Beiträge von Hummelchen

Hallo,
es ist ja schon fast nicht mehr zu glauben, wie problemlos alles verläuft. . Gestern wurden die Fäden gezogen. Die Narbe sieht wirklich sehr gut aus. So gut, dass der Arzt gefragt hat, ob bei Joleen alles immer so gut verheilt .
Das Implantat sitzt gut, und nach einem Hörtest konnte festgestellt werden, dass sogar das Restgehör erhalten werden konnte.
Ich bin seeeeehhhhr zufrieden. Die EA ist am 29.3. um 9.30 Uhr.
Ich bin soooo gespannt und kann jetzt euch so gut verstehen, man kann es kaum erwarten zu erfahren ob denn nun das Ding im Kopf auch funktioniert.

Heute gehts nach Hause. Gleich steht nur noch die Abschluss Visite an und noch ein CI Gespräch mit dem Techniker.

Im CI centrum Marburg

Vielen Dank für eure lieben Wünsche. Ihr geht es jetzt schon richtig gut. Röntgen war auch gut, alles sitzt wo es hin gehört.

Ich danke euch. Ich hab davon vorher noch nie was gehört. Aber wir waren grad nochmal bei der Visite und zum Verbandwechsel und da hat er es mir nochmal erklärt. Es ist aber alles gut. Die Narbe sieht gut aus. Es ist nichts geschwollen und alles sitzt wo es hin gehört. Später müssen wir dann zum röntgen.

Gestern war Joleens OP. War ein harter Tag. Nach der OP hatte sie noch ziemliche Schmerzen und Übelkeit. Heute morgen geht es ihr aber gut. Die ersten Berichte vom Arzt sind auch positiv. Die Tests nach der Implantation haben gut reagiert. Bei der OP wurde festgestellt dass sie eine Fehlbildung im Innenohr hat wodurch Hirnwasser in den Innenraum der Cochlea drückt und das die Taubheit daher kommt. Er hat den Begriff Gusher benutzt und mir auch alles gut erklärt, aber ein mulmiges Gefühl hab ich schon wenn ich was mit Hirnwasser höre.

Ja dann ist das der Test, der bei Joleen nicht gemacht wurde. Der Dr. sagte, da Joleen noch im Tieftonbereich ein Resthörvermögen hat, wäre das nicht notwendig, denn daran könnte man ja feststellen, dass der Hörnerv funktioniert.
Ich wünsche dir alles Gute

Hallöchen,
habe gestern von dem Dr. eine Antwort bekommen. Es wird Cefuroxim gegeben.
Da bin ich dann schon etwas beruhigter.

Diesen Test hat Joleen nicht gemacht bekommen. Ist das der bei dem man eine Spritze ins Ohr bekommt? Falls ja wurde der bei Joleen nicht gemacht, weil sie noch ein geringes Resthörvermögen im Tieftonbereich hat.
Vielleicht kann ja noch jemand anderes was dazu sagen

