Wie war denn die Entwicklung über die ersten Tage bei Euch ?
Ich bin heute früh über mehr Lautstärke übers CI belohnt worden, was mit das Höhren auf der CI-Seite schon eher machbar erscheinen läßt.
Mit der großen Halle und roboterhaften, tiefen Tönen die in weiter Ferne lagen, scheint sich dass über die ersten Tage schon recht stark in hörbare Töne zu wandeln, Sprache wird immer deutlicher.
Seit Mittwoch finde ich jeden Morgen spannend, was sich über Nacht getan hat.
Hallo zusammen,
meine Hörreise nimmt langsam Fahrt auf. In der UKD bekam ich zunächst 3 Programme in unterschiedlichen Lautstärken aufgespielt.
Mit der ersten Einstellung konnte ich bereits Worte und Zahlen, verdeckt gesprochen, wiedergeben.
Auch höhere Stimmlagen verstehen. Mittlerweile bin ich auf dem lautesten Programm angelangt.
Ich merke auch eine starke Verarbeitung durch den nächtlichen Schlaf. Am Morgen höre ich immer wieder ein Stück mehr als am Vorabend.
Allerdings immer noch sehr roboterhaft und gleich tief was menschliche Stimmen anbelangt.
Hatte mich eben einmal kurz ans Klavier gesetzt und festgestellt, dass die ganz tiefen Töne und die ganz hohen Töne auch so klingen wie sie sollten. Die mittleren Lagen hingegen sind in der Tonhöhe alle ziemlich gleich und eher zu tief.
Viele Eindrücke sind toll, wie z.B. laufendes Wasser und singede Vögel. Man merkt, das da über Jahrzehne einiges gefehlt hatte...
Ich würde gerne mit App's und Hörbüchern loslegen, habe im Leih-Rondo3 aber noch keinen Bluetoothadapter 
.
Wie waren die ersten Höreindrücke bei Euch ?
Liebe Grüße
Jörg
Clara Das wird schon. Laß Dich ein bisschen betüddeln, trink reichlich und ess etwas salziges, das braucht der Körper nach der OP.
Gruß
Jörg
Das klingt ja vielversprechend
Hast Du Dir extra ein Rondo gewünscht oder kann man beide Varianten testen?
Ich denke, es wäre auch möglich gewesen, ein Sonnet 3 zu testen. Als Brillenträger finde ich eine Single Unit aber angenehmer.
Gruß
Jörg
Hallo zusammen,
heute war der große Moment: Erstaktivierung
Hatte richtig gut geklappt, alle 12 Elektroden gestartet und konnten sofort in hörbare Töne umgewandelt werden. Leider gibt es beim Rondo 3 erst einmal ein Testgerät, denn nicht jeder kommt damit auch zurecht.
Hören ging erstaunlicherweise sofort, auch das blinde Hören von Zahlen. 
Ist allerdings noch ein bisschen Gewöhnungsbedürftig, hört sich ein bisschen so an wie R2D2 unter Drogen.
Gerne hätte ich schon Redi gestreamt, leider fehlt bei den Rondo 3 Leihgeräten der Bluetoothadapter.
Die Woche über werde ich immer wieder mein HG auf dem anderen Ohr drosseln und Lautstärke im CI schrittweise erhöhen.
Was direkt funktioniert hat, ist ein gewisser Richtungseindruck, den ich nach der OP mangels Gehör nicht mehr hatte.
Im Cafe konnte ich denn auch höhere Stimmlagen tatsächlich nicht nur hören, sondern auch verstehen !
Da habe ich Jahre lang drauf gewartet.
Es bleibt spannend...
Ich hoffe, dass der Spracheindruck sich bald etwas normalisiert.
Gruß
Jörg
Hallo zusammen,
werd ich machen. Bin selbst gespannt wie ein Flitzebogen.
Gruß
Jörg
Hallo VM999 ,
das hört sich ja gut an, hast Du evl. einen Link zu der Veranstaltung ?
Danke vorab.
Gruß
Jörg
Hallo caleteu ,
laß Dir von nichts und niemanden in Deine Entscheidung hereinreden, es ist und bleibt Deine und nur Deine eigene Entscheidung.
Mach es und verfolge Dein Ziel auch wenn es möglicherweise mühsam werden wird und gehe Deinen Weg.
