Beiträge von blacky_kyra

    Kurzes Update,

    wir haben das HG gewechselt. Er trägt jetzt von Phonak das Sky V50 UP und

    seit 3 Wochen testet er auch das Sonnet auf dem CI-Ohr.

    Damit kommt er schon besser im Störgeräusch klar, er versteht jetzt sogar den Trainer in der Halle ein wenig :D

    Das 2te CI kann also noch etwas warten ;)

    Hallo Katja,

    ich danke dir für deine Zeilen. Mein Sohn ist denke ich relativ reif für sein Alter und kann auch sehr genau beschreiben wie er was hört. Er sagte das er jetzt ein 2tes braucht um die Erzieherin besser zu verstehen, das Hörgerät zischt so und das stört und ist zu leise. Das da eine OP stattfindet wusste er natürlich nicht mehr und meinte: "Wenn ich dann schlafe merke ich ja nichts." Nächste Woche haben wir wieder 2 Tage REHA und dort will er es dem Doktor sagen. Sein Hörvermögen hat sich in den letzten 4 Jahren nur minimal verschlechtert. Auf jeden Fall werde ich mit dem Team dort sprechen und solche Dinge erfragen was EAS betrifft. Ob man das erweitern könnte wüsste ich auch gern und ob er überhaupt für ein 2.CI in Frage kommt. Mein Mann und ich waren uns immer einig das wir ihn unterstützen wenn er ein 2tes CI möchte. So groß ist die Abneigung nicht, eher die Angst was zu zerstören was er bis dato hatte und das er auf Grund seines Alters noch nicht selbst abwägen kann. Das er so früh damit anfängt hat uns echt überrascht.

    Hallo zusammen,

    lang lang war ich hier im Forum nicht mehr aktiv. Mein Sohn ist jetzt 5,5 Jahre und trägt seit 4 Jahren rechts ein CI und links HG.
    Nun ist das eingetreten was mir die Ärzte eigentlich schon vorraus gesagt haben. Er wünscht sich ein 2tes CI damit er besser verstehen kann.
    Ich als Mama kann mich damit so gar nicht anfreunden. Er hat noch ein gutes Restgehör (Hörverlust 91%) auf dem linken Ohr und in ruhiger Umgebung versteht er mit HG auch super. In geräuschvoller Umgebung stört ihn das HG. Er selbst sagt das HG zischt sehr und ist leiser, mit dem CI versteht er besser. Ich habe tatsächlich Angst das er dann links sein Restgehör verliert. In meinem Augen ist das ein großes Opfer, dessen ist er sich ja noch nicht bewusst ist. Die Ärzte meinten obwohl er an der Grenze zur CI- Indikation liegt, würde man bei Kindern dem Wunsch entsprechen und bilateral versorgen.

    Hm würdet ihr dem Wunsch jetzt schon nachgehen, oder doch noch etwas abwarten? Er kommt nächstes Jahr in die Grundschule und natürlich mache ich mir Gedanken ob es besser wäre für sein Sprachverstehen 2 CI's zu tragen.

    Wie denkt ihr darüber?

    Na ganz toll und schon gebe ich den Erziehern in der Kita mein Smartphone in die Hand ?(

    Wenn sich Cochlear da nicht ne Alternative einfallen lässt, dann rennen die kleinsten Kunden dann zum Konkurenten! Da sage ich mal: am falschen Ende gespart!

    Ein Glück, dass Med-El bald ne neue Fernbedienung rausbringt ;)

    Hallo KaJoKe,

    wie du siehst gibt es viele unterschiedliche Meinungen zur einseitigen CI-Versorgung.

    Ich finde das Alter der Implantation spielt dabei eine entscheidene Rolle. Das Gehirn ist bei kleinen Kindern noch viel plastischer und aus dem Hören mit CI wird dann eher ein Sprachverstehen, als das mit einem reiferen Hirn möglich wäre.

