Posts by Anja4711

Quote from // Jasmin

Kennst du Dr. med. univ. Jérôme Servais ?

Quote from Neela

Hallo Anja,

Hast du die Beschwerden mal neurologisch oder in einer Schmerzambulanz abklären lassen? Sonst solltest du vielleicht schauen, dass die Klinik so etwas hat für die Differentialdiagnostik. Daher würde ich eher eine Uniklinik als ein kleineres Krankenhaus nehmen.

Hallo Neela,

danke für deinen Vorschlag.

Bevor Beschwerden "neurologisch / Schmerzambulanz" evtl. mit abgeklärt werden möchte ich gerne eine Zweitmeinung also ein ausgiebiges Gespräch mit einem renommierten Arzt/Chefarzt der sich rund um das Thema CI Pre- und Post OP inkl. möglicher Komplikationen Post-OP auskennt.

Mir ist die Ursache wichtig herauszufinden

Meine Beschwerden/Symptome sind eher selten allerdings haben auch andere CI Operierte diese Beschwerden ( ca. <2%) daher ist die Literatur dazu aufwendig in der Suche (PubMed).

Quote from ChrisH

Nein, die hat nach wie vor die ärztliche Leitung, die neue Klinikdirektorin ist Prof. Dr. med. Anke Leichtle.
(siehe https://www.dhz.clinic/wir-ueber-uns/team/leitung).

Prof. Prof. h.c. Dr. med. Th. Lenarz wurde im letzten Jahr aus Altersgründen emeritiert und leitet heute die Hals-Nasen-Ohren-Klinik im International Neuroscience Institute (INI) in Hannover (https://www.ini-hannover.de/fachbereiche/hno/).

Neben Hannover und Halle ist da sicher auch Freiburg eine gute Adresse.

Wenn es auch eine vergleichsweise kleine Klinik sein darf, hat Dr. med. univ. Jérôme Servais vom Heilig-Geist-Hospital Bensheim sicher ein offenes Ohr für Dich (https://www.hgh-bensheim.de/hno).

Vielen Dank für das Update zu Prof. Dr. med. Lesinski Schiedat. Gut das sie noch da ist.

Danke für den link für Prof. Prof. h.c. Dr. med. Th. Lenarz. Vielleicht macht es Sinn bei ihm in der Privatklinik ein priv. Termin einzuholen zweck Zweitmeinung

Freiburg - Hatte jemand schon Kontakt zu Univ. Prof. Dr. Andreas Knopf ? Kann über Erfahrungen berichten ?

Besten Dank für die Empfehlung Dr. med. univ. Jérôme Servais , Klinik Bensheim.

Quote from Andrea2002

In Hannover gibt es eine neue Chefärztin, die kurz kennen gelernt habe, sie machte einen sehr Nachbarin Eindruck.

Ja, habe ich gesehen Hast du persönlich Kontakt zu ihr gehabt ?

Prof. Dr. med. Lesinski Schiedat ist ja ausgeschieden

Quote from Mount Everest

Hallo Anja,

schade, dass es in Frankfurt und bei Frau Professor Silke Helbig für Dich nicht gepasst hatte.

Vielleicht passt ja Herr Professor Dr. Thomas Klenzer vom Uniklilinikum Düsseldorf eher für Dich. Oft witd ja auch Hannover empfohlen wenn bei der OP etwas nicht gepasst hat. Ich denke aber das ist dann doch mit einer größeren Anreise verbunden. Daher hoffe ich es kommen hier noch Tipps für Kliniken, die nicht mit zuviel Fahrtzeit für Dich verbunden sind

Vielen Dank für den Vorschlag für Prof. Klenzer

Die Anreise bzw Dauer der Anreise ist für mich zweitrangig.

Ich kann auch nach Hannover oder Berlin z.B. fliegen.

Mir geht es in der Hauptsache um ein persönliches Gespräch bei dem ich ernst genommen werde und alle Möglichkeiten "Ursache und Wiederherstellung" besprochen werden können.

Hallo Zusammen,

wollte mich bei euch mal umhören, ob ihr einen erfahrenen/ fachlich sehr versierten und auch menschlich zugänglichen Kliniker "Chefarzt" empfehlen könnt bei dem ich einen Privattermin für ein Gespräch zwecks Zweitmeinung (Post-OP) vereinbaren kann.

