Beiträge von Donna

Vielen Dank, Arno, für den tollen Tipp - habe mir den Film gerade angesehen.
Meine Hochachtung an alle, die sich auf diesen beschwerlichen Weg begeben (haben).
Viele Grüße
Alexandra

Und ich lebe seit knapp 20 Jahren in Berlin - bin aber im Herzen immer (Nordrhein-)Westfälin geblieben

Zitat von Franzi

Patienten wahl ok, aber warum lehnt man jemand ab wo schon lange dort hin geht, wie in dem fall von Violamaus.

Das ein Arzt jemand ablehnt wenn man noch nie dort war, kann man jenach Grund verstehen , aber leider kommt das immer öfters vor.

Entschuldigt bitte, mein Beitrag bezog sich auf die Nachricht von bestager, nicht auf Violas. Das verstehe ich nämlich auch nicht!
Lieben Gruß
Alexandra

Hallo zusammen,

auch wenn die Ablehnung des Arztes persönlich zu Entrüstung führt, gibt es - glaube ich - auch bei den Ärzten das Recht auf "freie Patientenwahl" (so wie Patienten das Recht auf "freie Arztwahl" haben). Diese ist nur dann außer Kraft gesetzt, wenn es sich um einen Notfall handelt.

Schöne Grüße
Alexandra

Zitat von bestager

Hallo Ihr Lieben,

Zitat von bestager

Wenn der Tinnitus vom gelangweilten Hörnerv und den dazu gehörenden Hirnregionen kommt, kann man das Gebrumme nicht einfach wegmassieren.
Bei Schlappohrgeschädigten liegt aber in der Regel genau da der Hund begraben.

mich beschäftigt der Tinnitus auch ganz schön. Einige von Euch wissen, dass ich im Mai durch eine Hirnhaut- und Mittelohrentzündung sowie eine Mastoidektomie mein Gehör links verloren habe und mich gegen ein CI entschieden habe, weil ich immer noch unter Gleichgewichtsstörungen leide und mich nicht wieder einer OP aussetzen wollte. Der viel zitierte Tinnitus nervt mich aber auch zunehmend. Wobei ich unterscheide zwischen einem relativ leisen Pfeifen/Zwitschern, das ich nur in Stille höre, und einem wesentlich lauteren Rauschen, das anschwillt, sobald ich etwas sage oder um mich herum Geräusche sind. Im Liegen ist das Rauschen komischerweise viel lauter als im Sitzen oder Stehen. Manchmal wache ich nachts auf - was ja nichts Ungewöhnliches ist - und empfinde das Rauschen als RICHTIG laut. Die Taubheit finde ich gar nicht so schlimm, aber das "Drumherum", sprich die Schwierigkeiten, die von dem Ohr ausgehen... Habe gerade folgenden Artikel gefunden:

Dort steht was über eine Lasertherapie (hat jemand Erfahrung damit?) und generell, dass sich die Haarzellen (die bei mir kaputt sein sollen) regenerieren können (das ist mir neu - bisher wurde mir immer gesagt, die könnten sich nicht regenerieren..?). Bei mir ist das alles ja erst ein halbes Jahr her und ich hoffe natürlich auch, dass ich mich an all diese Geräusche gewöhne... ich weiß selber, dass es nicht die Geräusche sind, die auf Dauer nerven, sondern meine Bewertung über die Geräusche (dass sie nerven, dass sie nicht da sein sollten, etc.). Habe mich für einen Yoga-Workshop angemeldet, speziell für Tinnitus-Patienten. Bin gespannt! Je entspannter man mit dem Ganzen umgeht, desto besser erträglich..

Liebe Grüße und einen Sack Gleichmut sendet
Alexandra

Hallo Konrad,

vielen Dank Ja, ich bleibe auf jeden Fall hier - denn ein Einohr bleibe ich ja sowieso erst mal - und ich mag auch gern weiterhin an den Fortschritten und Erkenntnissen hier teilhaben. Mir war und ist dieses Forum hier sehr wertvoll - Ihr seid und wart die Einzigen, die meine Gefühle und Nöte persönlich nachvollziehen können/konntet und alleine das ist Gold wert!