    Hier mal ein interessanter Artikel aus der Ärztezeitung, wo auch auf Studien und Erkenntnisse eingegangen wird:

    LG blacky_kyra

    Lieber Leon,

    Da finde ich den jugendlichen Leichtsinn mal im wahrsten Sinne des Wortes toll! Hättest du mit 16 schon die "Richtige" gefunden, hättest du heute sicherlich eine andere Einstellung. Warum muss immer alles so geplant und abgesichert sein? Leider komme ich da immer zum Selben Schluss - ja kein Risiko eingehen. Und was ist aus deinem "Vetrauen" geworden? Wir sind ja nicht grundsätzlich so geboren, jedem und allem zu Mißtrauen - sicherlich hast du berechtigte Gründe und die darfst du auch haben.
    Insgesamt finde ich die heutigen Beweggründe gegen Beziehungen nur Schade!

    LG blacky_kyra

    Ich habe jetzt nich jeden einzelnen Beitrag gelesen, aber will trotzdem was dazu loswerden.

    WoW ich bin irgendwie erschrocken über manche Lebenseinstellungen hier.

    Da frage ich mich doch: Was ist euch wiederfahren, dass ihr dem anderen Geschlecht so negativ gegenüber eingestellt seid? :huh:

    Solche Dinge wie "Ich möchte keine Partnerschaft und keine Kinder, da sie mich finanziell ruinieren könnten." oder anderherum "Ich lasse mir ein Kind machen, damit ich finanziell abgesichert bin." schockieren mich. Sei mal dahingestellt ob Mann oder Frau - für mich ist der Tenor der selbe: nämlich "Geld ist mir wichtiger als soziale Bindung".

    Ich persönlich bin mit 16 Jahren bei meiner Mutter ausgezogen mit meinem heutigen Mann zusammen. Habe mein ABi gemacht, 2 Kinder bekommen bevor ich 30 war (und zwar geplant, keine Unfälle) und nebenbei eine Berufsausbildung mit anschließendem Studium gemacht. Wenn ich meine Schulfreunde so sehe, bin ich da die absolute Ausnahme. Den meisten war es wichtiger ein Jahr im Ausland zu verbringen, nach dem ersten Studium ( was wohl nicht dem Interesse entsprach) ein zweites Studium zu machen. Einem super Job in einem Spitzenunternehmen zu finden und dafür von A nach B in der Welt herumzureisen. Toller Urlaub, dickes Auto , dickes Portemonaise usw.. Ach und Beziehung oder Kinder? Entweder ist schon die zigste Bezeihung gescheitert oder es kommt die Aussage: Kinder naja, jetzt fangen wir an drüber nachzudenken, mit 35 ... !

    Die Werte Liebe und Vetrauen sind mir da weitaus wichtiger als "Luxusurlaub" und "Villa" oder "Traumauto".

    Ist es das was viele beziehungsunfähig macht - die Gier nach Lust und Geld ?

    Das stimmt mich nachdenklich ...

    Hallo,

    Es ist Fakt, dass die Versorgungsmedizinverordnung in einigen Punkten viel zu ungenau ist.
    Punkt 1: Die Bestimmung des GDB hängt vom Sprachhörvermögen ohne Hörhilfen ab. Da frage ich mich wieso dann plötzlich nach CI-Versorgung GDB's von 100 auf 80 herabgestuft werden?
    Punkt 2: Bestand die Taubheit oder an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit schon vor dem 7.Lebensjahr, ist von einem erschwerten Spracherwerb auszugehen und GDB 100 zu vergeben. Erst zwischen dem 8. und 16. Lebenjahr Ertaubte werden im GDB zw. 80 und 100 eingestuft, je nach Sprachstörung. Wieso geht man nach einer CI-Versorgung davon aus, dass kein erschwerter Spracherwerb mehr vorliegt? ?(

    Wenn die VersmedV gesetzescharakter hat, dann frage ich mich wieso widersprüchlich agiert wird. Wenn es auf Grund medizinischer und technischer Fortschritte neue Erkenntnisse gibt, dann sollte die VersmedV auch angepasst werden, dass es für Bürger und Ämter klar und verständlich rüberkommt.
    :cursing:

    Zitat von tschilly

    Leider ist das mit den Sprachstörungen im Kindesalter (nachgewiesen!) nicht mehr sonderlich wichtig für die Bemessung des GdB.
    Die richten sich heutzutage nur noch nach dem aktuellen Stand, was ja auch richtig ist, denn das was früher war, das muss heute nicht mehr so sein.

    Das sehe ich anders, denn was man als Kind an Sprachschatz nicht mitbekommt, fehlt den Rest des Lebens immernoch. Daran geknüpft ist auch die kognitive Entwicklung, denn durch Sprache wird Wissen vermittelt.

