Beiträge von BeBabe

Patent T-Mic

Wenn ich damit das richtige Patent gefunden habe, wurde dieses 2001 angemeldet.

Hallo zusammen,

ich beantworte mal noch ein paar aufgekommene Fragen für meine Mutter. Danke für den vielen Input. Es kann natürlich von der Ferne niemand etwas an der Situation ändern aber die Anteilnahme tut trotzdem gut.

Es sind noch die Elektroden 1-10 an, davon aber die 10 auf einem niedrigen Level, was wegen Schwindel nicht mehr erhöht werden kann. Die Elektroden 1-9 können momentan noch in Baby-Schritten hochgedreht werden mit viel Luft nach oben.

Die genehmigten 20 Tage Reha in Halberstadt wurden bereits im ersten Jahr aufgebraucht. Diese waren eigentlich auf 2 Jahre gedacht, aber die Anpassungen jedes viertel Jahr haben meiner Mutter sehr gut getan. Denn immer kurz vor dem nächsten Termin erhöhten sich die Störgeräusche. Das heißt, erst war es der „Bienenschwarm“, der ständig da war, wenn das CI angelegt wurde. Durch die Anpassungen ist es jetzt die „Plastiktüte“ die raschelt, sobald das CI an ist. Also nicht, dass sie eine Plastiktüte erkennt, wenn sie raschelt, sondern das Geräusch ist immer da.

Das stelle ich mir sehr anstrengend vor.

Eine Intensiv-Reha über mehrere Wochen ist momentan noch überhaupt nicht sinnvoll, da sie ohne direkte Einspielung auf das CI, so gut wie nichts hört.

Das Hörgerät kann sie momentan nicht tragen, weil das HG-Ohr -mal wieder- entzündet ist.

Das Implantat ist nach Rücksprache mit verschiedenen Technikern in Halberstadt und Halle, dem Prof und ich weiß nicht wie viele anderen Stellen, in Ordnung. Halle hat keine Notwendigkeit gesehen einen anderen Sprachprozessor zu testen.

Ich bin sehr stolz, dass meine Mutter sich für diesen Weg entschieden hat, obwohl sie/wir von Anfang an wussten, dass es sehr schwierig werden wird.

Grüße BeBabe

Die totale Verteufelung des CIs ist natürlich schlecht. Ich bin dankbar für die Fortschritte und Möglichkeiten, die die Technik bietet.
Ich hoffe, dass jeder die Informationen, die er oder sie für die Entscheidungsfindung braucht bekommen kann. In Zeiten des Internets kann man viele Informationen bekommen, muss aber aufpassen und nachprüfen ob diese auch der Wahrheit entsprechen.
Ich möchte selbst nicht in der Haut der Eltern stecken und entscheiden müssen, ob mein Kind implantiert wird oder nicht. Die Eltern sollten bestmöglich beraten werden und in jeglicher Entscheidung unterstützt werden.

Ich möchte heute auf etwas aufmerksam machen, was mich gerade sehr schockiert hat.

Hier sind fast alle implantiert oder in der Entscheidungsfindung für eine Implantation. Ihr alle durftet frei entscheiden, ob ihr implantiert werdet oder eure Kinder implantieren lasst.

Jetzt gibt es einen Arzt, der die Eltern eines gehörlosen Kindes beim Jugendamt angezeigt hat, wegen Kindeswohlgefährdung, weil sie dem Kind kein CI implantieren lassen möchten.  

Hier der Artikel: und die Pressemitteilung dazu:

Mich würden eure Meinungen interessieren. Sollen Eltern frei entscheiden können, ob ihr Kind implantiert wird?

Hallo Konrad,
Mit der Unterscheidung zwischen Programm und Programmplatz hat’s jetzt bei mir auch geklickt.
Danke für deine ausführlichen Antworten.

Grüße Melanie

Zitat von Konrad

Ich selber habe schon früh bei der Audiologin drauf bestanden, dass die Programme 1...4 ausschließlich den Mikrophonen zugeordnet werden, und das Programm 5 zu 100% dem ComPilot. Dem ComPilot wird dabei das bevorzugte Programm 1 vorgegeben. Wäre vllt.für Dich auch mal einen Versuch wert.