Alles ausser Uni Frankfurt, denn dort bin ich operiert. Werde dort mit meinen Beschwerden nicht Ernst genommen (letzte Vorstellung 04.05.26 , Fr. Prof. Helbig war kurz mit dabei)

Möchte hier in diesem post nach euren Empfehlungen fragen, mein Beschwerdebild habe ich in anderem post.

Vielen Dank an euch

Quote from Tina Jo

Hallo Anja4711

Habe gerade den Anfang deines Berichts nochmal gelesen, hast du denn inzwischen einen schwächeren Magneten erhalten, denke das wäre sehr wichtig!? Anstatt Bepanthen würde ich dir Johannisoel emphehlen, das kann zB nach Operationen zur Nachbehandlung auf abgeheilten OP Narben verwendet werden und es hilft va. auch bei Nervenschmerzen! Wünsche dir alles Gute🍀

Hallo Tina Jo , vielen Dank für deine Tipps. Das mit dem schwächeren Magneten habe ich auch schon überlegt nur ist der hier schwieriger zu bekommen, ich lege mir dünn Tempo zw. Magnet und Kopf das ist schon wirklich etwas besser.

Die Kruste habe ich dann sehr gut mit Castoröl ( Rizinusöl) abbekommen.

Die Idee von dir mit dem Johannisöl (evtl. auch Rizinusöl) auf die Narbe regelmäßig massieren ist wirklich gut. Lockert sicher das ganze Narbengewebe etwas auf.

Quote from Kermitlady

Das finde ich sehr hilfreich - habe auch ab u. an Kopfschmerzen oberhalb vom CI und das Gefühl meine Kopfhaut ist angespannt. DANKE für diese spannende Information Anja!

Ja, ich hoffe es wird für diejenigen in der Zukunft hilfreich sein die auch mit diesen Beschwerden konfrontiert werden (tritt ja erst nach 2-3 M. Post-OP auf).

Die Cranio-Sakral Therapeutin kann deutlich fühlen, das die rechte Schädel-/Kopfseite frei beweglich ist in Schädelknochen-Bewegung, Faszienketten und die linke Schädel-Kopfseite (CI-Seite) fast komplett starr ist also keine natürliche Bewegung da ist die aber normalerweise da ist, solange kein "Störfaktor" Einfluss nimmt. Schmerztabletten wirken bei mir nicht, da Faszienverklebungen/ Nervenreizung nicht auf Schmerzmittel reagieren.

Ein lebenlang möchte ich diese Beschwerden nicht haben bzw. nicht regelmäßig Cranio-Sakral Behandlungen haben um die Beschwerden immer wieder auf Null zu bringen.

Kermitlady, interessant das du ab und an oberhalb vom CI Kopfschmerzen hast und Kopfhautspannung. Die Kopfhautspannung habe ich bei meinem Beschwerdebild auch, mal besser mal vermehrt Spannung (sind die Fazienverklebungen). Also bin ich nicht alleine mit solchen Beschwerden. Alles Gute für Dich

Quote from Biker

Eine Frage habe ich. Ist das jetzt Standard das nicht mehr gefräst wird?

Nicht um deine Frage zu beantworten, aber für mein Problem / Beschwerden frage ich in der Uniklinik nach ob gefräst wurde oder nicht.

Ein Update - Trifft sicher nur sehr sehr wenige CI Operierte

Die massiven Beschwerden konnten durch Cranio-Sakral Behandlungen bis Ende Dez. 2025 vollständig auf NULL gebracht werden

5 Wochen später (ca. Anfang Feb. 2026) begannen wieder Beschwerden am Kopf, nicht mehr in dem Ausmaß wie zu Beginn. Alles vermehrt auf der linken Kopfseite (die CI Seite).

Habe starken diffusen Haarausfall bekommen ab Mitte Jan/26 . Für Hautarzt ist es ein logischer Verlauf, der Haarausfall startet nach ca. 2-3 Monate nach einem Geschehen

Vor 3 Wochen Cranio-Sakral Therapie wieder begonnen und eine Verbesserung bereits sogar nach der 1. Sitzung.

Osteopathin und Cranio-Therapeutin sind sich sicher, das die Beschwerden vom Implantat kommen. Das Implantat liegt nicht flach am Schädel, sondern es ist nach aussen gewölbt (der Hubel ist deutlich zu erfühlen; das war schon seit der OP). Das stört die Kopffazien und alles was damit zusammen hängt. Reizt durch die Fazien auch Nerven.