Lieben Gruß
Alexandra

Liebe Mitfühlenden

Danke für Eure lieben Wort und die Umarmung, Sheltie... hat gut getan! Und ich habe meine Entscheidung getroffen: ich lebe mit meinem tauben Ohr und somit ohne CI weiter. Eigentlich hatte ich diese (Bauch)-Entscheidung ja längst schon getroffen und hatte mich von dem vermeintlichen Druck, dass es jetzt wegen der langsam verknöchernden Schnecke aber höchste Zeit würde, falls ich doch noch ein CI haben möchte, nochmal aus der Kurve werfen lassen. Mit "nicht aufs Spiel setzen" meine ich meinen momentan subjektiv als sehr gut empfundenen Gesundheitszustand (abgesehen von den Gleichgewichtsstörungen, die mich immer noch etwas nerven)... der sich durch eine Implantation verschlechtern könnte (Tinnitus, Entzündung, Schwindel, Geschmacks- oder Gesichtsnervirritationen etc.). Ich hatte immerhin eine sehr schwere Mittelohr- und Hirnhautentzündung, an der ich fast gestorben wäre, und ich habe ein solches Glück gehabt, dass ich "nur" ein taubes Ohr und ein paar Gleichgewichtsstörungen davon getragen habe... da gibt es ganz andere Foren, wo Betroffene noch Jahre danach sehr unter Nachwirkungen leiden und von ihren Erfahrungen berichten.

Ich hatte noch einen coolen Spruch gefunden "Mach es nur, wenn der kleinste Nutzen das für Dich schlimmste Risiko übersteigen würde." Jetzt geht es mir gut mit dieser Entscheidung. Und wer weiß... vielleicht gibt es ja doch nochmal ein Wunder und ich höre wieder ein bisschen was... noch glaube ich dran.

Wünsche Euch allen einen schönen Sonntag!

Liebe Grüße
Alexandra

Hallo Ihr Lieben,

ich war lange nicht hier - habe aber Deinen Beitrag, liebe Margarete, gelesen
Heute war ich zu einer MRT-Auswertung im Krankenhaus und mir wurde empfohlen, mich am Mittwoch (also übermorgen) ad hoc operieren und mir das CI einsetzen zu lassen, da es so aussieht, als ob die Cochlea verknöchert und es höchste Eisenbahn ist. Das ist der letzte verfügbare Termin des Arztes vor Weihnachten. Mein erster Impuls? Tränen schossen mir in die Augen und alles in mir wehrte sich dagegen... Nun habe ich bis morgen früh Zeit, Bescheid zu geben, ob oder ob nicht... Wenn ich es mache, dann eigentlich nur wegen des zeitlichen Drucks, den ich spüre und das kann eigentlich nicht die Lösung sein. Mein Ohr ist seit mittlerweile gut drei Monaten trocken, aber ich habe immer noch Gleichgewichtsstörungen. Rein körperlich und psychisch geht es mir aber sehr gut, ich treibe viel Sport und genieße das Leben wieder und ich glaube, das alles möchte ich nicht aufs Spiel setzen... Ich weiß, dass nur ich diese Entscheidung treffen kann (schon getroffen habe), wollte es mir aber kurz von der Seele schreiben

Lieben Gruß
Alexandra

Hallo zusammen,

was macht eigentlich "Einohrhenne"? Huhu... liest Du mich? Du müsstest Deine OP doch inzwischen hinter Dir haben? Wie geht es Dir?