Hallo Konrad,
Das verstehe ich nicht. Du hörst auf Programm 1-4 nichts mit dem ComPilot, nur auf Programm 5?
Was meinst du mit „Dem ComPilot wird dabei das bevorzugte Programm 1 vorgegeben.„ ?

Grüße Melanie

Hallo Bernd, hallo Christian,

Vielen Dank für die Antworten. Das neu synchronisieren der Fernbedienung sollen die in der Reha machen, wo meine Mutter in zwei Wochen wieder hin fährt. Sie kommt mit dem umstellen am CI ja gut klar.

Grüße Melanie

Hallo zusammen,

Ich habe zwei kurze Fragen, die ihr mir sicher beantworten könnt.

1. Ist nach dem Entfernen der Energiequelle (Batterie/Akku) wieder der 1. Programmplatz aktiv, oder das zuletzt eingestellte Programm?
2. Auf der Fernbedienung ist das neu aktivierte 4. Programm nicht vorhanden. Muss da noch irgendwas gemacht werden? Wie man es am CI direkt umstellt ist bekannt.

Grüße Melanie

Hallo Chris, hallo Wallaby,
Danke für eure Antworten.

Um keine Missverständnisse aufkommen zu lassen, möchte ich eines nochmal klarstellen. Halle hat bei der Betreuung und Implantation (die Hörschnecke ist nicht "normal" geformt) gute Arbeit geleistet. Bei der EA und den Einstellungen in der ersten Woche schienen sie aber mit der Situation überfordert.
In der Reha Klinik war beim ersten Mal niemand darauf eingestellt, wie wenig meine Mutter bis dahin hören konnte. Nach der Kritik im Abschlussgespräch ist man beim zweiten Mal besser darauf eingegangen. Außer den Einstellungen (die echt gute Fortschritte gebracht haben) ist aber bisher in Halberstadt nicht viel produktives passiert.
Wir wissen durchaus, dass es bei der Vorgeschichte ein sehr langer Weg ist. Wir haben viele Erfahrungsberichte gelesen, die teilweise auch zu der Entscheidung zum CI beitrugen. Nur haben wir immer wieder das Gefühl, dass die "Spezialisten" erwarten, dass es viel schneller gehen müsste, das die bisherige Entwicklung nicht normal wäre. Ja sogar andere CI Träger zeigen völliges Unverständnis.
Deswegen "freuen" wir uns über jeden Bericht, der nicht heißt: "Ich war 50 Jahre taub und habe nach 1 Woche EA schon etwas verstanden." (Übertrieben gesagt). Klar freuen wir uns über jeden, bei dem es funktioniert, aber die anderen Berichte lassen uns wissen, dass es nicht unnormal ist nicht direkt etwas zu verstehen. Negative Berichte gibt es leider (oder zum Glück?) nicht so oft.

Ich antworte mal für Caseyblue

Links je nach Test hochgradig bis an Taubheit grenzend schwerhörig, mit Hörgerät versorgt.
Rechts seit 43 Jahren taub, implantiert im Januar, EA im März.
Implantiert wurde in Halle/Saale, Reha in Halberstadt.

Leider kann keine der zuständigen Stellen, also Klinik, Reha, Logopädie, damit umgehen, dass das aktuelle "Hören" nur aus dem beschriebenen Klopfen, Krächzen, Blubbern besteht. Oft kommt die Aussage "Sie müssen doch mal das und das hören".
Alle tun so, als ob alle anderen nach dieser Zeit schon gut hören und verstehen.
Andererseits gibt es Schulungen, in welchen Stufen sich das Hören mit CI entwickelt und dort wird erklärt, dass eine der ersten Stufen das Klopfen, Krächzen, Blubbern ist.
Es ist leider sehr enttäuschend, wenn die Fachstellen eher demotivieren als die kleinen Fortschritte anzuerkennen.
Es gab eine Aussage, dass der von meiner Mutter beschriebene "Bienenschwarm" im Kopf nach Anlegen des CIs ein typisches Merkmal wäre, wenn eine neue Einstellung nötig ist. Nur leider sagt einem das vorher keiner. Daher hier die Frage, ob ihr noch so typische Merkmale kennt.