Ich habe Research betrieben - sehr kleine Zusammenfassung:

** ein direkter Zusammenhang zwischen der leicht aufgewölbten Kopfhaut über dem CI und den beschriebenen myofaszialen Verklebungen mit den Symptomen (Brennen, Spannung, Druckschmerz, Hyperästhesie beim Bürsten, Kribbeln bis Nasenspitze/Kinn) ist nicht nur möglich, sondern mechanistisch sehr gut erklärbar und durch klinische Studien und Fallberichte gestützt.**

Da ich seit einigen Monaten im Ausland bin und dort therapeutisch behandelt werde, war ich noch nicht in der Uniklinik.

Für Ende April werde ich mir einen Termin geben lassen, um mit Oberarzt od. Chefarzt das Geschehen zu besprechen. Ich habe auch schriftliche Bestätigung von der Osteopathin (sie hat Dr. Titel) und der Cranio Therapeutin , für den Fall das man mir nicht glaubt und es auf die "Psyche" schieben will.

Ich wollte das hier im Forum schreiben, da es ja irgendwann einmal sein könnte das ein CI operierter auch diese Beschwerden bekommt (2-3 Monate nach OP)

Viele Grüße, Anja

Quote from jh

Hallo, hast Du Verspannungen am Nacken und Schmerzen beim Drehen des Kopfes zur Seite?

Wenn ja, dann kann es der Okzipitalnerv sein.

Die Lagerung des Kopfes während der OP ist nicht so optimal, eine Überdehnung der HWS nicht weit.

Es hat mit leichtem Schmerz am Hinterkopf angefangen, genau da wo der Okzipitalnerv vom Nacken an die Kopfhaut am Hinterkopf durchkommt.

Ja, Nackenverspannung

Ich bin seit 4 Wochen in Behandlung von Osteopathin und jetzt die ersten 2 Behandlungen Cranio-Sakral Therapie. Durch die Behandlungen hat sich der super unangenehme Schmerz / Brenngefühl Hinterkopf und oben am Schädel mit heutigen Tag um 90% verbessert. Da bin ich den beiden Therapeuten ungemein dankbar für diese heilenden Hände. Ich werde noch einige Sitzungen machen.

Ich denke auch "rückblickend" das durch die OP Lagerung und die einseitige Schlafposition über viele Wochen wegen dem Implantat sich der Okzipitalnerv sehr gereizt hat.

Update:

Ich war heute Vormittag in der HNO Uni Frankfurt. Der Arzt hat alles gecheckt. Implantat sitzt gut und ist nicht warm, Ohr sieht auch gut aus. Da hat er grünes Licht gegeben, das nichts vorliegt.

Der Schmerz liegt ja in der Mitte am Hinterkopf und zieht nach oben etwas weiter. Heute morgen auch kribbeln an Stirn links und Nasenknochen (dann wieder verschwunden). Arzt sagte, das es nichts mit dem Implantat direkt zu tun hat. Er hatte in Richtung Cluster-Kopfschmerz gedacht, wobei ich sowas noch nie hatte und Cluster-Kopfschmerz kommt ja und geht. Bei mir bleibt jetzt der gerade seit heute der leichte Schmerz mittig am Hinterkopf, IBU hilft nicht so viel.

Ich hatte bei ihm das Thema mit dem starken Magneten angesprochen, er sagte das das möglich sein kann meinte allerdings das falls es davon verursacht wäre dann würde die Magnetstelle auch empfindlich reagieren.

Alle anderen Missempfindungen wie warmes Ohr usw. sind nicht mehr da.

Zumindest bin ich beruhigt, das aus HNO Sicht für Implantat alles OK ist.

Nur stehe ich jetzt weiter auf dem Schlauch was es sein kann bzw. ist. Vielleicht doch eine Nervreizung wie AnniB oben schreibt Welche Nerven laufen den da hinten entlang

Hallo,

ich wollte euch gerne mal berichten wie es mir aktuell geht und eure Meinung erfragen.

