Posts by momo

    In einem Onlineseminar für Eltern hörgeschädigter Kinder sagte eine Ärztin aus Stuttgart (ich weiß leider weder Namen noch Klinik mehr), dass dem so sei denn man könne die gesunde Seite nie so dicht vertäuben dass nur das Ci-Ohr trainiert würde bzw sei bei vielen Kindern die Akzeptanz von sowas ziemlich gering.


    Tja, Zeit ist leider das, was wir nicht haben. Zumindest nicht so viel. Die Entscheidung sollte möglichst bald getroffen werden. O-Ton Frau A. aus Freiburg unter der pessimistischen Annahme, dass unser Sohn doch schon kurz nach Geburt ertaubt ist (Neugeborenenhörscreening war unauffällig): unter 3 Jahren sehr gute Prognose, zwischen 3-5 Jahren mit Bauchschmerzen, ab 5 Jahren wird eine OP eigentlich nicht mehr empfohlen. Das verunsichert mich, da viele auch von Geburt an Ertaubte sich JAhrzenhte später implantieren lassen, aber vermutlich ist die Klangqualität und zeitliche Synchronizität dann viel schlechter als bei OP in jungen Jahren.


    Katja_S : ich erwarte eine vollständige Aufklärung bzgl der Risiken und Grenzen, gerade bei einem nicht zwingenden Eingriff, da dies ebenfalls ein Entscheidungskriterium ist

    Natürlich kann man nur das CI-Ohr trainieren! Es gibt dazu technische Hilfmsittel, die dann nur das CI "ansprechen".

    Das geht z.B. mit einer FM-Amnlage oder aber mit sog. Wireless-Geräten.

    Hallo,


    ich weiß gar nicht, wie aktuelle das Thema jetzt für euch noch ist, Lama.


    Ich habe auch nicht alle Beiträge gelesen, verzeih mir also ggf. Wiederholungen.



    Ich selber bin Mutter eines mittlerweile schon 20järhigen Sohnes, der einseitig ein CI trägt (allerdings auch auf der anderen Seite hörgeschädigt ist).



    Aber ich habe durch lange Beratungspraxis und verschiedene Kontakte zu anderen Eltern/ Familien auch Kontakte zu Familien, deren Kind/ Kinder einseitig taub sind und nicht implantiert/ spät implantiert/ früh implantiert wurden.



    Fakt ist, dass keines der implantierten Kinder gar nicht von seinem CI profitiert. Allerdings ist der Profit sehr unterschiedlich ausgeprägt und man könnte sagen, dass diejenigen, die früher implantiert wurden auch am meisten Nutzen haben. Ich habe das Gefühl, dass je jünger ein Kind ist desto selbstverständlicher lässt es sich darauf ein, trägt das CI und lernt quasi im Alltag damit umzugehen.


    Wichtig scheint vor allem bei älteren Kindern/ Jugendlichen zu sein, dass die Klinik Erfahrung hat mit der Reha bei einseitig tauben Kindern/ Jugendlichen und dass das CI-Ohr trainiert wird und das CI auch regelmäßig – eigentlich immer – getragen wird und nicht nur in der Schule usw.



    Ich kenne ein einziges Mädchen, die erst mit 16 implantiert wurde und jetzt rückblickend sagt, dass sie nicht sicher sagen könnte, ob sie das nochmal machen würde. Sie kann tatsächlich ausschließlich Geräusche wahrnehmen und sagt, dass ihr das CI schon hilft, sich zu orientieren z.B. im Straßenverkehr. Aber sie hat gar kein Sprachverstehen. Trotzdem trägt sie es, hatte aber eben auf mehr gehofft (wobei die Klinik schon realistisch dargestellt hat, wie gering die Chancen auf Mehr sind).



