Beiträge von AyLuna

Hallo, ein interessanter Beitrag!

Durch molekulare Gen Untersuchung vor 5 oder 6 Jahren hat man festgestellt, dass ich eine Erbkrankheit Namens Alport-Syndrom habe. Dazu gehört Nierenversagen mit Schwerhörigkeit dazu (nähere Informationen im Google).

Aber Gott sei Dank, funktionieren meine Nieren noch gut.

Bis zu diese Untersuchung wusste man nicht ganz genau, warum ich und meine 2 Schwestern schwerhörig wurden (wir sind 5 Schwestern).

Da wir fast zu gleiche Zeit (ich war 5) Maserinfektion bekommen haben, hat man am Anfang angenommen, dass diese Kinderkrankheit daran schuld sein könnte. Aber das war ganz offensichtlich reine Zufall.

Bis zu meinem 5. Lebensjahr habe ich normal gehört. Mein erstes Hörgerät bekam ich mit 8 Jahren.

Schöne Grüße aus dem Schwarzwald

Aysel

Hallo,
Vor ein paar Jahren habe ich dem Ärztekammer über dieses Problem angeschrieben und vorgeschlagen, dass es im Ärzteblatt über dieses Thema berichtet werden soll, damit die Ärzte und Sanitäter aufgeklärt werden können. Ich bekam die Antwort, dass mein Idee an Zuständige Stelle gerne weitergeleitet wurde.
Ich weiß leider nicht, ob mein Wunsch (für uns CI Träger ) erfüllt wurde.


LG Aysel

Hallo Leute,

nach langer Zeit melde ich mich wieder. Hatte viel um die Ohren.

Heute bin ich hier, weil ich meinem Erfahrungsbericht noch etwas wichtiges hinzufügen möchte.

Langer Zeit glaubten wir, dass meine und die von meine Schwestern, dass die Schwerhörigkeit durch Masern Infekt verursacht wurde, weil wir alle erst nach den Masern Infekt als Kind Schwerhörig wurden. Heute weiß ich mit Gewissheit, dass es anderen Grund für unsere Hörbehinderung gegeben hat. Aufgrund der familiären Schwerhörigkeit wurde zunächst bei mir eine molekulargenetische Untersuchung durchgeführt. Ergebnis:

Dringender Verdacht auf Alport Syndrom (Erbkrankheit) bei Schwerhörigkeit und Nachweis einer Mutation im COL4A3-Gen. Es ist eine chronische Nierenerkrankung. Eines der Symptome des Alport Syndroms ist eine auftretende Innenohrschwerhörigkeit, die bei ca. 50 Prozent der Erkrankten, die im jugendlichen Alter (ca. 9.-12. Lebensjahr) auftritt und nicht von Geburt an vorhanden ist.

Es war natürlich ein Schock für mich, da diese Krankheit irgendwann mal ein Nierenversagen bedeutet. In Moment funktionieren meine Nieren gut und die Krankheit wird mit ACE Hemmer hinausgezögert. Und ich lebe mein Leben in vollen Zügen.

Die Gefahr war somit, dass meine Kinder auch Schwerhörig werden durch Alport Syndrom, um 50 % erhöht . Gott sein dank, werden sie nicht an diese Krankheit erkranken, sonst wären sie im Kindesalter schon Schwerhörig, so der Oberarzt in der Klinik.

Ich denke, dass diese Information für einige Interessant werden kann....vielleicht auch lebenswichtig. Danke fürs lesen

Hallo Audi,

entschuldige die späte Antwort. Ich musste erstmal die Bedienungsanleitung suchen. Leider nicht gefunden   Durch unsere Umzug vor 2 Jahren in unserem Haus sind einige Kartons im Keller liegen geblieben...Da gehe ich aber solange nicht runter, bis unsere Keller renoviert worden ist, ich habe nämlich Angst vor Spinnen   Sorry.


LG Aysel

Für mich war die RV zuständig, da ich berufstätig bin.
Ich war schon zwei mal in Bad Nauheim, jeweils 5 Wochen Reha.

Allerdings habe ich dort Reha Teilnehmer erlebt, die durch KK zu Reha gekommen sind, Schwierigkeiten mit der Reha Verlängerung hatten. Manche mussten nach 3 Wochen schon die Klinik verlassen.  