CI-OP Sonnet 3 Anfang Juli 25 - Wunde geklebt / mit Magnet 3 gestartet, später von + auf - gestellt letzte SP Einstellung 21.10.25 + Arztcheck. Audiologie rät Umstellung auf Magnetstärke 2 (Uni aber keine da). Arzt erkennt hinter Ohr (wo SP sitzt) noch Fibrinkruste + empfiehlt fettige Salbe und/oder Abdeckung f. Prozessor da SP evtl Haut reizt. Habe 2 Tage gleich Bepanthen benutzt. Seit OP inkl SP Einstellungen bis 23.10.25 hatte ich keine gesundh. Beschwerden, alles funktionierte gut. Manchmal , selten, spürte ich den Magnet "als empfindlich, leicht gereizt auf der Haut ging aber immer schnell wieder weg" 24.10.25 - früh morgens beim aufwachen gespürt das Hinterkopf (weiter oben) empfindlich ist, kein Schmerz aber starke Empfindlichkeit zu spüren. Nach Aufstehen ging wieder weg, Nachmittags auf couch liegen war die Druckempfindlickeit am oberen Hinterkopf zu spüren, Kopf höher gelagert dann gut. 25.10.25 - wieder beim Aufwachen das selbe gespürt. Beim Aufstehen ging es besser. Rund um das linke Ohr Missempfindungen und strahlt aus.

Die Symptome wurden mehr jeden Tag, außer am 28.10.25 da war es Nachmittags und abends sehr gut und keine Beschwerden, konnte gut schlafen.

Die Beschwerden, die immer stärker werden: Am linken Hinterkopf ca. 1-2 cm von Implantat Richtung Kopfmitte eine Art Ziehen/Druck/Kribbeln, geht ab Mitte Hinterkopf bis hoch Kopfspitze. Wenn ich da abtaste und abdrücke, dann kann ich einen leichte Schmerzempfindlichkeit an bestimmter Stelle fühlen. Manchmal ist es sehr unempfindlich am Hinterkopf und dann kommt wieder eine Zeit lang eine unangenehme Missempfindung. Manchmal kribbelt die Kopfhaut und geht wieder weg. Es kribbelt auch sehr selten links an Stirn. Linker Hinterkopfbereich ausserhalb Implantatbereich fühlt sich manchmal "warm/gereizt" an. Mein Ohr , noch etwas taub aussen, spannt stark bei Hautbewegung, sendet Kribbel - Signale nach oben Richtung Schläfe.

Sehr sehr unangenehm wenn die Symptome sehr aktiv sind. IBU 600 hilft nach 1 Std. die Missempfindungen zu reduzieren, sind aber nicht voll weg.

Termin in Uniklinik habe ich erst nächsten Dienstag. Möchte aber eigentlich nicht mehr solange warten.

Was meint ihr , kann es eine Reaktion auf den Magneten sein ? Ich habe gelesen, das diese Art von Reaktionen auch erst einigen Monate später kommen können.

Magnet wurde vorgestern auf 2 gewechselt. Ich trage allerdings aufgrund der aktuellen Situation kaum den SP, da ich nicht weiss was die Beschwerden verursacht.

Vielen Dank vorab

Hallo Foris

Ich hatte bereits vor meiner einseitigen Ertaubung inkl. Tinnitusstart (Sept `24) (CI OP 07/25) einen unbefristeten GbB von 60% wegen anderen Erkrankungen.

Macht es Sinn einen Antrag auf Erhöhung zu stellen und wenn ja wie sind eure Erfahrungen Wieviel % stehen mir zu bzw. würde das Amt mir noch geben ?

Hatte hier glaube ich mal gelesen, das es evtl nicht mehr als 10GdB gibt bei einseitiger Ertaubung.

Vielen Dank

Anja

Quote from Heavy Medel

Super!

Woran lag es?

Wie das oft so ist auch bei PC usw, das "Hörgerät" auf Bluetooth rausgeworfen da eh keine Angabe da war "Sonnet 3", bin dann über die Einstellungen -> Hörgerätehilfen ... und darüber den Sonnet 3 im Bluetooth neu gesucht und aktiviert.

Warum einfach wenn`s auch kompliziert geht

Ich habe ähnliches Thema

Versuche es mit meinem Android Samsung Galaxy S20 FE zu koppeln, klappt aber nicht

Das S20 FE soll das ASHA-Protokoll haben, klappt aber bei mir trotzdem nicht.

An was könnte es noch liegen ?

NACHTRAG: eben hat es geklappt

Quote from Grossi

Die übersichtlichste Seite hat meines Erachtens MED-EL . Was ich auch gut finde, dass MEDEL die Elektrodenlänge über die Software OTOPLAN bestimmt.

Ich wurde am 04.07.25 operiert; Sonnet 3, Uniklinik Frankfurt

Einige Wochen vorab wurde meine Hörschnecke aus den MRT Bildern vermessen und das ergab das die Elektrode FlexSoft (läge bis zu ca. 160Hz tief in meiner Hörschnecke) die am besten alles in der Schnecke abdeckt (Höhen- und Tiefen) Dafür habe ich mich dann entschlossen.