    LG blacky_kyra

    Hallo Anne,

    ich habe jetzt nicht alles komplett gelesen. Was mich wirklich ein bisschen wundert, dass dein Sohn mit 18 Monaten spricht aber keine Hörschwellen feststellbar sind. Ich würde euch ganz klar zu einer Zweitmeinung raten, denn das passt in meinen Augen nicht ganz zusammen. Mein Sohn hat auf der linken Seite Hörschwellen zwischen 60dB im Tiefton und 90dB im Hochtonbereich. Er hört dort mit Hörgeräten ab 30dB und versteht dort auch sehr gut. Er hat ebenfalls mit 18 Monaten dann schon Mama, Papa und für ihn interessante Dinge wie Auto gesprochen und wir haben ihn auch dann erst auf dem rechten, geburtstauben Ohr implantieren lassen, als klar war das dort nichts mit Hörgerät rauszuholen ist. Sprich das Sprachverstehen war bei ihm rechts komplett weg, auch mit Hörgerät. Ich weiß das ist schwierig festzustellen in dem Alter. Eine erneute Ermittlung der Hörschwellen über mehrere Frequenzen finde ich aber in eurem Fall angebracht. Wurden frequenzspezifische Messungen durchgeführt?
    Habt ihr evtl. selbst Seitenunterschiede mitbekommen, das ein Ohr besser hört als das andere?
    Eventuell kommt auch ersteinmal eine einseitige CI-Versorgung in Betracht?

    Nachdenkliche Grüße
    Bettina

    Da Mami so neugierig war, haben wir eine Hülle beim Baden drübergestülpt :rolleyes:

    Also ich finde die Hülle nicht wirklich vertrauenserweckend und hatte ehrlich gesagt bammel das es nicht dicht hält. Ich war mir schon gar nicht sicher ob der Klebestreifen rundrum richtig klebt. Es war auch etwas schwer ihn auf die durchsichtige Hülle so genau draufzukriegen. Da reinfummeln ging ganz leicht, allerdings trägt mein Sohn das 2er Batteriefach am Opus2.
    Meinem Sohn hat es mega gut gefallen. Er hat seinen Kopf komplett eingetaucht und fand es großartig unter Wasser zu Hören. Er sagte "Mama das ist komisch" und wollte das ich pausenlos erzähle :D

    Bei nächster Gelegenheit wollten wir auch einen Test im Schwimmbad wagen. Ich werde sehen ob es überhaupt Sinn macht, da die gesamte Akustik da schlecht ist und er dann vermutlich trotzdem nichts versteht.

    Unser Fazit: Für meinen Sohn eine tolle Erfahrung aber im Moment eher Spielerei als wirklich notwendig. Wenn es später ans Schwimmenlernen geht, dann werden wir schauen ob er dieses Hilfsmittel braucht.

    Wir warten immernoch auf die Rückmeldung der Krankenkasse. Da es ja um meinen 4jährigen Sohn geht, wollte ich es zumindest nicht unversucht lassen die Kosten durch die Kasse ersetzt zu bekommen. Für ihn ist es immer sehr unverständlich warum er plötzlich im Schwimmbad nicht Hören darf. Da er seit er 5 Monate alt ist, durch Hörhilfen gut hört, kommt er gar nicht auf die Idee sich auf Mundabesehen oder Handzeichen einzulassen. Es frustriert ihn dann ziemlich wenn er eben nichts versteht und endet meist mit dicken Tränen. Er ist eben sehr sensibel, sogar beim Schlafen muss immer ein Ohr an bleiben. Falls die Kasse es nicht zahlt, dann haben wir es zumindest versucht und die Hüllen gibts dann eben vom Weihnachtsmann ;)

    Sorry hatte deinen Satz, wegen der BERA wohl falsch verstanden :S

    Zitat von Hummelchen

    Ich möchte sie allerdings nicht einfach nur überreden, sondern eher überzeugen, versteht ihr was ich meine?

