag damit umzugehen.

Wichtig scheint vor allem bei älteren Kindern/ Jugendlichen zu sein, dass die Klinik Erfahrung hat mit der Reha bei einseitig tauben Kindern/ Jugendlichen und dass das CI-Ohr trainiert wird und das CI auch regelmäßig – eigentlich immer – getragen wird und nicht nur in der Schule usw.

Ich kenne ein einziges Mädchen, die erst mit 16 implantiert wurde und jetzt rückblickend sagt, dass sie nicht sicher sagen könnte, ob sie das nochmal machen würde. Sie kann tatsächlich ausschließlich Geräusche wahrnehmen und sagt, dass ihr das CI schon hilft, sich zu orientieren z.B. im Straßenverkehr. Aber sie hat gar kein Sprachverstehen. Trotzdem trägt sie es, hatte aber eben auf mehr gehofft (wobei die Klinik schon realistisch dargestellt hat, wie gering die Chancen auf Mehr sind).

Ich kenne auch Kinder, oder mittlerweile eher Jugendliche bzw. junge Erwachsene, die sich gegen ein CI entschieden haben bzw. denen ein CI nie als Option angeboten wurde im Kindesalter. Dort ist es sehr unterschiedlich, wie sie mit der Einschränkung nur einseitig zu hören zurechtkommen. Alle berichten, dass sie in Schule, Ausbildung oder Beruf manchmal Schwierigkeiten haben, alles zu verstehen bzw. empfinden das Zuhören anstrengend (auch je nach Umgebungslärm natürlich). Die meisten haben gelernt, damit umzugehen und nehmen sich jetzt nicht als total beeinträchtigt wahr- wobei man natürlich auch sagen muss, dass sie ja auch nicht wissen, was sie nicht mitbekommen…

Einige dieser mittlerweile jungen Erwachsenen bedauern aber schon, dass in ihrer Kindheit die Bedeutung des beidseitigen Hörens und damit auch der CI-Versorgung bei einseitiger Taubheit nicht selbstverständlich waren und sie deshalb jetzt nicht mehr davon profitieren können. Fast alle aber würden sich jetzt nicht mehr implantieren lassen, weil sie es als „zu spät“ erachten bzw. sich arrangiert haben.

Zum Risiko der Hirnhautentzündung:

es scheint ein leicht erhöhtes Risiko zu geben durch das Implantat.

ABER man weiß ja darum und deshalb wird eben bei Infekten, vor allem mit Ohrenbeteiligung, immer genauer hingesehen und man würde eben vielleicht einmal mehr zum Arzt gehen und ins Ohr gucken lassen.

Aber absolute Sicherheit wird man nicht bekommen, aber die hat man natürlich auch nicht bei einem hörenden Kind.

Auf der anderen Seite ist ja auch mit dem nur einseitigen Hören ein Risiko verbunden, wie z.B.:

- Überhören von Gefahren, z.B. im Straßenverkehr, und dadurch ggf. erhöhte Unfallgefahr

- Haltungsschäden inkl. Schmerzen durch das Hinwenden des hörenden Ohres zum Sprecher, zur Tafel usw.

- Stresssymptome/ Überanstrengung durch Höranstrengung

- schulische Probleme

Und es bleibt die Frage: was passiert, wenn mit dem anderen Ohr mal was passiert? Dann wäre man ggf. plötzlich komplett taub.

Ich persönlich kenne kein Kind, was nach der CI-OP eine Hirnhautentzündung hatte, sondern nur solche, die durch eine Hirnhautentzündung ertaubt und dann CI-versorgt wurden.

Ich weiß von einer jugendlichen CI-Trägerin, die an einer Hirnhautentzündung erkrankt ist, an der aber das CI nicht dazu geführt haben soll. Ich glaube auch, dass sie nicht geimpft war.

Ich wünsche euch, dass ihr eine gute Entscheidung treffen könnt!

Alles Gute und viele Grüße aus Norddeutschland!

Liebes Forum,

ich leite euch hiermit eine Nachricht von Karin Kestner weiter zur Info:

"

Schönen Gruß von Karin Kestner:

Die Eltern haben mich um Unterstützung gebeten.

Ich habe Stellungnahmen gesammelt und weitergeleitet.