Das ist ja sehr interessant.
Vor allem...wenn ich nicht auf dieser Seite gelandet wäre und hätte nicht von einigen von euch schon mal gelesen, dass sie wegen Antibiotika taub wurden, dann wäre mir beim durchlesen dieses Arztbriefes ja gar nicht in den Sinn gekommen, dass es davon hätte sein können. In keinem der vielen Arztgespräche wurde je gefragt ob Joleen dieses Antibiotikum je bekommen hat.
Ich meine, ändern wird es jetzt nichts, und wir werden sicherlich die Klinik deswegen nicht verklagen, aber sowas regt mich immer tierisch auf. Versteht ihr was ich meine? Wenn man sich nicht selber alles zusammensucht und informiert und den Ärzten Löcher in den Bauch fragt, dann wird man ja irgendwie immer mehr oder weniger im Dunkeln gelassen.
Joleen war auch zu keinem Zeitpunkt in Lebensgefahr. Ja sie war ein Frühchen und hat nur 1580 g gewogen und ja sie war seeeeeehhhr dünn und klein, aber das war auch schon das einzige Problem. Sie hatte zu keiner Zeit Probleme mit der Atmung und dem Herz oder sonst irgendetwas. Und diese Staphylokokken hat sie ja auch erst in der Neo bekommen und ich glaube nicht, dass sie lebensbedrohlich sind.
Mir war das jetzt nur nochmal aufgefallen, weil ja noch im KH damals das Hörscreening gemacht wurde und dort stand schon "links o.B, rechts auffällig bei wachem Kind". Und da habe ich mich jetzt schon gefragt, ob dieses Antibiotika dann so schnell das Gehör schädigt, denn sie war ja nur 2 Wochen im KH. Aber wie du Rosemarie ja schreibst geht das auch innerhalb von 24 Stunden. Hmmmm, aber bei dir war es ja auch beidseitig. Ob es auch möglich ist dass das AB nur auf einer Seite schädigt? Man wird es wohl nicht wirklich nachweisen können und wie gesagt ändert es ja auch jetzt nichts mehr, aber ich musste jetzt meinem Ärger mal kurz Luft machen, sorry .

Achso, ich hatte natürlich dem Dr. der Joleen operieren wird gleichzeitig eine Mail geschrieben und das Problem geschildert, der ist allerdings noch im Urlaub und wird mir hoffentlich bald antworten wenn er wieder da ist.

Hallo Ihr Lieben,
wie Ihr wisst wird meine Tochter nun am 18.2. ein CI bekommen. Da vorher noch eine Impfung fällig ist, ist mir beim durchschauen der Papiere der Arztbrief von der Neo Intensiv in die Hände gefallen. Dort ist mir dann aufgefallen, dass sie das ototoxische Gentamiycin bekommen hat, weil sie eine Staphylokokkeninfektion hatte.
Meine Frage ist nun, wie wahrscheinlich ist es denn, dass sie davon einseitig taub wurde und wie schnell wird man denn bei der Gabe dieses Antibiotikums taub?
Welche Antibiotika bekommt man denn nach der OP? Gegen Amoxicillin ist sie allergisch und ich möchte natürlich dieses Gentamycin nicht, da ja vielleicht ihr anderes gesundes Ohr auch geschädigt wird?

Hallo,
meine Tochter ist auch (vermutlich seit Geburt) einseitig Taub. Wir haben uns für eine CI OP entschieden, da ich und auch sie selber gemerkt haben, dass sie jetzt in der weiterführenden Schule doch mehr Schwierigkeiten mit den Stögeräuschen hat als in der Grundschule, werden wir es wagen, denn sie hat ja nichts zu verlieren.
Die OP ist am 18.2., dann kann ich natürlich noch nichts zum hören sagen, aber ich sehe dem Ganzen positiv entgegen.

Hallo Meike,
ich kann dich sehr gut verstehen. Meine Tochter ist einseitig taub (wahrscheinlich seit Geburt). Da sie mit dem linken Ohr normalhörend ist, stand bei uns bisher nur jedes Jahr eine Kontrolluntersuchung an. 'Eine neue Ärztin in unserer Klinik machte uns Anfang November darauf aufmerksam, dass inzwischen auch einseitig taube Kinder mit CI versorgt werden.
Im Rahmen der vielen Informationen (unter anderem hier auf der Seite) habe ich nun auch erst richtig mitbekommen wie eingeschränkt meine Tochter z. B. in Schule und lauter Umgebung durch das fehlende Richtungshören und das Hören von Störgeräuschen ist.
Wir haben uns jetzt für ein CI entschieden, der Termin ist am 18.2. Wir haben die Entscheidung auch getroffen, weil wir nicht wissen, was die Zukunft bringt, evtl. möchte sie einen Beruf erlernen in dem es wichtig ist mit beiden Ohren zu hören?
Ich denke auch, dass ihr den großen Vorteil habt, dass dein Sohn dem CI sehr offen gegenüber steht.
Hört euch in aller Ruhe die Meinung der Ärzte an, und entscheidet in Ruhe.
In welche Klinik geht ihr?