Hole das Beste für Dich heraus, mache Dich stolz. Egal was andere sagen.
Die Argumentation der Ärzte sollte nicht gegen ein Implantat sein auch wenn durch längeres Brachliegen möglicherweise mehr Aufwand von Nöten sein wird.
Gehe Deinen Weg.
Gruß
Jörg
Hallo zusammen,
ich denke, das über kurz oder lang, die neuen Protokolle über einen Software-Update auf die Sound-Prozessoren kommen, zumindest bei Med-El und Cochlear, bzw. mit dem angekündigten neuen AB Soundprozessor.
Für ASHA benötigt man den Hardwarestand Bluetooth 5.0 ( Juni 2016 ) oder neuer, für LE Audio und damit für Auracast 5.2 .
Das Problem mit LE Audio ist die verspätete Softwarespezifikation, die erst im Laufe des Jahres 2022 erschien, 2 1/2 Jahre nach der Hardware.
Aktuell sind wir bei Bluetooth Version 6.3, die im Mai fertig gestellt wurde. Für Audio LE / Auracast haben die 6.x er Versionen aber keine großen Änderungen erfahren.
Bei Med-El kann ich mir vorstellen, das Sonnet 3 die Hardware an Bord hat, beim Rondo 3 bin ich da nicht so sicher, allerdings wäre ggf. ein Austausch des Streaming Adapters vorstellbar.
Gruß
Jörg
Hallo Kosakenzipfel ,
ja, dass mit den viel zu eng bemessenen Räumen im Formular stimmt, so klein kann man gar nicht schreiben, um alles sinnvolle hier unterzubringen.
Etwas anders sehe ich eine mögliche Digitalisierung, denn was die Auswirkungen betrifft, gibt es eine schier unendlich große Zahl der Variablen, der Mensch ist ein Individuum und auch bei gleicher Erkrankung, sind die Auswirkungen individuell auch unterschiedlich in ihrer Ausprägung und Gewichtung....
Es wäre schön, das in eine Zahlenreihe pressen zu können, scheint mir in der Praxis leider nicht möglich und auch wenig sinnvoll.
Ich gehe da klassisch dran, schreibe einen netten Brief in einem freundlichen Ton für einen guten ersten Eindruck und den Rest auf separate Blätter mit den Verweisen hierzu im eigentlichen Formular.
Dann kann man nur hoffen, auf die Tagesform des Sachbbearbeiters ...
So hatte ich mit den beidseitigen HG's und einer weiteren Erkrankung vor ein paar Jahren die 50% erreicht, die ja als Meilenstein erst einmal zu sehen ist.
Nach meiner CI OP denke ich, den lasse ich erst einmal stehen und warte die wohl noch anstehende 2. CI OP ab. Nach 6 Monaten kann man dann einen Verschlimmerungsantrag stellen. Ich denke, wenn ich das vorher angehe, ist die mögliche Verbesserung eher gering und es Besteht immer noch ein latentes Risiko, das "der Schuss nach hinten losgeht".
Gruß
Jörg
Hallo Andrea2002 ,
der ( Freiburger ) Einsilbertest hat seine Überzeugungskraft nach den jüngsten Gerichtsurteilen ( Gott sei Dank ) verloren und ist juristisch nicht mehr das Maß aller Dinge. Was nutzt es, wenn sonore Männerstimmen noch gute verstanden werden können, alles andere aber nicht wie z.B. Kinderstimmern oder höhere Frauenstimmen, etc. .
Beim GdB kommt es auf die tatsächlichen Auswirkungen auf den Alltag an. Hier würde ich Dinge angeben wie z.B. Gespräche im Störlärm, Richtungshören, soziale Teilhabe, usw. .
Das große Problem liegt bei den Antragstellern, die immerzu die Beurteilungen der Ärzte durch Messungen wie Audiometrie, Sprachverstehen, u.a. angeben, jedoch die entscheidenden Auswirkungen im Alltag, für die ja tatsächlich der GdB gedacht ist, völlig außer auch lassen.
Beides muss beim Antrag angegeben werden, gerne auch mit Freigabe der direkten Kommunikation mit den Ärzten für den Ist-Zustand abzufragen, aber maßgeblich ist ebenso die Beschreibung der Einschränkungen und Auswirkungen auf den Alltag.
