Posts by Chiara

In der Schweiz sind 2 Wochen Krankschreibung üblich.

Zumindest sind alle Elektroden drin und es gab keine Komplikationen?

Im OP-Bericht wird nicht stehen, wie gut Du hören/verstehen kannst, da dies sehr individuell ist und stark von der Neuroplastizität des Gehirns abhängt.

Wie geht es für Dich weiter in dieser Situation?

Bernhart Wenn Du auf dem Ohr nie gehört hast, wie soll Dein Gehirn wissen, wie das funktioniert? Das hat doch nichts mit der Elektrode zu tun. Wurden sämtliche Elektroden in die Cochlea reingebracht? Verlang doch mal den OP-Bericht.

Ich ertaubte, als ich 17 Jahre alt war. Vorher war ich normalhörend.

Das rechte Ohr wurde nach 4 Jahren operiert.

Das linke Ohr beliess man so. Damals bekam man nur 1 CI bezahlt, was sich viele Jahre später änderte.

Ich war also 22 Jahre taub auf dem linken Ohr, bis auch dort ein CI gemacht wurde. Man hatte keine Ahnung, ob das noch funktionieren würde nach so langer Zeit und hat es einfach mal ausprobiert.

Bei der EA habe ich dann einfach gehört und verstanden. Stimmen, Musik, Sprache... es war der Wahnsinn. Ich brauchte kein Hörtraining und nichts. Das war wirklich ein Wunder.

Bernhart Verlang doch einfach Deinen OP-Bericht, dort steht alles drin.

scs Die Impfung wird explizit für Säuglinge und Jugendliche empfohlen.

Cito Oh Gott, die Musik... darunter leide ich heute noch.

Ich habe mit 6 Jahren angefangen Klavier zu spielen und hatte gemäss Lehrer "das perfekte Gehör"

Das perfekte Gehör verabschiedete sich innerhalb 24 Stunden auf Nimmerwiedersehen. Als mein heissgeliebtes Klavier verkauft wurde, war das der Schmerz meines Lebens. An dieses Gefühl kommt nichts heran. Als würde ein wichtiger Teil brutal aus meiner Seele herausgerissen, ohne Betäubung.

Sowas kann niemand nachvollziehen, der das nicht selbst erlebt hat.

Auch nicht Schwerhörige und schon gar nicht Gehörlose.

Das soll nicht heissen, dass es diesen Gruppen nicht auch beschissen gehen kann, sondern dass Einfach-so-aus-dem-Nichts-Ertaubte ganz andere Probleme haben, vor allem psychischer Art.

Danke, werde berichten, wie es weitergeht mit dem Ohr und der defekten Birne.

Das Hörergebnis ist schlecht, nicht das Sprachergebnis.
Der Prof sagte, ich würde deutlich profitieren durch das neuste Modell. Ist aber nicht so.

Und der Schaden (abgestorbene Nerven, bleibende Narbe auf der Stirne), den der Pfleger durch den zu stark angelegten Druckverband an meiner Birne hinterlassen hat, steigert meine Stimmung auch nicht wirklich...

ThorstenS Die Verknöcherung ist wegen der Meningitis. Die hatte aber bei der Erstimplantation keinen Einfluss drauf, es konnten trotzdem alle Elektroden platziert werden. Erst bei den beiden Revisionsoperationen gingen nur noch 16 bzw. 9 Elektroden rein.

Rosi Ich war bei der ersten Implantation 21 Jahre alt, vorher guthörend, lupenreine Sprache. Auf Hörtraining brauchst Du hier wohl niemanden aufmerksam zu machen

belso Es ist ein anderer Eingriff geplant bei mir als beim Biker

JochenPankow "Das Beste daraus machen" Ernsthaft? Darauf wäre ich nie gekommen

Uff, Kermitlady, Du auch? Bei mir ist es 40 Jahre her. Aber dieser Schock beschäftigt mich noch heute, trotz Therapie. Und manchmal träume ich noch davon. Aufzuwachen und nichts mehr zu hören. Lustigerweise "wiederholt" sich dieses Trauma jeden Morgen. Ich wache auf und höre nichts. Zum Glück gibts CI. Auch wenn die nur eine Krücke sind.

