Posts by Rosi

Das Hires Ultra 3D gibt es seit 2018, ich habe das auch auf der 2. Seite bekommen Andrea. Allerdings war in meiner Marge ein Fehler, der nach Erkennen ausgebügelt wurde. Eine Materialie die Probleme verursacht hatte, wurde ausgetauscht, Seitdem kam es nicht mehr zu den vorherigen Problemen. Können wir im Mai ja mal drüber sprechen.

Ich hoffe du hast ein dickeres Fell als ich.

Wichtig finde ich vorsichtig zu sein und darauf zu achten, dass es nicht zu Reizungen kommt. Wenn das passiert besser Tragepausen einlegen.

Ich habe einen HdO Prozessor. Daher muss der Magnet auch nur die leichtere Spule halten.

Mir wurde das so erklärt, dass halt die Kopfhaut ausdünnt mit den Jahren durch den starken Druck bei zu starken Magneten.

Dadurch kam es beim weiteren Tragen zu Entzündungen. Das ist wohl ein schleichender Prozess. Bei mir konnte es durch Antibiotikagabe und Tragepause noch behandelt werden, seitdem nur noch schwacher Magnet. Aber auch Tragepausen, auf dem Ohr bei ich teilzeithörend.

Bei einer Anderen mit ähnlichem Problem musste deswegen aber reimplantiert werden.

Vor allem die nötigen stärkeren Magneten sind für mich der Hauptkontrapunkt, und der Kopfschatten. Man kann jahrelang einen stärkeren Magneten tragen ohne dass es zu Problemen kommt. Aber Kopfhaut kann durch den Druck über die Jahre ausdünnen und dann das Tragen von stärkeren Mageten verunmöglichen. Ich habe 15 Jahre mit Magnetstätke 3 kein Problem gehabt, danach aber massive Entzündungen bekommen. Schlechtere Konnektivität und fest verbauter Akku sind für mich zusätzliche Kontrapunkte gegen einen SU Prozessor.

Ich habe ein altes System mit 8 Elektroden seit 1996. Klar ist das nicht das normale Hören, aber im Vergleich zur Taubheit ein Traum.

Alles eine Frage der Gewöhnung, sogar Musik habe ich damit wieder gelernt zu genießen. Ich empfehle den Fokus auf die Verbesserung ggü. der Taubheit zu richten, nicht auf die Unterschiede zum "normalen" Hören. Wer nicht bereit ist sich auf Neues einzulassen, sollte sich nicht ein CI implantieren lassen, wer Verbesserung ggü. der Taubheit sucht schon.

Der ist dafür federführend und in Göttingen aktiv. https://www.uni-goettingen.de/de/58009.html

Ich habe auch gehört, dass das Ende diesen Jahrzehntes kommen soll, die 1. Testläufe starten also wirklich demnächst.

Der Beinamputierte wird aber danach bewertet wie er mit Hochleistungsprothese laufen kann. Bei Sportwettbewerben wurde das sogar schon als Wettbewerbsvorteil gesehen. Auch bei dem ist das Bein weiter ab und er kann nur mit Prothese gut laufen.

Ein GdB wird ja nicht auf einem völligen Ausgleich, sondern auf die Möglichkeit eines Teilausgleichs der Behinderung durch Hilfsmittel und Prothesen vergeben. Das berücksichtigt verbleibende Einschränkungen ggü. Gesunden.

Das meinst du wirklich ernst?

Dass man heute mit 2 CI, mit lautsprachlich normaler Entwicklung und gutem Sprchverstehen genauso beeinträchtigt ist, wie ein gehörlos Geborener, der weitestgehend auf Gebärden angewiesen ist in der Kommunikation? Oder spätertaubt ohne CI, ohne die Möglicheit über die Akustik die Lautsprache zu verstehen?

Für mich liegen da Welten zwischen, nach Ertaubung ohne, später mit CI.

Ich hole als Ergänzung mal noch weiter aus, ich halte das auch über den Einzelfall hinaus für wichtig, für Menschen, die eine CI-Indikation bekommen haben.