Noch ein paar Fragen dazu:

Wie oft habt ihr am Anfang neue Einstellungen bekommen?
Wurde für die Einstellungen nach der EA auch bei euch immer an die Reha-Klinik verwiesen oder gab es auch neue Einstellungen in der implantierenden Klinik?

Annette Glückwunsch zur gelungenen EA.

flocke verrätst du, welche Apps du benutzt? Für Android oder Apple IOS?

Hallo zusammen,
hier mal ein kurzer Zwischenbericht.

Der Schwindel war, wie schon beim letzten Mal erwähnt, nach den ersten paar Tagen nicht mehr da. Seitdem geht es langsam aber stetig immer weiter bergauf.
Gestern haben wir den Compilot in Betrieb genommen und auf einmal sagte meine Mutter, sie hat jetzt die Kuh gehört. Wir haben uns nämlich auf youtube ein Tierstimmen Video angeschaut. Im Laufe des Tages kamen immer mehr Tierstimmen dazu, die sie erkannt hat. Außerdem haben wir eine tolle App gefunden, wo sie schon fleißig am Üben ist. Die Übung "wieviele Silben hat das Wort" klappt schon sehr gut und auch alles andere wird mal ausprobiert. Alle "Sch-Laute" sind noch sehr schwierig, statt einer Silbe kommen da gerne mal 3 an. Aber mit viel Geduld wird das auch noch werden.
Am Mittwoch gehts zur nächsten Anpassung, wir sind gespannt, ob die Hörtrainings in der Klinik ihre Erfolge hier bestätigen.
Schönes Wochenende und liebe Grüße von
Melanie und Ilona

Hallo,

Meine Mutter, hier angemeldet als caseyblue, hat sich grad mit super Neuigkeiten gemeldet.
Nach der Röntgenkontrolle heute, die unauffällig war, haben die Techniker zwei Elektroden ums doppelte hochgedreht, den Rest auch insgesamt etwas höher. Ergebnis: nix.   

Nach dem Mittagessen wurde dann nochmal alle hochgedreht, alle bis auf 3, aber erstmal im Tieftonbereich. Hohe Töne sind noch komplett aus. Heute war ihr gar nicht schwindlig. Beim anschließenden Hörtraining sollte sie Trommelschläge und Klanghölzer unterscheiden. Und tatsächlich, sie konnte sie hören, spüren und dadurch unterscheiden! Ich freu mich so und meine Mutter freut sich auch.


Grüße Melanie

Sheltie - leichter Schwindel ist gut. Meine Mutter wäre fast vom Stuhl gekippt, so heftig kam der Schwindel. Aber danke, für den Bericht, das es auch anderen so ging. Das beruhigt mich schon etwas.

Maoma - meine Mutter ist seit 43 Jahren auf dem Ohr taub. Das sie Geduld brauchen wird ist uns bewusst, aber manchmal ist das nicht so einfach.

Grüße Melanie

Hallo Woodys,

danke für deine Rückmeldung.

Ich habe gefühlt immer gelesen, dass bei der EA zumindest irgendwas gehört wurde. Und bei dem Nadeltest vor der OP hat sie ja auch was gehört. Bin gespannt, wie es jetzt weitergeht. Ich hoffe, dass heute vielleicht wieder bissel höher gestellt werden kann.

Grüße Melanie

Hallo,

Ich hoffe ich habe das richtige Unterforum gefunden.
Meine Mutter hatte heute ihre Erstanpassung bzw. den Versuch.
Die erste Elektrode wurde hochgefahren, doch bei einer bestimmten Höhe wurde ihr extrem schwindlig. Gleiches Spiel mit der zweiten und dritten Elektrode. Die zweite Ärztin oder Technikerin oder so hat dann die nächsten 4 Elektroden versucht, mit dem gleichen Ergebnis.
Nach Rücksprache mit dem Professor wurden alle Elektroden auf das Maximum vor dem Schwindel eingeschalten. Meine Mutter hört aber nix. Gar nix. Ist alles wie vorher, sagt sie.
Morgen soll jetzt nochmal per Röntgen geprüft werden, ob das Implantat noch richtig sitzt. Niemand kann sich das so richtig erklären.
Kann jemand ähnliches berichten? Oder kennt irgendeinen Erfahrungsbericht, bei dem das auch so war?

Grüße Melanie