Trauern ist ein gutes Stichwort. Man macht die berühmten 5 Phasen durch: Verleugnung, Wut, Verhandlung, Depression und Akzeptanz. Erst wenn man mit dem alten Leben als Guthörende abschliessen kann (und dabei führt kein Weg vorbei, auch mit CI nicht), geht es weiter.

Wenn mir jemand dumm kommt so im Stil "stell dich nicht so an, man merkt dir ja nichts an", dann brauche ich gerne das Beispiel eines Rolli-Fahrers: der kommt eigentlich auch überall hin, wo er hinrollen möchte. Trotzdem kann er nicht gehen. Genau so ist es mit CI. Wir hören damit einiges, aber vieles eben auch nicht und sind immer noch von normaler Kommunikation ausgeschlossen. Und wenn das Ding vom Kopf ist, ist aus die Maus.

Ich hatte abartige Schmerzen!!! Ich habe nachts nach der Pflegerin geklingelt, weil ich es nicht mehr aushalten konnte. Sie sagte, sie dürfe nichts machen und gab mir ein starkes Schmerzmittel...

Zu dem Zeitpunkt wusste ich nicht, wie schlimm das effektiv noch werden sollte. Sonst hätte ich mir das Ding eigenhändig runtergerissen.

Gemäss Arzt müssen unter einem Druckverband noch zwei Finger Platz haben, sonst ist er zu eng gewickelt.

Hey Kathrin

Es scheint, dass wir das gleiche erleben mussten: vorher guthörend und dann auf einen Schlag Gehör und Gleichgewicht weg. Und das in einem normalhörenden Umfeld.

Ich kann nur für mich sprechen: es war für mich damals (17 Jahre alt) der Schock meines Lebens, von dem ich mich bis heute nicht erholt habe. Akzeptiert irgendwann schon, aber ich konnte mich nie in die Welt der Hörbehinderten integrieren. Und habe seither eine Identitätskrise. Aber das ist ein anderes Thema.

Schwerhörige oder Gehörlose können sich ebenfalls nicht ansatzweise vorstellen, wie es ist, als Guthörender auf einen Schlag das Gehör zu verlieren und einfach taub zu sein.

Man ist ja nicht Gehör-los, sondern man verliert die Kommunikationsfähigkeit. Diese Fähigkeiten sind erst mal verschüttet und müssen neu gelernt werden. Dafür braucht es jedoch Selbstbewusstsein. Man muss hinstehen können und sagen: Ja, ich habe das Gehör verloren und brauche dieses und jenes, um wieder kommunizieren zu können.

Das geht jedoch nicht von einem Tag auf den anderen. Weil man noch lange unter Schock steht.

Ich habe mich damals monatelang einfach versteckt, war überhaupt nicht fähig, mit Menschen umzugehen. Die ihrerseits völlig überfordert waren mit der Situation, nicht mehr mit mir kommunizieren zu können.

"Damals", das war 1984! Damals gab es weder Internet noch CI. Bei mir hiess es, dass ich für immer gehörlos sein würde. Die Meningitis hat mich ebenfalls beinahe umgebracht. Dass ich überhaupt überlebt habe ohne Gehirnschaden, galt damals als Wunder. Ich habe mir noch lange gewünscht, ich wäre einfach gestorben dabei.

Ich war nach der Meningitis 5 Jahre 100% taub, bevor ich mein 1. CI bekam (1989). Das war damals rein experimentell und man musste auch alles noch selbst bezahlen.

Es wurden auch keine Voruntersuchungen gemacht, wie man sie heute kennt. Einfach aufmachen und gucken. Und dann bei mir so: Oh, da ist ja eine Verknöcherung! Probieren wir es auf eine andere Art.

Dabei wurden die Elektroden statt über das runde Fenster (das bei mir verknöchert war) über die mittlere Windung eingeführt. Einfach aufgebohrt und retrogard rein. Am Schluss wurde alles rückwärts programmiert.