    Ich kenne auch Kinder, oder mittlerweile eher Jugendliche bzw. junge Erwachsene, die sich gegen ein CI entschieden haben bzw. denen ein CI nie als Option angeboten wurde im Kindesalter. Dort ist es sehr unterschiedlich, wie sie mit der Einschränkung nur einseitig zu hören zurechtkommen. Alle berichten, dass sie in Schule, Ausbildung oder Beruf manchmal Schwierigkeiten haben, alles zu verstehen bzw. empfinden das Zuhören anstrengend (auch je nach Umgebungslärm natürlich). Die meisten haben gelernt, damit umzugehen und nehmen sich jetzt nicht als total beeinträchtigt wahr- wobei man natürlich auch sagen muss, dass sie ja auch nicht wissen, was sie nicht mitbekommen…


    Einige dieser mittlerweile jungen Erwachsenen bedauern aber schon, dass in ihrer Kindheit die Bedeutung des beidseitigen Hörens und damit auch der CI-Versorgung bei einseitiger Taubheit nicht selbstverständlich waren und sie deshalb jetzt nicht mehr davon profitieren können. Fast alle aber würden sich jetzt nicht mehr implantieren lassen, weil sie es als „zu spät“ erachten bzw. sich arrangiert haben.



    Zum Risiko der Hirnhautentzündung:


    es scheint ein leicht erhöhtes Risiko zu geben durch das Implantat.


    ABER man weiß ja darum und deshalb wird eben bei Infekten, vor allem mit Ohrenbeteiligung, immer genauer hingesehen und man würde eben vielleicht einmal mehr zum Arzt gehen und ins Ohr gucken lassen.


    Aber absolute Sicherheit wird man nicht bekommen, aber die hat man natürlich auch nicht bei einem hörenden Kind.



    Auf der anderen Seite ist ja auch mit dem nur einseitigen Hören ein Risiko verbunden, wie z.B.:


    - Überhören von Gefahren, z.B. im Straßenverkehr, und dadurch ggf. erhöhte Unfallgefahr


    - Haltungsschäden inkl. Schmerzen durch das Hinwenden des hörenden Ohres zum Sprecher, zur Tafel usw.


    - Stresssymptome/ Überanstrengung durch Höranstrengung


    - schulische Probleme


    Und es bleibt die Frage: was passiert, wenn mit dem anderen Ohr mal was passiert? Dann wäre man ggf. plötzlich komplett taub.



    Ich persönlich kenne kein Kind, was nach der CI-OP eine Hirnhautentzündung hatte, sondern nur solche, die durch eine Hirnhautentzündung ertaubt und dann CI-versorgt wurden.



    Ich weiß von einer jugendlichen CI-Trägerin, die an einer Hirnhautentzündung erkrankt ist, an der aber das CI nicht dazu geführt haben soll. Ich glaube auch, dass sie nicht geimpft war.



    Ich wünsche euch, dass ihr eine gute Entscheidung treffen könnt!


    Alles Gute und viele Grüße aus Norddeutschland!

    Liebes Forum,


    ich leite euch hiermit eine Nachricht von Karin Kestner weiter zur Info:


    "


    Schönen Gruß von Karin Kestner:





    Die Eltern haben mich um Unterstützung gebeten.


    Ich habe Stellungnahmen gesammelt und weitergeleitet.


    Ich habe das Jugendamt und Anwälte über Gehörlosigkeit und CI informiert.



    Ich wurde nicht in den Gerichtssaal gelassen, weil es eine
    nicht öffentliche Verhandlung war.


    Das Gericht hat mich nicht als Beraterin oder Expertin angelehnt, ich durfte
    nur nicht im Saal sein.



    Ich konnte, weil ich als Beraterin für die Eltern tätig bin,
    nicht als Dolmetscherin geladen werden.


    Außerdem dolmetsche ich aufgrund meiner Krebserkrankung nicht mehr."

    Hallo Vivien,


    der Beitrag ist ja schon etwas älter, aber ich bin nciht mehr so oft hier...


    Ich würde mit zwecks CI doch leiber eine Klinik suchen, die vor allem mit Kindern, auch Erfahrung hat.


    Also mir fällt im Nord-Osten eher Halberstadt ein. Ansosnten dann Hannover.