    Das ist ganz entscheidend und auch richtig so - sie muss es selbst auch wollen. Kinder sprechen Ängste ja nicht gerade heraus aus, aber ablehnende Haltung ist erstmal ein Schutz vor unbekannten und unangenehmen Dingen. Ob mit 10 Jahren oder mit 12 implantiert wird ist nicht mehr ganz so entscheidend. Von daher ist erstmal keine Eile geboten, setzt sie nicht unter Druck und gebt ihr Zeit sich mit der Thematik anzufreunden.
    Sucht euch eine Selbsthilfegruppe oder fragt mal in Friedberg nach Kontaktadressen zu CI Kindern in ähnlichem Alter, die sie kennen lernen darf. Das könnte ihr evtl. helfen.

    Hallo Anja,

    wir Eltern wollen ja immer das Beste für unsere Kinder. Daher kann ich sehr gut nachvollziehen, dass ihr eurer Tochter ein beidseitiges Hören wünscht. Ich denke deine Tochter ist zwar vom Alter her so weit, mit zu entscheiden. Aber sie ist sich sicherlich der Folgen und Konsequenzen noch nicht bewusst, die durch eine einseitige Taubheit entstehen können. Und mein Sohn, zwar erst 4 Jahre alt, aber beidseitig hörgeschädigt, würde mir auch nie sagen: "Mama ich habe Probleme die Leute zu verstehen". Denn er kennt es ja nicht anders.

    Eine Frage hätte ich noch an euch: Wieso empfiehlt man euch ein EAS-System? Du schreibst, bei der BERA war nichts messbar. Das wiederspricht sich, denn im Tiefton hätte ja was gemessen werden können, wenn sie da noch Restgehör hat. Wurde das gesunde Ohr auch vertäubt?

    Bei der REHA die man nach der Implantation bekommt, bietet jede Klinik ein anderes Konzept an. In unserer Klinik findet alles an einem Ort statt (VU, OP, REHA) und jedes Kind hat über 3 Jahre in regelmäßigen Abständen 3 REHA-Tage. Das wurde auch alles durch die Klinik beantragt. Andere Kliniken machen nur die OP und man fährt in ein ambulantes Zentrum um das CI einstellen zu lassen. Das ist in meinen Augen gerade für Kinder zu wenig. Am besten fragt ihr mal in eurer Klinik nach, wie es dort abläuft.

    LG blacky_kyra

    Ok also mit dem Störschall ist es bei HG's wirklich sehr schwierig. Ich sehe es auch bei meinem Sohn, dass das CI gegenüber dem Hörgerät da viel besser abschneidet.
    Nutzt deine Tochter in der Schule eine FM-Anlage? Damit kann man das Verstehen nochmal etwas verbessern können .

    Hallo Bianca,

    ich kann gut nachvollziehen wie ihr euch fühlt. Einerseits empfehlen die Ärzte eine OP, andererseits fragt man sich ob und wie notwendig diese ist.

    Mein Sohn ist von den Werten her ebenfalls auf dem linken Ohr EAS-Kandidat, allerdings hat er ja rechts schon ein CI. Daher sind die Vorraussetzungen ganz andere als bei euch. Ich habe das Thema bewusst verschoben. Und zwar auf einen Zeitpunkt wo er alt genug ist, um es selbst entscheiden zu können - ist ja auch erst 4 ;)
    Mir stellt sich die Frage, wie kommt eure Tochter im Alltag zurecht? Sind die Verstehprobleme gravierend? Und wünscht sie sich das sich was ändert?
    Das wären für mich als Mutter ganz entscheidene Punkte. Mein ältere Tochter ist 9 und ich denke von der Reife her so weit, solche Dinge mit zu entscheiden. Wenn der Leidensdruck groß ist, dann würde ich der OP zustimmen.

    Zum Punkto EAS und Progredienz: Ich denke da genauso wie otoplastik. Wenn ihr Hörverlust zunehmend schlechter wird, ist zu überlegen ob EAS Sinn macht. Die kürzere Elektrode müsste dann wahrscheinlich gegen eine Längere ausgetauscht werden. Das würde ich mit einer erfahrenen CI-Klinik auf jeden Fall vorher abklären. Evtl. ist es auch möglich gleich eine lange Elektrode einzusetzen und darauf zu hoffen das Restgehör erhalten bleibt. So dass ein EAS-Prozessor eingesetzt werden kann. Aber wie gesagt, dass können die Spezialisten wohl eher einschätzen, ob das überhaupt möglich ist.

    P.S. Ich habe gesehen sie trägt ein Phonk Sky und nehme mal an das SoundRecover schon aktiv ist.
    LG blacky_kyra