Ich habe das Jugendamt und Anwälte über Gehörlosigkeit und CI informiert.

Ich wurde nicht in den Gerichtssaal gelassen, weil es eine
nicht öffentliche Verhandlung war.

Das Gericht hat mich nicht als Beraterin oder Expertin angelehnt, ich durfte
nur nicht im Saal sein.

Ich konnte, weil ich als Beraterin für die Eltern tätig bin,
nicht als Dolmetscherin geladen werden.

Außerdem dolmetsche ich aufgrund meiner Krebserkrankung nicht mehr."

Hallo Vivien,

der Beitrag ist ja schon etwas älter, aber ich bin nciht mehr so oft hier...

Ich würde mit zwecks CI doch leiber eine Klinik suchen, die vor allem mit Kindern, auch Erfahrung hat.

Also mir fällt im Nord-Osten eher Halberstadt ein. Ansosnten dann Hannover.

Grüße

Hallo Trinchen,
ich kann zwar nichts hilfreiches beisteuern, aber ich wollte dennoch „Hallo“ sagen.

Ich kann mich noch sehr gut an euch erinnern. Schön mal wieder von dir zu lesen.
Und wenn auch knapp 3 Jahre zu spät trotzdem Glückwunsch zum Nachwuchs!

Wie alt ist Phil denn jetzt?
Geht es ihm gut?

Liebe Grüße
Momo

Ergänzung zur privaten Krankenversicherung(PKV):

aus eigener (leidvoller) Erfahrung kann ich euch übrigens
nur ganz dringend empfehlen in die Gesetzliche KV (GKV) zu wechseln, ggf. mit einer
Zusatzversicherung für stationäre Aufenthalte.

Warum? Die PKVs sind nicht ans Sozialrecht gebunden und machen
ihre eigenen Verträge mit euch, Privatrecht.

D.h. man kann sich nie auf Sozialrecht berufen und da
passieren so Sachen, dass Ohrstücke, Batterien, CI-Akkus oder Rehas nicht
gezahlt werden.

In der GKV dagegen ist man als CI-Patient besser versorgt
und die Rechtslage ist eindeutig.

Ein Wechsel ist nach Anerkennung einer Schwerbehinderung
(und die steht euch zu) für eine gewisse Zeit problemlos möglich.
Grüße

Liebe Anne,

wohnt ihr von Oldenburg weit weg? Wenn nicht: dort gibt es
eine Elterngruppe, in der du Kontakte zu anderen Eltern (auch mit so kleinen CI
Kindern) knüpfen kannst.

Ansonsten kannst du mich auch gerne persönlich kontaktieren
über PN und wir können mal telefonieren.

Welche Beratungsstelle betreut euch (Bremen oder
Oldenburg?)?

Wegen der Unterlagen:

Ich empfehle immer Befunde, Hörkurven etc. immer gleich vor
Ort kopieren zu lassen, dann hat man sie alle beisammen. Sie im Nachhinein zu
bekommen, ist manchmal schwierig.

Melde dich gerne.

Viele Grüße

Ich kann beide Seiten verstehen.

Natürlich kann hier jeder seine Meinung schreiben. Ich finde
auch postive sowie negative Erfahrungen wichtig.

Ein Problem habe ich aber mit „Wahrsagerei“ und wenn ich
lese „dies oder das wird deinem Kind nicht helfen“ ist das für mich mehr als
nur eine Meinung, sondern eine Aussage im Sinne von Zukunftsdeutung. Ich denke
es war nicht so gemient und vielleicht ist der wahre Inhalt der Kürze zum Opfer
gefallen.

Zustimmen tue ich der Aussage insofern als dass in meinen
Augen manchmal „Inklusion“ zum Trend geworden ist, dessen Sinn oder Unsinn oft
zu wenig hinterfragt wird. Und zwar nicht im Sinne, dass Inklusion Unsinn ist,
sondern eher Inklusion als das einzig richtige anzupreisen.

Wahre Inklusion ist und bleibt sicher auch lange noch für
hörgeschädigte Kinder ein Traum. Noch ist es na den meisten Regeleinrichtungen
noch so, dass zwar mehr Bewusstsein für Behinderung vorherrscht, aber zu wenig
Kenntnis über die Besonderheiten einer Hörschädigung. So muss man vielerorts
für gute Raumakustik, technische Ausstattung und qualifizierte Förderung
kämpfen.

