Beiträge von Patric

Hallo Zusammen, bin am 26.3. frisch operiert und höre natürlich noch nichts. Aber das war ja vorher auch nicht anders. Wegen Narkoseproblematiken bei meiner Erkrankung (siehe Berichte von Fr. Ina Akila), wurde ich stat. für 6 Tage einquatiert. Mußte vorsichtshalber ,wie geplant, eine Nacht auf Intensiv verbringen. Die Schwester auf der Station gehen zum Lachen in den Keller, sodas die Anästhesistin die erste Lächelnde war. Die Ärzte in der MH Hannover aber sehr nett. Keine Komplikationen, leichte Schwellungen aber sonst - Top. Die Narbe wurde von innen vernäht, also kein Fäden ziehen. Habe mich für Cochlear entschieden. Bei einer ,bei mir evtl. notwendigem MRT, ist der Magnet leichter zu entfernen und 2. finde ich Batterien angebrachter und mobiler, z.B. beim Zelten. Aber das muß ja auch jeder für sich entscheiden. Fühlte mich in der MHH sehr gut aufgehoben, dieÄrzte sehr interressiert und ehrgeizig, besonders wegen MELAS. Sogar , der von mir gebetene Prof. der Neuro, war anwesend. "Hut ab",sagten die OÄ der Stat..
Bin nun gespannt auf meine EA und freue mich auf meine "Wiedergeburt aus der Isolation".

L.G. Patric

Kann man die SP einfach probeweise mal tauschen so zu Test. Sollte man sich dann nach einigen Jahren für eine bessere Variante entscheiden, wie ist denn das kostenmäßig ? Fahre morgen zur OP
Patric

Danke für die Tipps . Melde mich unter pm. Habe am 27.3. op und Kribbeln im Bauch. Gruß Patric

Nochmals Muggel, bin ja ziemlich ungeschickt mit der Seite hier. Wie kann ich Deine pn lesen. Bitte nicht lachen.
Patric

Hallo Muggel, wer bist Du ? Du kennst Dich sogar gut mit Mitos aus. Darfst Du Dich outen ?
LG Patric

Hallo Norbert,
danke für Deine Info. MELAS- Patienten sind ja auch nicht so einfach an jeder Ecke zu finden. Nach dem Tod meiner Schwester 2005 habe ich mich 2007 zum Test entschlossen. Schleichender Hörverlust seit ´98. MELAS war also der Sclüssel vom Hörverlust ! Wegen Sehfehler war ich in der UNI Köln empfahl man mir die UNI Bonn wegen MELAS. Ebenfalls die Neuromuskuläre Ambulanz. So der Lauf der Dinge und nun Hannover, halt wegen MELAS. Die damalige HNO in Köln war das Chaos pur, da wollte ich nie mehr hin. mitlerweile "hört" man auch ganz gute Sachen.
Warst, oder bist Du zufrieden in CIC Köln ? Würde mich sehr interressieren.

LG Patric

CIC Köln machen das, klar. Wie Du schon sagtest, die verdienen ja auch daran. Jeder will sein Geld verdienen und meist bleibt der Patient auf der Strecke. Auch hier ist man nur eine Nummer, wenn man etwas geben muß. Nur wenn sie etwas von jemandem wollen wird man persönlich. Das ist so wie bei Banken oder Versicherungen. Kommt mir sehr oft so vor.
Sogar in der eigenen Klinik scheint man Konkurenz zu sein. Erst nach mehrmaligen bitten, den Chefarzt der Neuro zum Gespräch einzuladen, stieß ich anfangs auf Gegenwehr . Scheint nun zu funktionieren. Wegen einem Kongress ist die OP auf Ende März verschoben. Habe etwas "muffen" davor. Deswegen bin ich nicht traurig wegen der Verschiebung.
Ich kenne jemanden der ein CI und MELAS hat. Allerdings wurde MELAS nach dem CI diagnostiziert. Andersherum aber noch nicht. Es soll aber welche geben - Datenschutz - .MELAS ist ja auch vielfältig. Es reicht von z.B. einem Sehfehler bis zum vollen Programm.