Lieben Gruß
Alexandra 

Liebe Dani,

auch ich bin (noch) unversorgt (habe hier auch im Forum einen langen Beitrag, bin linksseitig ertaubt nach Mittelohr- und Hirnhautentzündung). Auch wenn hier so viele positive Erlebnisse mit CI geschildert werden, sagt mein Bauchgefühl FÜR MICH immer noch "nein". Ich finde das alles aber auch nicht sooooo dramatisch... klar, im Störschall ist es oft nervig und anstrengend und das "klingklong" und Rauschen im Ohr merke ich mal mehr, mal weniger. Das Einzige, was mich manchmal auch beschäftigt, ist die Frage, was wäre, wenn das andere Ohr auch noch ertaubt aufgrund eines Hörsturzes etc. Andererseits gehöre ich auch nicht zu den Frauen, die sich aus Angst vor einer Krebserkrankung schon mal prophylaktisch ein Organ oder ein Weichteil entnehmen lassen würde. Will sagen: ich surfe die Wellen des Lebens so wie sie kommen. Aber jeder Mensch ist anders und jede Entscheidung ist eine individuelle. Bei mir ist es auch erst vier Monate her - wer weiß, wie ich das Ganze in einem Jahr sehe. Allerdings habe ich immer noch einen Restglauben, dass die Selbstheilungskräfte noch etwas leisten können. Alles Gute!

Schöne Grüße, Alexandra

Hallo Jochen,

ja, er ist es "zufällig" Ich fühle mich bei ihm ebenfalls in guten Händen und er hat sehr gut erkannt, dass ich noch nicht so weit bin...

In Hörzentrum war ich auch schon und hatte dort ein nettes Gespräch. Ich schaue jetzt mal die nächsten zwei, drei Monate, wie der Alltag so auf mich wirkt... Ab Montag arbeite ich wieder

Gruß zur Nacht
Alexandra

Zitat von flocke

Hallo Alexandra,
ich gehöre auch zu den "soll ich oder soll ich nicht?" Und bin heilfroh dieses Forum gefunden zu haben.
Mittlerweile habe ich hier sehr, sehr viele Erfahrungsberichte gelesen und eine positive Einstellung bekommen.
Der nächste Schritt ist die Teilnahme an einem Seminar in Bad Nauheim im September.
Und dann schaum mer mal

Gruss Flocke

flocke: was für ein Seminar ist das denn? Kannst Du mir dazu bitte nähere Infos geben?

Guten Morgen zusammen,

da ich in Berlin lebe und in Berlin behandelt wurde, würde ich mich vermutlich auch hier operieren lassen, zumal eine Koryphäe auf dem Gebiet hier praktiziert Gestern war ich zur Kontrolle und erst wenn mein Ohr zwei, drei Monate lang 100 % "trocken" ist, könnte eine OP erfolgen. Also habe ich noch Bedenkzeit, die ich definitiv noch brauche, da ich tatsächlich noch nicht "so weit bin".

Viele Grüße

Guten Morgen,

na, da habe ich ja Hoffnung, dass der Schwindel beim Laufen und die Trittunsicherheit irgendwann mal nachlassen werden. Ich bin jedenfalls ganz happy, dass ich wieder auf meinem Laufband sporteln kann. Das hatte ich mir schwieriger vorgestellt.

Und wenn ich mich nun doch für ein CI entscheiden sollte, wie um Himmels willen finde ich heraus, welche Firma ich nehme? Wenn man Eure ganzen Angaben liest, wer wie versorgt ist, wird mich noch schwindeliger, weil mir das alles natürlich gar nichts sagt. Empfehlen die Ärzte bestimmte Modelle gemäss der Testergebnisse oder wie funktioniert das? Heute muss ich wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus... da mein Ohr aber immer noch "läuft", kann immer noch nicht operiert werden und ich habe noch etwas Zeit zum Nachdenken...

Einen schönen Tag und lieben Gruß!

Hat jemand von Euch auch Erfahrungen mit Sehstörungen und Schwindel beim Laufen/Gehen - bedingt durch eine Ohrerkrankung (welcher Art auch immer) ? Ist das von selber irgendwann weggegangen oder hat es sich durch ein CI verbessert?