Bei den Formularen in NRW war ich ein wenig sauer, denn ich mußte zum Einen die Fragen mehrfach lesen, da diese nur minimal unterschiedlich waren, als auch fand ich es sehr vertörend nur wenige Zeilen eintragen zu können. Deshalb habe ich dort nur Verweise auf meine angehängte Dokumentation gemacht, in der ich alle Seiten ausgiebig beleuchtet hatte. Aufgrund meiner Erfahrungen würde ich den meisten Betroffenen ohnehin dazu raten, sich einen Termin bei entsprechenden Sozialdiensten/-vereinen wie VdK u.a. zu nehmen und das Ausfüllen sehr gründlich zu machen, umso eher kann hier ein gutes Ergebnis erreicht werden.
Gruß
Jörg
Hallo Buddy_Isar ,
Dir auch eine gute Rekonvalesenz. War ein Tag vor Dir dran, blieb aber wg. Schwankschwindel auch bis Samstag.
Dir alles Gute und eine erfolgreiche EA.
Meine Hörreise beginnt am 8.7. .
Liebe Grüße
Jörg
Hallo VM999 ,
Schwankschwindel habe ich in den MM Zeiten nie gehabt, immer nur Drehschwindelattacken über 30 min. bis zu 14h. Schwankschwindel habe ich tatsächlich erst diese Woche nach der CI OP kennengelernt ( hier half tatsächlich eine NaCl-Lösung per Infusion ). Was letztenendes bei mir den Ausschlag für die Getamicin-Injektion gab war die "Dizziness" , die mich mehrfach zu Fall gebracht hatte. Das sind kleine Schwindelattacken von einer auf die andere Sekunde, meist bei wenig Umgebungslicht, die dann genauso schnell wieder weg sind. Tatsächlich ist der Wert, der später bei der Schwindelambulanz ermittelt wurde, recht bei idealen 100%, d.h. optimal. So habe ich das auch empfunden. Auf der linken Seite hatte ich im Januar noch eine längere Drehschwindelattacke, die temporär mein ohnehin schlechtes Hörvermögen noch weiter verschlechtert hatte und das gottlob nur für ca. 14 Tage. Hierbei hatte ich aber den Eindruck, das der Gleichgewichtssinn auf der linken Seite seitdem nicht mehr so toll ist. Das hat die Messung dann mit 75% auch bestätigt.
Da der Eingriff sehr riskant ist, wird er heute tatsächlich als letzte Lösung gesehen, da hierbei sowohl der Gleichgewichtssinn, als auch das Hörvermögen ausfallen kann. Viele Ärzte lehnen diesen Eingriff deshalb auch ab. Erfahrungen gibt es hierzu u.a. von der NASA, die damals einen an MM erkrankten Astronauten wieder Fit fürs All gemacht hatte ! Final muss man jedoch sagen, dass bei MM noch viel Luft nach Open ist, was die Erforschung dieser Krankheit betrifft.
Gehst Du für Deine OP auch ins UKD ?
Gruß
Jörg
Hallo VM999 ,
ich denke, es ist nur natürlich, dass man für sich selbst versucht, das bestmögliche zu erreichen. So bin ich überzeugt, das die maschinengestütze OP an einigen Stellen die Präzision der menschlichen Hand weit hinter sich läßt. Die UKD greift hierbei auf Techniker von Med-el zurück, die hier unterstützen. Dadurch war meine OP auch eine Woche vorverlegt worden. ( Montag Check-In, Dienstag OP, Samstag Entlassung ). Dem Team der UKD bin ich sehr Dankbar für ein Paket, das überaus zuvorkommend war in jeder Hinsicht. Ich bin einmal gespannt, ob sich bzgl. Resthörvermögen etwas tun wird, das wird sich jedoch erst in den kommenden Wochen zeigen; viel war es ohnehin nicht mehr. Prof. Klenzner hatte übrigens zur Maschinengestützten CI OP auch etwas veröffentlicht: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?cmd=PureSearc…r+T%5BAuthor%5D .
Gruß
Jörg
Hallo Neela ,
die OP Roboter heißen z.B. Hearo oder DaVinci, Oto-Drive ist ein Gerät, das bei der Einführung der Elektroden in die Cochlea eine langsame und gleichförmige Geschwindigkeit ( 0,1 mm/s und 1,0mm/s ) nutzt um den Hörapparat bestmöglich zu schonen und kann dazu beitragen, das bischen Restgehör zu erhalten.