Ich suche Menschen mit ähnlichen Diagnosen und der Mito - Problematik.
Bin für jeden Tip dankbar.
LG Patric

Super Muggel, schade das ich mich erst jetzt melde. Karneval stand an. Ja, DGM Flyer habe ich und bin in der UNI Bonn zur jährlicher Kontrolle. Muß aber nicht sein. Fühle mich dort sehr gut aufgehoben und man hat mir ein CI empfohlen. MRT- Hirn soll bei Bedarf ,wegen Auffälligkeiten, kontrolliert werden. Auch wegen der Problematik Anästhesie und MELAS habe ich mich für Hannover entschieden. Herr Prof. Dengler, Chefarzt der Neurologie ist im DGM Vorsitz und hat mir zugesagt, beim Vorgespräch dabei zu sein. Mo. Gespräch,Di. Aufnahme und Mi. OP . Da mehrere Fachabteilungen zusammen finden müssen sind 2 Tage angemessen. Im Flyer sind sogar mehrere Gespräche beschrieben. Ich denke, da kommt es nicht auf ein paar Tage an. Bei der Terminvergabe deutete man schon an, daß eine Nachsorge anderweitig nicht gerne gesehen wird. In der Anfangsphase wird es wohl auch nicht gehen, aber eine Bahnfahrt kostet ca. 160 und man sollte ja auch fit zur Untersuchung sein. Ohne 4,5 h Zug ! Köln sind es nur 50 Km. Hoffentlich ist man einsichtig.
Danke für die Info.
Währe schön wenn Du antwortest, oder noch jemand etwas dazu sagen kann.

Gruß Patric

Hallo zusammen, meine VU ist erfolgreich überstanden. Bei meiner Erkrankung (MELAS) handelt es sich um einen Gendefekt. Es ist eine Multisystem-Erkrankung und betrifft alle Organe die Energie verbrauchen. Nerven,Herz,Muskulatur,Augen und natürlich mein Gehör -bds.hochgradig . Die Problematik liegt wohl bei der Anästhesie,da ich nur wenige Medikamente vertrage und mein Imunsystem wenig geschwächt werden darf. Wegen der größten Erfahrungen dieser Erkrankung, habe ich die MH-Hannover gewählt.
Denke da bin ich auch mit einem CI-nur links- bestens aufgehoben, oder ? Bin eingeladen zu Anästhesie-Vorgespräch Mitte März und möchte mich zwei Tage später zur OP bitten. Ist recht kurz ,oder ? Habe einen Fahrweg von 400 km und werde meine Nachsorge größtenteils in Köln machen lassen. Ist dies möglich und sinnvoll ? Auch wegen dem Stess der fahrerei. Wegen MELAS muß ich leider alle paar Jahre mal zum MRT mit 1,5 Tesla. Ich kenn das Problem. Auch wenn - und zwar nur der Hersteller Cochlear - diese Möglichkeit angibt. Echt Sche... !
Kann mir evtl. jemand einige Tips geben,oder ist sogar jemand betroffen ?

LG Patric

Ja, leider ist das so. Von der Steuer kannst Du es jedenfalls absetzen.
lg Patric

Hallo Nico, danke .
Habe schon Kontakt aufgenommen und bin Froh über Deine Info

Danke nochmals und wünsche frohe Weihnacht und ein gesundes neues Jahr.

Patric

Sorry, das ich mich so spät melde.

War gedanklich wo anders und mußte erst mal Alles verdauen.
Glückwunsch an die gute OP in Aachen, die haben leider keine Erfahrung mit MELAS . Freiburg wollte sich bei mir melden, habe innerhalb von 3 Wochen immer noch keine Anwort. Daraufhin schrieb ich nach Hannover wo ich sofort Antwort erhielt. Also liegt mein Trend nach Hannover. Muß bis zur nochmaligen VU vieles mit meiner Neurologin ,zwecks Absprache wg. MELAS, noch einiges klären.
Danke für den Tipp mit der Ohrenseite, habe dort vorher keinen Bericht darüber gelesen. Muß wohl an meinen Augen liegen.

Liebe Grüße
Patric

Hallo,

muggel, habe es endlich geschafft Dir eine PN zu senden. Puhhh.