    Grüße

    Hallo Trinchen,
    ich kann zwar nichts hilfreiches beisteuern, aber ich wollte dennoch „Hallo“ sagen.


    Ich kann mich noch sehr gut an euch erinnern. Schön mal wieder von dir zu lesen.
    Und wenn auch knapp 3 Jahre zu spät trotzdem Glückwunsch zum Nachwuchs!


    Wie alt ist Phil denn jetzt?
    Geht es ihm gut?


    Liebe Grüße
    Momo

    Ergänzung zur privaten Krankenversicherung(PKV):



    aus eigener (leidvoller) Erfahrung kann ich euch übrigens
    nur ganz dringend empfehlen in die Gesetzliche KV (GKV) zu wechseln, ggf. mit einer
    Zusatzversicherung für stationäre Aufenthalte.



    Warum? Die PKVs sind nicht ans Sozialrecht gebunden und machen
    ihre eigenen Verträge mit euch, Privatrecht.



    D.h. man kann sich nie auf Sozialrecht berufen und da
    passieren so Sachen, dass Ohrstücke, Batterien, CI-Akkus oder Rehas nicht
    gezahlt werden.



    In der GKV dagegen ist man als CI-Patient besser versorgt
    und die Rechtslage ist eindeutig.






    Ein Wechsel ist nach Anerkennung einer Schwerbehinderung
    (und die steht euch zu) für eine gewisse Zeit problemlos möglich.
    Grüße

    Liebe Anne,


    wohnt ihr von Oldenburg weit weg? Wenn nicht: dort gibt es
    eine Elterngruppe, in der du Kontakte zu anderen Eltern (auch mit so kleinen CI
    Kindern) knüpfen kannst.


    Ansonsten kannst du mich auch gerne persönlich kontaktieren
    über PN und wir können mal telefonieren.


    Welche Beratungsstelle betreut euch (Bremen oder
    Oldenburg?)?


    Wegen der Unterlagen:



    Ich empfehle immer Befunde, Hörkurven etc. immer gleich vor
    Ort kopieren zu lassen, dann hat man sie alle beisammen. Sie im Nachhinein zu
    bekommen, ist manchmal schwierig.


    Melde dich gerne.


    Viele Grüße

    Ich kann beide Seiten verstehen.



    Natürlich kann hier jeder seine Meinung schreiben. Ich finde
    auch postive sowie negative Erfahrungen wichtig.



    Ein Problem habe ich aber mit „Wahrsagerei“ und wenn ich
    lese „dies oder das wird deinem Kind nicht helfen“ ist das für mich mehr als
    nur eine Meinung, sondern eine Aussage im Sinne von Zukunftsdeutung. Ich denke
    es war nicht so gemient und vielleicht ist der wahre Inhalt der Kürze zum Opfer
    gefallen.





    Zustimmen tue ich der Aussage insofern als dass in meinen
    Augen manchmal „Inklusion“ zum Trend geworden ist, dessen Sinn oder Unsinn oft
    zu wenig hinterfragt wird. Und zwar nicht im Sinne, dass Inklusion Unsinn ist,
    sondern eher Inklusion als das einzig richtige anzupreisen.



    Wahre Inklusion ist und bleibt sicher auch lange noch für
    hörgeschädigte Kinder ein Traum. Noch ist es na den meisten Regeleinrichtungen
    noch so, dass zwar mehr Bewusstsein für Behinderung vorherrscht, aber zu wenig
    Kenntnis über die Besonderheiten einer Hörschädigung. So muss man vielerorts
    für gute Raumakustik, technische Ausstattung und qualifizierte Förderung
    kämpfen.



    Und das von Birte genannte Problem ist ein Hinwies auf die
    Problematik der Inklusion hörgeschädigter Kinder.




    Damit sind wir wieder beim Thema:





    Ich denke, dass den Erzieherinnen im Kindergarten einfach
    das Wissen fehlt, was eine Hörschädigung bewirkt und dass ein Kind, auch dann
    wenn es ein Lebensalter von 5 hat, bei einem Höralter von 3 auch sprachlich auf
    diesem Höralter sein darf.





    Meine persönliche Meinung ist die, dass sich der
    Kindergarten fachlichen Rat bei der zuständigen Beratungsstelle einer SH-Schule
    suchen sollte, um sich über die Hör- und Sprachentwicklung eines CI Kindes zu
    informieren. Hilfreich kann manchmal auch ein Gespräch mit der zuständigen
    CI-Klinik sein.





    Einen IQ Test würde ich nur dann in Erwägung ziehen, wenn es
    Hinweise auf ein Lernproblem gibt und nicht aufgrund der Tatsache, dass wie zu
    erwarten ist, das Höralter (3 Jahre) nicht dem Lebensalter (5 Jahre) entspricht
    und deshalb scheinbar die sprachliche Entwicklung nicht ok scheint (aber nicht
    ist).



    Vielleicht hilft auch der Hinweis, dass sie bei der
    Beurteilung des Sprachvermögens das Höralter zugrunde legen sollten…





    Sollte dann eine Testung erfolgen, dann sollte man diese bei
    einer unabhängigen Stelle (die nicht voreingenommen sind) machen lassen, die
    sich auch in der Testung bei hörgeschädigten Kindern auskennen. Wichtig wäre
    z.B. bei einer Sprachverzögerung dass der IQ Test nonverbal (d.h. ohne Sprache)
    erfolgt, da ansonsten durch einen Sprachanteil der Wert negativ verfälscht sein
    kann. Auch hier kann man sich bei der zuständigen SH Schule beraten lassen.





    Grüße

    Hallo Moppel,


    neben den örtlichen Selbsthilfegruppen (sehr gut Eltern vor Ort zu haben!),


    hat auch der Bundeselternverband gehörloser Kinder seit 1.1. eine eigene
    Beratungsstelle und bietet mittlerweile Beratung -auch zum Thema CI- an





    Viele Grüße


    Momo

    Hallo Isabel,



    jeder (oder fast jeder) CI-Träger wird „sein“ CI empfehlen.
    Wenn du zwischen den drei genannten die Wahl hast, kannst du mit keinem
    wirklich was falsch machen.


    Sie haben alle ihre Vor- und Nachteile, die aber
    jeder anders bewertet.



    Hier mal ein paar unserer damaligen Überlegungen:



    - mir war damals am wichtigsten mit welchem Hersteller der
    Audiologe, der das CI einstellt, am meisten Erfahrung bei Kindern hat



    - ich habe auch geguckt welche Firma in unserem Umfeld verbreitet ist, um ggf.
    auch mal andere Eltern um Rat fragen zu können



    - mein Sohn ist kein Freund von Fernbedienungen und es war
    für ihn ein Muss, dass man die gängigen Sachen auch direkt am Prozessor einstellen
    kann.



    - dann habe ich geguckt, wie der Prozessor hinter dem Ohr
    sitzt, wie und welches Zubehör man anschließen kann



    - ich habe mir Studien zu Ausfallraten (Zuverlässigkeit)
    angesehen



    - ich habe mir auch die Implantate (das was im Kopf ist)
    zeigen lassen (da gibt es Unterschiede in Form und Dicke)



    - dann habe ich mir Infomaterial von allen 3 Herstellern
    angefordert; zwar bewerben sich alle als „die beste Wahl“, a
    ber bei uns ist
    durch Unzuverlässigkeit bereits da ein Hersteller ausgefallen (wenn sie sich
    schon vorher trotz mehrfacher Bitte nicht melden…)


    - der Rest war Bauchgefühl




    Viele Grüße
    Momo

    Hallo Gudrun,



    zunächst einmal würde ich Widerspruch ohne Begründung
    einlegen
    „…hiermit lege ich Widerspruch gegen Ihren Bescheid Nr. …. vom …. ein.
    Eine Begründung folgt. …“



    Gleichzeitig solltest du alle für die Einstufung zugrunde
    gelegten Befundberichte anfordern,


    so dass du sehen kannst, was genau sie wie
    bewertet haben.