Und das von Birte genannte Problem ist ein Hinwies auf die
Problematik der Inklusion hörgeschädigter Kinder.

Damit sind wir wieder beim Thema:

Ich denke, dass den Erzieherinnen im Kindergarten einfach
das Wissen fehlt, was eine Hörschädigung bewirkt und dass ein Kind, auch dann
wenn es ein Lebensalter von 5 hat, bei einem Höralter von 3 auch sprachlich auf
diesem Höralter sein darf.

Meine persönliche Meinung ist die, dass sich der
Kindergarten fachlichen Rat bei der zuständigen Beratungsstelle einer SH-Schule
suchen sollte, um sich über die Hör- und Sprachentwicklung eines CI Kindes zu
informieren. Hilfreich kann manchmal auch ein Gespräch mit der zuständigen
CI-Klinik sein.

Einen IQ Test würde ich nur dann in Erwägung ziehen, wenn es
Hinweise auf ein Lernproblem gibt und nicht aufgrund der Tatsache, dass wie zu
erwarten ist, das Höralter (3 Jahre) nicht dem Lebensalter (5 Jahre) entspricht
und deshalb scheinbar die sprachliche Entwicklung nicht ok scheint (aber nicht
ist).

Vielleicht hilft auch der Hinweis, dass sie bei der
Beurteilung des Sprachvermögens das Höralter zugrunde legen sollten…

Sollte dann eine Testung erfolgen, dann sollte man diese bei
einer unabhängigen Stelle (die nicht voreingenommen sind) machen lassen, die
sich auch in der Testung bei hörgeschädigten Kindern auskennen. Wichtig wäre
z.B. bei einer Sprachverzögerung dass der IQ Test nonverbal (d.h. ohne Sprache)
erfolgt, da ansonsten durch einen Sprachanteil der Wert negativ verfälscht sein
kann. Auch hier kann man sich bei der zuständigen SH Schule beraten lassen.

Grüße

Hallo Moppel,

neben den örtlichen Selbsthilfegruppen (sehr gut Eltern vor Ort zu haben!),

hat auch der Bundeselternverband gehörloser Kinder seit 1.1. eine eigene
Beratungsstelle und bietet mittlerweile Beratung -auch zum Thema CI- an

Viele Grüße

Momo

Hallo Isabel,

jeder (oder fast jeder) CI-Träger wird „sein“ CI empfehlen.
Wenn du zwischen den drei genannten die Wahl hast, kannst du mit keinem
wirklich was falsch machen.

Sie haben alle ihre Vor- und Nachteile, die aber
jeder anders bewertet.

Hier mal ein paar unserer damaligen Überlegungen:

- mir war damals am wichtigsten mit welchem Hersteller der
Audiologe, der das CI einstellt, am meisten Erfahrung bei Kindern hat

- ich habe auch geguckt welche Firma in unserem Umfeld verbreitet ist, um ggf.
auch mal andere Eltern um Rat fragen zu können

- mein Sohn ist kein Freund von Fernbedienungen und es war
für ihn ein Muss, dass man die gängigen Sachen auch direkt am Prozessor einstellen
kann.

- dann habe ich geguckt, wie der Prozessor hinter dem Ohr
sitzt, wie und welches Zubehör man anschließen kann

- ich habe mir Studien zu Ausfallraten (Zuverlässigkeit)
angesehen

- ich habe mir auch die Implantate (das was im Kopf ist)
zeigen lassen (da gibt es Unterschiede in Form und Dicke)

- dann habe ich mir Infomaterial von allen 3 Herstellern
angefordert; zwar bewerben sich alle als „die beste Wahl“, a
ber bei uns ist
durch Unzuverlässigkeit bereits da ein Hersteller ausgefallen (wenn sie sich
schon vorher trotz mehrfacher Bitte nicht melden…)

- der Rest war Bauchgefühl

Viele Grüße
Momo

Hallo Gudrun,

zunächst einmal würde ich Widerspruch ohne Begründung
einlegen
„…hiermit lege ich Widerspruch gegen Ihren Bescheid Nr. …. vom …. ein.
Eine Begründung folgt. …“

Gleichzeitig solltest du alle für die Einstufung zugrunde
gelegten Befundberichte anfordern,

so dass du sehen kannst, was genau sie wie
bewertet haben.