Eigentlich hätte ich mich für Cochlea entschlossen das der Prozessor deutlich kleiner ist und daher auch besser am Ohr anliegt. Aber mir war dann doch langfristig die Hörqualität und das hoffentlich schnelle "wieder hören können" wichtiger.

Quote from Cito

.......Ich warte schon sehnsüchtig auf die neue Akku-Generation von MED-EL. Die aktuelle ist leider nicht wirklich gut, nur der Max-Akku hält den ganzen Tag durch, aber den bekommt man in Deutschland aus irgendeinem Grund nicht.

Ich habe seit 1,5 Wochen jetzt den Sonnet 3 . MED-EL erwartet die neue Akku Generation bis Ende 2025, so deren Aussage.

Wenn ich jetzt von Batterie auf Akku umsteige würde, würde ich dann auch später wenn MED-EL die neue Akku Generation hat automatisch diesen neuen Akku Upgrade bekommen oder muss man dann bei dem zuerst gewählten bleiben ?

Habe dazu keine richtige Antwort von MED-EL bekommen.

Quote from muggel

Warum fragst du nicht in deiner implantierenden Kinik nach, ob diese das Medel-Tool einsetzen?

Ansonsten zeigen einfach die jahrelangen Erfahrungen, dass die Elektrodenlänge nicht zwangsläufig den Hörerfolg mit CI ausmachen, ebenso wenig wie die Anzahl der Elektroden etc.

Moin,

ich hatte ja bereits wie oben im Eingangspost erwähnt die Klinik per mail angeschrieben.

Gestern rief mich Frau Prof. Helbig ( Hörzentrum, HNO Uniklinik Frankfurt) an. Sehr aufschlussreiches Gespräch, sie hat sich Zeit genommen.

Es ist schon von Vorteil die humane Cochlea vorab über die mathematische Modellrechnung und dann im MyCI Tool "Otoplan" berechnen zu lassen. Es könnte ja in seltenen Fällen sein, das eine große Cochlea da ist.

Wir sind bei dem Gespräch dann auch auf meinen "Fall" eingegangen, li. 100% taub, re. top hörend.

Frau Prof. Helbig hat jetzt veranlasst, das meine li. Cochlea anhand der MRT`s ausgemessen wird und im OTOPLAN Tool die Größe berechnet wird.

Sie wird sich in einige Tagen bei mir zurückmelden mit dem Ergebnis und besprechen dann die bei mir notwendige "Elektrodenlänge"

MED-El nutzt auch OTOPLAN.

Freue mich, das meine Cochlea jetzt vermessen wird und bin gespannt auf das Ergebnis.

Hallo,

ich habe in 1 Monat meine CI OP. Habe viel hier bei euch gelesen. Jetzt stehe ich vor der Entscheidung ob ich Cochlea oder Med-El wähle.

Schwarmfrage

Die MHH (Hörzentrum der HNO/Uni Hannover) haben Berechnungsmethoden für die Vermessung des humanen Patienten-Cochlea entwickelt, um in der Prä-OP Phase recht genau ausrechnen zu können welche Elektrodenlänge für das zu operierende Cochlea notwendig ist.

Ich war in der Uni Frankfurt zu den Vortests / Untersuchungen und Gespräch bei der Technik. Ich hatte das kurz angesprochen, allerdings wurde mir keine zufriedenstellende Antwort gegeben eher sehr oberflächlich. Ich habe jetzt noch einmal eine mail an das Hörzentrum geschrieben.

Daher meine Frage an euch ob euch diese Vermessung in der Prä-OP Phase anhand der Bilder (MRT usw) bekannt sind und vielleicht nicht in allen großen Kliniken Anwendung finden ?

Ich würde es sehr sinnvoll finden, wenn diese Vermessung die über Berechnungsprogramme am PC oder MyCI Tool für die Patienten-Cochlea gemacht wird und so berechnet werden kann ob die humane Cochlea eine längere Elektrode benötigt oder ob die etwas kürzere z.B. der Fa. Cochlea ausreichend ist.

Hier ein YT Vortrag von PD Dr.-Ing. Daniel Schurzig (MHH) der diese Vermessungen erklärt. Vielleicht kennt ihr den ja schon.

Viele Grüße , Anja