Mein CI feiert dieses Jahr 30-jährigen Geburtstag und daher kann ich auf eine lange Zeit der Selbsterfahrung und auch auf den Austausch mit sehr vielen anderen Betroffenen zurückblicken.

Vor 30 Jahren wurden nur beidseitig Ertaubte versorgt, die waren zu einem großen Teil sehr zufrieden mit CI, da dadurch die lautsprachliche Kommunikation für viele überhaupt erst wieder ermöglicht wurde. Ich spreche ausdrücklich von Ertaubten, nicht von Gehörlosen, das ist wieder ein anderes Kapitel.

Die Technik war damals in den Kinderschuhen und weit entfernt von den heutigen Möglichkeiten, der Trage“komfort“ ließ auch Wünsche offen, trotzdem habe ich persönlich das CI als Reinkarnation erlebt.

Heute erlebe ich auch einige Unzufriedene (mehr als früher), die meisten sind dennoch glücklich mit dem neuen Hören, aber halt nicht Jeder. Das liegt aber nicht daran, dass Cis schlechter sind als damals, sondern dass das Indikationsspektrum breiter ist und die Erwartungen höher sind.

Grade einseitig Betroffene müssen sich auf einen längeren Gewöhnungsweg einstellen, als beidseitig Taube, da sie immer das „Konkurrenzohr“ haben, welches den Vergleich mit dem CI aufzeigt und mit diesem koordiniert werden muss. Ohne Offenheit, positive Grundeinstellung und Geduld hat man da nicht so gute Aussichten auf schnelle Erfolge. Das transparent zu machen unter Betroffenen halte ich für immens wichtig, da durch Werbung oft riesige Erwartungen geschürt werden und in der Darstellung von Betroffenen auch eher diejenigen dominieren, die einen schnellen guten Hörerfolg haben und den öffentlich machen. Dagegen ist auch nichts einzuwenden, das sollte aber nicht als Maßstab genommen und generalisiert werden. Anatomie, Hörgeschichte, Einstellung, psychische Verfassung etc. spielen eine größere Rolle als die Wahl des Produktes, der Klinik oder welche Art der Reha man durchläuft.

Ich habe selbst einen Arzt kennen gelernt, der beruflich viel mit Hörgeschädigten arbeitet, selbst einseitig taub ist und kein CI will. Er hat durch die einseitige Taubheit keinen „ausreichend“ hohen Leidensdruck, als dass er dafür eine OP und einen Lernprozess mit CI in Kauf nehmen will. Das ist auch eine Option, die er mit gutem Wissensstand und eigenverantwortlich getroffen hat.

Was wir hier versuchen, ist kein Ein-oder Ausreden, sondern der Versuch jemandem durch differenzierte Information die Möglichkeit zu geben eine eigenverantwortliche Entscheidung treffen zu können, ohne ein hohes Risiko an Enttäuschungspotential.

Quote from MartinV

Ich lese hier ganz viele Angriffe.

Ich lese hier keine Angriffe, sondern realistische Korrekturen auf einen Wunsch nach Garantie auf 100% Gelingen ohne Risiko und Störgefühl durch ein CI. Das kann und sollte man hier nich unterstützen, da es sonst fast zwangsläufig zu Enttäuschung und Frustration durch CI kommen muss.

Enttäuschung entsteht durch unrealistische Erwartungshaltung minus Realität. Ist dazwischen ein großer Rest, sind Patienten unzufrieden, obschon sie objektiv gesehen besser dran sind als vorher. Auch sollte man selbst eine Entscheidung aufgrund von wahrscheinlichen Ergebnissen treffen und nicht auf schöngefärbten, da man selbst letzendlich damit auch klar kommen muss. Wir tun Clara keinen Gefallen damit ihr quasi die Verantwortung auch für mögliche Risiken oder enttäuschende Ergebnisse aus der Hand zu nehmen indem wir ihr gut zureden in ihren Wünschen nach "normalem" Hören mit CI. Wenn hier der Eindruck entsteht, dass Clara zu viel vom CI erwartet, wird ihr das auch rückgemeldet, das hat nichts mit Genervtsein zu tun, sondern mit Ehrlichkeit.