Guten Morgen zusammen, meine Meningitis war Anfang Mai (OP am 9. Mai)... das letzte CT war am 14. Juni - da war die Schnecke ok. Bislang konnte eh nichts gemacht werden, da mein Ohr immer noch "läuft", sprich es tritt ein Sekret aus (ich hatte ja auch eine schwere Mittelohrentzündung und die Ärzte haben eine Mastoidektomie vorgenommen). So langsam wird es besser bzw. das Sekret weniger. Wenn ich Martina aber richtig verstanden habe, sollte der Zustand der Schnecke - so wie er heute ist - dann auch bleiben und sich nicht mehr verändern. Ein Vorteil, das CI bald implantieren zu lassen, wäre, dass der Zugang durch die Mastoidektomie schon gebohrt ist und man die Kabel "nur noch" reinschieben müsste. Dennoch habe ich Angst vor der OP, insbesondere dass der Geschmacksnerv verletzt werden oder ich Dauerkopfschmerzen bekommen könnte. Ich war Jahrzehnte lang Migränikerin und hatte das endlich durch Ernährungsumstellung und Ausdauersport in den Griff bekommen und wunderbarerweise seit meiner Erkrankung Anfang Mai nicht einmal mehr Migräne gehabt (gut, die ersten vier Wochen war ich natürlich auch mit Schmerzmitteln vollgedröhnt ;-)). Am Montag muss ich wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus und der Arzt möchte natürlich eine Entscheidung von mir. Diese "Zeitnot" setzt mich unter Druck, obwohl mir das "laufende Ohr" ja schon zusätzliche Zeit verschafft hat. Gar nicht so leicht.... habt einen schönen Tag! Lieben Gruß.

Hallo Ihr lieben Menschen,

vielen Dank für Eure bereits zahlreichen Beiträge. Euch habe ich vergeblich gesucht und nun gefunden Danke Margarete, dass mein Beitrag Dich zu Deinem ersten Eintrag animiert hat! Einohrhenne ist ein ziemlich witziges, wenn auch etwas sarkastisches, Pseudonym

Eure Beiträge bringen mich tatsächlich etwas ins Grübeln, ob ich mein "Nein" zu vorschnell rausgehauen habe. Andererseits wächst das Gras auch nicht, wenn man daran zupft und vielleicht brauche ich einfach noch eine Weile, um mich zu einer finalen Entscheidung durchzuringen. Positiv finde ich, dass diejenigen von Euch, die auch ein paar Monate / Jahre haben ins Land gehen lassen, Erfolge verzeichnen. Mein HNO hat mir gesagt, sobald die Schnecke verkalkt sei - was wohl innerhalb von sechs Wochen geschehen kann - sei eine Implantation nicht mehr möglich.

Direkt nach der Not-OP hatte ich auch einen ganz schrillen Tinnitus und einen dollen Schwindel. Beides ist deutlich zurück gegangen bzw. ich bin mir auch nicht sicher, ob der Schwindel wirklich vom Ohr kommt (die Vermutung liegt nahe, da das hier auch viele schildern) oder von der überstandenen Hirnhautentzündung. Auch Schwindel kann als Restsymptom davon mehrere Jahre bleiben. In der Wohnung geht es, draußen beim Laufen empfinde ich es am schlimmsten. Auto bin ich auch schon wieder gefahren. Bis auf den Schulterblick geht das auch ganz gut, wobei ich auch gesagt habe, dass die "Leichtigkeit" weg ist. Jeder Handgriff oder Schulterblick oder Suchblick nach Radfahrern will gut überlegt sein. Und auch das mit der "Schusseligkeit" kenne ich leider in Form von Sachen liegen lassen oder Eierwasser anstellen und nach 20 Minuten verwundert sein über ein komisches Geblubber aus der Küche. Ähem... hätte nicht gedacht, dass das mit dem Ohr zusammen hängt... wie kann das sein? Ist das Hirn tatsächlich damit beschäftigt, den Hörverlust auszugleichen, so dass es keine Kapazitäten mehr für anderes hat? Ich kann mich auch oft nicht spontan erinnern, was ich gestern oder vorgestern gemacht habe und muss erst mal intensiv überlegen. Das finde ich schon ein bisschen gruselig.