    „…Gleichzeitig bitte ich Sie um Zusendung von Kopien der für
    die Einstufung zugrunde gelegten Befundberichte. …“



    Danach kannst du dann begründen.


    Kurz vorweg schon mal: die
    dürfen nicht den Zustand mit CI bewerten, das ist eindeutig in den Versorgungsmedizinischen
    Grundsätzen
    geregelt!





    Grüße

    Hallo,
    mein Sohn trägt einseitig den CP 910 und auf der anderen Seite ein Phonak Naida HG.
    Er hat sich nach eingigen tests für die My Link von Phonak entschieden (da trug er noch den Freedom)
    und kommt damit nach wie vor (auch mit dem CP 910) sehr gut zurecht.
    Er wollte damals auf keinen Fall etwas aufsteckbares haben, sondern was um den Hals.
    Einen Sender brauchten wir damals nicht, weil der in der Schule vorhanden war.


    Grüße

    Hallo Chrissele,


    welche Klinik betreut euch, d.h. wer hat die OP beantragt und gemacht und wer macht die Reha?
    In der Regel wird bei Kindern mit der OP auch gleichzeitig die Reha beantragt und genehmigt, da das bei Kindern anders läuft als bei Erwachsenen.
    Man hat als Eltern damit eigentlich auch nichts zu tun, sondern das wird von der CI-Klinik geklärt.


    Also ich würde da ganz klar die CI-Klinik in die Verantwortung ziehen, da die verpflichtet sind VOR der OP zu prüfen, inwiefern die Nachsorge gesichert ist!


    Gruße

    Hallo


    ich antworte mal zwischen den zeilen in kursiv




    Hallo liebe Forumsmitglieder,


    ich möchte mich hier kurz vorstellen und habe einige Fragen! Ich bin Mutter
    eines hochgradig schwerhörigen Mädchens. Sie wurde bisher beidseitig mit
    Hörgeräten versorgt und kam auch ziemlich gut klar. Jetzt ist es allerdings so,
    dass sich die Hörkurve extrem verschlechtert hat und die ausreichende
    Versorgung über Hörgeräte wahrscheinlich nicht mehr gegeben ist!


    Herzlich willkommen hier J
    Auch mein Sohn wurde nach einer Hörverschlechterung mit 8
    Jahren implantiert- erfolgreich J






    Nun zu meinen Fragen!


    1. In welchem Alter ist eine CI Versorgung möglich? Bei 6 jährigem Kind zu
    spät???


    Nein, da sie ja mit Hörgeräten bereits gehört hat.



    2. Wo würdet ihr Eure Kinder operieren lassen? Ich würde weite Wege in Kauf
    nehmen um das Beste möglich zu machen!


    Gegenfrage: wo kommt ihr her? Dann kann ich evtl. mehr dazu
    sagen.





    3. Kann die Versorgung nach der Anpassung auch von einem ortsnahen Akkustiker
    erfolgen oder muss man immer in die operierende Klinik?


    Ich würde es nicht bei einem Akusikter machne lassen, da die Audiologen in den
    Kliniken ein Studium hinter sich haben. Das Anpassen eines Cis ist nicht das
    gleiche wie bei einem Hörgerät, da es da um „Ströme“ bzw. Spannung (alo physikalische Zusammenhänge geht und nicht einfach um
    Verstärkung.




    4. Geht nach der OP das eigentliche Hörvermögen verloren?


    Nicht unbedingt.
    Es gibt sog. „atraumatische“ Elektroden bei denen mindestens
    die Strukturen erhalten bleiben. In vielen Fällen auch das Restgehör.




    5. Werden beide Ohren gleichzeitig operiert oder nur eins? Reicht
    gegebenenfalls 1 CI generell aus???


    Das kommt auf den Hörverlust an.
    Ich bin eher ein freund davon erst nur eine seite (die
    schlechtere) zu machen und zu sehen wie es läuft und dann ggf. nachdenken die
    zweite Seite zu machen.

    Es kommt ja auch auf den Hörverlust an.
    Mein Sohn z.B. hat nur eins, weil er auf der gegenseite noch
    ganz gut mit seinem HG zurecht kommt.