Nach Freiburg werde ich mich auch an Hannover wenden. Muß aber diese Antwort aus MG erstmal psychisch verarbeiten. Dann erst FR und dann H . Bin aber immer noch voller Hoffnung, auch dank Eurer Infos.
Hallo Steffi, warst Du mit dem CI in Aachen zufrieden ?

LG Patric

Morgen Steffi,
wollte gerade ausschalten als ich deine Nachricht gelesen habe. Wohne ca. 90 km von MG weg. Komme eher aus der Eifel. Liegt 55 km von Köln und 40 km von Bonn, nennt sich Kreis Euskirchen. Wenn Du mich wissen läßt wie ich das finde, warum nicht. Bin eh´Borussia-Fan und kenne den Weg nach MG. Der Operateur, wie ich den nenne, war vorher in Aachen und dort leitender Arzt für Imlantationen. Operiert nun mit dem Prof. in MG. Daher mein Interresse .
Lasse mich wissen wo Euch finde.
Hat denn jemand auch Ahnung mit der Mito ?

LG Patric

Hallo,
ich denke der Operateur hat viel Ahnung von CI´s ( hat in NRW die meisten eingebaut) , aber das mit Mito ist ihm viel zu riskant. Was ich vergessen habe zu sagen ist, das meine älteste Schwester, im Bezug mit mit der Mito, an mehrfach folgenden Schlaganfällen gestorben ist. Bis auf den Herzmuskel ist innerhalb von 9 leidevollen Jahren alle Symtome aufgetreten. Bei mir ist es nicht so weit, aber die Erkrankung ist ja auch langsam fortschreitend. Habe meine Schwester gesehen, wie sie über die Jahre gelitten hat und so langsam dahingestorben ist. Künstliche Ernährung, keine Muskulatur, bis zur Blindheit drenzende Sehschwäche, Taubheit usw. . Ihr Tod war eine Erlösung. Wenn man als Angehöriger und Betroffener dies erlebt hat, ist mein Wille zum CI stark geschrumpft, wenn der erste Arzt diese OP nicht durchführt. Sorry, aber vielleicht habe ich dies auch bewußt nicht erwähnt. Habe ja nun eine Anfrage an Freiburg gestellt, die sich auch ganz gut mit Mito auskennen und meine leitende Oberärztin der UK Bonn angeschrieben. Diese hat mal am Anfang meiner Behandlung erwähnt, das es gute Erfahrungen mit Mito und CI´s gibt. Ich war vor 5 Jahren noch kein CI Kandidat. Ich werde mir Alles anhören und du "Muggel" mir noch einige Andeutungen gibst. Bin immer noch nicht in die PN reingekommen. Naja, Alzheimer ist ja auch ein Symtom.

LG Patric

Danke für eure Meldungen,

abgesehen von den MRT Untersuchungen, war ich gestern zum Vorgespräch. Der Operateur schaute sich meinen Arztbericht der UK Bonn (Neurologie) an und schüttelte den Kopf : "Geht nicht, mach ich nicht, zu gefährlich !" Mit meiner mitochondrialer Erkrankung "MELAS" ( die Kraftwerke der Zellen) ist eine Implatation, unter hohen Beachtung der Narkose, möglich. Jedoch das Einschalten des SP wird die Stromzufuhr bei mir geringstenfalls einen epileptischen Krampfanfall bis hin zum Schlaganfall führen. Schock !!! Eine Elektrocochleographie zur "Probe" würde ebenfalls zu diesen Ergebnissen führen.Die GKV würde bei einem negativem Ergebnis keine Kosten übernehmen.Eine OP senerseits schließt er vollkommen aus. Ich müßte mich an Hannover oder Freiburg wenden, die auch eine Neurologische Intensiv haben und "Hand in Hand" mit der HNO zusammenarbeiten. Es soll schon solche Fälle gegeben haben. Habe eben nach Freiburg geschrieben . Mal sehen. Allerdings sind die Großen Häuser ja bekanntlich auch sehr experementierfreudig. Ich werde mich natürlich gut informieren, aber habe mächtig Schiss ! Ich denke , ich lasse die Finger von dieser Sache. Das ist es doch nicht wert, wenn ich auch noch einen Schlaganfall bekommen würde,abgesehen von den MRT´S. Diese Erkrankung ist progredient und medikamentös nicht heilbar, höchstens zu bremsen und bestenfalls zu stoppen. Mit dem Ergebnis muß ich mich erstmal ausernandersetzen. Das hat mich fertig gemacht.