Das hört sich ja wirklich klasse an. Ich freue mich sehr für dich.

LG
Anja

Ich wünsche dir viel Erfolg für deine EA.

LG
Anja

Ich drücke dir auch die Daumen, dass alles klappt.

LIebe Grüße
Anja

Das hört sich doch sehr gut an. Diesen Eindruck hatte ich eigentlich auch.
Gestern hatten wir ja das Gespräch mit dem Chirurgen. Und auch da hatten wir ein sehr gutes Gefühl. Er hat sich sehr viel Zeit genommen und ist auf jede Frage (besonders von Joleen) genau eingegangen.
Wir werden die OP für Anfang Februar in Angriff nehmen.
Jetzt muss ich nur vorab nochmal verschiedenes mit der KK klären. Also wie das nun genau ist mit der Unterbringung und dem Verdienstausfall

Der Termin gestern in Friedberg hat uns auch nochmal ein Stück weiter gebracht. Schon alleine durch den familieren Eindruck, den das ganze Gebäude hat, hat Joleen ein bisschen mehr von ihrer Angst verloren. Eine sehr schöne kleine REHA Einrichtung.
War jemand von euch denn dort?

Wir haben zwar nicht wirklich etwas neues über die eigentliche Implantation erfahren (dafür ist ja auch das heutige Gespräch mit dem Chirurgen) aber noch mal einige Infos wie es danach weiter gehen wird.
Jetzt stellen sich bei mir schon die nächsten Fragen ein. Die Unterbringung wird ja für den Patient und eine Begleitperson komplett bezahlt. Aber wie ist das eigentlich mit meiner Arbeit bzw. Verdienstausfall oder Urlaub? Kann mir dazu jemand was sagen? Joleen ist ja schon 10 bis dahin schon 11, die KK bezahlt ja glaube ich nur bis 6 Jahre oder?

Hallo Ihr Lieben,
hab mich schon ein Weilchen nicht mehr gemeldet und wollte mal einen Zwischenbericht abstatten.
Wir waren ja in der Zwischenzeit nochmal bei einem Padakustiker um eine FM Anlage zu testen. Vor Ort wurde direkt das Sprachverstehen getestet. Joleen hat dort im Störschall ohne FM nur 45 % verstanden mit FM immerhin 85. Sie empfand es selbst als richtig gut. Und ich habe direkt gemerkt, dass sie ohne FM länger für die Antworten brauchte und die Antworten auch nicht so sicher kamen als mit FM. In der Schule hat sie jetzt gemerkt, dass das alles nicht so schwer sein muss.
Natürlich ist CI nochmal was anderes, es wird dann die FM Anlage nicht ersetzen. Wir haben uns jetzt für die OP entschieden.
Heute haben wir ein Beratungsgespräch in Friedberg im CIC und morgen nochmal in Marburg mit dem Chirurg, und dann würde ich sagen, können wir einen Termin machen.

Liebe Grüße
Anja

Herzlich willkommen Alexandra,
wir stehen im Moment auch noch vor der Entscheidung CI oder nicht CI. Allerdings für unsere Tochter, sie ist 10 Jahre.
Wir haben natürlich auch Bedenken wegen einer OP am Kopf. Unsere Tochter ist allerdings schon mal am Auge operiert worden und unsere Ärtzin hat gesagt, dass z. B.eine Mandel OP viel mehr Risiken birgt als eine CI OP.
Und ich habe ehrlich auch in der ganzen Zeit keine richtig negativen Berichte über die OP gelesen.

Du wirst schon alles richtig machen, hör einfach auf dein Bauchgefühl.

Liebe Grüße
Anja