Und es funktionierte 37 Jahre wunderbar!

Das war mein 1. CI rechts.

Mein 2. CI links bekam ich übrigens erst 22 Jahre nach der Ertaubung (zu jener Zeit wurde noch kein zweites CI bezahlt).

Auch da wurde einfach aufgemacht. Trotz der langen Taubheit und Verknöcherung konnte es normal platziert werden. Direkt bei der ersten Einstellung hatte ich einen vollen Erfolg. Ich hörte und verstand! Sprache, Musik, alles! Ohne irgendwelches Hörtraining. Das war ein absolutes Highlight.

Und nun ist das rechte CI, das 37 Jahre gehalten ist, kaputt gegangen. Eine Elektrode nach der anderen funktionierte nicht mehr.

Die 1. Implantation ging wie gesagt schief. Es konnten nur 16 Elektroden eingeführt werden. Die ersten drei waren geknickt. 24 Stunden später nochmals Operation. Dabei konnten nur noch 9 platziert werden. Cochlear hat aber 22 Elektroden.

Zusätzlich passierte ein verheerender Pflegefehler. Der Druckverband wurde derart stark gewickelt, dass ich auf der Stirne einen Dekubitus 2 hatte (kurz vor Nekrose also). Zudem sind wegen dem irrsinnigen Druck die Nerven am Kopf abgestorben (Polyneuropathie).

Ich trug wochenlang einen Verband an der Stirne, trotzdem ist eine tiefe bleibende Narbe geblieben. Ich werde sie auf Kosten des Krankenhauses "optimieren" lassen (lasern, unterspritzen), trotzdem wird sie nie wieder verschwinden. Das Thema wird mich noch jahrelang beschäftigen.

Ob sich die Polyneuropathie (Empfindungsstörungen am Kopf) verbessert, bleibt abzuwarten.

Jedenfalls ist mein Anwalt dran... Sowas lasse ich mir nicht bieten. Ich habe vor der Operation unterschrieben, dass ich mir bewusst bin, dass die Operation möglicherweise nicht gelingt. Das ist ok. Aber ich habe nichts unterschrieben, worin steht, dass man mir die Birne mit einem Verband so fest abdrücken kann, dass dabei alles abstirbt.

Das ist Stand heute. Das alles ist unglaublich zermürbend und belastend, ich bin völlig ausgelaugt.

Dazu das schlechte Hörergebnis. Trotz intensivstem Training höre ich deutlich schlechter als früher. Das wird sich auch nicht mehr ändern, da einfach zu wenig Elektroden drin sind (9 statt wie vorher 22).

Ich habe inzwischen eine Zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus eingeholt. Die werden versuchen, die Operation ein drittes Mal zu machen. Geplant ist, die verknöcherte basale Windung aufzubohren und die Elektroden dort reinzubringen. Natürlich alles ohne Garantie. Und sofern die Krankenkasse das bezahlt (das wäre die 3. Operation innerhalb weniger Wochen).

Nochmals zu Dir Kathrin: ich würde Dir dringend empfehlen, Dich erstmals um Deine Psyche zu kümmern. Dieser Verlust ist ein gigantischer Schock, den Du zuerst verarbeiten musst. Dich an die Hoffnung zu klammern, dass Du mit CI/Hörgerät wieder nahtlos am Status "guthörend" anknüpfen kannst, ist trügerisch.

Du wirst wieder hören, aber eben anders. Auch das Gleichgewicht kommt nicht wieder. Ich habe heute, 40 Jahre nach der Ertaubung, noch Probleme damit. Laufen im Dunkeln? Fehlanzeige. Da schwanke ich wie wahnsinnig. Ich übe auf einem MFT-Balance-Board.

Es ist unglaublich hart, was Du gerade durchmachst. Ich hoffe, Du hast Menschen um Dich, die Dich jetzt mittragen und Dich auffangen.

Und sonst schreib hier und "kotz Dich aus". Hier sind Leute, die wissen, wie es Dir geht, wie Du Dich fühlst und Dich unterstützen können.