LG Patric

Hallo Martina,
ja ca.alle 2 Jahre. Mein starker Hörverlust kommt von einem vererbbaren Gen-Defekt und ist eine Neuromuskuläre Erkrankung namens MELAS. Es handelt sich dabei um eine Multisystem-Erkrankung und betrifft auch mein Nervensystem. Sollte sich bei der VU die Zellen und der Nerv nicht voll intakt sein, haben sich alle meine Fragen schon erübrigt. Darauf möchte ich gut vorbereitet sein.
Das ist es aber was ich grundsätzlich meine, wenn ich sage, die Firmenangaben sind fast nur Vermarktung. Man sagt es ist fähig, aber gibt keine Garantie auf die Leistung und Qualität. Es handelt sich hierbei ja nicht um ein Küchengerät. Man garantiert was es kann, aber nicht folgende Problematik. Deshalb finde ich dieses Forum so wichtig ! Hier berichten aber alle nur positives, nie jemand bei dem ein Problem, Nachteile oder Störungen etc. seitens des Gerätes gibt. Es handelt sich "nur" um gesundheitliche Einschränkungen z.B. Taubheitsgefühle. Ist dies denn wirklich das einzige Problem ?

LG Patric

Hallo Arno,
danke für Deine Info. Ja, habe mich,bzw. meine Frau, mit MEDEL unterhalten. Bis 1,5 Tesla ist alles problemlos. Da ich auch in seltenen Fällen mit 3,0 Tesla "bearbeitet" werde, ist mir ein kurzer chirurgischer Eingriff zur Entfernung der Magnetplatte lieber. Eh man alle wichtigen Infos zusammen hat, kommt schon bald wieder eine kleine Neuigkeit der Modelle hinzu. Gibt es für Dich wichtige Kriterien zur Entscheidung MEDEL? War z.B. die Fachberatung des behandelten Arztes ausschlaggebend? Jeder Hersteller argumentiert speziell für seine Produkte. Ich finde dieses Forum bringt mir viel mehr Infos. Wie lange hast Du gebraucht, zwischen VU und OP, um eine Entscheidung zum Fabrikat zu treffen ?

LG Patric

Hallo Arno,
ein AB scheidet bei mir grundsätzlich aus ! Med-EL wäre eine Alternative wegen der längeren Elektrode und dadurch ein breiteres Farb -Spektrum erzielt werden soll. Dies ist aber nicht erwiesen und für jeden individuell . Da ich aus gesundheitlichen Gründen mich regelmäßig (alle zwei Jahre) einer MRT - Hirn unterziehen lassen muß, ist nur dieser SP bis 1,5 Tesla (Einheit der magnetischen Untersuchung) ressistent. Bei allen Anderen müßte ein chirurgischer Eingriff erfolgen, den ich mir gerne ersparen möchte. Dieser recht neue SP, sowie die Elektrode sind relativ neu und finde leider keine Berichte. Das würde mich brennend interressieren. Wie ich bei Dir so rauslese hast Du ein anders Fabrikat, oder ?

LG Patric

Hallo zusammen,
habe morgen die ersten Vorgespräche zur OP. Möchte mich in M´gladbach operieren lassen. OP findet nur mit dem Chefarzt statt und einem Operateur, der in NRW die meisten CI´s eingebaut hat ( Prof. Windfuhr und OA Dr. Chen). Hat hierzu jemand Erfahrungen in M´gladbach ? Weiterhin habe ich Interresse an einem Nucleus 5 SP CP810 und einem Implantat CI24RE mit Contour Advance Elektrode ? Kann mir hierzu jemand Auskunft geben, oder hat sogar Erfahrungen ? Bin recht nervös wegen der VU . Würde mich freuen, das ich nicht nur vom Arzt und Bauchgefühl, sondern auch von EUCH Info´s und Erfahrungen sammel.

LG Patric NRW

taubheitgrenzend schwerhörig
HG PhonakSupero412