Normal ist relativ, mit Einschränkungen gegenüber dem Zustand des Normalhörens, aber um Welten besser als ohne CI. Was willst du hören Clara, Nichts oder ein verändertes Hören? Damit muss man es vergleichen, nicht mit dem gesunden Gehör, sondern als Alternative zur Taubheit. Wenn du Wunder erwartest wird das nichts, wenn du Verbesserung erreichen willst, sind die Chancen mit einem CI gut.

Hören mit CI ist anstrengender und nicht in allen Situationen gut verstehbar. Inwieweit das einschränkt, hängt von dem individuellen Verhalten und den vorhandenen Coping-Fähigkeiten ab. Auch ob ich mich wenn was nicht gut klappt frustriert verkrieche oder das Beste daraus mache.

Das wird sich aber erst noch herausstellen, Haltbarkeit, OP für Akuauswechslungen etc.

Quote from Bernhart

"Ich glaube dass das TICI nur ein bestimmter Personenkreis bekommen oder nur Vermögende sich leisten werden können".

Das erwähnte Prof Müller letztes Jahr auch beim CI-Symposium, da das TICI wohl ca das Doppelte kosten wird, wie ein herkömmliches CI. Da es bei den meisten wohl keine medizinische Nowendigkeit der Vollimplantierung gibt (außer Berufsgruppen wie Feuerwehr und ähnliches), wird das wohl vorerst keine Standardversorgung werden, auch weil es noch keine Erfahrungswerte für Folgekosten gibt.

Punkt 1 erlebe ich genauso, das liegt meiner Einschätzung nach an der Entfernung von Sprache zum Aufnahmemikro, welches sich ja im Prozessor befindet und damit entfernt vom Mund des Sprechers. Deswegen telefoniere ich nicht mehr via Bluetooth, weil sich das leider nicht entkoppeln lässt, also Ausgabe über die Bluetoothübertragung vom Aufnahmemiko. Das finde ich auch sehr schade, da der reine Empfang für mich sehr gut ist, ich aber auch nicht schreien will, damit mein Gesprächspartner auch was verstehen kann. Handsfree ist eine Funktion, die ich für entbehrlich halte, wenn dadurch die Sprachquailität beim Gegenüber so schlecht wird. Allerdings bin ich noch Naida Q90 Trägerin, aber meines Wissens nach ist das beim Marvel noch unverändert.

Um das hörbar zu machen, müssten aber intakte Haarzellen vorhanden sein. Der Hörnerv reagiert nicht auf Druck und die Elektrode auch nicht.

Um ein blubbern als Höreindruck erzeugen zu können, müßte da ja Restgehör vorhanden sein Sarah. Da dies nicht gegeben ist, ist es also keine reale Hörwahrnehmung und dann ist Tinnitus die wahrscheinlichste Erklärung. Das kann total nerven, aber vor allem Angst machen, wenn man sich gefährliche Erklärungsdeutungen vorstellt. Versuch das bitte abzubauen. Wegen Schmerzen würde ich aber auf jeden Fall weiter nach Hilfe suchen.

Luft kann in Cochlea sein, aber ich bezweifele dass sie Blubbergeräusche auslöst. Dafür müßtest du ja Restgehör haben, das so stark ist das übertragen zu können. Bei einem 20 Jahre alten Implantat ist das eher unwahrscheinlich. Oder hast du nennenswerte Hörreste?

Hast du denn Restgehör auf dem Ohr, bei dem das Blubbern gehört wird?

Man kann mehrere "Tinnitussis" haben. Ich habe auch ein Dauersirren und zusätzlich halt hin und wieder sporadisch auftretende Geräusche. Woher soll denn da ständig Luft kommen die nach außen wandert? Wenn da Luft drin wäre, dann wäre die ja dauerhaft da. Dass du Geräusche hörst die einem Blubbern ähneln, heißt nicht dass da etwas ist, was Blubbern verursacht. Du hast ja auch keinen Vogel, wenn du Piepsen hörst.

Schmerzrezeptoren gibt es auch nicht in der Cochlea. Schmerzen die auftreten müssen eine andere Ursache haben, darauf würde ich mich konzentrieren die zu finden. Entzündungen wurden ausgeschlossen?