    Liebe Tschilly,


    dass man nur bei AB Zusatzgeräte via Induktion anschließen kann stimmt ja nunmal gar nicht.
    Auch bei Cochlear und ich gehe davon aus auch bei Medel ist das möglich.
    Mein Sohn z.B. hört fast ausschließlich Musik und Co. via Induktion mit seinen Cochlear CIs und zwar schon seit Jahren.


    Grüße

    ich frage ja nur vorsichtshalber...
    Du glaubst nicht was wir in der SHG alles erleben.
    Der Knaller war jetzt eine Mutter, die mir freudestrahlend mitteilte, dass ja bei ihrem Kind ein Prozessor kaputt war und sie den anderen immer abwechslend rechts und links dran gemacht hat, damit der Kleine auf beiden Seiten Höreidnrücke hat bis Ersatz da ist :huh:

    Hallo Bettina,



    also so war es bei meinem Sohn auch, dass er so gut zurecht
    kam und dann um noch den „letzten Rest rauszukitzeln“ die Strategie verändert
    wurde ( Katja: das geht auch bei Cochlear). Er hat damals auch gesagt, dass es
    sich kaum anders anhört, aber für ihn Sprache „schärfer“ ist als vorher. Im
    Alltag haben wir davon kaum was gemerkt, aber er fand es besser (zumindest subjektiv).



    Wer kritisiert denn die Vorgehensweise?
    Und hat der
    Techniker denn gesagt, dass es zugunsten des natürlicheren Hörens Einbußen im
    Sprachverstehen geben würde (kann ich mir nicht vorstellen)?





    Ich habe in der ganzen Zeit auch immer wieder die Erfahrung
    machen müssen, dass man als Mutter zwischen den Stühlen sitzt. Macht man es dem
    einen Recht, hat der andere was zu meckern und andersherum... Sei es bei der
    Entscheidung CI ja oder nein (da will wirklich jeder seinen Senf dazu geben...)
    oder die Entscheidung auf Hörtests in der Schule zu verzichten, weil mein Sohn
    einen absoluten Horror davor hat ( Kritik kam prompt: "wie können Sie nur-
    unverantwortlich" --> aber ihm geht’s besser damit!) oder aber bei der
    Frage Gebärden nutzen oder nicht (die einen haben "gedroht", dass ich
    damit den Erfolg des Hörens und Sprechens gefährde, die anderen haben gefordert
    viel mehr Gebärden--> wir haben für uns das richtige Maß gefunden mit
    Erfolg!). Das sind nur drei Beispiele.




    Mittlerweile habe ich mir da ein dickes Fell zugelegt und entscheide so wie ICH
    es für richtig halte und vor allem gucke ich auf mein Kind, was er mir entweder
    signalisiert durch (unbewusstes) verhalten usw. oder was er sagt. Und damit bin
    ich gut gefahren, auch wenn sich der ein oder andere Fachmann auf den Schlips
    getreten fühlt... So what?


    Grüße

    Hallo Bettina,
    mein Sohn ist zwar schon etwas älter und kein Medel-ler, aber auch bei ihm wurde anfangs die Strateigei verändert. Er konnte natürlich was dazu sagen (war schon 8 ).
    Bei ihm ist es aber immer so gewesen, dass das alte Programm erhalten bleib auf einem Programmplatz, so dass er jederzeit zurückwechseln kann, wenn er nicht so gut klar kommt. Darauf würde ich auf jeden Fall bestehen.


    Hast du denn das Gefühl, dass es einen Anlass gab zu wechseln, außer "natürlicheres Hören"?
    Vielleicht beobachtest du es einfach mal, machst dirggf. auch Notizen, wenn was anders/ auffällig ist (sowohl positiv als auch negativ) und wenn das alte Programm noch drauf ist, könntest du ja zur Not dann zurückwechslen, wenn die negativen Bemerkungen überwiegen.


    Bin gespannt was andere hier noch berichten.


    Grüße