LG Aysel

ampliclear Trockenetui von Amplifon

Die effektivste Art, Hörgeräte zu trocknen: Einfach in das Trockenetui legen und schon verdunstet das Kondenswasser im Hörgerät.

UVP: € 49,00


Ich bin damit sehr zufrieden. Das ganze dauert nur 2 Stunden. Vorher hatte ich auch Zephyr. Es brauchte 8 Stunden lang um zu Trocknen bzw. auszuschalten. Außerdem musste ich irgendwann die Kapseln selber bezahlen, deswegen war ich auf der Suche nach einem neuen Gerät.


LG Aysel

Es tat so gut über dein Bericht zu lesen. Danke

Ich teste seit 5 Wochen das Sonnet und habe fast die gleichen Höreindrücke. Am Anfang war ich mir sehr unsicher aber heute Nachmittag habe ich ein Termin in CCIC Zentrum und werde meine positive Entscheidung mitteilen. Ich hoffe, dass die Krankenkasse das bezahlt.

Was die Kabellänge angeht ist das optimal für mich. Ich hatte am linken CI sowieso ein noch längeres Kabel, wegen die Lage meines Implantates. Die Kürzere Kabel wurde immer geknickt und ging sehr schnell Kaputt.

Ich wünsche euch einen schönen Tag   Hier in Schwarzwald ist grad extrem windig. Meine Gießkanne war schon im Nachbars Garten  


LG Aysel

Hi,

Meine linke ci Kabel ging auch immer kaputt.Ich habe festgestellt, dass der Kabel immer geknickt war, wegen der Lage des Implantats war es einfach zu kurz. Jetzt habe ich 12 cm Kabel und alles ist gut
LG
Aysel

Hallo Allerseits,

Gestern bekam ich von der HNO Klinik CCIC Zentrum Tübingen eine wichtige Mitteilung:

[.....ab Februar 2014 wird es ein umfassendes stationäres und ambulantes CI-Rehabilitationszentrum für Patienten mit einem Cochlea-Implantat in Tübingen geben....]

Was für eine erfreuliche Nachricht
Das Rehazentrum wird sich im neuen benachbartem Gebäude (Gesundheitszentrum) befinden.

Für zukünftige CI Kandidaten kann das von Bedeutung sein.

LG
Aysel

Hallo,

vor kurzem hat die Krankenkasse die Kosten für meine FM Anlage endlich übernommen (Audio Compfort DM10 und Receiver DH10 ).

Allerdings war das meine 2. Antragstellung mit neuem Rezept. Das erste hatte ich letztes Jahr versucht und wurde abgelehnt mit der Begründung, weil ich die FM Anlage für meine Berufliche Zukunft brauche und an Rentenversicherung weitergeleitet, der mein Antrag auch abgelehnt hatte.

Also habe ich mit einem neuen Rezept erneut versucht. Auf dem Rezept ließ ich schreiben, dass ich die FM Anlage für die problemlose Kommunikation beim Störlärm brauche (was auch stimmt und das war auch der Ziel). Nach 3 oder 4 Wochen kam die Zusage. Allerdings schreibt die Krankenkasse auch, dass sie mir in Zukunft keine FM Anlage bewilligen können Macht nix. Bin sehr zufrieden mit meine FM Anlage und bin mir sicher, dass ich es sehr lange benutzen kann....

LG

Aysel

Hallo ihr Lieben,

es hat lange gedauert, bis man die richtige Einstellung gefunden hat für mein linke CI. Ich musste sehr viele Einstellungen testen. Bei manchen Einstellungen, hörte ich meine Stimme besser und konnte auch gut sprechen aber das führte leider zu Nervenreizung, sodass man die Einstellung wieder ändern musste. So ging das hin und her. Jedenfalls hat die Einstellung auch ein Rolle gespielt!

Ich besuche wieder den Logopäden. Diesmal für die Stimm und Atem Therapie. Mir geht es schon viel besser. Manche Lieder kann ich sogar wieder singen

LG

Aysel

Hey,

Ich hatte vor ein paar Jahren ein Idee: habe einen kleinen flachen Geschenkschachtel genommen. Innen habe ich mit lustigen Motiven aus Moos geklebt, um den 'Krach' zu dämpfen. Jeder, der das gesehen hat, war begeistert Ich hatte aus versehen sehr oft auf meine Fernbedienung gedrückt. Jetzt passiert mir das nicht mehr .