Ob das nun bei mir funktioniert hat oder nicht, läßt sich leider noch nicht beantworten, da muss man schon ein paar Wochen warten, zumal bei mir durch die permanente Gabe von Heparin ( wg. Herzklappe ), mit deutlich mehr Einblutungen zu rechnen ist...
Für mich persönlich was das ein wichtiger Punkt bei der Klinikwahl gewesen.
Liebe Grüße
Jörg
Hallo zusammen,
melde mich zurück. Dienstag habe ich rechts mein Synchrony2 28 bekommen. Die OP soweit gut überstanden, nur etwas Wank-Schwindel gehabt.
Was ich blöderweise vergessen hatte, war ein Nackenhörnchen um etwas besser schlafen zu können.
Die OP war selbst gut gelaufen mit Oto-Drive und Vorbereitung fürs ABF.
Das Klinik-Team war großartig, da kann man nicht meckern.
EA ist terminiert für den 8.7.
Dann kann die Hörreise starten.
Liebe Grüße
Jörg
Hallo zusammen,
ganz wichtig ist, nicht nur die medizinischen Ergebnisse zu listen, sondern die Einschränkungen, die man im Alltag damit erfährt.
Als Beispiel, wenn jemand z.B. eine künstliche Herzklappe bekommen hat und gibt diese an, passiert noch nicht viel. Dieser Mensch wird aber sein Leben lang Gerinnungshemmer nehmen müssen und erfährt hierdurch weitere Einschränkungen, wird er mit dem Medikament dann zum Bluter, muss seinen Alltag darauf ausrichten, sehr häufig zum Arzt oder Gerinnung selbst bestimmen, etc. Daneben gibt es wo möglich eine Abschwächung der körperlichen Leistungsfähigkeit, usw. Das sind dann aber genau die Punkte, die für die Beantragung des GdB entscheidend sind.
Gruß
Jörg
Hallo zusammen, bin gerade aus der UKD mit einem Implantat rechts zurück.
Bei MM kommt es während der längeren Schwindelphasen zu einem Austausch verschiedener Lymphflüssigkeiten, die in der Cochlea einen Bereich der Sinneszellen zerstören kann, meist im mittleren bis tieftonbereich. Eine Methode, die Auswüchse des Gleichgewichtsorgans zu limitieren, ist die intratympetale Gabe von Gentamizin in das Innenohr. Dies wird, wenn gewünscht, vor einer CI OP durchgeführt, damit das Implantat dabei nicht beschädigt wird. Das ist eine reguläre Operationsmethode, die von der GKV getragen wird. Gentamizin selber ist hoch ototoxisch, d.h. es schädigt Gleichgewichtsorgane und Hörorgane gleichermaße, je nachdem, wohin es fließt.
Diese OP habe ich 2024 als Vorbereitung zur CI OP durchführen lassen. Wichtig dabei ist zu verstehen, dass es einige Probleme geben kann:
- Wirkung zu stark und das Gleichgewichtsorgan wird ausgeschaltet oder stark eingeschränkt
- Das Rest-Hörvermögen wird reduziert
Ich hatte die OP in Köln durchführen lassen im rechten Ohr. Dazu wurde ich im OP auf das linke Ohr gelegt und zunächst wurde ins rechte Ohr ein lokales Betäubungsmittel gegeben. Nach ca. 30 min. Wartezeit wurde eine Kanüle ins Trommelfell gesetzt und in mehreren kleineren Dosen Gentamizin injeziert. Dabei wurde die Augenbewegung beobachtet und sobald der Drehschwindel anfing, hat man die Injektion beendet und die OP abgeschlossen. Danach noch 3-4 h auf der linken Seite gelegen ( mit mehreren kleineren Schwindelattacken ) und danach war der MM rechts erst einmal Geschichte. Nach über 50 Jahren eine tolle Erfahrung. Aus der linken Seite hat der MM mittlerweile den Geleichgewichtssinn ein Stück weit "verbrannt".
Die Messung vor der CI OP gab rechts 100% Funktion und links ca. 75% Funktion bei den Tests.
Ehe wägs, dann wags ...
Auch wenn das bei mir gut funktioniert hat, bleiben erhebliche Risiken bei diesem Vorgang.
Liebe Grüße aus der Rekonvaleszenz
Jörg