LG, Chi

Hallo Kathrin

Bei mir das gleiche... Labyrinthitis beidseitig durch bakterielle Meningitis. Gehör und Gleichgewicht waren innert Stunden zerstört.

Also von 100% guthörend auf 100% taub über Nacht. Und als Zückerchen einen grauenhaften Tinnitus. Immerhin habe ich überlebt.

Das ist nun schon ewig her, aber es beschäftigt mich trotz CI täglich.

Wie kommst Du zurecht?

Ich werde als nächstes eine Zweitmeinung einholen.

Welches der Zentren ist denn besser bei Problemfällen wie verknöcherte Cochlea? Hannover oder Freiburg?

Danke euch

Doch, ich würde es auch ein drittes Mal machen lassen. Der Chirurg hat 10 Mal versucht, die Elektroden tiefer reinzubringen. Aber er sagte, er hätte Angst gehabt, dass bei noch mehr Druck die Cochlea bricht.

Ich habe gelesen, dass es bei verknöcherten ober eben nicht 08/15-mässigen Cochleas sogenannte Split-Elektroden gibt. Kennt das jemand?

Biker, sowas habe ich noch nie gehört! Magst Du erzählen, wie es dazu kam? Ist das Entfernen der Cochlea bis auf dem Stumpf eine übliche Vorgehensweise, wenn die Cochlea nicht mehr durchgängig ist? Wie findet man dafür den passenden Arzt? Das ist bestimmt nochmals einen Ticken gefährlicher und anspruchsvoller als eine normale (Re)Implantation

Wie gut hörst Du damit? Und wie funktioniert sowas überhaupt??

Nein, die Reimplantation war nicht nötig, ich wollte einfach was Neues *spässle*

Das CI ist von Cochlear und die haben insgesamt 21 Elektroden. So viele waren bisher drin. Davon waren 6 ausgeschaltet, weil sie nicht mehr funktionieren und ich immer wieder Stromschläge und Störgeräusche hatte. Das war der Grund für die Reimplantation.

Bei der 1. Operation brachte der Chirurg 16 rein, leider mit geknickter Spitze. Also wurde die Operation am nächsten Tag wiederholt. Bei der 2. Operation gingen noch 9 Elektroden rein. Danach Widerstand, vermutlich wegen Ablagerungen. So genau lässt sich das wohl nicht sagen.

Die Frage steht: gibt es hier CI-Träger, die mit so wenig Elektroden tatsächlich zurecht kommen?

Leider ging meine Reimplantation gleich mehrfach in die Hose (es musste zweimal operiert werden, zusätzlich bleibende Schäden von einem zu fest angezogenen Druckverband plus Neuropathie).

Ich habe jetzt nur 9 Elektroden drin, mehr gingen nicht rein (obwohl ursprünglich alle 21 drin waren).
Frage: gibt es jemanden von euch, der auch nur so wenig hat und damit zurechtkommt?

Ich habe so langsam meine Zweifel, dass das noch gut kommt (es ist nun 10 Wochen her).
Die Geräusche treiben mich in den Wahnsinn.

Nein, keine Verbindungsprobleme (gab es nie), nur das Piepsen nervte. Und weil das Piepsen gleichzeitig mit der Hörübung startete, wurde die erste halbe Sekunde jeweils von dem Piepsen übertönt.
Bei mir läuft es mit dieser Einstellung perfekt und ich bin schon fleissig und sehr happy am Üben 😍

OMG!!! Ich habe es herausgefunden 💪💪💪

Bzw,. ich habe ChatGPT darauf angesetzt ...und nach ein bisschen hin und her hat er mir diesen Tipp gegeben:

Soundprozessor-Einstellungen überprüfen :

• Öffnen Sie die Nucleus® Smart-App auf Ihrem iPhone.
• Navigieren Sie zu den Einstellungen Ihres Soundprozessors.
• Suchen Sie nach Optionen wie Systemtöne oder Benachrichtigungstöne und passen Sie diese entsprechend an.

Konkret:

Soundprozessor-Steuerung > "Private Hinweistöne" diesen Button auf OFF schieben und es piepst nie wieder!