LG

Aysel

Hallo Jürgen,

vor eine Woche habe ich endlich den bestellten Ear Gear Neopren bekommen (die farbe Schwarz war nicht vorrätig, musste lange darauf warten bis es geliefert werden konnte).

Nun, ich bin zufrieden. Nur die Ohrhaken wird ganz wenig nass, aber das ist nicht schlimm. Hauptsache es kommt keine Feuchtikeit ins Batteriefach rein, wie vorher der Fall war. Vielleicht schwitzt du viel zu viel, so dass der Überzug nach ein weile Nass wird?

Ich hoffe für dich, dass bald ein Lösung für dein Problem gefunden wird .

LG

Aysel

Hallo Jürgen,

das gleiche Problem habe ich auch. Ich habe Medel ActiveWear (Baby Kit) Prozessor von der Krankenkasse bezahlt bekommen. Die Befestigungssystem von ActiveWear ist verdammt lästig und unbrauchbar. Also habe ich selbst einen gebastelt (eigentlich geschneidert und genäht). Ich habe eine Handy Socke auf 2 geteilt und daraus 2 Socken gemacht Als Befestigung habe ich ein Haarclip genommen. Es klappt ganz gut aber ich muss jeden Abend vor dem Schlafen gehen von dem normalen Batteriefach auf Baby Kit Batteriefach umbasteln, um für nächsten Morgen vorbereitet zu sein. Mal ehrlich, ich habe nicht immer die Lust dazu. Heute Nachmittag habe ich einen Termin in CCIC Zentrum und Hearlife. Ein Medel Mitarbeiterin wird mir heute die Ear Gear Neopren Überzüge zeigen. Ich darf das während der Anpassung zu probe tragen. Dann entscheide ich mich für ein evtl. Kauf. Ausserdem wird sie meinem CI's mit einem bestimmten Fett einfetten, damit der Schweiß nicht so leicht eindringen kann. Bin mal gespannt...

Gruß Aysel

Hallo,

Herzlichen Glückwunsch! Meinen Antrag auf FM Anlage wurde bisher nicht bewilligt. Ich habe einen erneuten Antrag gestellt.

Ich habe auch den Micro Empfänger getestet aber ich bin persönlich damit nicht klar gekommen. Und ausserdem hat es nicht richtig funktioniert und mein Akustiker ist in der Hinsicht ein Laie und konnte mir nicht helfen. Mir ist die Schlinge lieber, weil die Audioschuh plus Micro Empfänger einfach groß hinter meinem Ohr liegt. Ich habe mich für die MIcrophone DM10 und Receiver DH10 entschieden...

Hab viel Freude damit

Gruß Aysel

Hallo,

nach meine 1. CI Op ist die Zungenspitze betroffen. Es fühlt sich verbrannt an. Es ist immer noch da. Nach meine 2. CI Op ist die linke Seite der Zunge betroffen. Es ist taub. Mir schmeckt die Kaffee nicht mehr so intensiv wie früher und ich merke nicht zu sehr die schärfe von Lebensmitteln. Der Kurarzt hat gemeint, dass es bei mir für immer so bleiben wird. Naja, es gibt schlimmeres.....

Hallo Viola,

ich wünsche dir viel Erfolg und natürlich auch viel Spaß, den man haben darf.

Gut, dass du im Sommer Reha machst. Der Vorteil ist, dass du ja keine dicke Pullis in deinem Koffer einpacken musst. So kannst du ein zusätzliches Koffer sparen.

LG
Aysel

Hallo Alex,

das freut mich sehr für dich
Was für eine Erleichterung nicht wahr?
Ich wünsche dir viel Kraft und Erfolg!

LG
Aysel

Hallo Tronje,

meine Tageszeit ist zwischen 15 und 18 Stunden. Also fast wie bei dir. Mit der alten Spulen Model hatte es bei mir auch 3 Tage gedauert bis die Batterie leer war. Da ich nun die neue Spule habe ist die Batteriedauer 5 Tage. Das ist auch die Eigenschaft von der neue Spule von Medel....

LG
Aysel

Herzlich Willkommen Alex

Es tut mir leid, was du alles erleben musstest. Muss ein furchtbares Gefühl sein, von heute auf morgen nichts mehr hören zu können.

Erzähl uns mal, wie die Op gelaufen ist. Gute Besserung!

LG
Aysel