Alles in allem hoffe ich immer noch auf meine Selbstheilungskräfte, zumal mir neulich ein Neurochirurg gesagt hat, dass man vor Ablauf von zwei Jahren keine valide Aussage treffen könne, ob der jetzige Zustand so bleibt oder sich noch bessert. Natürlich kann man die Lautstärke oder Beeinträchtigungen der "Tinnitüsse"   nicht untereinander vergleichen und wer weiß, ob er mich in ein paar Monaten nicht so sehr nervt, dass ich mich doch für das CI entscheide. Was ich immer noch nicht verstanden habe ist folgendes: die meisten sprechen ja von den "Micky Maus Stimmen" der anderen am Anfang... sind diese sofort weg, wenn man das CI ausschaltet und nur auf dem gesunden Ohr hört oder verändert sich das gesamte Gehör? Anders gefragt: wenn ich das CI ausschalte, höre ich dann sofort wieder so wie jetzt auch auf dem gesunden Ohr?


Generell merke ich natürlich auch, dass es im Zweiergespräch und am Telefon völlig ok läuft. Wenn mehrere sprechen, muss ich mich sehr anstrengen und ertappe mich dabei, dass ich wie ein altes Muttchen die Hand hinter die gesunde Muschel halte, um den Schalltrichter zu vergrößern. Oder ich schalte ab - habe dadurch schon ein tiefes Verständnis für schwerhörige Senioren entwickelt Wenn 20 Mann durcheinander reden, ist es manchmal nicht zum Aushalten - und das, wo ich es von Natur aus schon gern ruhiger habe.


Ich bin noch nicht mit allen Abkürzungen vertraut... SP = Soundprozessor... EA = ?? HP = ??


Ja, liebe Margarete, bitte halte mich/uns unbedingt auf dem Laufenden, wie es Dir ab Ende August ergeht!


Jedenfalls bin ich froh, Euch hier gefunden zu haben. Es ist prima, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Freunde/Verwandte können das beim besten Willen nicht leisten, da sie es nicht nachvollziehen können.


Liebe Grüße
Alexandra

Hallo zusammen, ich heiße Alexandra, bin 48 Jahre alt und nach einer verkannten bakteriellen MIttelohrentzündung und nachfolgender Hirnhautentzündung zum Glück noch am Leben, habe aber mit einem ertaubten linken Ohr samt Tinnitus (oder ist es nur der rauschende Hörnerv?) "bezahlt". Krankenhaus und Reha liegen hinter mir, ich bin seit vier Wochen zuhause und will bald wieder arbeiten. Mir wurde angeboten, auf dem ertaubten Ohr ein CI zu implantieren, dessen Nutzen mir immer noch nicht einleuchtet, da ich ja erfreulicherweise ein anderes, zu 91 % funktionierendes Ohr habe. Allerdings ist das Ohr auch immer noch nicht "trocken", so dass momentan die CI-OP eh nicht vorgenommen werden könnte. Was hat diejenigen unter Euch, die auch ein gesundes 2. Ohr noch haben, bewogen, sich dieses CI einsetzen zu lassen? Ist ja alles nicht ungefährlich und ständig mit einer Elektrode unter der Kopfhaut herumzulaufen auch nicht so toll aus meiner Sicht. Ich wäre dankbar für Eure Antworten, vielleicht habe ich etwas "übersehen", was mir bei meiner Entscheidung helfen kann. DANKE! :wacko: