Beiträge von Lajoli

Danke auch dir Norbert!

ich hatte nun mehr als 1 Woche, in der gefühlt "nichts passiert" ist in der Entwicklung des hörens. Umso genieße ich dann Tage wie gestern, in denen es dann einen Erfolg gibt.

Vielen Dank, Papa!

Kolja, meine EA-Woche ging Montag bis Freitag. Die nächsten Reha-Tage sind 3 Tage, danach 2 Tage bis es auf einzelne Tage runtergeht. Insgesamt 20 Tage, mir hat die Kasse 40 Tage genehmigt.

So hat man zwischen den Anpassungen die Möglichkeit, die Einstellungen zu testen und zu schauen, was funktioniert im (Arbeits-)Alltag gut und was muss nachjustiert werden.

Der Aufenthalt ist stationär, wobei die Unterbringung nicht direkt in der Klinik ist, sondern in einem Gebäude auf der anderen Straßenseite. Ortsansässige müssen aber nicht übernachten, sie können auch täglich nach Hause, sodass es einer ambulanten Reha gleicht.

Die Anpassungen fanden Montag, Dienstag und Freitag statt.

Das ist das Rehakonzept der Uniklinik Dresden.

Ich war auch überrascht, als es am ersten Tag hieß, dass wir nun Musiktherapie machen. Allerdings ging es wirklich eher darum zu schauen, ob Unterschiede in den Tonhöhen wahrnehmbar sind (dazu diente ein Xylophon), was wiederum auch für die Unterscheidung der Stimmen und Sprachmelodien nützlich ist.

Ich denke, jede Klinik hat hier ihr eigenes Konzept und jedes wird erprobt sein

Hallo liebe CI-Gemeinschaft,

Vor 17 Tagen fand meine Erstanpassung mit dem Sonnet 2 statt und ich möchte nun die letzten 2 Wochen Revue passieren lassen.

Bevor alles losging, musste ich noch einmal zum Hörtest um abzuklären, ob und wie viel Restgehör vorhanden ist. Dabei kamen folgende Werte heraus:

125Hz: 35dB

250Hz: 70dB

500Hz: 90dB

1000kHz: 110dB

1500kHz: 120dB

Ab 2000kHz keine Werte mehr messbar. Nun, ich hatte mit 0 Restgehör gerechnet, schließlich hatte ich mich ganz bewusst für die längste Elektrode entschieden. Schauen wir mal, wie lange die Werte so bleiben...

Am 19.12.2022 8.30 Uhr war es soweit - der große Rucksack offenbarte meinen schwarz-roten SP und das erste Mal seit mehr als 20 Jahren würde ich nun hohe Töne hören. Dass diese nicht schön sein und jeglicher Klang nahezu verfälscht sein wird, war mir bewusst und dennoch freute ich mich, dem rechten Ohr nun wieder eine Aufgabe zu geben. Die Vorfreude war riesig, also Gerät an den Techniker-PC angeschlossen, Magnet an den Kopf und los... Trotz absoluter Stille rauschte, pfiff und kreischte es, was gleichzeitig auch den Tränen freien Lauf ließ. Es waren keine Tränen der Freude, sondern der Schmerzen, der Überforderung und auch der Enttäuschung. Zu letzterem komme ich im letzten Abschnitt nochmal.

Doch ich lies mich nicht entmutigen, hielt mir immer wieder das Gesicht meines geliebten Opas vor Augen, der 2 künstliche Kniegelenke hatte und sich durch die Schmerzen kämpfte, bis er wieder schmerzfrei wandern konnte. So startete ich meine ersten Therapiestunden. Zunächst sollte ich Silben von gesprochenen Wörtern zählen, was sehr zuverlässig klappte - doch ich hörte alles in Form von monotonen Morsezeichen, sodass ich die Therapeutin fragte, ob denn da wirklich einer spricht 😅 es war zu diesem Zeitpunkt keine Sprache für mich erkennbar. Am Nachmittag ging es bereits zur ersten Musiktherapie, in der ich Tonhöhen voneinander unterscheiden musste. Das klappte ganz gut in Form von "Der Ton ist höher/tiefer als der davor".

Für den Tag war die Therapie beendet und ich restlos erschlagen. Permanent summte und pfiff es im Ohr, selbst wenn absolute stille mich umgab. Ich wusste, ich muss da durch, irgendwann wird es besser, doch am späten Nachmittag resignierte ich und legte unter Tränen den SP ab. Eine Stunde später sammelte ich mich nochmal und setzte ihn wieder auf - wieder umgeben von einer Geräuschkulisse, die ich eine Stunde lang nicht vermisst habe. Doch - nach ca 2 weiteren Stunden war Ruhe... Das Konzert war zu Ende. Vorsichtig prüfte ich die Anwesenheit des SP und den korrekten Sitz - alles da. Fernseher an - Konzert im Ohr an. Fernseher aus - Konzert aus. Erleichterung machte sich breit.

Am zweiten Tag ging es zu weiteren Therapien, deren Ergebnisse nahezu unverändert zum ersten Tag waren, doch gegen Mittag schlich sich ein weit entfernter undeutlich sprechender Roboter, der von Darth Vader abstammt, unter die Morsezeichen, was für großes Gelächter meinerseits sorgte - es klang einfach zu komisch.

In der darauffolgenden Sitzung durfte jeder CI-Neuling ein Wunschlied äußern. Wie erwartet kam hier nichts brauchbares raus, im Gegenteil. Es war so furchtbar, dass ich Musik für die nächsten Monate abgeschrieben habe.

Mittag ging es wieder zum Techniker und für den Rest des Tages fühlte ich mich, als hätte man mich auf einer Streckbank direkt um 50cm größer ziehen wollen. Ich hatte es satt, wollte nichts mehr über CIs wissen und habe unter Tränen geflucht. Doch irgendwas in mir sorgte dafür, dass ich, im Gegensatz zum Vortag, bis zum Schlafengehen den SP nicht ablegte...

Mittwoch, 21.12.2022 ca. 10.20 Uhr: ich befinde mich in einer Therapiesitzung zur Unterscheidung von Sprache, Geräusch, Musik. Es wird ein Satz gesagt und plötzlich ertönt in scheuslicher Roboter Stimme das Wort "Augenkontakt". Ich habe lange gebraucht um zu realisieren, dass ich da gerade wirklich ein Wort verstanden habe, doch vergessen werde ich dieses Wort nie. Am Geburtstag meiner geliebten Oma, zu der ich eine halbe Stunde vorher noch gebetet habe, so ein großer Lichtblick - und der Beginn einer zarten Freundschaft zwischen dem Sonnet und lajoli...

Ab diesem Moment ging es bergauf, keine dauerhaften Geräusche mehr, sondern Ruhe, wenn Ruhe ist und Töne, wenn Töne sind.

Abgesehen von absoluter Erschöpfung am Ende der Woche bin ich mit einem lächeln nach hause gefahren.

Am letzten Tag fand nochmal eine Einstellung statt, bei der ich einen sehr großen Sprung nach oben gemacht habe, die Umstellung für mich jedoch problemlos stattfand.

Nun kann ich es kaum erwarten, dass Ende Januar ist und wieder nachjustiert wird.

Einen für mich sehr emotionalen Moment gab es gestern.

Ich testete vor 3 Tagen nochmal mein Lieblingslied - es klang besser als in der Reha, aber schön war was anderes.

Gestern weckte mich die Neugier noch einmal - und gefühlt habe ich einen Quantensprung erlebt. So gut wie gestern habe ich seit Jahren auf dem rechten Ohr kein Lied mehr gehört! Auch wenn noch sehr viel Luft nach oben ist, so war dies der Moment von ganz vielen Freudentränen und auch stolz mischte sich mit unter, es nicht aufgegeben und nochmal probiert zu haben.

Ich möchte noch kurz auf die Enttäuschung zu Beginn der EA eingehen: mir war bewusst, dass ich mit keinerlei Erwartungen reingehen muss. Ich hatte auch keine Vorstellung davon, was mich erwarten würde.

Doch was ich wusste, dass ich bis zur letzten Minute immer "irgendwas" gehört habe, also nie ganz taub war. Demzufolge ging ich davon aus, darauf aufbauen zu können, sprich nicht bei 0 anzufangen, sondern bei 5.

Doch was ich erlebte, war weder eine 5 noch eine 0 - es war eine gefühlte -100. Die Therapeuten überraschte dies nicht, sie stellten mich direkt mit einem ertaubten Menschen gleich. Damit habe ich mit keiner Silbe gerechnet, was zu der Enttäuschung führte.

Doch heute sage ich: sagt mir, wann der nächste Termin frei ist und implantiert links (dazu höre ich noch nicht gut genug mit dem CI, aber ich würde mich immer wieder für eins entscheiden).

In diesem Sinne: bleibt optimistisch!

Danke fürs Lesen und liebe Grüße

Steffi

Ich habe auch, ganz bewusst, die längste Elektrode genommen und damit auf den Erhalt meines restgehör verzichtet. Nunja, weniger wurde es, aber ein Teil ist geblieben. Nun wird mir ein Ohrpassstück gefertigt und dann der EAS-Betrieb getestet.

Allerdings ist (und war auch vor der OP schon) das Restgehör nicht wirklich verwertbar. Hier sollte man sich meiner Meinung nach nicht davon blenden lassen, was im Alltag noch hörtechnisch möglich ist. Ich hatte letzte Woche meine erstanpassung und seitdem stelle ich täglich fest, wie viel einfach nur kompensiert, aber nicht wirklich gehört wurde. Denn das CI bekommt niemand, der mit seinem Gehör laut Hörtests noch gut seinen Alltag bestreiten kann...

Hallo Gundula,

Herzlich willkommen und liebe Grüße aktuell aus Dresden! morgen endet meine Erstanpassungswoche und ich fühle mich sehr gut aufgehoben.

Ende Januar bin ich dann nochmal für 3 Tage hier.

Liebe Grüße

Was mich in dem Zusammenhang interessiert: was macht ihr während der Hörpause? Geht ihr bewusst in einen ruhigen Raum, macht Entspannungsübungen, lest ein Buch, macht Handarbeiten etc?

Ich kann dir die Uniklinik ans Herz legen. Sie haben viel Erfahrung mit Implantaten.

Dann ist der Weg erstmal nicht so weit und falls du nicht zufrieden bist, kannst du immernoch woanders hinfahren.

Hallo und herzlich willkommen!

Warst du in der Uniklinik in DD?

Liebe Grüße

Für mich war das Bauchgefühl entscheidend. Das lässt sich nicht mit Argumenten für oder gegen einen Hersteller beeinflussen.

Meine erste Klinik beharrte auf einen Hersteller (angeblich aus anatomischen Gründen) - ich hatte direkt Bauchweh und konnte nächtelang nicht schlafen!

Meine implantierende Klinik hat mir die Wahl überlassen.

Ich habe viel nachgedacht, oft versucht rationale gründe zu finden - aber der Bauch gewann immer. Egal, was für oder gegen diverse Hersteller sprach.

Also habe ich mich darauf verlassen und bin letzte Woche mit einem guten Gefühl aus der Narkose aufgewacht. Nun freue ich mich auf die erstanpassung

Technisch findet sich für alles eine Lösung...

Ich weiß aber auch, dass mein linkes Ohr auch "CI-fällig" ist (konnte mir aussuchen, welche Seite zuerst gemacht wird) und wenn die Zeit dafür gekommen ist, wird es auch implantiert (vielleicht dauert es aber auch noch einige Jahre - ich lasse mich nicht stressen). Besonders bei beidseitiger Versorgung nehmen sich technisch betrachtet die hersteller nicht mehr viel untereinander.

3 Monate nicht schnäuzen? Ohje das ist lang...

Ich habe vermutlich einen Bluterguss im Mittelohr, zumindest sagte dies die Ärztin nach meiner Schilderung. Das zeigt ja schon, dass die Einwirkungen aufs Ohr nicht ohne weiteres sind und daher diverse Vorsichtsmaßnahmen ihre Berechtigung haben. Schlussendlich wollen wir alle ohne Langzeitfolgen genesen, oder?

Hallo Acki,

Bezüglich Wasser im Gehörgang hat der Arzt nichts gesagt. Aber mein Mann unterstützt mich beim Waschen und schaut auch, dass nicht zu viel Shampoo etc auf die Narbe kommt.

Danke für den Hinweis, ich werde ihn beherzigen - Schaden wird es nicht

10 Tage ist die OP nun her und ich spüre einen Weg der Genesung

Allein traue ich mich zwar noch nicht vor die Tür, aber zumindest in der Wohnung habe ich den Schwindel im Griff.

Stellenweise ploppt ein Tinnitus auf - mal klingt er wie ein Aktivierungston (hält max 1 Minute an), manchmal wie eine Bohrmaschine (vergeht auch nach wenigen Minuten wieder).

Da ich aber bereits seit über 30 Jahren an Tinnitus leide, ist das für mich eher ein Zuckerschlecken

Ab heute darf ich Haare waschen. Ich werde das so zelebrieren, mein Kopf ist total fettig aber das kennt ihr ja bestimmt auch alle

Auch wenn es bei mir nicht um das umknicken der Elektrode ging, hatte ich die volle Bandbreite an Auswahl von ganz kurzer Elektrode bis ganz lang.

Auch bei mir sollte das Restgehör erhalten bleiben - ich habe aber für mich entschieden, dass ich darauf nichts gebe. Zum einen besteht immer die Gefahr, dass es nicht erhalten bleibt, zum anderen ist meine Schwerhörigkeit progredient, sodass möglicherweise erhalten gebliebene resttöne ohnehin irgendwann verschwinden. Für mich fühlte sich das wie ein "Tod auf Raten" an. Deswegen bin ich bewusst das Risiko eingegangen und habe die längstmögliche Elektrode gewählt (Med-el, 31mm).

Laut Hörtest am Dienstag und gestern ist nur der tiefste Ton erhalten geblieben, der Rest ist trotz "Gewebeschonung" etc weg. Aber das stört mich gar nicht, ich fang einfach neu an mit dem hören

Auch mit einer kürzeren Elektrode besteht die Gefahr, dass das restgehör nicht im vollen Umfang erhalten bleibt.

Daher stellt sich für mich die Frage: wie wichtig ist dir das das restgehör wirklich?

Das ist auch das Credo, was hier in der Klinik immer wieder gesagt wird: man kann keine falsche Wahl treffen.

Danke für die ausführliche Erklärung, Dani!

Ich bin schon sehr auf das hören mit CI gespannt.

Am Dienstag und heute wurde ein Hörtest gemacht. Der tiefste Ton ist erhalten geblieben, der Rest ist weg. Aber das ist Ok für mich, ich hatte mich ja bewusst für eine lange Elektrode und gegen das Restgehör entschieden (was eh irgendwann schwinden würde).

Im Ohr selbst fühlt es sich an wie ein vollgesogener schwamm, aber laut Arzt sieht alles i.O. aus.

Vermutlich darf ich morgen nach hause

Meine EA findet dann vom 19.-23.12. Statt - mal sehen, ob ich dann ein Weihnachtsgeschenk habe

Ganz herzlichen Dank für die guten Wünsche! 🤗

Die Nacht war noch nicht so erholsam, ich hatte im operierten Ohr ein neues Geräusch - das klang wie Fräsen oder bohren... Kann das eine Nachwirkung des Unterbewusstsein von der OP sein?

Andrea, ich bin beim Bauchgefühl geblieben und habe nun Med-el im Kopf mit einer 31mm langen Elektrode.

So, nun habe ich die OP hinter mich gebracht.

Ich bin noch ziemlich platt, aber glücklich, es durchgezogen zu haben.

Leichte Kopfschmerzen und ein ziehen auf der OP Seite verspüre ich, hoffe aber, dass das bald verschwindet...

Hallo Charly,

Ich melde mich gerade frisch operiert aus dem Sächsisches Cochlea Implantat Centrum Dresden.

Ich habe den Weg auf mich genommen (Leipzig wäre für mich deutlich näher) und fühle mich hier sehr wohl!

Von der ersten Untersuchung an bis jetzt sind alle sehr lieb und fürsorglich und wirken sehr kompetent

Ich danke euch herzlich für den Zuspruch!

Die nervosität ist wirklich groß, das hätte ich so nicht gedacht.

Ich bin gespannt, wie es morgen wird, insbesondere wie ich die Narkose vertrage und wie lange die Nachwirkungen anhalten.

Da ich auch gegen diverse Schmerzmittel und Antibiotika allergisch bin, wird das auch eine spannende Sache...

Guten Morgen ihr lieben,

Übermorgen ist es bei mir soweit - 7.30 Uhr werde ich in der Klinik erwartet.

Doch nun plagt mich die totale nervosität und immer wieder der Gedanke "soll ich das wirklich machen, ist das wirklich der richtige Weg?"

Ich weiß, dass es keine wirkliche Alternative gibt, aber meine Gedanken drehen gerade wirklich ein wenig durch...

Bei der vorstationären Aufnahme wurde nochmal ein Hörtest gemacht. Bei den ganz hohen Tönen höre ich nichts, verspüre aber einen Impuls wie eine Art Blitz, der mir durch den Kopf schießt. Ein klein wenig schwindelig wird mir dabei. Das habe ich immer bei den Tests. Bisher kam nur, dass das ein gutes Zeichen ist, aber mir macht das Angst, wenn ich mit dem CI diese Töne höre - wird mir dann auch permanent schwindelig?

Hat damit jemand Erfahrung?

Liebe Grüße