„…Gleichzeitig bitte ich Sie um Zusendung von Kopien der für
die Einstufung zugrunde gelegten Befundberichte. …“

Danach kannst du dann begründen.

Kurz vorweg schon mal: die
dürfen nicht den Zustand mit CI bewerten, das ist eindeutig in den Versorgungsmedizinischen
Grundsätzen geregelt!

Grüße

Hallo,
mein Sohn trägt einseitig den CP 910 und auf der anderen Seite ein Phonak Naida HG.
Er hat sich nach eingigen tests für die My Link von Phonak entschieden (da trug er noch den Freedom)
und kommt damit nach wie vor (auch mit dem CP 910) sehr gut zurecht.
Er wollte damals auf keinen Fall etwas aufsteckbares haben, sondern was um den Hals.
Einen Sender brauchten wir damals nicht, weil der in der Schule vorhanden war.

Grüße

Zitat von chrissele

Wir haben in Würzburg operieren lassen, dort gibt es ja auch eine Reha. Das wurde von der Krankenkasse problemlos bezahlt.

Hallo Chrissele,

ich fürchte ich kann dir nicht mehr folgen.
Welche Reha meinst du denn dann, wenn die genannte problemlos bezahlt wurde ?

Grüße

Hallo Chrissele,

welche Klinik betreut euch, d.h. wer hat die OP beantragt und gemacht und wer macht die Reha?
In der Regel wird bei Kindern mit der OP auch gleichzeitig die Reha beantragt und genehmigt, da das bei Kindern anders läuft als bei Erwachsenen.
Man hat als Eltern damit eigentlich auch nichts zu tun, sondern das wird von der CI-Klinik geklärt.

Also ich würde da ganz klar die CI-Klinik in die Verantwortung ziehen, da die verpflichtet sind VOR der OP zu prüfen, inwiefern die Nachsorge gesichert ist!

Gruße

Hallo

ich antworte mal zwischen den zeilen in kursiv

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich möchte mich hier kurz vorstellen und habe einige Fragen! Ich bin Mutter
eines hochgradig schwerhörigen Mädchens. Sie wurde bisher beidseitig mit
Hörgeräten versorgt und kam auch ziemlich gut klar. Jetzt ist es allerdings so,
dass sich die Hörkurve extrem verschlechtert hat und die ausreichende
Versorgung über Hörgeräte wahrscheinlich nicht mehr gegeben ist!

Herzlich willkommen hier J
Auch mein Sohn wurde nach einer Hörverschlechterung mit 8
Jahren implantiert- erfolgreich J

Nun zu meinen Fragen!

1. In welchem Alter ist eine CI Versorgung möglich? Bei 6 jährigem Kind zu
spät???

Nein, da sie ja mit Hörgeräten bereits gehört hat.

2. Wo würdet ihr Eure Kinder operieren lassen? Ich würde weite Wege in Kauf
nehmen um das Beste möglich zu machen!

Gegenfrage: wo kommt ihr her? Dann kann ich evtl. mehr dazu
sagen.

3. Kann die Versorgung nach der Anpassung auch von einem ortsnahen Akkustiker
erfolgen oder muss man immer in die operierende Klinik?

Ich würde es nicht bei einem Akusikter machne lassen, da die Audiologen in den
Kliniken ein Studium hinter sich haben. Das Anpassen eines Cis ist nicht das
gleiche wie bei einem Hörgerät, da es da um „Ströme“ bzw. Spannung (alo physikalische Zusammenhänge geht und nicht einfach um
Verstärkung.

4. Geht nach der OP das eigentliche Hörvermögen verloren?

Nicht unbedingt.
Es gibt sog. „atraumatische“ Elektroden bei denen mindestens
die Strukturen erhalten bleiben. In vielen Fällen auch das Restgehör.

5. Werden beide Ohren gleichzeitig operiert oder nur eins? Reicht
gegebenenfalls 1 CI generell aus???

Das kommt auf den Hörverlust an.
Ich bin eher ein freund davon erst nur eine seite (die
schlechtere) zu machen und zu sehen wie es läuft und dann ggf. nachdenken die
zweite Seite zu machen.
Es kommt ja auch auf den Hörverlust an.
Mein Sohn z.B. hat nur eins, weil er auf der gegenseite noch
ganz gut mit seinem HG zurecht kommt.

Liebe Tschilly,

dass man nur bei AB Zusatzgeräte via Induktion anschließen kann stimmt ja nunmal gar nicht.
Auch bei Cochlear und ich gehe davon aus auch bei Medel ist das möglich.
Mein Sohn z.B. hört fast ausschließlich Musik und Co. via Induktion mit seinen Cochlear CIs und zwar schon seit Jahren.

Grüße

Zitat von tele-nobbi

Genau, nimm was bewährtes und nicht etwas, was hinterher wegen Fehler wieder reimplantiert werden muss. Ist bei Cochlear ja schon mal passiert.
Gruß Norbert

Und nicht nur bei Cochlear...

ich frage ja nur vorsichtshalber...
Du glaubst nicht was wir in der SHG alles erleben.
Der Knaller war jetzt eine Mutter, die mir freudestrahlend mitteilte, dass ja bei ihrem Kind ein Prozessor kaputt war und sie den anderen immer abwechslend rechts und links dran gemacht hat, damit der Kleine auf beiden Seiten Höreidnrücke hat bis Ersatz da ist

Hallo Bettina,

also so war es bei meinem Sohn auch, dass er so gut zurecht
kam und dann um noch den „letzten Rest rauszukitzeln“ die Strategie verändert
wurde ( Katja: das geht auch bei Cochlear). Er hat damals auch gesagt, dass es
sich kaum anders anhört, aber für ihn Sprache „schärfer“ ist als vorher. Im
Alltag haben wir davon kaum was gemerkt, aber er fand es besser (zumindest subjektiv).

Wer kritisiert denn die Vorgehensweise?
Und hat der
Techniker denn gesagt, dass es zugunsten des natürlicheren Hörens Einbußen im
Sprachverstehen geben würde (kann ich mir nicht vorstellen)?

Ich habe in der ganzen Zeit auch immer wieder die Erfahrung
machen müssen, dass man als Mutter zwischen den Stühlen sitzt. Macht man es dem
einen Recht, hat der andere was zu meckern und andersherum... Sei es bei der
Entscheidung CI ja oder nein (da will wirklich jeder seinen Senf dazu geben...)
oder die Entscheidung auf Hörtests in der Schule zu verzichten, weil mein Sohn
einen absoluten Horror davor hat ( Kritik kam prompt: "wie können Sie nur-
unverantwortlich" --> aber ihm geht’s besser damit!) oder aber bei der
Frage Gebärden nutzen oder nicht (die einen haben "gedroht", dass ich
damit den Erfolg des Hörens und Sprechens gefährde, die anderen haben gefordert
viel mehr Gebärden--> wir haben für uns das richtige Maß gefunden mit
Erfolg!). Das sind nur drei Beispiele.

Mittlerweile habe ich mir da ein dickes Fell zugelegt und entscheide so wie ICH
es für richtig halte und vor allem gucke ich auf mein Kind, was er mir entweder
signalisiert durch (unbewusstes) verhalten usw. oder was er sagt. Und damit bin
ich gut gefahren, auch wenn sich der ein oder andere Fachmann auf den Schlips
getreten fühlt... So what?

Grüße

Hallo Bettina,
mein Sohn ist zwar schon etwas älter und kein Medel-ler, aber auch bei ihm wurde anfangs die Strateigei verändert. Er konnte natürlich was dazu sagen (war schon 8 ).
Bei ihm ist es aber immer so gewesen, dass das alte Programm erhalten bleib auf einem Programmplatz, so dass er jederzeit zurückwechseln kann, wenn er nicht so gut klar kommt. Darauf würde ich auf jeden Fall bestehen.

Hast du denn das Gefühl, dass es einen Anlass gab zu wechseln, außer "natürlicheres Hören"?
Vielleicht beobachtest du es einfach mal, machst dirggf. auch Notizen, wenn was anders/ auffällig ist (sowohl positiv als auch negativ) und wenn das alte Programm noch drauf ist, könntest du ja zur Not dann zurückwechslen, wenn die negativen Bemerkungen überwiegen.

Bin gespannt was andere hier noch berichten.

Grüße